平成16年10月16日(土)

なんとか今日も無事終了。
転院が近づくにつれ体調を崩さないか心配で、
緊張が高まります。

それでは今日の報告です。

○体重　6,835ｇ　　
　（また一気に下降（　Ｔ．Ｔ）　ゲリピーしました。）

○Ｎ先生

・「風邪もらったか？？」と言って入ってくる。
　オムツの中をちょっと拝見。
　「私が来てからは止まってますけど・・・」
　「様子見だな。」
　とにかく転院まで乗り切って欲しい！！保守的になるのももっともなこと。
　転院するまでは結局、長期的な計画は頓挫してしまいます。

○ケアマネ

・育成医療は転院すると申請し直すので、手続きに関する書類をもらう。
　Ｎ先生に書いてもらって転院したら新しい病院で記入してもらい、
　市役所へ提出。申請に30日かかるそうなので・・・
　また立替期間があるのかな・・・？？

○様子

・最近は手を洗うところで気づかれる。ベットから

　「ひゃ〜〜〜〜〜」

　と息の長い声。見ると裸によだれかけ・・・。なに？？熱？？
　どうしたの？？慌てて近づくと看護婦さんが

　「ウンチをつけっちゃったんで、
　　もうすぐお風呂だからそのままにしておきました」

　と言われる。よかたぁ・・・。

・お風呂もとっても気持ちよさそうに入ってくれる。
　風邪も心配したけどなんとか元気に頑張ってくれている。
　記録用紙に水溶便が何回もあったけど、
　今日いる間は止まってたのでなんとか乗り切れるかな？？
　ちょっと不安定なのはしょうがないよね。
　短い腸で頑張ってるんだもんね。

・日光浴室へいくとすぐエレンタール。
　今日からペリアクチンがなくなっていた。
　良かったね。前吸引ほとんどなし。一気に飲んで遊び始める。
　朝は最近いつも元気。あっちこっちに動き回る。なんとなく

　「まんっま」

　という言葉がよく出る様に。早く言って欲しいね〜。
　もどかしくて何回も練習させてしまう。
　つまらなくなると

　「ふううんん」

　とため息。ごめんね焦ってしまうよ。

・１時になると本当に自然に寝入る。ペースがしっかりできてきた。
　いいことだよ！！
　従姉と姪っ子が窓越しに来てくれたけど熟睡。
　とりあえずランチに行って、帰ってきてから見てもらうことに。
　２時すぎにもう一回窓越し。眠たそうなブーたれ顔でごめんなさい。
　バイバイもタッチも見せることはできませんでした。

・３時エレンタールは前吸引２cc。また一気のみ。
　飲んだ後もまだ眠そうだったけどなんとか起きて遊ぼうとする。
　グラングランとしながらも遊んでいるウチに目が覚めてきた様。
　３時半ころには元気に遊び始める。風邪は引いてないね。
　くしゃみも今日はなかった。

・しばらく笑顔で遊ぶ。歩く練習で私の手につかまらせ前へ・・・。
　よいしょよいしょ。
　まだまだだけど練習しようね。動けばよく眠る。
　ただ体重はなかなか増えない。すごいジレンマです。

・４時半ころになるとまた眠くなり出した様。
　でも最近は６時のエレンタールまでは寝ないで飲んだら熟睡するらしい。
　その流れを崩さずに。
　寝かしつけることはせず、看護婦さんに任せて帰ってきました。
　最近は二人とも別れ方が上手くなってきました。
　泣かれると本当に辛いから。・・・また明日来るね。

こんな感じです。

	「きゃほ〜！これこれ！！」 新たな動作、ゴキブリのよう・・・。
	「あぶぅ〜！」 大人だってお腹をこわすこともあります。 腸が極端に短いんですから、仕方ありません。 転院に向け、体調を整えろ！