平成18年３月19日(日)

相方と２人で面会に。

ママより一寸遅れて入ると、ベッドでＡＫさんと談笑中であった。
最後のスケジュールを伺う。
もう、あと１回お会いできるかどうかだ。

長いようで、短いようで。
短いようで、長いようで。

本当はもう１年以上も前に、退職する意向であったらしい。
環境がそれを許さず、順番待ちのような状態であったそう。
もしかして、この子の退院を見送れるかな・・・
でもそこまでの時間はなかったらしい。

早速外の散歩に。
今日は自分から「温かいから！」行きたいと猛アピール。
緊急の出入り口近くまで来て、「きゃあ！風！イヤ！」と帰ろうとする。
おいおい冗談じゃないぜ、ここまで来たんだ。
置いていく素振りを見せると、息子はルートをグイグイたぐり寄せる。
これはかなわん。

自分の不利な状況を有利に換えたのは素晴らしい。
しかし、それでいいのか？

抱っこ抱っこうるさいので、仕方無しに担いで連れ出す。
ぷぎゃ～！と泣いたが、ここはオニになる。
息子は発狂寸前だ。

今日は外の散歩にもＡＫさん。
一緒に写真を撮影し。
息子はイキナリ上機嫌に。

看護師さんも、親の許可なしには、勝手に撮影しちゃ行けないんですって。
了解しました、もういくらでも撮って下さいね。

出るも戻るも階段で。
だいぶ上手くなったよ。

小児科病棟正面入り口。
その前の水槽が最近のお気に入りだ。

息子はどの魚が好きなのかな？
んー何々？

・・・ローチのなかまとコリドラス。
趣味があわないので、パパでも名前がわかんないよ。
いずれにせよナマズ好きだな。

そういえば、ナマズの松坂さん、元気かな。
お前をおぶってもらう約束は、当たり前だが未だ果たされぬままである。
・・・そんな事を考える自分がそこに居た。

病棟に入るなり、プレールーム。
手を洗うのが何より先なので、頭をひっぱたく。
やり出せば、何でも楽しそうにやるのだが。

ベッド周辺で遊んでいると。
急に「パパのクック、ウンチでベタベタ！汚いから！」

な、何ですと？！

どうやら思いこみ遊びというか、ごっこ遊びができるようになったみたい。
・・・に、しても、だ。
終いにはヒモを解かれ脱がされた。

「ベタベタだから！臭いから！」

おおっと危ない！寸手の所で、私の靴は洗面台に投げ入れられそうになる。

しばらく靴を返して貰えず、仕方なくママのスリッパを履く。
仕返しに「Ｓの靴もウンチでベタベタ！」と言ってやる。

「ちがうヨ！Ｓちゃんのクックはベタベタじゃないよう！きれいだよう！」

何だよ、自分のはイヤなのか？
仕方なく、ママのスリッパを調達す。

配膳業務もそつなくこなし、自分のマンマの前に、しばしプレールーム。

実は、今日これまでにウンチが２回。そしてガスがブーブー。
こういう時は、腸が悲鳴を上げている時。
案の定、ご飯も１/３程食べたところで「ご馳走たま！」
こういう時は無理をしないに越したことありません。
そのまま終了と致します。

オマルトレーニングもそれなりに順調なのだが、
「百聞は一見にしかず」
私の哀れな姿を見せてくれ、とママから頼まれる。

・・・仕方なし。
息子は私たちが食事をしている風景すら見ていない。
一理あるので試すことに。

最中に走り出して、ルートを引っ張られては敵わない。
洋の「個室」へ入って小さい方をすることに。

さて！

さて！と思った瞬間に限って、息子は「んん～？」と線上に顔を出す。
見上げるなって。

さて！

おいおい！蓋を閉めるなよ！！
ふぅ～・・・。
タイミングを計るのに一苦労。

ここだ！と狙って放○。

あああっ！危ないっ！！

危うくかかりそうになる。
ヒヤヒヤであった。

なぜここまでオマルにこだわるか。
退院してからでいいのでは、そう考える方もいるのではないかと思う。

しかし・・・

息子の小腸は極端に短いため、通過時間が早く、また食物への接触面積も少ない。
そのため食物繊維は吸収の妨げになるから制限をされている。
故に便状は良くても形のない軟便程度なのである。
まして、ちょっと調子を崩せば水様である。
タダでさえ腸で溜めておくことが難しいので、頻回になるのだ。
柔らかい便は非常に漏れやすく、またとてもかぶれやすい。

子はただでさえ自由な時間が少なく、
おむつ交換はそれを奪うものとして、とても嫌う。
かぶれて痛いときなどなおさらだ。
おむつ交換は子にも親にも大きなストレスとなる。

それが調子悪い日は１日中おむつ交換に追われる感じになるので、
疲労もすさまじいものとなる。

また汚した分だけ洗濯物は増え、毎日数人分の子供服を洗濯している状況である。
息子のお腹には、夜間に成分栄養を入れる胃ロウと、
何よりIVHのルートが入っている。
それを守るツナギの服が必要なのだ。

確かにいくら防御しようが、抜ける時は抜ける。
しかし私たちの怠慢でそれが起こっては後悔しても足りることはないだろう。
息子にはもうIVHを入れることができる血管が残っていないからだ。

一事終えると、その後は最近お気に入りの廊下のソファー。
そして何やら「お腹空いたー。」
そりゃあ、ご飯殆ど食べてないもの。

絶食時に30ml/h。
今は半分の15ml。
食事で必要なカロリーの半分を摂れていることになる。
腸の長さが１/４弱なのに、そう考えると頑張っている。
でも、まだまだ強くなってもらわなくては。

息子は「おやつ食べよー！」とソファーの端に行き、

「ぺろぺろぺろ・・・ごちそうさま～！」

おままごとのようだ。
その小さなアタマで、いろいろ考えているのだ。

最後はＫＴさんに渡してさようなら。
おんぶされてニコニコであった。

	風、クワいいいい～！！情けなや。
	ポーズしてっ！怖いまま、ニッとポーズ。
	魚も大好きになりました。ずうっと抱っこ、大変です。
	・・・脳天気の図。