平成18年４月27日(木)

平日だが、疲れが溜まり？ダウン。
仕事も一段落したので、許してもらおう。
ということで、ママと２人で面会に。

病棟へ入ると、ＮＳステーションでおやつ中。
苦手の蒸しパンを勧められている最中だったらしく、

「パパ来たぁ〜！」

と席を立つ。
わざとだな。

ＳＷさんが、「蒸しパン」を「虫」が入ったパンと誤解しているようだと、教えてくれる。
お前ってヤツぁ・・・。

一度ベッドに戻るが、どうもまた機嫌が悪い。
おもちゃを触るな、蒸しパンイヤだ、でも食べちゃ駄目って・・・。
思った通り、昼寝をしていないそう。

「歩く」というので、電源を抜こうとする。
「ママと〜パパ来ないで〜！」
な、何ですと？
そういうわけにもいかないのだよ、点滴台があるんだから。

今日は天気がイマイチなので、廊下を行ったり来たり。
しかしどうも閉塞が多い。
ママがポンプのセンサーが「Ｌ」になっているのを見つける。
ＭかＨでないと、ちょっとしたことでアラームが鳴る。
変更してもらうよう手配する。

天井に吊した鯉のぼりを見たり、もう行ったり来たり。
だがまだ閉塞するので、ＳＷさんに診てもらう。
ポンプ側のテープの貼り方がイマイチで、貼り直し。
しかしまだ滴下しない。
丁度そこへＴＢ先生が「どうした？」と来て下さる。

ヘパリンでフラッシュしようとするが、入らない。
ルートをチェック、どうやらコネクターのところで詰まっているよう。
輸液が析出して塞いでいるのだ。
ルート交換となる。

更にお腹から出ている交換不能な部分、ここも血液が凝固し狭くなっているよう。
ヘパリン原液を満たし、１日ロックして溶解させることに。
思いがけず、点滴から解き放たれた。

ＴＢ先生曰く、今点滴(IVH)を失っても、命は保てるレベルであるそう。
ただ、それだと成長ができないそうだ。

それでも腸からの吸収だけで、生きていけるだけのカロリーは摂れる。
大きな進歩だ。
なんてったて、フライドチキンまで食べられるし。

ついこの間はおかずも何もかもが「ペースト」であった。
その前は「水様」。
スプーンで１杯１杯すくって口に運ぶのには骨が折れた。
重湯を始めた時は、熾烈を極めた。
あっという間の出来事のようにも感じる。
子ももう２歳半だ。

子は「つながないの？」と不思議そう。
ルートを留めるテープかぶれを掻いてしまうことはあっても、
ルートを引き抜こうとすることはない。
自分にルートが必要だってことを理解し我慢している。

そういえば、「取って」という言葉を覚えたとき、
お腹を指さし、取って取ってと言われたことを思い出す。
あと少し。せめて

しかしルートがないと、本当に楽！
立場が逆転、親を中心に子が回る。
いつもは子の気が向くまま、ついて行かざるを得ない。
こちらの準備ができなければ「待て！」と叫ばねばならない。

ルートさえなければこっちのもの、子は私たちの顔を伺いながらの行動となる。
これこれ、これだよ。これが普通に見る光景だ。
息子もストレスが軽減されるのか、ウダウダ言うこともなくなった。

処置の間にご飯が運ばれていた。
せっかく自由の身だというのに、なかなかスプーンが進まない。

「点滴無いんだから、お腹空いちゃうよ！」
「早く食べて、遊ぼうよ！」

そう急かしてやっと完食であった。

食後は自由の身を満喫しに階段トレーニング。
一気に地下まで下る。

売店で買い物。
ママがパンとジュースを買う。
子にお金を握らせ、レジで渡す。
そしてお釣りとレシートを貰わせる。

普通の生活をしていれば、何の気無く目にする光景だろうが、
病院育ちの子にとって、買い物がどういうものか体験させるのは大切だろう。
前回は、そのまま持ち逃げしようとしたから。

ママが食べるのを羨んだり、欲しがったりすることはなかった。
食べ物が違うということを、わかっているようにも思えた。

汗だくで、病棟に戻る。
残念だがもう寝る時間。
歯を磨いてホットタオルで汗拭いて、着替えも完了。

息子は「お腹空いた・・・」
始めて聞く言葉だった。

普段の息子はIVHと夜間の胃ロウ成分栄養で、
血糖値が常にある程度高い状態になっている。
(しかしそれでもなかなか大きくなれない程度なのだが・・・)
比較的、空腹を感じにくい状態なのだ。

「食べる」事が遅れ、未だに固形物は苦手。
お腹が空かないから積極的に食べようとしない。

でもIVHさえ無くなれば、お腹が減ってちゃんと食べるようになる。
当たり前の事だが、嬉しかった。
そして、それはいずれ近いうちに必ず来る。

息子はふと「何かある」

ん？見るとシーツがちょっと部分的に濡れている。
なんだ？こりゃ。

「よだれぇ〜へへ。」と笑う息子。

「ベトベトだから、ネンネできない〜」

このヤロウ・・・。

ママは手ぬぐい大のタオルをしいてあげた。
子は何故かそのタオルの上で寝ようとして、無理な姿勢を。

昼寝無しでよく動いたからか、絵本２冊でプイッと寝る姿勢。
もぞもぞしながら落ちていった。