平成19年12月19日(水)
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子供センター。 |
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ピザを作った。 |
今日、Ｓは初めて男の子に混じって、子供同士で遊べたそうだ。
初めはＳを含め３人で闘いゴッコが始まったそう。
最初のうちはピストンのように何度もおママの所に戻って来たり、
ギーとなることもあったそうだ。
他の２人が隙間に隠れたとき、Ｓはそこに入れてもらえなかった。
おママは、
「何でだと思う？敵になって闘うから仲間外れになるんだよ。」
合体とかして味方同士になってみなさい。ゲキレンジャーだって５人でしょ。」
戸惑いはあったようだが、その後は良い距離を保ち、
何とか混じって遊ぶことができたそうだ。
いつも大人を演じてしまうＳ。
初めて子供同士で遊ぶ姿は、新鮮であり、感動だったそうだ。
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早くて上手く撮れなかったそう。 |
またおママ自身もだいぶ「男の子のお母さん」の輪に入ることに慣れたそうだ。
同センターの常連さんにも既に２人は覚えられ、
声をかけてもらえるようになった。
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「幼稚園の前に少しでも」 そう思って頑張った甲斐があった。 |
帰宅が昼を回った。
Ｓが寒いと言い出す。
手足が冷たい。
エネルギーが切れたのだ。
全ての栄養を自らの腸で吸収できるようになっているからといって、
栄養状態に余裕があるというわけではない。
おママはすぐさまマシュマロなどの単糖類を口にさせ、体を温めた。
急いで食事の準備をし、食べさせて間もなく元気を取り戻す。
末梢も暖かになったそうだ。
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持ち帰った紙皿ツリーを作ったり。 |
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頂いた塗り絵で遊んだり。 |
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ゲキレンジャーの靴下(クリスマス用) まで貰っていた。 |
実は今日、泥ウンが出たそうだ。
Ｓ「もちかちて、昨日食べたチキンと長いヤツのせいじゃない？」
長いヤツ・・・何とポテトも１本食べさせたんだそうだ。
マ「そうかもしれないね。でも１回で終われば大丈夫よ。」
Ｓ「Ｓちゃん、やっぱり(油もの)食べられないのかな・・・。」
マ「前回はチョビッと食べただけで水になったじゃない。
それに治るのに２〜３日かかった。でも今回は１回だけで治まったみたい。
強くなってるよ。」
とフォロー。
実際あと２年で制限がなくなる予定である。
ポテトだろうが鳥カラだろうが、食べられるようになるはずだ。
食欲はここ最近は好調だ。
Ｓ「ご飯、これだけちかないの？」
これまた耳を疑う言葉が飛び出した。
３食とも完食するので、ご褒美として＋αの甘いものを少量与えている。
短腸症候群(栄養吸収障害)では、文字通り体の栄養状態は悪くなる。
栄養状態が良くならないと腸の状態も良くならないというジレンマが生じる。
何より少々腸の状態が状態が良くなったところで、
必要な栄養が賄えるにはほど遠いのだ。
栄養状態を改善するためには、腸の馴化を促すには、
不足分を食事の調整、薬やサプリメントで適宜補い続けなくてはならない。
腸の馴化を促し、待たなくてはならない。
ここにこの疾患の難しさがあるのだ。
口で言うほどたやすいことではないのである。
短小腸の治療は、苦しい山登りだ(必要量＞吸収量)。
しかしいつかは頂上に達し(必要量≒吸収量)、
そして下りになるのである(必要量＜吸収量)。
頂上に辿り着くまでの道は険しい。
先のジレンマが足元を悪くし、なかなか前に進めない所もあるだろう。
それでも一歩ずつでも前に進むことさえできれば、
いつかは下りにさしかかるのだ。
Ｓはあと２年かけて、麓まで下山する。
