平成23年８月28日(日)


Ｓの世話をジジババ様に託し、
おママとＨの面会に。

保育器から普通のベッドに替わり、点滴も減らされている。
まだ手足が若干冷たいが、好調のようだ。





小児科病棟は同胞（兄弟）の入棟は認められない。
特に小児内科は祖父母も面会できない。
易感染状態の子がいるからだろう。

しばらくおママは運転もできず、
Ｓの時のように、ババ様に送迎を頼む事になるだろう。

まあ、そこまでＨの入院が長引くとも思えない、
おママの体が癒えるより先に退院してくると信じている。

そして今日の担当はＹＧさん、ＳＺさん。
懐かしい。

	小児内科での直母は、 周囲にタオルを張り巡らせて。 贅沢は言えない。 よく知った方がいて、心強い。
	半寝ながら、 ひたすら飲んだの顔。

しかしここで体重を確認しても、前後で変化がない。
おかしい。
おママは「手応えあり」だったという。


きっと手や胸についているセンサーのコードなどの具合で、
上手く計れていなかったんだろう、ということに。

先生に確認し、規定の35mLも全量追加で飲ませてよいとのこと。

昨日と違い目を開けないのでどうかと思ったが、
それでも一気に飲み干してしまった。


・二重。
・頸〜肩の肉がタプタプ。

私が染色体異常の外観的特徴に当てはまると思うのは、この２点。


当てはまる「かもしれない」と思う点。

・足の親指と人差し指の間隔
開いている気がする。
産まれてすぐ「赤ちゃんて、猿っぽいな」と思った。
でも普通の状態がわかない。
Ｓの時なんて忘れてしまった。

・皮膚が柔らかい
皮膚がプニョプニョしている。
だがこれも正常な状態がわからない。

・皮膚炎
皮膚炎になりやすいとあり、また昨日は発疹が出ていた。
今日は軽快しているので、単なる不潔湿疹かもしれない。

・耳介低位
耳の位置が低く、口−顎のラインに付いているようにも見える。
しかし耳の上端が若干釣り上がり気味の目ジリのラインより上であり、
この矛盾がよくわからない。


当てはまらないと思う点。

・猿線（マスかけ）
左手の手相、横一文字（今は点滴で見えないけど）。
でも俺も左手の手相が横一文字だ。

・耳介異常
耳介がクチャッと折り畳まれている。

Ｓの時もそうだった。
今ではＳの耳は普通の状態まで伸びている。

これで低く見えるのかもしれない。



「ＹＧさん、うちのＨどう？何か変なところある？」

プロの意見を聞きたい。
しかし聞いても答えられるはずがなく、困らせてしまうだけなのでグッと堪える。

「・・・の気がする」

どっちを言っても結局患者家族を傷つけかねない。
何より業務上、そこは判断や意見する所ではないからだ。


一番の心のよりどころは、よくミルクを飲むこと。
腹時計でピッタリ３時間毎に大泣き。

これだけ元気に飲んでいるのだから大丈夫と自分に言い聞かせる。



いや、しかし・・・。
一体どうしてこんな事に・・・。

元々は考え得る原因を消してゆく、「念のため」の検査だったはずだ。
原因究明のために「疑わしきは」のアラ探し的な指摘かもしれない。
それも「呼吸が一瞬弱くなる」という症状がなければ、行う必要はなかったのだ。

たまたま、たまたまだ。


でも、ちょっと違うな。


産科の先生から小児科の先生に引き継がれる際、
産科の先生はＨの外見的異常を指摘したという。
小児科の先生方も、それを否定することはできなかった。
つまり、複数の科、複数の先生方が「可能性あり」としたって事だ。

産科の先生が「顔貌異常」としたのは言葉が悪いが、
「染色体異常疑い」としなかっただけ、心遣いかもしれない。


・・・このお見立てが外れてくれることなんて、あるのだろうか。
ついつい、ネットでダウン症の特徴を調べてしまう。

そういえば、

「調べる事自体が精神安定になる」

と書かれていた方がいた。
本当にその通りだと思う。
見てくれ（特徴）がどうあれ、検査結果が全てだというのにね。


一方、

「検査が出るまでの１ヶ月が、とても長く感じられる」

これも多くの方がそう仰っているが、自分で体験してみてよくわかる。
長い、長いぜ１ヶ月。


表情が険しくなり、呼吸が浅くなる。
深く吸うと、ついため息になってしまう。

でも今の技術レベルで、染色体検査に１ヶ月かかるわけがない。
きっとこの１ヶ月は「覚悟を決めるために与えられる時間」ではないかと思う。

ショックを受けながらもこの数日、どんどん考えが変わってきているのを実感する。
そら告知された時、そのままの状態のわけないわな


でも私達にはなぜ「普通」が許されないのだ。
厳しすぎるぜ。

	トンボを狙うＳ。 欲しいなら、自分で捕まえな！
	助けてばかりでは上手くならないが、 この広い場所で、ちと酷だった。
	結局獲物はこの巨大バッタ。
	食前体重26.4kg。 ちょっと落ちたかも。

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