平成18年７月24日(月)　ＩＶＨ中断34日目

３時過ぎに病室へ。
ベットでビニールを敷いた上に下半身裸で立っていた。
どうやらひどい下痢のよう。質が悪く流れ出たよう。
どうにもならないのでお風呂で洗おうとしていたところだった。

やっぱりお腹の調子には波がある。
血便もずっと出ているらしく、
今日から粘膜保護剤のお薬を追加で飲むことになった。

綺麗になったところで、開口一番・・・

「Ｓちゃん、毎日ママと会いたいの。」と言われる。

正直凹むけどこれはどうにもならない。
入院生活が長くなると看護者は必ず当たる壁だろう。
気持ちと現実の狭間をもがくしかない。

「ママだって毎日会いたいよ。退院したら毎日会えるからね。」

「なんで？」

３歳児特有のなんでなんで攻撃が、こたえます・・・。

とにかく気を取り直して「いっぱい遊ぼう！！」と笑顔で誘う。

結局疲れてママの笑顔がなくなることが、一番マイナス。
実際に来れる日数より疲れた時の対応はマイナスに感じます。
できるだけ遊んであげること。それだけです。

プレイルームにお兄ちゃんがいたので遊んでもらう。
本をエレベーターに見立てて遊んだり、走ったり汗だくになって遊ぶ。
今日も雨だからお外へは出れなかったけど、充分発散出来ました。

夕食の前にお着替えをする。今日も元気にお手伝いしてから食べる。
途中パパが来たので一緒に食べさせて階段へ。
給料日前で何も買えなかったけど売店に行ってレジのおばちゃんとご挨拶。
ずいぶん慣れてきました。

寝かしつけようとしたときに看護師のＳＺさんから話があると言うことで、別室へ・・・。
ＳＺさんのお話は、

もし、ＩＶＨを再開せずにすみ、このまま抜く事になった場合、
退院が予定よりかなり早まる可能性もあると考えている。
その場合でも、受け入れる態勢は大丈夫か？

という相談というか事情の確認だった。
以前より先生からは「(子の退院は)早くなると思うな」と言われていたので、
来年２月末に再度試験を受ける予定をしている。
試験勉強だけでなく、スクーリングや実習などが目白押し。
ＳＺさんもそのあたりの事情はよく理解してくれているのだ。

先生から退院予定について早まるとは聞いたことはありません。
でも最近の子の様子を見ていて、「もしかしたら」うすうす思っていたのも確かです。

しかし、もしそれが現実になったとしたら・・・。
家で子との生活のノウハウがないまま、また寒い季節が来る。
予防接種も全くしていない。
腸が限界ギリギリでフル回転していることに変わりはない。
ちょっとしたことで調子を崩し入退院される事にでもなれば、
生活の変化に振り回されてしまう。
腸の事だけではなく、全体を見て欲しい。
これまで２年と９ヶ月見続けてきたからこそ、子の状態はまだ不安で怖い。
これだけ待って待って耐えてきたのだから、万全以上の状態で帰ってきて欲しい。
正直な気持ちを伝えた。

でも大丈夫(？)。
子はあと＋αの期待がかかる時は、言葉は悪いが必ずそれを裏切ってきた。

「あと１cc・・・」

しかしそれを越えるためには、相応の準備が必要だった。
ハードルを華麗に飛び越えたり、段階を飛ばして高さを上げることなど、
一度もできなかった。
きっと今度も「結局予定通り」になることだろう。
そう信じて疑わなくさせる２年９ヶ月だった。

もう一つのお話、余談。
最近患者の栄養管理が重視されるようになってきた。
医師から栄養士までチームを作って１人の患者に対するそう。
栄養管理はそれだけ治療効果と予後に影響するのだ。

そんな中、短小腸の症例を探すも子の腸の短さは群を抜いていて、
もし本当にIVHから離脱できれば記録的な事だとか。
確かに子の何倍も小腸が残存していても、成長できない子も多いと聞く。
栄養のサジ加減はＴＢ先生ならでは、だそうだ。
その通りと思う。


そんなお話をしてベッドに戻ってみたら・・・

「お！マッ！マ〜ッ！！」

地団駄踏んでいる。
横にはおパパがグッタリと倒れている。

どうやらなかなか帰ってこない私を捜しに出たり、とにかく落ち着かなかったそう。
パパに読んでもらった本を、再度読まされ。
でも、安心したのかすぐに寝てくれました。

とにかく、先に光が見え隠れするようになったということです。
これは本当に進歩です。

	歯磨き、おパパじゃイヤだと言って・・・。
	おママに磨いてもらって大満足。
	文句あるの？ 寝てくれるんだったら、ありません。

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