平成18年３月27日(月)

３時半ころ病室へ。まだ寝ていたので洋服を片づける。
途中で気づきムクッと起きあがり、早速おやつ。
今日はオレンジジュースにオレンジゼリー。もちろん完食。

食べているとＴＢ先生がやってくる。
点滴の台になにやらゴソゴソとつけている。
どうやら歩く時に三活部分を引きずらないように、点滴台に置き場を作ったよう。
引っ張られると落ちるようになっており、しっかりはめ込むものではないが、
先生なりに試行錯誤しているよう。

「このメーカーはいろいろこちらの意見を聞いて開発してくれるんですよ。」

とおっしゃっていました。
治療から派生して生活しやすく且つ清潔にということでしょう。
とにかくこういう気配り。ＴＢ先生の尊敬できるところです。

「あと・・・今日の夕食から食事形態を一段上げます。」と言われる。

ついに前進です。１２ｋｇを越えたのも大きかったのでしょう。
食べなくなると体重も減るので、
ある程度安心できるところまでこないと次の段階へすすめず、
時間がかかるのがこの疾患。

でもこれがクリアーできれば、
もしろん食事制限（脂肪とか吸収しにくいもの）はあるものの、
形態的には同じ年次の子供に追いつきます。

長い長い道のりの先が徐々に見えてきました。
といっても長い人生からいえば、まだスタート地点。
この子の成長は始まったばかりです。

それにしても元気。
食べ終わるとずぐに「プレイルームに工事現場見に行く〜」と言って、
ベットを飛び降りようとする。危ないわ〜。動きも早く急になっています。

慌てて抱っこして靴を履かせる。その後もあれこれ自分で遊ぶ。
調子がいい時はとにかく動くので疲れます。

ちょっと休憩しようよ。
「イヤ〜。こんどはコット。」
ってオマエは楽じゃん！！！ママがは必死です。

夕食。さてさてどんなもんかな？？っと見ると・・・。
ジャガイモ・トマトなどずいぶん大きくなっている。
一口サイズといったところかな。
お魚のカレイはやわらかいので、大きくなっても代わり映えはしない。

ただ食べさせてみると思ったよりもスムーズ。
先生が一回食べなくなるのを覚悟してください、と言ったので拍子抜け。
噛むと味も出るのかな？？いつもより「美味しい」という言葉が多くでました。

後は吸収できるかどうか。
ちゃんと噛んでいないと（丸飲み）腸で吸収できないので、
食べていても体重増加できないそう。
ここでちゃんと噛むことを教えなければです。

「よ〜く噛んで」っとママも口を動かし「見て見て！！」
と口を見せながら噛ませる。
意識をさせると結構真似してくれる。
ちゃんと砕いているかな？？

それは結果で出てきます。
とにかく好感触。良かった〜。

食べ終わって、お薬・エレンタール・歯磨き・お着替え。
全部済ませるとこちらは安心。

さてもう一回遊びに出るか・・・っと思ったらＩＯさん登場。

トイレトレーニングの試作ができたよう。
レポート３枚にまとめられていた。
とにかく今まで通り５時のトイレを自発的に、
５回に１回くらい成功するようになったら、
午前とかお昼もトレーニング開始できるそう。

朝やお昼寝後等わかりやすい時からはじめたいけど、
人出が足りないのでということでした。
とにかくやってみるしかないですね。

経過を記録して２週間毎にフィードバックすることになりました。
さてさてどうなることやら・・・。

お話し中に、Ｈがベットから転落。
柵をあげていたのに、消灯台のお茶を取ろうと乗り出して（頭が重いので）、
そのまま転落。
ただくるっと猫のように丸まって落ちたため特に怪我はありませんでした。

もちろんその後ベットを替え、安心したけど、
子供って思いがけない程動くようになってます。
完璧なんてありえません。

子育てをすると自分の力ではどうにもならない運命というか、
宿命をすごく感じます。
なので自分だけではない大きな流れに逆らわず身を任せるのがいいんですよね。

これって何回かこのHPでも書いています。
きっと普段忘れがちなんだけど、何かあると思い出すんです。
座右の銘にしようかな？！

ハプニングもありちょっと遅くなったけど、ＫＭさんに預けてバイバイ。
お見送りするようになってから笑顔でバイバイです。

	熟睡中の息子。 何しても起きません。
	今日から食事の形態がＵＰ。 ジャガイモも角、魚もほぐし程度になりました。 食べられなかったり、 食べても吸収できなかったりで、 一時体重が減少するかもしれないとＴＢ先生。 しかしいずれ通らなければならない関門です。