平成17年４月15日(金)

今日も１１時に到着。
すでにナースステーションでトットタッタの上に座ってご飯待ち。
また戻るとして一回ベットに連れてくる。
今日はとっても元気で、ベットの上でおもちゃで遊ぶ。
笑顔もいっぱい。
わざとおもちゃをベットの下に投げて大笑い。
このあたりは大目に見て、
遊びから成長していって欲しいと思うので楽しく遊ぶ。

ちょっとぐずり出したかな？？
というころご飯が来たのでナースステーションに。
座らせるとぐずっていたが、
いつものように大きな声をあげて叫ぶことは少なかった。

里芋とカジキマグロ・トマトとお粥・リンゴジュース。
里芋は好きなようで美味しいのサイン（ほっぺに手をあてる）をする。
それを起点に食べさせていたが、
しばらく食べるとがんとして口をあかなくなる。

次にリンゴジュースにすべて浸して食べる。
駄目なときは大暴れだけど、今日はこのやり方で完食まで進む！！
やったね。昨日の夕御飯からずーっと完食している。
調子があがったのかな？

最後にちゃんとごちそうさまもして上手にフィニッシュ。
やっぱりみんなと食べると美味しいのかな？

ベットに戻ると・・・ブブブ・・・とウンチ。
オムツを替えてあげる。
そんなに多くなかったし・・・いいのでは？？

落ち着いたら１２時半。
今日は寝かし付けをトライ。
結構ねむそうなのでいけそうだ。

病院にも慣れてきた。
けじめの部分でママが寝かしつけなくては示しがつかない。
これからのしつけにも関わること。
１５分くらいは耳が痛いほど大泣き。
私に乗りかかって遊ぼうとする。
でも眠さと疲れから２０分くらいしたころにころん。
しばらくぐずぐずしていたけど、なんとか寝かしつけました。
ふ〜３０分の激闘です。
でもお昼寝は大事。
リズムが悪いと脳の発達に影響が出るらしいです。
（先日テレビで聞きかじりました）

片づけて食事の様子をボードに書き、一回家へ帰ります。
昨日パパと話し合い、今日から夕食もトライすることに。
毎日ということではないけで治療も落ち着いてきたし、
親としてしっかり向き合う時が来たのかもしれません。
きっとすぐリズムが出てくると思います。
ここは子育て。がんばらなきゃです！！

５時頃病室につく。
子は３時頃起きてエレンタールをもらった後、
観察室でＲたんとトットタッタに乗せて遊ばせてもらっていたよう。
ご機嫌だったということ。
オムツを替えたらベットで少しゴロゴロ。
ちょっとお喋りして（じーっと聞いていたので）いると食事が運ばれてくる。

同室のお母さん達は３人で食べていたようで、机を並べ始める。
今日は入れてもらいたいと言っておじゃまする。
みんなの食事が運ばれてくるが、ウチの子のだけまだ。
そう計っているから少し時間がかかるのです。

みんなが「いただきます」をして食べ始めるとつまらなそう。
私がナースステーションにとりにいって持ってくると、
大喜びで体を揺らしてました。

っというのもつかの間。
煮込みハンバーグとブロッコリー・お粥にスープ。どれも駄目。
そればかりか胃ロウをいじってママ〜と泣き抱きついてくる。

痛いの？？と聞くと
「いったぃ・・・」と言っているよう。
あまりに触るのでこれは・・・と思い。
中座して見ると血がだらだらでておりオムツについていた。
ＫＭさんに言うと先生が来る。
肉芽が切れてしまったよう。
栄養状態が悪いからですか？と聞くと、
違うと思う。こういうことはあります、という回答。
少し安心して、触って引っ張らないようガーゼを上からもしてもらう。

処置後もう一回トライ。最初はごねまくり。
よく見ていると、どうやら椅子に座りたいよう。
同じ年の子が椅子に座っているのを見たからかな？
椅子に座らせると大喜び。
でも結局その上にタッチ。
最初止めるようにいっていたが、なぜかその後は進む進む。
ちょっといけないことだけどそのまま続行。
前に抱っこして食べているＳちゃんと競うように、
大きな口を開けてくれました。
ブロッコリーとスープは残ったけど後は完食。まぁまぁです。

その後アンヨ。
今日はアンヨをしていないと思うのでとっても楽しそう。
充電もしっかりできているので思いっきり遊べました。
Ｓちゃんがコットに乗っていたので、
それをウチの子がお兄ちゃんらしく押してあげてご満悦でした。
同室のお母さんや子供と遊びたいのか、
後をついていったりもしていました。

ナースステーションではホワイトボードに落書き。
まだ右でも左でもしっかり書けます。柔軟な証拠。
右脳左脳どっちも鍛えとこうね！！

しばらく遊んで７時半、オムツを替えＳＴさんに預けてバイバイ。
最後は大泣きだったけど、
夜８時半〜９時くらいに寝れば１１時からの胃ロウには熟睡らしいので、
もうしばらく寝かせないように頑張るんだとか。

今日初めて時間をかえてみたけどとっても良かったように思います。
子もこの方が楽しそう。
私に無理がなければこちらのペースにしたほうがいいかもと思いました。
どっちにしても土日はこれまでのやり方にするので、
結構いいかもしれません。
明日はパパがいくよ。待っててね。

	今日も元気におもちゃ遊び。
	できた！ カメラに近ずけすぎだって。
	胃ロウから結構な出血が。 服に胃内容物がコビリついています。 退院まであと１〜２年でしょうか。 それはＩＶＨが外れる時を意味します。 胃ロウはＩＶＨを外したあともしばらく続きます。 全ての器具がなくなるのは何時でしょうか。