パパ・ママの日記より
(内臓系の手術は、手術が成功しても、その後のケアが非常に重要であり、忍耐力が必要であると感じました）
11月9日（木）
昼に母さんから電話があり、今日の9時から念願の腸への栄養供給が始まった。
0,5cc/時間(12cc/日)という極微量ながら、生後4週間にして始めて腸に物が供給されたよ。
今日先生には会えなかったので、腸がちゃんと働いているのかは正直よくわからん。
3日ぶりに諒を見た信三おじいちゃんは、お前の顔色がいいのと、全体的にふっくらしたことにビックリしてたぞ。
順調に腸が吸収してくれればどんどん希望が膨らむぞ！
11月10日（金）
お前が鼻から砂糖水を入れてから、始めて先生にお会いした。今後だが、2日おきに0.5ccずつ増やしていくとの事。増やせるかどうかは、便の量で判断していくとのこと（量が著しく多くなると、吸収していないことになる）現在はまだ0.5cc/時だが、1.5ccぐらいの時に、初乳を混ぜるとの事。3cc-5cc/時入れた時点で腸が正常に吸収したかどうかの判断ができるとのことだ。本当に順調に推移して、そこまでいくのに約２−３週間くらいかかると思うが、徐々に量が多く出来なければ駄目なわけで、結局1日1日が勝負ということだ。今日は最後の抗生物質も終わり、今は単純に栄養しか入っていない。よくがんばったね。これからは、もう栄養の吸収だけに集中できるわけだ。体重だが、今日は3,158ｇとなり、始めて出産後の体重(3,118ｇ)を超えた！先生に「鼻から腸への砂糖水の影響でしょうか」と聞いたら、「鼻からの量は極微量であり、これは点滴の分です」とあっさり言われてしまった。
それと、今日先生から医療費の話を受けたが、お前の場合はほぼ全額保険で負担されるが、まともに払ったら500万の手術だったそうだ。いかにお前の手術が大変なものだったかがわかる。本当にお前はよくがんばってる！
最近は結構寝ている時間が多く、少し楽になってきたのかなぁと思う。
とにかく、腸が順調に機能してくれる事を祈るだけだ！
11月12日（日）
今日は、始めてお前をお風呂に入れた。
お風呂の中では、ぼっとしてなんとも気持ちよさそうだったぞ。
桶の中にお尻、足と背中だけを入れ（両手とお腹は管の関係からお湯につけられない）、その状態で頭はｼｬﾝﾌﾟｰし、顔、胸、足を洗った。
これから母さんが毎日看護婦さんと一緒にお前をお風呂にいれるからね。
熱は7.5度以内におさまったみたい。
体重は3,240gだった。2日間で約90g増えたぞ。
ちょうど体重測定の時、先生がいらっしゃって「よしよし」と言ってた。
11月13日（月）
今日は、予定通り0.5cc増えて、1.5cc/hになっていた。
そればかりか、砂糖水から栄養（大豆系のﾀﾝﾊﾟｸ質）に変わっていた。
先生のお話しによると、砂糖水で問題が起きていない為、栄養に切り替えたとの事。
もう少ししたら、これに初乳を加えるとの事。
現状はとても良く、もっと量を増やせるのだが、あえて慎重に量を増やしているとの事。
たったひとつの懸念としては、栄養を投入している左手がちょっと炎症を起こしているそうで、抗生物質の投与を始めたとのこと。
左手からは栄養を入れている関係上、外す事が出来ないため、なんとか抗生物質で沈静化させたいとのこと。
それと今日は、1ヶ月検診だった。
体重は3,260g（140g増）、身長は50cm（変更なし：母さんは出産後の愛育病院での測定がおかしく、絶対大きくなっていると豪語していた）、頭の方が胸囲よりも大きかったらしい。
11月17日（金）
今日も寝てた。本当に体調がいいんだと思う。
体重は、3,356gとなり、足につけていた血液中の酸素濃度を測る測定器もとれた。
それと、今日予定通り3.0cc/hにあがった。
先生のご説明によると、便の調子が非常にいいそうだ。
既に、3.0ccの中には、３大栄養素（ﾀﾝﾊﾟｸ質/糖/脂肪）の全てが入っており、健康児の約1/6が鼻の管から腸へ入っているとのこと。その為体重増加にも起因しだしているらしい。
今後、2日で1.0ccにﾍﾟｰｽを上げ、5.0cc/ｈの時点で、鼻から胃の管に変更し（鼻はとる）、その後約10cc/hで口へ移行していくとのこと。増加のﾍﾟｰｽを予定より早められるなんて、凄いぞ。
また量を増やしていくと同時に、栄養の濃度も高めていく（例：現在、脂肪は1/10に薄めている。この濃度を上げていく）
先生から「腸は吸収してると思います」という言葉をはじめていただいた。
次のｽﾃｯﾌﾟとしては、鼻から胃に投入場所は変わることだな。
ところで、今日先生から育成保険申請の為の診断書を作成いただいたが、1年間の費用は、約2,400万だそうだ。保険はありがたい。。。
11月22日（水）
今日は午前中母さんからTelがあり、お前が下痢しており、体重も18g減少したとのことだった。
やはり1回の投入量が5.0ccから10ccと倍増したため、さすがの諒もちょっとまいったのかな。
ところが、昼にまたまた母さんからTelがあり（母さんは面会後いつも報告してくれる）初めて口から物が入ったとの事。投入量に変更はなく、下痢もちょっと治まったみたい。良かったな！諒！初めての味はどうだ？看護婦さん曰く、最初は泣いてたらしいよ。そりゃそうだよな、産まれてほとんど始めて口に物をいれたんだもんな。
母さんは2時の面会で、俺は7時の面会でそれぞれ哺乳瓶から栄養を入れたよ。うれしかった。
看護婦さん曰く、下痢したりしなかったりの繰り返しらしい。
栄養の投入の前に、胃の管から中身を一時取り出す。今までは平均5-7ccぐらいだが、夜は10ccぐらいだった。通常少ない方がいいわけで、やはりちょっと数値が高くなっている。
いずれにせよ今日は先生からお話しを伺うことができなかったので、なんとも言えない。明日先生にお聞きしようと思う。
12月24日（日）
今日は久しぶりに先生にお会いした。
便の調子は悪くなく、今日2cc増やしたとのこと。その代わり点滴を18cc/hから15cc/hに減った。
一時的に胃の量が多い（逆流している）が、継続的ではないので特に問題はないとのこと。
15ccくらい入ると通常の半分の量になり、一安心とのことだ。
今日から昼は12時に会いに行く事ができ、2時間30分一緒に遊べる。
俺の手の中でゆっくり寝てたよ。すっごいかわいい顔してた。
体重は17g減ってしまったが、ほっぺたが丸くなったような気がする。
便の回数が若干多くなったような気がするが（午前中だけで4回）、まだまだ正常だと思う。
12月25日（月）
やっぱり胃からの量が多かったようだ。昨日2回連続で40ccあり、結局口からの量が11.5ccから6.5ccに減らした。
色も緑っぽく、どうも逆流しているようだ。前回はが柔らかかったのに対し、胃の量は非常に少なかったのだが、今回は便は調子良いが胃の量が多くなってしまった。
なかなか全てが上手くいかないな。
明日には、心臓の近くに栄養を入れるとの事。これで体重が増えて腸も発達する事を願う。
とにかく、便は今までどおりで胃の量が減ってくれるといいな。
お前は俺の誕生日といい、クリスマスといい、イベントの時はことごとく悪いな。
12月27日（水）
今日は、午前中外出だったので、昼にお前に会いにいった。（夜は元々会議で会えないことがわかっていたので）
そしたら母さんが泣いていたので、どうしたのかと思ったら、口からの栄養が全てｽﾄｯﾌﾟされ、1時から先生より説明があるとのこと。
午後会議があったので、10分だけで帰ろうと思ったが、先生のご説明を待つことにした。
結局、先生から45分遅れで電話がかかってきたが、話というのは口からの栄養をｽﾄｯﾌﾟした理由（胃の量が多いのと便の回数もちょっと多くなってきたので口からを一時止めた。術後一時的に傷口が固くなることがあり、多分これだろうとのこと）と今後の話しだけだった（また便と胃が落ち着けば口からも再開するとのこと）
正直もっと厳しい事を言われるのかと思った
12月29日（金）
今日から会社は休みだが、俺は仕事が溜まってるので会社に行った。
昼の面会が終わり母さんから電話があり、体重減、胃の量はなんと70g、便は自力で出せないとの連絡があった。
正直びびった。術後ならわかるが、口から飲み始めた後、まさかこんなに急変するとは思いもよらなかった。
その後も会社で仕事をしたものの、胃が痛くなり下痢してしまった。
夜の面会で、先生にお会いできた。
胃の量は確かに多い。その為胃からの排出物を捨てて（今までは測定後戻していた）その分点滴で補うこととなった。点滴は手だけではなく足からも入れることとなった。(電解質とよばれるもの)
但し昼の連絡で一番気になっていた、便が自力で出来ないという件はそんなことはなく点滴だけになっているので少なくなってるだけとのことだった。以前術後の懸念事項として他臓器不全というものがあったが、これかと思い正直びびった。
とにかく点滴により体重が増える事と（すぐには増えないらしいが）、胃の量が一桁になることだ。
いくつもの苦難を乗り越えてきたお前だけに今度も乗り切ってくれることを願う。
2001年1月9日（水）
今日、造影剤の検査を受けた。
縫った部分の通りが非常に悪くなっている事がわかり（縫った部分がむくんで、通りが細くなってしまっている事が予想される）もう一度腸の手術をする可能性が出てきた。
最終的には、今週の金曜日にもう一度造影剤で検査してその結果で決定される。
元々来週の月曜日に、より多くの栄養供給を可能にする為、心臓の近くの血管に管を入れる手術（＝カテーテル）を実施する予定になっており、この手術と一緒に行う事になる可能性がある。
1月12日(金)
今日先生とお話しをし、15日に手術を実施する事となった。
もっと多くの栄養を投与するために、心臓の近くに管を入れることと、小腸の縫合部の再縫合を行う。
やはりなかなか腸のむくみが取れず、手術をすることが得策であるということ。
体力もかなりついているし、今のお前なら大丈夫だ。
1月15日(月)
今日、無事手術が終わった。
といっても3時間の予定が7時間かかった。
縫った部分の腸が胆のうとくっついてしまってそれを剥がすのにかなり時間がかかったとのことだった。腸の長さに余裕があるのなら楽だったのだが、お前の場合無断にできないため、先生が細心の注意を払ってやってくれた。
また腸も28.5cmだったのが、30cm強まで伸びており、今回3cm切除したが、前回とあまり長さは変わっていない。
7時間の大手術にもかかわらず、お前は元気に泣いてたよ。
先生にお礼を言わなければならないけど、お前は本当に良く頑張った。さすが俺らの息子だ。普通の子じゃ、耐えられなかっただろう。
1月23日（火）
造影剤のテストの結果はよかったようだ。先生より「いいかんじでつながっているので、次のｽﾃｯﾌﾟへ行く」とのコメントがあった。
まずはおめでとう！
変化としては、胃残はチェックはするが、捨てることは中止したとの事。
うんちも坐薬なしで出たし、まずまずだ。
夜の面会も機嫌はよく、安心してみてられた。明日から午前中母さんは看護婦さんと一緒にお風呂に入れる許しがでた。ただこのため、術後毎朝お前に会いに行っていたが、俺は行かない事にする。というか行きたいんだけど、あまり時間外にいくのもよくないしな。。。
今日は非常に喜ばしい事だが、いずれにせよ１５ｃｃ以上飲めるかがポイントとなる。
