平成25年２月１日（金）


Ｈ、保育園に復帰。

オニのお面とパンツを作ってもらってきた。

マメ、当てんのか？


もう２月か・・・。

平成25年２月２日（土）


昼前からおママがお出かけ。
アドバイザー業務だ。


それはそうと、最近メインのノートPCの具合が宜しくない。

最近は特にお疲れのようで、思考のスピードが落ちてきている用に感じる。
顔色（液晶）も黄ばんで血色悪い。
ファンレスでほぼ無音だったのに、かすかにキーンと悲鳴を上げるようになった。


2006年頃の中古Core Solo U1300機だもの。
メモリを最大に積んでたって、臓器が物理的に限界に近づいている。

XPのサポートが終わる前に買い換えるか？
それともSSDに換装して延命するか？

基本はコストをかけずに手間かけて・・・。


うぉＨ、何してる！

あぁＳ、薬をこぼすな！

うぉＨ、それは食いもんじゃねぇ！

あぅＳ、宿題の朗読を聞いてくれって？せっかくＨが寝てるのに？！

今か？！今しかないのか？！後じゃダメなんか？！！

そうか・・・。



手間をかけるったって、これじゃあぁ・・・。



久しぶりに体重計。

・・・。

倒れる前は30kgに乗ろうとしていたのに・・・。

辛い、辛いぜ、辛すぎる。

平成25年２月３日（日）

	お出かけ。
	市の小学生の作品展にＳのマンモスが出されたので、総出で鑑賞会。
	上を向くマンモス。

不揃いの牙が、ぐっと何かを堪えているようにも見える。
下手ウマ的哀愁が。

写真撮影大会となった。

いやしかし、小学生とはいえ、出品されるレベルのモノは、
確かにどれも見応えがある。
その中にＳの作品があるって、凄いことだ。

でも当のＳ、せっかくみんな誉めているのに、奇行ではぐらかしてしまう。

照れ隠しなのだろうが、損するタイプだぞ、そういうの・・・。


会場の隅にアンケート回収があり、
Ｓは自分の作品名を書いてポストしていた。
どうやら投票で順位を決めると勘違いしているらしい。



家を出るときに「筆記用具を持っていく」と繰り返し言っていたのは、このことか。

見かねたおババ様が同情票を投じる。

	大好物、メロンアイス。 まっ、ご祝儀だな。
	あんみつの寒天、 甘くて目を白黒させるＨ。

晩ご飯は、恵方巻き。



今年は手が回らず市販品。

黙ろうとすればするほど、 吹き出してしまうＳ。

夜はもう一つのイベント。

	豆まき。
	Ｈも参戦。

・・・が、まだ戦力外だ。

平成25年２月４日（月）

	今日も元気に保育園。
	わっかモンを掴ませ、Ｈ雑巾。

手に力を入れてモノをつかむことを覚えさせる。


Ｓは無駄トークが止まらない。
手は止まる

調子が上がってきた。

平成25年２月５日（火）

発達支援の教室で、来年度の内容・スケジュール打ち合わせ。

現在、保育園（２日/週）、私立の発達支援教室（１日/週）、
市立の発達支援教室（２日/月）に通っており、
更には耳の検査を行う病院伝で療育も始まる見込み。

これはイクラ何でもハード過ぎる・・・。

が、Ｈは他のダウン症の子と違い、やたらに活発で、奇声を上げたりする。
これが個性の範囲なのかどうか・・・。


心配事があるなら、特定の先生に継続して診てもらう方がよい。


というアドバイスを頂いた。

ということは、多くの所に通うのも意味がないわけではない。

できるところまでやろう、とりあえず。

平成25年２月６日（水）

今日は雪のため、おママは予定していた用事をキャンセル。
久しぶりに家にゆっくり居れたそう。




Ｈは便が硬くて、再び出血。

Ｓ錠剤だけでは不足だったか。

今度は水溶性ファイバーを試してみよう。

平成25年２月７日（木）


耳の病院。
今後の検査の説明等々。

Ｈの様子から、

全く聞こえていないということはないだろう。

ただ、言葉が言葉として入っているかどうかはわからない。
それに１対１では何とか聞き取れるとしても、周囲の会話が聞き取れているかどうか・・・。

そうだとすれば、言語習得には非常に「もったいない」状態である。


いずれにせよ検査でそれがわかる、とのことであった。


Ｈはよく奇行というか、奇声を上げたりするのですが？


耳の聞こえが影響している可能性はある。
ダメなものはダメと、わからすように。
特にハンドサインは有効である。

正対して先に言葉で、続いてハンドサイン、がよい。


と教えて頂いたそうだ。

Ｈは布団の上でのハイハイもずいぶんできるようになり、
おママの足くらいなら乗り越えることもある。

少しずつ、少しずつ、動きが増えてきている。


Ｓは口が達者になってきたので、調子は上向き。
でも首周りや手足が細くなったなぁ・・・。

なかなか体重増加が難しい。

平成25年２月８日（金）


保育園。

食べ方が上手くなった、と褒められたそうだ。

それと、目。
目がとてもいい（ちゃんと見ている）と言われたそう。
（昨日の耳の病院でも「目がいい」と指摘頂いたそうだ。）

地道な努力が現れている。

ボール遊びができるようになったかも、とおママ。

どれどれ・・・。

	ブチン！
	どや顔である。

平成25年２月９日（土）


今日は大好きなサッカーＳがため息ばかりで機嫌が悪い。

どうやらサッカーに行きたくないようだ。

聞けば、

Ｓ「・・・追いつけないんだもん・・・。」

やっと、状況がわかってきたか。


他の子は週３日練習している。
別のチームと掛け持ちしている子すらいるんだ。

Ｓは週末だけ、それも土日の２日行ければ御の字。
それ以外暇さえあればマンガとゲームじゃぁ、
差は開くばかりだよな。

とはいえ体を動かせば動かす程、成長分の栄養が消費されてしまう。
栄養不足は回復力を落とし、疲労は食欲を低下させ、栄養状態は更に悪くなる。
栄養状態が悪くなると免疫力も弱くなり、感染症に・・・という悪循環に陥る。

いや練習（自主練）嫌いなのが幸いしている位だ。


Ｓ「昼寝するわ・・・」


自ら布団に潜り込む。

ん？これはおかしい、Ｓが進んで寝に行くなんて。

やっぱりぐずるだけのことはある、要注意だ。

穴にボールを入れる遊び。

穴に入れると、ボールがなくなってしまう。
中から音がする？
中から発見！の仕組み。

これもとはＳの風呂イス、中央の穴へは傾斜があり、
適当でも穴に落ちていく。

	・・・。
	・・・。 覗き過ぎだって。

初めてほ乳瓶を自分で持った。




とても苦手な動作なのだが、やっと、である。

平成25年２月10日（日）

今日はパパパッ！とサッカーウエアに着替えたＳ。

やはり体調が気持ちを大きく左右させる。
よかった、いつものＳに戻ったようだ。

大会用の写真撮影。

最初のランニングで、アッという間に周回遅れ。

いや、おかしい。
いくら何でもそれはない。

今はまだ病み上がり、ダメージが残ってるな。


Ｈはここ３日便が出ていない。
ちょうど水溶性食物繊維を入れ初めてからのことなので、
原因とは考えにくいが一端中止。

夕方、ちょびウンが。

でもまだまだお腹が張っているように思う。

平成25年２月11日（月）

	カシャカシャ、バンバンと、 Ｓのお古ノートPC。
	何だかサマになってんじゃん。 ！！
	バンバンバンバン！！
	自慢ゲに。

Ｈも分解作業。

ドライバ、逆ですが・・・。

好きなんか？

そうか、そうか。

いつも誰かがPCに触っているせいか、Ｈも興味があるようだ。

Ｈのオモチャにするか、この古いノート。

ノートと言えば・・・。

Ｓが本から抜き出したメモ。

	ある意味、才能である。
	問題は、これをどう限られたスペースにまとめるか・・・。

何かこう、Ｓの能力を開花させられる方向はないか。
秘められた力が秘められたままになってしまう。

平成25年２月12日(火)

Ｈの耳の検査、ABR（聴性誘発反応）とASSR（聴性定常反応）。

ぐっすり眠らせての検査なのだが、Ｈは追加で薬を盛られて、やっと落ちたそうだ。
おママが先に落ちたそう

検査開始が午後になり、終わったのは夕方の１日仕事になってしまった。


で・・・。


低音が聞こえにくいようだが、両耳とも聞こえていないわけではない。
確かに左耳は弱いが、それでも聞こえていないわけではない。

脳への信号はちゃんと伝わっているので、
鼓膜の奥に水が溜まっているか、骨の位置が音の入りを悪くしている可能性がある。

次回CTを撮ってみよう。
何れかの原因であれば、オペで改善が見込まれる。


ということだった。


ダウン症の子は成長と共に聞こえてくることがある。
しかし言語を獲得するのには適した期間があり、
オペを行うか、補聴器を使う法がいいだろう。

どうするかは両親で決めて欲しい。


とのことであった。



さぁて・・・。


まだオペでどうなると決まったわけではないが、
一旦メスを入れれば元には戻らない。
一生別の症状に悩まされることだってある。

将来聞こえてくることを祈って、今は補聴器ということもありか・・・。

ふぅ。


夜、Ｓがベロベロベ〜と、Ｈを一生懸命笑わせている。
いや、Ｓは楽しんでやっているので、一生懸命という表現はそぐわないか。

Ｈのことが大好きなＳの存在はとても大きいし、
Ｈも本当によく笑うようになった。

Ｓ「おにーたんのワザ、『不自由』！（押さえ込み）」

Ｈ「ウギキ〜！！」


こういうふうに対峙しているときは良いのだが、
ちょっと別の事に気を取られていると、
聞こうとしないと耳に入っていないと日頃から感じていた。

せっかく眼は鍛え抜いたのに、耳から入る情報が少ないのは惜しい。
いや、短期的にも長期的にも痛手である。

とにかくCT検査待ち。
また眠らせるので、大仕事だ。