平成24年５月１日(火)


雨で流れた遠足の予備日、
今日も雨上がりだが元気に出かけていった。

こんな日は特に・・・。

すると思った通り、泥と化して帰ってきた。

それはまだいい。
しかし泥んこのまま、
Ｈに触ろうとしたりソファーに座ろうとするのは勘弁だ。





夜、また昨日のサッカーのビデオを見る。

同じチームの得点王、相手のチームのエース、
目はついつい彼らの方に行ってしまう。

イカン、俺達の主役はＳだ。
普通のスポーツ観戦じゃないのだ。

どうしても、期待する分、残念なプレーが目についてしまう。
探さずとも粗だらけだが

いや期待するもなにも、何を何処を目指すかはＳ次第なのだから、
それ自体が的はずれなのである。

わかっちゃいるけど、難しい。

平成24年５月２日(水)

昨日今日と仕事があり、我が家は今晩からＧＷ。

帰宅後からおジジババ様宅へ向かう。

	Ｈは準備完了。
	Ｓは・・・支度せい！！

予め入浴も済まし、酔い止めも服用。
するとドライブ途中でＳはグッスリ充電状態に。

	なので、夜景はお預け。
	話には聞いていたが、 随分と年を取った感じがする。

平成24年５月３日(木)

	こちらは我がモノ、怖いモノ知らず。
	容赦なくガンを飛ばす。 老犬でよかった。

あいにくの雨なので、近くのショッピングセンターに。
子供向けのプレゼントクイズ、
正解がすぐ近くにあるのに気が付かない。



一体どんな視覚情報で生きてるんだ、オマエ。

	いとこのＫ君。
	ずいぶんと大きくなった。 つか、オレよりデカい。

平成24年５月４日(金)

Ｖ字戦隊、寝転がりんジャー！

特に意味ナシ。
Ｈがノンの頭を蹴飛ばしてた。



ふと思い出したように、Wiiのバランスゲーム。

	ホラ、やっぱり後ろ重心。 しかも左寄り。
	ほっ！
	ほっ！

Ｓよ。
上半身を傾斜させても、重心はさほど移動はしないのさ。

なぜって、上半身分は下半身で調節されるから。
でないと傾けた方に倒れてしまうことになるだろ？


でも、おかげでＳの状態の事を把握することができた。
自分で重心のコントロールができない状態、
地に足が付いていない感じ。

重心移動ができないので、立ち漕ぎもできないのも合点がいく。

	雨の合間を縫って、お出かけ。
	ダブルバギー。

公園の広場でキャッチボールなど楽しんだ。

	お兄さんも参戦。
	キーック！
	トーウ！！

危うし、Ｈ。

それでもＳの寝相は随分と良くなった方だ。

平成24年５月５日(土)

楽しかったＧＷも、 アッという間に終盤に。

Ｓ「あ！スカイツリー！」

Ｓ「あ！東京タワー！」

酔い止めを服用しているとはいえ、
Ｓが景色を楽しんだのは初めてではないだろうか。



時間が良かったのか、車もスムーズに走れた。

ピヨも無事、元気だった。

久々の天気を満喫する・・・。

トレーニング？

暑いと脱ぎ始めたＳ・・・。

弱いレスラー？

自分で縄跳びを背中にひっかけて、凄く痛がってた

やっとできた、菖蒲湯。

Ｓは菖蒲をＨの頭から体まで、あちこちに巻いていた。



夜。
先に寝たはずのＳが、泣きながら起きてきた。

どうやら怖い夢をようだ。

Ｓ「みんな死んじゃうの・・・。」

おママは別室にＳと自分の布団を敷き、隣で寝ることに。

そういえば、オレもあったなぁ、こういうこと・・・。
なんて考えていたら・・・。

ガタン！

と音がして引き戸が開き、中から・・・。

ススス・・・と手が出てきた。

おパパまで怖い夢見そうだぞ。

平成24年５月６日(日)

またやっちまった・・・。

Ｓの不器用さときたら、止まるところを知らない。

算数の図形が苦手で、三角と四角の違いすらままならない。
一体オマエの目には何が見えているのやら？

塗り絵や工作は大好きだが、
別に線からはみ出して塗ろうがハサミでガタガタに切ろうがお構いなし。
セロハンテープでベタベタと、きれいに糊でつけようとか微塵も思わぬ様子。

工作は大好きなのだが・・・。

何事にも先入観で生きてるが如く、思い込みが激しい。
（食材の好き嫌いもそうだ）

いや、頑固なのは言われても違いがわからないからだ。
いまだ右と左も間違えるし、何かこう、向きや形、空間の認識が弱い。

何か、どこか大事な部分のネジが外れているのではないか？
逆に何か特効薬があるのではないかとさえ思ってしまう。


欲しいのは、自分を変えてやる！という自発的意欲。
いつか、それが芽生える、いや爆発するのだろうか。

今のところ日々不発である。

	夕方から突然嵐が吹き荒れた。 その後も晴れたり降ったり。 久しぶりに虹を見た。
	科学の本も読むように。

平成24年５月７日(月)

明日はＳの受診日。

病院を変わり、遠くなる。
ＧＷにお世話になったばかりの、ババ様が助けに来て頂いた。


夜、Ｈの寝床から、バタンバタンと音がする。

足出して藻掻いてた。

放置してたら、いつの間にか元に戻ってた。

随分動けるようになっている。

平成24年５月８日(火)





TB先生が異動で都内の病院に移られて、初めての診察。
同日はECCもあり、悩んだ末に学校を早退させて通院することに。

仮に習い事がなくたって、今後はＨも連れてゆかねばならないだろうし、
帰りが遅くなっては電車も混む。
生活のリズムも悪くなる。

ここはバッサリと早退を選んだのだ。

身長：134cm
体重：29kg


エレンタールを経口にし、便が２回/日程度に増えています。
ＧＷ中に便の回数が更に増え、便状も水様が見られましたので、
最後はうどんで切り抜けました。


少し崩していたようだね。
お腹の音を聞いてみよう。


ということで、早速腹部聴診。


お腹の音は比較的よい。
体重も落ちていないし、脂肪乳剤は中止しよう。


ここで、また一つ栄養剤から解放された。
食事から自力で吸収できるようになっているとの判断。
嬉しい。


エレンタールはやはり味に苦労しています。
エレンタール100mLに対し、ミロでも15g以上必要になります。
ミロ15ｇは牛乳1杯150mLに対する通常量であり、
毎日ミロを3杯(45g)飲むことになってしまいます。

そこでカルピス（ぶどう）の濃縮液を使い始めました。
エレンタール100mLに対し、カルピス50mLです。
しかし計150mL飲むことになり、なかなか厳しい様子です。

今はカルピスを2回/日、ミロ1回/日で何とか飲ませていましたが、
先週末よりついに胃ロウからシリンジで分注するようにしました。


無理せず、胃ロウから入れることでもかまわない。
エレンタールは起きている間に数回に分けて胃ロウから入れるように。


サッカーを始めたのですが、
試合開始前に水筒の水を飲み干してしまいます・・・。


水はどうしても腸に負担をかける。
必要最低限に控えるように、Ｓ。


と、診察内容はよかったのだが・・・。

	誰も居なくなると怒るし、暇でも怒る。 でも、よく笑うようになっている。
	しかしダウン症児によく見られる、 このよろしくない突っ張りがＨにもある。 伸びるように力が入り、 関節のスムースな動きを妨げる。 ひたすらズンズンで弛めてやるしかない。

ところで、早退のためにおママが教室に迎えに行って、事が発覚。
忘れ物は多いは、課題は手をつけてないは、それはもう酷い状態で・・・。

家でも話を聞かず、上の空。
小学校でちゃんと過ごせているとは到底思えなかったのだが、やはり・・・。

家でやらせている勉強も、やたらと時間がかかる。
しかも半分近く間違えていることも多々ある。

やり直しさせたらできるので、全くできないというわけではない。
とにかく恐ろしく集中力がないのだ。

叱ってもやらせても、本人にその気がないので効果は微弱。
救ってしまうので、ヤバイ状態であるとの認識がない。
双方の思惑が違うので、お互いが非常にしんどい状況である。


オレが自分から勉強をやり始めたのって、中１だったかなぁ・・・。
おママは高校になってからって言ってた。

そんなのから生まれてきて、今からバリバリやるワケないか。

かといって放置しておいて良いものだろうか？
本人が痛い目見るまで、考え直すまで、落ちるところまで落ちればいいのか？



思えば、それなりにオレもババに勉強をさせられて見てもらっていた。
それがイヤでイヤで、答えを写していたのがバレて、酷く怒られたこともあった。

でも、だからか？全く勉強ができなかったかというと、そうでもなかった。
ムリクリでもやった分の何割かは成果があった。

それがなかったら、挽回するのに大変な労力が必要であっただろう。
事実おママは勉強すること自体を拒んでいたため、
遅れを取り返すのは本当に大変だったと当時を振り返る。

苦痛でもＳに勉強を強いるのは、ある意味安全策だ。
だって脳天気すぎて、落とせばどこまでも落ちる気がする
やはり努力は必要なのか。

Ｓは何より食事の時間が長すぎる。
すぐに満腹感を訴え、３回くらい食事を中断する。

腸が短いので胃に食物が貯まりやすいのは事実だ。
でも中断は放置するとどんどん長くなってしまう。

それでも食べさせて食べさせて食べさせて、ここまで成長させてきた。

二兎を得るのはムリなのか。
わかっちゃいるけど、苦労した分、欲も出る。

平成24年５月９日(水)

ジジババ様の所から帰ってきた先週末頃より、
経口のエレンタールを胃ロウから入れるようにしていた。


思えばカルピス原液100mLにミロ粉末15gチョイ。
120kcal＋60kcalと、これだけで200kcal近くになっている。
エレンタールそのものよりもハイカロリーだ。

そのせいか、お腹（便状）はよくなったのだが、
体重が減ってしまった・・・。

むむむむむ・・・。

馬乗りＳ。

平成24年５月10日(木)


Ｈを市の子ども発達センターに連れてゆく。

ここには言語聴覚士がおられ、また別の角度からのアドバイスが頂ける。


ダウン症児はよく舌が突出するが、そうなるとやはり言語に支障が生じる。

・口の周りの筋肉をよくほぐすこと
・上唇が短いので、ほぐす際には下に引っ張り気味に伸ばしてやること
・舌の位置が「落ちて」いるので、下顎の下面から押し上げてやること

の３点を心がけるように。


とのご指示を頂いた。

このように行く先々の得意とする面を吸収するのは、
非常に有意義であると考えている。


しかし一方で、それぞれの意見が異なる場合も多々ある。
時として、全くの逆を指示されることもある。

物事には必ず理屈・理論があるはずで、慎重な分析と理解、
観察と考察、判断が必要になる。
義理を欠くこともあってはならない。

そこらを間違うとなければ、道に迷うことはないはずである。


そもそもこういう事態が生じるのは、
ダウン症の治療（対処）法が確立されていないことを意味すると考えている。

「どうせ」「何をやったって」

医学的には既に見捨てられた疾患。
だからこそ可能性がまだ残されているのではないだろうか。


やる。
できるだけのことはやる。


短腸症候群は「食べてはいけない」「食べても吸収されない」
目に見えない悪魔との闘いであった。
しかしそこには明らかな原因と、険しい道ながらも対処できる理論があった。

ダウン症の原因は染色体、生命の設計図の部分。
これは神様の所業である。
闘いを挑むどころか、対処なんて大それたこと・・・。


でも、やる。
できるだけのことはやる。

挑まないで、何かこう、流れながら引き上げるって感じで・・・。


Ｈはボールのプールで大泣きしたそうである。

平成24年５月11日(金)


おママとＨが帰ってきたら・・・。

何と洗濯物がたたまれていた。

偉いぞ凄いぞＳ！
どうしたの！！








・・・と思ったら・・・。











勉強で答えを書き写していた。


いや実は、先日答えを書き写しておママはエラく叱られた事件があった。
（火曜あたりだったかな？）

その後に３年生では自分で答え合わせすることになっているとわかり、
Ｓにも答え合わせを自分でやらせるようにしていた。

しかしＳ、模範解答を読んでいるうちに、どこからどこまでが自分の考えで、
どこからが回答なのかわからなくなり・・・。

時間もやたら余るし、
どこか何かおかしいことは感じており、
洗濯物をたたんだのだろう。

平成24年５月12日(土)


いつもの小児科クリニックで発達指導。


手（肘）が堅く突っ張ってしまう症状に対し、
手を外旋させ、多くの関節を曲げるトレーニングを習う。

横向きに寝かせ、肩を足の方向に向かって押さえる。
上側の手の掌は大腿に付け、こちらも押さえる。

肩が落ちた状態を作ることで、腕が外旋しやすくなる。
脇を締めた時の動き。


この時注意するのは、横っ腹の「しわ」である。
骨盤が上がるとしわができる。
こうなると上手く調整されない。

なかなか嫌がってやらせてくれないだろう。
オモチャなどで釣ると何とかなるかもしれない。

まぁ、まだバリエーションがあるから、
どうしてもできなかったら別の方法を考えよう。


とのことであった。

あともう一つ。


舌の動きは将来の発語に大きく影響する。
舌の動きを練習させるため、離乳食を開始しよう。

木べらにペーストを乗せ、上唇でこそげ取るように。

・・・どうやって説明すればいいんだ・・・。


わかりました。
とにかくやってみます。


私たちはまだＨに離乳食を与えていない。
それは対面抱っこの先生の離乳食に関する持論で、

・離乳食はハイハイができるようになってから。
・柔らかい離乳食ではなく、堅い離乳食を用いる。

の２本柱があるからである。

前者は、一般の離乳食開始の時期は早すぎる、
内臓の準備が整うのはハイハイができるようになるころからである。
それ以前に離乳食を開始すると、アレルギーなどのトラブルが多い。

後者は、棒状に固めた炭水化物（まんまブレッド）を用い、
自分の手に握らせて与えることで、

・自分で意識して口に運ぶことを覚える。
・唾液ででんぷんが分解され甘くなるので、咀嚼を覚える。
・味わう事を覚える。
・唾液の分泌を促進する。

などなど。

私たちはこれがＨにうってつけだと考えていたからだ。
（ダウン症児は、かまずに飲み込みがちになることが多いため）


しかし離乳食の遅れが発語へ影響するとあっては、それも問題である。
どのように２つを解決するか。


前者は、少しでも消化しやすい、かつ単糖以外の炭水化物とする。
後者は、栄養摂取目的ではなく、舌の使い方の練習として最低限に留める。

これで両立させようと考えた。





午後、Ｓはサッカーの試合。

所用が立て込んでいたため、今日は見学に行かず。

Ｓは落胆するかと思いきや、全く意に介さない様子。
サッカーができることがただただ嬉しいようだ。


夕方、プレ母の日として外食に。

	すげぇ高脂肪。 大満足のＳ。 そら脂って旨いよな。
	かき氷。 シロップを混ぜるので、 怪しい色に・・・。
	ひぃい〜！ 頭痛を訴えるＳ。 だから氷はゆっくり食べろって言っただろ。
	トドメはソフトクリーム。 明日が心配だ。

そうそう、Ｓは試合で初シュートを打ったそうだ。
もちろん入らなかったそうだが、着実に上達しているようだ。
そう願いたい

平成24年５月13日(日)


今日もサッカーの練習があるのだが、
Ｓの表情が冴えない。

いつもなら待ち遠しくて、部屋の中でゴムボールをボンボンと蹴りだすのに、
ゴロンと転がったまま、なかなか起きあがることができない。

ここは練習を休ますべきだ。





試合だけ行って、練習に不参加。
でも選手でバリバリやってくって体じゃない。
何より今はまだ体調一番。
迷ったが、やはり休息が王道だ。


昼食。

初SUBWAY。

顔が隠れる大きさ。

母の日だからね、外食が多いのは。


午前、午後共にＳ（およびＨ）を放置気味になってしまった。