平成18年7月23日(日) IVH中断33日目


おママと二人で面会に。

週一は早く帰れる日という事で、午前中だけの日を作ることに。
今日がその初日である。

息子はベッドの上でIIさんにオムツを交換されるところ。
どうやらお風呂タイムのようであった。
私たちは午前だけ、お風呂は午後してもらうことに。

私とママでオムツ交換の続き、ジャンケンで負けたママが替える。
270g。やっぱり午前のウンチは多い。

子は急に「お家帰りたーい!」
さてはまた誰かそういって泣いていたな?

「タクシー乗って〜、バス乗って〜、電車に乗って帰るの〜。」

・・・乗り物に乗りたいだけじゃないのか?!

雨も上がったので、外散歩。
水たまりでパチャパチャ遊んだ後は「はこんなか」。
玉を追いかけ大喜び。
汗だくではしゃぎ回った。
外でもだいぶ声が出るようになってきた。

昼食の前に部屋に戻って着替えをする。
そこにTB先生が。

IVHを中断してから1ヶ月になる。
体重が減るわけでもないし、血液検査も悪くない。
体重増加を確認するにはまだ様子を見なければならないが、
おそらく今の状態を保つだけは吸収出来ているのだろう。


このIVHを入れてから1年半。
中断する前はトラブルが続いた。
そろそろチューブも寿命である。

今そのIVHを再開し何かあったら、何のための処置なのかわからなくなる。
そのため、ルートを抜くか、入れ替えるかを考えている。


入れ替え等のオペの予定はと訪ねると、

今はまだ決めていない。
そして実は・・・もう抜いてしまおうかという考えに傾きつつある。


との事であった。
時期はまだ未定だが、1ヶ月見たが上のご判断だろう。
しかしながら、

あと胃ロウで10ml/hr増やせれば、
IVHを抜いてしまっても良いエネルギー量なのだが・・・。
だがそれも今の血便なりなんなりが治まれば、可能になるかもしれない。


だそうである。
良くも悪くもあと少し!
だから今は様子見なのだ。

おママは胃ロウがいつまで必要なのか訪ねた。

おそらく小学校に上がるまでには、胃ロウも不要になるのではと考えている。
17cm(※)に短くなった腸でも、2〜3倍には延びる。
そうなれば、ちょっと短いが通常の生活に支障はないだろう。


※:残存は22cmですが、十二指腸は直接吸収に寄与しないため、
  実吸収部位のみを考慮した長さを言っているのでしょう。

息子はその間も比較的大人しく待っていた。
おママは「よくできました」と、折り紙を手渡す。

食事の用意はIOさんがテーブルを用意して頂くも、
子は「ベッドで(食べる)〜!」と言い張り。
テープで遊びながらもすぐに完食であった。

ここでどうしようと思ったのが、別れ様。
ベッドに置いていけば、涙は必至だ。

IOさんに相談すると、13時頃にはベッドに戻し、
14時頃には自分で寝ているとのことであった。

子は先ほどから「おやつはぁ?」とか、「お茶は寝る前!」と言っている。
どうやらいつも私たちが夕方〜夜の面会のなので、そう勘違いしているよう。
ならばなかなか寝ないかな・・・。

先に舟こぐ私の頭を、子は「トントントン!」とノックした。
何か入っているか確かめてるのか・・・!!

しかし相方は必殺カニバサミ。
見事最初の予定の13時に落ちていった。

たまにはこういう日も必要で、また違った姿を見られたという利点もあった。




大好きな水溜まり。

足回りはぐちゃぐちゃになります。
どれにしようかなぁ〜。

「はこんなか(しゃぼんだま)」です。
玉を追いかけ走ります。

外でも駆けるようになりました。

1年前の息子
2年前の息子