平成17年９月10日(土)

相方と面会に。
時間のズレも修正できてきたか、
息子はお目覚め、ご機嫌だった。

ＡＫさんから、昨日お腹のルートにトラブル発生と教えて頂く。
ＥＲ当直を終えたＴＢ先生にお越し頂き、説明を受ける。

○ＴＢ先生
ルートの一番体に近い部分、ここはバナナのように２重構造になっている。
この一番負荷がかかるところ、外側の管が裂けてしまったので、
急遽リペアキットで補修した。

まだ寿命ではないが、それだけ負荷がかかっている。
しかし、ダメになる前にその部分を切り詰めるなど、まだ手はある。

ＯＲ君(以前息子と同じ病気で入院していた子)も最後は同じトラブルに見舞われ、
抜去したが、その後ＩＶＨ無しにすんなりと行った。
しかし今はＩＶＨでカロリーの半分を補っている状態である。
さすがに今はＩＶＨを離脱することはできない。

ＩＶＨは５mLずつ減らしていく(今は20mL)。
最終的には10mL、それ以下は閉塞の恐れがあるので落とさない。

次のお正月に初めての外泊ができるかどうか・・・微妙である。
何れにせよ最終段階は何度も外泊を繰り返し、
両親にも胃ロウのケアの仕方を覚えてもらう。

胃ロウは２〜３年で外すことができるだろう。

との事でした。
まだ、IVHを失うことはできない。
IVHを再挿入する手術も避けたい。
息子の太い静脈は残り少なく、また術後は一時後退を余儀なくされるからだ。
対応策はあるようだが、体に一番近い部分であり、フィルターもない。
とにかくIVH離脱まで、何とか保って欲しい。

そんな心配をよそに、息子は元気に走り回る。
外散歩も暑い中、駐車場を行ったり来たり走り回る。
最近２時間は、こちらがヘトヘトになるまで室内を歩かせているが、
それでも運動不足のようで、夜の寝が悪いよう。
でもさすがに今日は寝られるだろ！

部屋に戻ってホットタオルで体を拭く。
その後はベッドで遊ぶものの・・・やっぱりお腹が緩い。
思った通り、食事もイヤイヤで全く食べない。
自主絶食だな。

その後も計４度の便で、最後は練り血便であった。
・・・何とか耐えて欲しい。

時間になったのでＳＷさんに預けようとするが、
珍しく「ママ、い〜　ママい〜」と抵抗する。
しかしおしゃぶりで黙らせ、ＮＳステーションに連行して頂く。

帰りに覗くと、ＳＷさんとＯＭさんにお絵かきで遊んでもらっていた。
とても眠そうだ。
駄々っ子だったんだな。

今日は早く寝ろよ、お休み！

	今日もご機嫌で「Pen〜pen！」 とお絵かき。
	ここが裂けてしまいました。 ２重構造の外側だけで助かりました。
	外散歩。 エレベーターも慣れたモノ。
	でも、 暑いから帰ろうよ〜 と、泣き言を・・・。
	お〜い！ こっちへ来いよ〜！ え？ボク？ オマエしかおらんじゃろ。
	排水溝に小石をポチャリと落として大喜び。
	つぎつぎ〜！ 何度も花壇と往復です。 ・・・あまりいいいたヅラじゃあないんですけど。
	今日のご飯。 おかずはトマトと魚、ジャガイモにスープ。
	ところがトマト以外は超高速「イヤイヤ〜！」 そんなに頭振ると、脳細胞死んじゃうぞ。 最後はこんなに突っ張って抵抗。 きっとお腹の調子がよくないのでしょう。 無理はさせないことにしました。
	本日最後の薬、気を抜いたところに息子のヘッドバットが！ 薬まみれになりました。 マグマグもパッキンが無いのに気が付かず、今日は３回もシーツを交換してもらうハメに。 ご迷惑をおかけしました。 ・・・って顔しろよ。