平成25年５月21日(火)

TB先生の診察。
やっと受けることができた。


身長：139.4cm
体重：30.0kg


今回の顛末をご報告。


サッカーは・・・もっとマイルドな所だったらよかったんだが・・・。


やっぱりちょっと厳しいような感触をお持ちのようだった。
生き方と治療、きっと踏みむ事をためらわれたのだと思う。


おそらくはずっと脱水気味だったのではないか。
身長は伸びているので、まだいいが・・・。


確かに予想外に身長が伸びていました。
しかしいずれ頭打ちになっていたと思います。
やはり治療に専念します。


前回の採血結果だが、亜鉛の値が低かった。
これまで正常値に保たれており、吸収能力が低下していたのだろう。


小腸が短いと、亜鉛の吸収が悪くなる。
それを補うために亜鉛含有製剤をずっと服用し続けている。
そのおかげで正常値を維持していたのだが、調子を崩す前の採血で低値となったのだ。

つまり大崩しは「なるべくしてなった」ってことですね・・・。


とにかく調子を立て直さねばならない。
これまで同様・・・（特に治療があるわけではなく）整うのを待つしかない。


わかりました。
おネショ薬はどうでしょう。
調子を崩して脱水気味だったのかもしれませんが、今も漏水事故はありません。


今薬を減らすと、元に戻ってしまうことも考えられる。
上手くできるようになっても、
（発汗量が減りトイレに行くのもおっくうになる）冬に失敗してしまうことが多々ある。

途中で薬を変えつつ、冬を越せることを確認しよう。


ということで、現状維持となった。


あと一つ・・・。


ビフィズス菌製剤を服用しているが、それには乳糖が含まれている。
大量に服用することにより、かえってお腹が崩れる可能性もある。
通常量程度にしておいた方がよいだろう。


とのことであった。
ビフィズス菌製剤の、Ｓ錠剤・・・。
調子の悪いときに大量投与が利くように感じていたが・・・。

ちょっと乳糖含有量をメーカーに問い合わせてみようっと。


亜鉛不足を指摘されたＳ、

Ｓ「そういえば、味がわかりにくかったんだよね〜！」

相変わらずお調子モノのＳ。

Ｓ「（調子を崩す前は）甘い味がわからなかった。今はほとんど治った。」

ホントかよ、全くもう・・・。

満腹ニイたんを襲うＨ。
なぜ子供はこうも乗りたがる・・・？
Ｓの反逆、ゴム鉢巻き。

全身で嫌がるＨ。


この後、逃亡。

自ら去るなんて、やるじゃないか。


ＳのＺ会の提出物が帰ってきた。

ちょっと、心が痛む。



でも、一つ気が付いた。

どの選手みたいになりたいとか、誰々くんのように上手くなりたいとか、
具体的目標ではないのである。

低学年の頃の英語の教室では、互いの切磋琢磨があった。
お友達より多く読んでくる、単純明快な目標があった。


ただ漫然と「上手くなりたい」では希望に過ぎない、夢で終わる。

やっぱり、ここは一旦の引き時だったのかもしれない。
そういうことにしておこう。


ちなみに今のＳの英語は「何とか読めればいいや」レベル。
殆ど丸暗記していた昔が懐かしい。

しかしこちらは必須、それでも続けることでゼロにはならぬ。

・・・そういうことにしておこう。

平成25年５月22日(水)

夜中からＨの鼻が出て、咳が酷くなる。
ネブライザーで一時落ち着くも、またコンコン・・・。

朝には随分と軽快し、活力があり笑顔も出る。
食欲はイマイチで、確かに本調子ではないかもしれないが、
それほど悪くもないだろう・・・。

酷いのはおママの寝不足だ。

活力はある。

お？またいだか？



さて・・・昨日指摘を受けた、Ｓ錠在中の乳糖含有率。
乳糖は小腸から分泌されるラクターゼという酵素で分解される。
小腸が短いとラクターゼが足りず、乳糖が分解されずに下痢になる・・・というわけ。

早速Ｓ錠剤のメーカーに電話、簡単に事情を説明し、乳糖の含有量を問い合わせる。

メ「約15％程です。」

とのことであった。
メーカーホームページに、

1錠：0.22g

とあったので、1錠あたりの乳糖量は0.033gだ。

仮に10錠飲ませたとして0.33g。
これが多いか少ないか？

牛乳100gあたりの乳糖含有率を調べたが、おおよそ5g程度のようだ。
牛乳の比重は約1.030、100mLで103g、だいたい牛乳100mLで乳糖5ｇと考えてよい範囲だろう。

正確には牛乳の乳糖はラクトースとグルコースからなり、問題となるのはラクトースの方である。
おおよそ5gのうちラクトースが何gかわからないが、逆もまたＳ錠剤の乳糖中のラクトース量がわからない。

でもまっ、大雑把に考えてＳ錠剤10錠中の乳糖量は、牛乳約6mLほど。

Ｓ錠在中の乳糖は、非常に少なく無視できる量だと考える。

これまで何度もＳ錠剤の大量投与で危機を乗り越えてきたと実感している。
これを封じられると、とても厳しい。

次回TB先生に伺ってみよう。

ちなみに細粒剤には乳糖は含まれていないそうだ。
今回のように絶食に至る程調子が悪い時は、細粒剤にした方がいいかもしれない。


さて今日のＳ・・・。

お友達の家で楽しく遊んだまではよかったが。

お迎えのおママと共に帰宅途中、向かいから大きな白いイヌが駆け寄ってきたそう。
飼い主はイヌに比べあまりに非力で、勢いに完全に負けている。

危ない！

Ｈの目前に迫り、Ｈも大泣き。

Ｓ！Ｓはどこ？！

ふと目を上げると、おママとＳを置き去りに、ぴゅ〜と走り逃げていくＳの姿が。
だがその動きに気が付いた巨大犬は、Ｓを追いかけ・・・。

マ「走っちゃだめ！（よけい追いかけてくるから）」

の声も聞こえず一目散。


何とか逃げ切ったそうだが、大汗ダラダラだったそう。
１人逃げんなとも思ったが、いや本当に危なかったとおママ。

Ｓ「そしたら黒猫にも追いかけられたんだよ！」

ネネネ、ネコ？！

・・・で？

Ｓ「ベロベロ手を舐めてた。」

・・・被害妄想大爆発である。


ニイたぼんに乗って、ナデナデ。

なぜ？
逆向きに乗ったのは初めてかも。


平成25年５月23日(木)


最近のＨ悩みは、こちらが床でゴロリとしていると、
掌で上から顔をベチベチと叩いてくること。

ダメなことは指を×ってんにしてサインを出しているが、効果なし。
お構いなしにベチベチベチベチ。

私には床ゴロリの文化はないが、おママとＳの被害は甚大。
おママは「網膜剥離になる」とまで言い出す始末。

困った。

今日の昼は発達支援の会にＨを預けたが、
そこでは「×を理解してるかも」と言われたそう。

外ヅラはいいのか

でも実際家の中での被害が拡大しているので、大弱りだ。


Ｓの悩みは。

体重が戻らないことである。



おお崩しする前から吸収が悪くなっていた。
いやここ１年、負担をかけてきたと考えるべきだろう。

戻るにも時間がかかる。


平成25年５月24日(金)

Ｈを檻から連れ出すＳ。
解放作戦完了。
ハイハイは・・・
速い。

目標物があると、特に。



今日のＳは視線が空中、ボーっとしていて、かつ機嫌が悪い。
口数は少ないが、話すと何かにつけ絡んでくる。

・・・もしかしてオマエ、緊張してんな？

明日はそう、運動会。
準備期間中、１週間丸々休んだ。
不安は大きかろう。

こういう時は寝るに限る。
えーい、ウダウダ言わせる間もなくベッドに放り込む。

お腹は何とか運動会参加レベルには回復したではないか。
早く寝て明日に備えようぞ、Ｓ。


平成25年５月25日(土)

今日は運動会。

曇りで幸い。
Ｈも参観。


去年はジジババ様に連れ帰って頂いた。

Ｈは１人座れるようになったのと、
私たちも４回目の運動会で勝手も随分と分かってきたので、
もう慌ただしさはない。

80m走。


大体同じくらいのタイムの子を組ます。
Ｓは追い上げられながらの２位、最後は転びそうなほど前のめり。

見てるこっちが緊張した。




昼前に日差しが強くなり。



日陰もだんだん短くなってきた。


１日中日陰の場所って、ここの校庭では限られている。
子供達はずっと日に当たりっぱなし、よく平気だな。

４年生一番の演目。
ソーラン節だ。


実は先日、１週間の遅れを取り戻そうと、おママと家で自主練を行った。

しかし順番バラバラ、手足バラバラ、
もうバラバラバンバンバンで総乱節状態であった。

元々リズム感・運動センスがない。
そんなんでよくここまで楽しみにできるよな・・・と感心する。

でもこれで運動嫌いなら、引きこもりになるレベル、
好きで体を動かしてくれるだけありがたいってことだよな・・・。

なんて軽く空を見上げながら
♪ソーラン、ソーラン〜

お？
♪ソーラン、ソーラン・・・

意外、結構イケてんじゃん。
そりゃ細かいことを言えば、それまでよ？
でもビシッと止まって、サマになってんじゃん。

決め。


おおおおお、Ｓ、凄いじゃん。

以前のオマエだったら目も当てられなかっただろう。
それがどうだ、１週間の遅れを感じさせない仕上がりだった。

何だかちょっと変わってきたか、４年生のＳ！！

おママは一緒に写真撮りたいと戻るＳを探したのだが、
恥ずかしがって誰より早く脱いでしまった。


褒められ照れ嫌い。

この偏屈モノめ。

足を洗う４年生。

水道に登って。


登れるようになったんだな。


以前は生活の動きまで大きく劣っていたが、もう遜色ないと感じる。
やっぱり成長と共に変わるんだな・・・。



本日最後の大玉転がし。
Ｓの真横を確保。

こちらも随分感覚ができてきた。

練習では全敗だったのに、初戦を獲ったＳの紅組。

子供って、どうして嬉しいと飛び跳ねるんだろう。



Ｈのオムツが限界に達した事もあり、閉会の途中で帰宅する。


いや〜、今年のＳはひと味違ったな〜・・・。

続いてＳが帰ってくる。

よくやった、Ｓ。
私もおママもよく褒めた。

しかし緊張解けたＳは口数多すぎ、声大きすぎだし。


そしてこれでやっと体重増加への環境が整う。
２重に嬉しい。

まずは目指せ30kg。
今日は早く寝よう！！



平成25年５月26日(日)


先日ふと目について買った5本指の半分靴下。
5本指ハーフソックスって言うらしい。


Ｓがどうしてもカエルの卵を見たい、観察したいというので・・・。

再び田んぼへ。
親ガエルの個体数は増えているが、卵は見あたらず。


と、思ったら・・・。

ほらＳ！雄が雌をつかまえ抱接してるぞ！
産卵はもうすぐだな。

と、ここで田んぼの持ち主？らしきお爺ちゃんが近くに。
人様の土地、ここはしっかり挨拶をしておく。

ジ「はぁ？ここにドジョウはおらんよ。川だ川、川に行かんと。」

いえ、ドジョウではなくカエルです、カエル。

ジ「はぁ？カエル？カエルなんてここにはおらんよ。ポンプで地下水上げたばっかりだ。」

いえ・・・ジ様の足元で跳ねてるの・・・それがカエルっていうんですが・・・。


でも結局卵は見つからず。
まだちょっと早かったようだ。

おーい、Ｓ〜！
帰ろうよ〜！

諦めきれないＳであった。



ちなみに、小遣いつかみ取り。

ちょうど隠れて見えないが、
天井にセロテープで吊してある。


最近はめっきりぶら下がりをやらなくなったので、
少しずつ難しい所に設置することにした。

どうやって手を届かせるか、頭を使う。
今月は何とか手が届いた。
が、普段腕を磨いてないと、すぐ限界が来るぞ。


午後になり、おやつを食べ。

そういえば・・・さっき抱接していたカエル・・・。
もう産んだんじゃね？

どうせなら、産みたてから変化を見せてあげたい。


おいＳ、行くか、もう一回。

と、言ってハタと気が付いた。


カエルの産卵って、夜じゃね？
抱接したからって、すぐ産むとは限らなくね？

しかしＳは早くも行く行くモード。

しまったぁ・・・。



夕方、田んぼの前に一軒寄り道。
駅の向こうにある小さな沼。
濡れるのを嫌うＳが、獲物を得たい一心で水に入る。
リュックは下ろせよ・・・！
果たしてハンターになれるかな？


そして田んぼに移動。

残念、やっぱりまだ卵はなかった。


そんなこんなで２回３カ所の出動であった。
明日振り替え休日だからできることだ。


いいなぁ、休みなんて・・・。

おっと、イカンイカン。
休みがいいなんて、サボリ魔になるようなことを擦りこんではならない。


そういえばＳ・・・。
見てないところでコソコソDSやっちゃってる。

放っておくと全てがDSになってしまうので、
やりたい時に言ってからやることにしている。

しかしダメだと言っても、コソコソ、コソコソ・・・。
何度厳しく言っても効果なし。

こんなもんか？小学４年生。

これくらいは、ちょっとくらいは。

取り上げてしまえば簡単なのだが、
自分で切り替えができるようになるのを学ぶため、
一時（勉強等が）落ちるだけ落ちても、ここは放置か。

でも目も悪くなるしなぁ・・・。


とにかく、このままでは約束を破り続けるのを事実上許していることになる。
どうしたものか、悩ましい。


Ｈは再び便秘がちに。
食べたいけど食べられない、出ない、で機嫌も悪い。

仕方なし、下剤攻撃。

水溶性ファイバーも再び試してみよう。


平成25年５月27日(月)

Ｓは歯の矯正があった。

確かに前歯の間隔が随分と狭くなってきた。
写真を取り忘れたので、後日アップする。

一方Ｈ・・・。

寝る前のボール遊び、至福の時。

全身と目のトレーニングだ。

平成25年５月28日(火)

Ｈに鼻水・咳があり、機嫌が悪い。

そういえば最近は明け方に泣いて、ミルクを飲ませないと泣き止まない。

気温が上がってきたから喉が乾くのか？




平成25年５月29日(水)

おママとＨ、都内に用事。

幸い雨に当たったのは最後だけ、
Ｈの体調も悪化せずに踏みとどまっている。


ところで・・・。

最近ダウン症関連で考えていることがある。

「ダウン症は21番の染色体が1本多い」

ことが原因であると知られている。

昔理科の教科書で見た覚えがあるかもしれない。
ウィキペディアのダウン症ページの一番右上の写真である。

（なぜＨの遺伝子の写真を写しておかなかったのか、今でも悔やまれる。）

21番の染色体が１本多く、３本ある。
この21番染色体の数以外は正常であるとされており、唯一の原因とされている。

身体の全ての細胞にある21番染色体３本のうち、どの細胞も均一に１本だけ働かないようにする・・・
なんて神業が人類にできるはずがない。
そう、本来２本の染色体が３本あるのは神様の仕業なのだから。
だからもう研究の題材にもなっていない。

しかし本当にそうなのか。

この特徴（１本多い）が発見されたのは1959年とされている。
一方人間の全遺伝子情報の解析が終わったのが2003年。

しかしダウン症の全遺伝子情報の解析が行われたなんて聞いたことがない。

ダウン症は21番染色体が１本おおい「だけ」なんて、本当に言えるのか。
「それ以外は〜」という常識にとらわれ、手つかずになっているのではないか。

・・・誰に相談したらいいんだろう、こんな話。


１本多く３本あることが、どこにどう作用しているのか、誰か研究したことあんのか。
自分の細胞から21番を１本を欠いて、徐々に２本の細胞に置き換えていくことはできんのか。


先にゴールはないかもしれない。
しかし止まったままの針を放置するのも性に合わない。


平成25年５月30日(木)

上手に座れる。



役所に用事があって、早く帰宅。
せっかくなので、Ｓのテニスを見に行った。

サッカーは辞めたが、テニス・・・。

週３のサッカー団、週１のテニス教室。
運動量は段違いである。

それにテニスは必ず将来コミュニケーションに役立つから、とおママが強く推したのだ。

平日のＳの姿を見るチャンスはそうそうない。
とはいえ、あのＳだから・・・あまりにヘッピリだったらどうしよう。
一抹の不安・・・。

お、いたいた。


でも、何か・・・

ちょっとイイ感じ？
そこそこラケットに当たって、そこそこ返っている。


おおおっ！なかなかやるじゃねぇか！！



そりゃあ、同じクラスの子はみんなＳより下の学年の子。
Ｓは頭一つ背が高い。

でもあのＳが、ここまでできるたぁ・・・。

コーチの指示に的確に従うＳ。
親の言うことは聞かないのに

何だかちょっと変わってきたな。


レッスンが終わって、出てきたＳ。

ずいぶん上手くなったじゃないか、と声をかける。

そういえば、昔からバットなどをボールに当てる動作は得意だった。
小さいボール系のスポーツの方が向いてるぜ、オマエ。

Ｓ「ううん。」

かっ、可愛くねェエエエ・・・。



そしてＳを乗せて、家とは逆の方向へ向かう。
先日不発に終わった、田んぼだ。
日曜日に抱接が見られたので、もう卵があるだろう。


が・・・。

おいＳ、あったか？

・・・ない・・・。



え？マヂ？！

ホントだ、どこを探してもない。

もう少し先か。
水が入ったらすぐ産卵かと思ったが、そうではないらしいな。

昔私がＳ位の頃、雪解けの中で卵を採った記憶がある。
今は埋め立てられてしまった、より家に近い山間の田んぼである。

種類により時期が違うのだな。

諦めきれないＳ。


大丈夫、また週末来よう。
産みたて卵が採れるぞ、きっと。


Ｈはユルうんが３回。

便秘気味だったところに、水溶性食物繊維を入れた。
適量を探るのが難しい。


平成25年５月31日(金)

棚を物色するＨ。


引き出しも開けるし、困ったモノだ。

そろそろ蚊も出てくる。


イイ季節って、ホント短い。

近所のお友達で大にぎわい。


Ｈのダウン症の事は、早いウチにみんなに言ってある。

病気や障害は親の落ち度でも恥でもない。
それはＳに教わったことだ。

おかげで気兼ねなくどこにでも連れていけるのだ。


夜、日曜日に小さなお客さんが来るからね、とＳに話す。

Ｓ「ボクが入院中（その子ぐらいの時）ってどうだったの？」

え？どどど、どうって？

全身総受け身のＳから何かを聞いてくるって、今まで何回あっただろうか。
ブスリと虚を突かれ、戸惑ってしまった。

どうしたＳ、少し変わってきたじゃないか。

結局考えがまとまらないうちに、Ｓの興味は他に移ってしまった。
質問が漠然としすぎだから答え辛いことに、今更ながら気が付いた。

僅かだけど大きな変化。
花開くか、４年生。





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