平成18年７月13日(木)　IVH中断23日目

おママ多忙につき、おパパの代筆。

胃ロウからの漏出物で、お腹が真っ赤に。
だけど、やっといつもの胃ロウが届き、挿入してもらった。

仮の胃ロウは穴が塞がらないように、同じ太さのドレーンを通していただけ。
漏れて当然。
というか、胃ロウが漏れないのが凄い。

昨日まではタダレが痛くてお腹を押さえてうずくまることもあり、
またご飯を食べると分泌された胃酸が漏れ出るのか、
痛いとって食べることができなかった。
だけど今日は食欲全開だった。

IVHが中断され、しばらくは活気が無く血色も悪くなった気がした。
しかし今では少し改善されたようにも思う。

ＴＢ先生とも話したが、
血液検査でも特に対処が必要なほど悪い項目はなかったとのこと。
体重も横這いながら、減少することはなかった。

今のこの子位の年齢になると、健常でも体重の増加は緩やかになるので、
IVHを中断して自らの腸から吸収する栄養だけで体重が増加するかどうかは、
１ヶ月程度観察しなくては判断できないとのことだった。

もうIVHを中断してから３週以上たっているが、
途中風邪を引いたりお腹の調子を崩したりで、
真の実力を発揮して居なかったとも言える。
ある意味今やっと評価の１ヶ月の始まりに立てたのだ。
先生は様子見の期間を当初の予定より延ばすつもりらしい。

ただ、「生きられる(維持)」と「成長できる」では意味が大きく異なる、
(今の段階で)成長分も吸収するのはまず難しいだろう、とのこと。

にも関わらず先生がこれだけIVHを止めた状態で様子を見ているのは、
どうやら頻回なルートのトラブルにあるようだ。

子の右ソケイ部から入れられたルートは、もう１年８ヶ月になる。
チューブ自体の劣化もあるし、子の血管も傷んでいる。

本当は、今オペをしてルートを入れ直したいのだろう。
しかし子の太い静脈は、
これまでの闘いにおいて既に使い果たされ残っていないのだ。
IVHを入れる方法は２つ。
脇を切開し、静脈を切断して片方からルートを入れる「カットダウン」。
もう１つは、今の太い静脈に注ぐ４つの「支流」からルートを入れることである。
但し前者は、その静脈機能を永遠に失い、
後者は挿入部位が細くなるので手技的に格段に難度が上がるのだ。

そういったリスクを考えると、今の状態ではオペに踏み切ることができない。
この減るでもない増えるでもない半端な状況で、
まだ「IVHなしで成長できる」という僅かな望みが絶たれたわけではなく、
従って先生も悩んでいるのだ。

ただ１つ安心なのは、今栄養不足で体格が大きくならずとも、
将来充分な栄養が吸収できたら、その分成長すると言われたこと。
もちろん人間には成長期があり、
それを逃すとMAXの効果は得られないのだろうが、
程々にはなるという意味だろう。
しかしもう一息IVHで体を大きくしたかったというのはやはり本音だろう。

そして今このトラブル続きのくたびれたルートを再開するのもリスクが伴うのだ。
これまでずっと子を見つめて来て、それは本当によくわかる。
ルートトラブルが続く時は、交換以外に解消する術はなかった。
数値では表れないが、何らか不調が続き、結局交換。
ロスする時間が惜しかった。

私もIVHはまだ必要だと思う。
でも今入っているルートはもう使って欲しくない。
手術は怖いけど、再開しても上手くいかないと思う。

様子見期間が少し伸びるよう。
今のウチの子は、水面に１本だけ出た杭の上に立っているよう。
一歩前は深みか浅瀬か。
杭の後ろは天か地か。
踏み出して欲しいけど、踏みとどまれるだけでも凄いと思う。


でも、前にも進めず、後退もできず・・・やっぱり半端者なのでしょうか・・・。

	胃ロウからの漏れがなくなり、 食欲も復活。
	今日は何故か、 バッテン〜！！ と遊んでいました。
	食後は階段行こうよ〜 と。
	いち、に、さん！ ２までしか数えられない息子に・・・
	「さん！」で体を持ち上げます。
	ほら、あっという間に イチ、ニ、サン！ と言えるようになりました。 次回は４で持ち上げよう。
	胃ロウも入り、漏れも止まりました。 タダレは亜鉛華で皮膚を保護。 ２〜３日で治ると思います。

１年前の息子
２年前の息子