平成25年３月１日（金）

Ｓが静かだと思ったら、
そろばんに集中している。


どうもそろばんが大好きのようだ。


Ｈの頭がモヒカンになっている。


寝癖だそうだ。

皿とスプーンで自食べ気分。
モヒカンではなく、スネ夫だった・・・。



平成25年３月２日（土）


朝、Ｓとおママはいつもの小児科内科クリニックへ。

Ｓの鼻を止めたいのと、おママが花粉を検知し始めたのだ。
もしかして、Ｓの鼻も花粉かもしれない。
であれば嬉しい、まだ対処法があるから。

それと、Ｈの耳の検査不発、のご報告。

その間、暴れん坊はキッチンに進出。

危ない危ない。


結局、おママは花粉で注射対応、Ｓは残念ながら風邪との判定。
Ｓめ、Ｈの風邪をもらったな。

明日はサッカーの試合、滅多に体験できない人工芝グラウンドなので、
何とか行かせてやりたい。
出場できないとしても

しかし今日の練習は自ら断念する調子。
まぁ、Ｓの場合この状態で体力を使うと、明日は高確率で倒れてしまう。
賢明と言えば賢明か。

ただ、

Ｓ「ちょっと外で遊びたい。」

まぁ・・・少しだけなら・・・ということで公園に。



あれヤレこれヤレと指示することもなく、ダメ出しすること一切なく、
極々楽しい遊びに徹する。

いくら良かれと思っても、与えるのが一方的では強制にすぎない。
Ｓからすると無用な仕打ちとなるだろう。
自ら求めるまで、まだ時期じゃないのだ。


ふと時計を見ると、「ちょっと」と約束した時間を大幅オーバー。
これはイカン、もう帰ろう。

ん？どうした？Ｓ？

Ｓ「（胸が）痛い・・・。」

悪・・・化・・・？

ぐぬ〜・・・。


こんなんで明日行けるかなぁ〜どうかな〜・・・。


新ワザ、

モチモチ？


ができるように。

たまたまかもしれんが・・・。



Ｈ、チョビうんアリ。


平成25年３月３日（日）


夜中に咳き込むことはなく、よく眠れてはいたＳ。
でも今日の試合はどうかなぁ。

声をかけてもなかなか起きられない、すぐに寝息を立てはじめる。


「やめなさい」というと「行く！」と言うだろうから、
判断を本人に委ねておいて、行かせたい方向と逆から交渉。

しかしまぁ、起きないんじゃあ仕方ない。
今日はお休みだな。


ところが、ギリギリの時間になってドタバタと起きてきた。
執念・・・

なら少しは練習しろっつーの


そして・・・


執念！！





どうだ、初人工芝だ。


公式戦は勝ちにこだわる。
Ｓが出してもらえる可能性は無いに等しい。



でもどうだＳ、気持ちいいだろう。
今日はこの経験だけでいい。



試合はやはり、秘密兵器は秘密のまま終わりとなった。


さて、今日は風邪気味、ここで先に帰らせてもらおうよ・・・。
ところがコーチに相談すると、もう１試合あるという。

しかも、トーナメント外なのでＳも少し出してあげられるかも、とのこと。

う〜ん、ここは明日倒れても・・・！



後半最後、ついにＳがグラウンドに。



今は練習しなくたって、向上心がなくったって、
Ｓがやりたいことやってるんだから、それでよい。

頑固と不器用と要領の悪さが、見事なほど相乗に作用している。
しかし、いつか必ず気が付く、その時がくる。
まさかこのまま大人に

だから、今はただただ楽しみなさい。
挨拶だけはできるようになってほしい


試合が終わって引き上げてくるＳ。
無言だ。
というか、顔が険しい。

サッカーできた、試合に出られたってのはいいが、
体調が・・・ヤバイかも。


帰宅後すぐに昼寝をさせる、というか立ち上がれない。

宿題やECC、Ｚ会など溜まりに溜まっている。

なかなに厳しい、小学生も。


Ｈ、大量ウンあり。

髪・・・。
切ったのわかる？


今日は雛祭り。
保育園で作ってくれた。

Ｈの手形雛である。

いつもありがとうございます。

平成25年３月４日（月）


１歳半となったＨ、市の発達支援センターで、
４月のクラス分けに向けて知能検査。


認知、知能、運動それぞれをトータルして「10ヶ月程度」だと。


成長が実年齢の１/２のスピードと言われるダウン症。
まっ、そんなもん、こんなもん。

それでも今の努力は将来に繋がる。
少なくとも、やらないよりは良いはずである。




しかしジワジワと悔しさと悲しさが湧いてくる。

何ヶ月並ですね、なんて判定してくれて、
だからどうすんのよ？そこから先どうしてくれんのよ？

もの凄い孤独感と敗北感・・・。

ま、頼ってんのはこっちなんだけどさ。




夜、おママに詳細を聞く。

判定テストは普段の様子を聞きながら、実際に見ながら。
Ｈは、臆することなく普通どおりだったという。

車をタオルで隠し、タオルを取ったら車が走る。
それを目で追うかどうか。

Ｈは、追わなかった。

しかしおママはＨがタオルを気にしているように感じたそう。
車が動くのはもう知っている。
それよりタオルで口拭いて、床を拭くのがマイブーム。

そういえば、先の耳の検査の時もそうだった。
音が鳴って、次にオモチャが動く。

繰り返すうちに見なくなったが、
音が鳴る→オモチャが動く、しかしオモチャは同じで動きも同じ。
飽きて、見切って興味を持たなくなったようにも見えたのだ。

寝る前には私とのでんぐり返りを楽しみにしていて、
激しい催促のアタックがくる。

仰向けから足を掴んで一気にうつ伏せの荒ワザに、
キャッキャと声を上げて大歓喜する。

Ｈには、規定のテストでは測れない部分がある。

はず・・・。

きっと・・・。

おそらく・・・。

・・・。

とにかく次は耳を白黒つけたい。
でないとスタートが切れない気がする。


４月に市の教室が週１回に増える。
更に希望すればプールも週１日できる。

が、肉体的にも精神的にも金銭的にも、もういっぱいいっぱい。

できる範囲のことしかできない。
当たり前。
割り切るベシ。


平成25年３月５日（火）


TB先生の診察。
前回はインフルエンザのために１回飛ばしてしまった。


お腹の音は悪くない。
採血しよう。


ということに。

次の段階は経口の栄養剤（胃ロウから入れているが）の中止だが、


冬に変更は行わない。


ので、このまま。

ネショについては、朝晩２回分量の薬を夜１回に集中。


（したくなったら）起きろよっ！


・・・先生、やはり策は・・・。

まっ、お腹の調子が良いというのは何よりである。


Ｈは保育園、お散歩で公園に行ったそう。
いつもは行き着く前に意識不明に陥ってしまうのだが、
今日は眠さを堪えて到着することができたそう。

砂場でオモチャを両手に遊んだそうだ。


まっ、そろそろ公園にも行きたいのだが、
あるくはおろか、まだ立つこともできないんでね・・・。

園の遠足のお誘いもあったけど、
歩けるようになってから参加させて頂こうかしら・・・。

昨日の話じゃないけど、
タオルを見ると必ず拭くマネをする。

タオルを見つけると・・・。
まず後頭部から手まで拭きまくる。


単なるおボケじゃないと思うんだけど・・・。

凸凹コンビで、ウルトラマン鑑賞だ。


平成25年３月６日（水）

最近のＳ、学校でもイイ感じらしい。
昨日通院のため、おママが早退のＳを迎えに行ったが、
すれ違う皆、Ｓに声をかけてくるそうだ。

しかし季節柄、鼻の状態は宜しくない。

Ｓ「（アレルギーの）注しゃ打ってほしいよ・・・。」

大人でも痛い注射を自ら打ってと願うＳ。
それほど花粉を感じているのだろう。

遊びに出たリュックを開けると、何故か大量の葉っぱが・・・。

勘弁して欲しい。


今日のＨは元気である。


平成25年３月７日（木）


良い「時」は短い。

Ｓの忘れ物がまた一段と多くなり、成績も下がってきている。

う〜ん・・・。


だけど小学校の勉強は、まだあとで取り返しがつく。
一番は成長、そのためには体調維持、食事管理。

それ以外のことは目をつぶらねば、一番が達せられない。
やはり「全く普通」にはいかないという微妙な苦しさがある。



平成25年３月８日（金）


鼻症状があり、花粉症対策の注射を打ってもらう。

明日は市のマラソン大会に出場する、それまでに対策を講じておきたかった。


そしてＨの発達のテスト結果もご報告。


10ヶ月だって？！それはないよ！！


と。


動きも表情も格段に出てきたし、これからの２〜３ヶ月は急激に発達するよ。


おおお、そうですか。


でも・・・。


でも・・・？


なぜ立とうとしないのか？！
もう立てる足になっている。
これはもう本人の意志だ。


スミマセン、ウチのはドイツもコイツもモノグサで・・・。




それにしても、Ｓの口数が少なく、ご飯も食べられない。

緊張してんのか。

体重も少ない。

久々29kg割れ。


どうした、Ｓ・・・。


平成25年３月９日（土）


みんなでＳニイのマラソン大会へ。

初クック。

歩けないけどね。




誰でも参加できる市のマラソン大会。

Ｓの３年生は２km。

目を凝らさないとわからない。
お、いたいた。


しかしまぁ、よくこういうのに参加するよな。
究極の運動オンチなのに

でもまぁ、これで運動嫌いだったら、本当に動かないもんなぁ。
いいことだ。


Ｓの第２グループは、200人弱か。


よーい、ドン！でスタート。

集団は縦に伸びながら進んでいく。


スタートを撮ったので、席に戻る。

ちょうど競技場外に出るところだった。

次々に抜かされていくが、歩幅は広く悪いフォームではない。
猫背だが


２kmだから、速い子は10分かからない。
アッという間に戻ってくる。

続いてパラパラと、そしてゾロゾロと子供達が帰ってきた。

Ｓはどこだ。

おママは、Ｓが走りきるのは無理なんじゃないかと、ハラハラしている。
２kmだぜ、それはねぇって。

おっ、来た来た。
ちょっと遅れたが、来た来た来た。


競技場に入ってトラックを１周、
皆ラストスパートとばかりスピードを上げる。

次々抜かされていくＳ。

皆ペース配分ができてないってのはおいといて。
少なくとも最後にダッシュできるだけの余力があるってこと。

一方Ｓは、電池が如くスピードが落ち続けるだけ。
やっぱりエネルギーが足りてないんだよな。

死力を振り絞るＳ。


成長のためのそれすら十分でないのに、こんなことやってていいのか。
サッカーだってやってていいのか。

でもそれらを辞めさせて、それでいいのか。
治療だけが人生じゃない。

ゴール。

下から１/４程だったが、順位、タイムなんてどうでもいい。
大健闘だ。

しかし、よくできた、頑張ったね、だけで終わらせてくれない苦しさがある。
まっ、今に始まったことじゃないけどね。



Ｓを迎えるが、浮かない顔。
どうした。

観覧席に戻り改めて讃えたが、顔色は曇ったままだ。


Ｓ「（転んで）痛い・・・。」

見ると左肘と左膝〜脛を擦っている。


おう、どうしたＳ？！


私とおママが目を離している間に、もらい転倒をしたらしい。

そもそも転ぶ事に関しては異常に慎重だったＳ、
一生のうちで一番の大転倒だったに違いない。


Ｓ「138位だった・・・。」


いいじゃんか、順位なんて。


Ｓ「さい後、２〜３人抜かした・・・」


そうか、よく頑張った。

来年も出たい？とのおママの問いに、無言で首を小さく横に振るＳ。

転んだ事がショックだったのか。
それとも思いの外、順位が低かったのか。
Ｓにしては珍しい反応だ。


いやしかし、栄養・・・。
厳しい現実を見せられたようで、テンション低いＳと共に、皆無言になってしまった。

顔色冴えないＳであった。



で、タイムは？

Ｓ「30・・・8分位だったかな？」

おいＳよ、２kmだぜ？
38分だったら、１kmで19分、500mで９分、100ｍで２分弱だぜ？！
歩くより遅いジャン？！

Ｓ「だって見たもん。」

ゴールに表示されてた？

Ｓ「時計を見た！」

時計・・・？
38分ってオマ・・・。



午後は、せっかくなので競技場近くのリス園に。
サッカーチームの皆は午後から練習だが、Ｓはお休み

なのに入ってすぐにモルモット。
１匹に１囓りしか与えないので、
凄く時間がかかる。
何故かウサギと一緒に陸ガメが。



ウサギとカメ。
ウサギ・・・とカメ。

はっ、洒落なのか？！

やっと本命、リスの放し飼い。
ここでも１匹につき、ひまわり１粒。


１匹１匹１粒１粒与えて回るので、酷く時間がかかる。
その間、Ｈにおにぎりくれてやって、ひたすら待つ。

しかしこういうところで与えるのが「ひまわりのタネ」
何とか太郎もそうだったが、主食はひまわりという間違った知識を与えるな、これ。

なんてなぁ・・・おっ、やっと実弾が尽きたようだ。

こんな仕掛けも。

ナニかシッ掛けられそうだ。


そんなこんなの１日仕事だった。



で、体重・・・。
うわ、28.8kg？！

イカン、イカンぞＳ。
しっかり晩ご飯食べようぞ。

しかし、Ｓの箸が動かない。

昨日も食欲がなかったが、単なる緊張ではなかったのか。

Ｓの箸が動かない。
この腫れぼったい横長の目・・・。

不調やん・・・。


明日、サッカーチームは練習試合で遠征に出る。
Ｓとは遠くの試合は欠席しようと約束している。

明日休みにできるのは幸いといえば幸いである。


Ｓ「（おパパと）公園に行きたい。」


先週、公園でのサッカーが楽しかったのか、
コーチに少しでもボールに触っておけと言われたからか。


まぁ、少しくらいなら・・・。

でも「朝食と昼食をちゃんと食べられたら」と約束した。

2,000ｍ、38分。

Ｓの申告に基づき、おママ記載。



平成25年３月10日（日）

Ｓによじ登るＨ。

保育園では、誰かに寄っていくってことがないらしい。
蹴り足指を丸めがち。

ちゃんと足の裏、指の付け根で蹴れなければ。


Ｓが「痛い痛い」と言っている。

昨日コケたとこが痛いのかと思ったが、どうも大腿辺りを指している。

それってオマ、筋肉痛じゃね？

S「筋肉痛が痛い！」

「痛（つう）」が痛いってことだから、筋肉痛、だけでいいんだよ。

マラソンったって中距離走に近い。
苦しかったろうな、よく頑張ったよ。

若いとこんなに早く筋肉痛になるのか



午前中は、勉強。

初別室。


足元でＨが散らかしているのに気づかぬほど、集中力アリアリ。

もう机を用意してやってもいいかも。


何とか、朝食と昼食まで食べてくれたので、午後に公園。


すぐ近くのそれだが、恒例の車で出かける。

うわ何だＳ、この空。
何か舞っているような、不気味だな・・・。
（後から知ったが、煙霧っていうものらしい。）

黄砂？花粉？何とか2.5は？

Ｓ「PM2.5って、大丈夫（健康に影響する量はここまで来ない）っておパパ言ってたじゃん。」

お、おうよ・・・。


車から出たら、途端に目を擦り出すＳ。
咳も出てきた。

やっぱり今日は帰らない？
なんて話が通じるヤツじゃなし。


おパパとの公園サッカーは、もう遊び中心、練習なし。
しかしそうは言っても、インサイド以外のキックやボールを奪う練習を。

ところがＳ、全く生気がない、テンション低い、やる気ナシ。
どうしたＳ、何か変だぞ。


Ｓ「もう、帰ろう・・・。」


うん、帰ろう帰ろう、もう帰ろう。


体重は更に減り、28.6kg。

うわぁ・・・。
食前とはいえ、減ってるじゃん。


晩ご飯も、どうしても食べられない。

Ｓ「（横になって）休みたい・・・。」

これ・・・本とか読み出して、結局食べ終わるのが遅くなるんだよなぁ・・・。

しかし背に腹は代えられず、途中でゴロリと床で小休憩。


こうなると特に何ができるわけではなくて、時間がない時間がないとなって不満ばかり残るし、
やっぱり寝るのも遅くなる。

おいＳ、残りの勉強はどうすんだよ・・・。
というか、午前の勉強が少なすぎ

とにかく、う゛〜とか、え゛〜とか、とにかくグダグダと機嫌も悪い。


待てよ、機嫌が悪いって事は体調が良くない証じゃんか。

そういえば、最近便状は良いのだが、量と回数が多い。
特に量。

やっぱり栄養吸収が十分でなく、エネルギーが足りてないな。
体がだるくて、アタマが働かないだろう。

先日カレーを沢山食べて一気に30kg近くになったので、油断した。


今一番大事なのは、食べること、体を大きくすること。
誰がどう考えてもそうだろう。

でも、それを第一優先にするなら、大好きなサッカーも、勉強もできないじゃん。
いつまでもゴロゴロと、何もできない毎日じゃん。


常識では「よくない」と、わかっていながらやらせている。
結果、お互いストレスが溜まる。


「TB先生に『サッカーは止めろ』って言われたら、辞めるかい？」


うわぁ、何でそんなことをＳに言うんだろう。

余計苦しめるだけじゃんか。

食欲がなく食べられないのはＳのせいではなくて、病気が残した爪痕のせい。
なのに、こんなんでいいのだろうか。


人生は長いのだから、今は全て捨てて我慢して耐えるべきなのか。

耐えて耐えて、結局鳴かず飛ばずとなることがとても怖い。
だから「少しでも」と「いろいろ」やらせてしまう。

逆に、食い地獄食わせ地獄にがっぷり４つで組み合う気力も今は昔ほどにはあらず・・・。


何だかどれもこれも中途半端で・・・。
しかもこのまま栄養状態が悪いと免疫力が下がり、いずれ体調を崩すのもアリアリ。

次の受診、血液検査でなにかわかるかしら。
気持ち的には、夜間注入を再開してもいいと思うほど、詰まっている。



平成25年３月11日（月）


昨日の状態で月曜日を迎え、どうなるかと思っていたが・・・。

Ｓなりに一生懸命食べ、夜はできるだけ早く寝たそう。


Ｓなりに踏みとどまろうと頑張っている。

何とか・・・！と願う。

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