Our baby! 短腸症候群と息子の成長記録

平成25年６月20日(木)

	また１匹羽化。
	こちらはＳのイタズラだ。

平成25年６月21日(金)

	今朝もトンボ。
	もう１匹がこれから羽化するところ。
	観察開始。
	ジッと動かない。
	背中が割れて・・・。
	Ｓの頭が出てきた。
	腹筋運動のように体動かし、少しずつ・・・。
	羽が見えた。
	殻を割って出てきた状態。

昔蝉の羽化も観察したが、素直に美しいと思った。
ソラ劇的変化だもん。

	徐々に・・・。
	羽が・・・。
	伸びてきて・・・。

体割って中から出てきて、もとより大きく形も違う。
あり得んて、正に神秘だ。

	もう間もなく。
	飛び立った！
	雨を避けて外に放す。

せっかく気を遣ったのに、トンボはすぐに飛んでいってしまった。

今日はお友達の家から帰ってくるのが遅く、夜がオセオセに・・・。
まぁ、明日は休みだからいっか・・・。

って、授業参観だったか！

てことは・・・オレも早くおきなきゃならんのか・・・そうか・・・。

平成25年６月22日(土)

	今朝のトンボ。
	もう日課状態だ。

今日は授業参観、一番「見て欲しい」という理科の時間は、
残念ながら保護者向けの講演会の時間となっていた。

Ｈを連れて行くと大変なので、私が前半、おママ後半の別々に。

私は国語と算数。

去年はポキンと鉛筆の芯を折っては、筆箱の鉛筆削りでガリガリ・・。
ずっとポキン・ガリガリばかりしていた。

それがどうだ、しっかり前を向き、姿勢もいい。

今年から担任の先生が替わり、新しく来た若い男の先生。
特に評判がよく、どんなもんかと思っていたが。

とにかく授業がハイテンポ、級に一斉に起立させたり、不意を付く指示の連続。
ゲーム感覚で次の先生の声を待っている。
確かにこれなら授業を聞かないということはできないな。

相手を引きつけたいなら、その分頭の回転を要す。
体力あるわ、この先生。

算数は、Ｓの苦手な図形。
特に定規と分度器で「書く」のが苦手。

なかなか合格がもらえず、非常に苦労していた。

しかし全体的には随分進歩したよ！
~~少なくとも家のＳとは大違い~~

安心しておママにバトンタッチできる。
Ｓと会話を交わすことなく、教室を後にした。
~~だって休み時間になったらＳ、そそくさと居なくなるんだもん~~

帰宅するとＨの食事の時間がずれてが食べないと、おママ。
ふ～ん、そう。
じゃあやっとくよ。

Ｈと留守番、ところがＨの機嫌が悪い。
ハラ減ったのか？
でも大好きなバナナも食べない。

ミルクは飲むが・・・あらら、寝ちゃった。
眠かったのか・・・？

昼過ぎ、おママとＳが帰ってきた。

何かこう、道徳でＳが頑固な道を貫いたと、ちょっとおママが肩を落としている。

先生が何とか「良き道」に導こうと促したのに、Ｓがそれに乗らなかったそうだ。

Ｓに聞いたら、どうもその「良き道」の先が見えなかったため、
そっちに行って良いのかどうかわからず結果的に立ち止まってしまった形。

正直というか何というか・・・。
~~要するに「察しろ」よ~~

まぁＳらしいということで無理矢理納得した。

午後はご飯を食べそびれたＨを連れ、発達支援教室に。

私とＳはお留守番。

しかしＳがどうも静かだなと思ったら、落ちていた。

相当疲れていたんだな。
緊張もしただろう。

こりゃ頭の回転が悪くなったり、頑固になって当然だ。

夕方、予定より早くＨが帰ってきた。
途中で寝てしまったそう。

が、すぐに体が熱い事に気が付いた。
発熱じゃん、こりゃ。

今日食欲がなかったのって、不調だったのか。
ここ最近好調だったので、疑いもしなかった。

夜には更に悪化、苦しそうに藻掻き、ギャーギャー泣く。

シクったな、明日からせっかくジジババ様が来るのに・・・。

とにかく寝かすしかない。
というか、今晩寝られるかな・・・。

平成25年６月23日(日)

夜中に1時間起きに泣きわめくＨ。

幸いミルクは飲んでくれるので、脱水の心配はない。

ついでに吸入を・・・と思ったが、眠すぎて何度も過ごしてしまう。

平日の睡眠不足に、週末で追い打ち。
これぁ敵わん・・・。

本当は今日、皆でＳの実験教室に出かけていって、ジジババ様と合流する予定だった。
しかしこれではＨを連れて出られまい。
不調のＨと私はお留守番となった。

残された私とＨ、Ｈは寝るか泣くかの極不機嫌。
いつも頼りにしている薬は効かずに食欲皆無。
ミルクも飲まなくなってきて、どうも口から垂れてくるぞ？？

これぁ・・・喉が痛いんじゃなかろうて？

何よりこれだけ泣いたら体力も消耗する。
ここは苦痛を軽減するために、解熱剤が欲しい。
まだ午前の診療に間に合う、いつもの小児科内科に駆け込んだ。

・・・喉が赤いね。

やっぱり。

・・・解熱剤、イヤ？

いやいやいやいや、イヤなんて。
このままじゃ体力が消耗してしまいます。

じゃあ、抗生剤も出しておこう。

解熱剤で抵抗力を弱める代わりに、抗生剤。
腸が短いＳなら使えない手を、Ｈには打てる。

プラス、伝家の漢方薬座剤を処置頂いた。

	苦しいと、変な体勢になる。
	スゲー三角口。
	しかしよく見ると・・・。
	意外によい蹴り足になってきている。

ジジババ様と、Ｓとおママが帰ってきた。
薬を受け取ってきてもらったので、早速抗生剤と解熱剤を入れる。

これで落ち着いてくるだろう。
やはり、しばらくしてＨが穏やかになった。
よしよし。

	Ｈに見せているのは・・・。
	オタマから~~オレが~~育て~~させられ~~たカエル。

ジジババ様に見せたので、今日元居た場所に逃がしに行く。

夕食前は卓球大会。

こんな感じ。

夜には解熱剤が切れ、再びギー！！と泣き出すＨ。
朝まで寝ていてもらいたいので、ギリギリまで挿入を遅らす。

でも、さすがに限界。
まだ薬が切れたら上がる。

今晩も思いやられるな。

平成25年６月24日(月)

夜中、おママがＨの様子を見て欲しいと起こしに来た。。

お腹あたりからグルグルと音がして、苦しそうに咳き込むそう。
それがほぼ１時間おき。

私が見に行ったときには治まっていて、
治まればまたグッスリと寝てしまうそう。

グルグル・・・？

よくよく呼吸音を聞き、酷い痰ではないかとの結論に。

これだけ酷いと家庭用のハンディーネブライザーでは・・・。
明日はクリニックはお休みなので、何かあれば今日中に行こう。

眠い。
とにかく眠い。

午前中、おママから連絡。
解熱剤が切れている時間だが、平熱で機嫌が良いと。

峠を越してくれたか？

Ｓの歯の矯正の帰り道。

久しぶりに背丈程からジャンプ。

前歯は順調に締まっている。

しかしＨは夕方頃から急激に機嫌が悪くなる。
体が熱い、再び発熱だ。

明日はＳのTB先生の受診日、おママは出かけなくてはならない。
いつもの小児科内科クリニックも休診日であり、Ｈが悪化しても診察を受けることができない。。

大事をとっていつもの小児科内科クリニックを受診、特大の座剤３発で鎮火。
より強い抗生剤に変更となった。

ただ帰りが遅くなり、ジジババ様をかなり待たせてしまった。

寝る前に解熱剤、これでグッスリ寝られるか。
久々の大崩しだな、これは。

平成25年６月25日(火)

不調Ｈをジジババ様に託し、ＳをTB先生の診察に。

ちなみにＨ、抗生剤の影響か下痢を３回。
そのうち２回が託し中にあたってしまったそう。
重ね重ね申し訳ありません・・・。

さて・・・。

身長：139.5cm
体重：31.0kg

お腹の肉付きが良くなったな！

そうですよね？
やっぱりサッカーを辞めた甲斐がありました。

そして~~不意に~~ついにあの言葉が。

栄養剤を（胃ろうからではなく）口から飲めれば、もう胃ロウは外していいだろう。

つ、つ、つ、ついに先生から「外していい」が出た！

ただし、栄養剤を口から飲んで、つまり胃ロウを使わない状態で１年間様子を見る。

１年か・・・。

でも１年。
これまでの事を考えると、確かに決して、いやもはや、長い時間ではない。

しかし当のＳの表情は暗い。

物心が付いた時には既に胃ロウがあり、良くも悪くも「拠り所」であった。
体調が悪いときには薬を入れることもできたし、
どこかに「胃ロウがあるから仕方がない」と自分を守ることもあっただろう。

胃ロウが無い状態を知らないので、胃ろうが無くなる不安が大きいことは理解できる。

それに何より栄養剤の味がっ！

「ポテチを漬け込んだお湯」って感じ。
お世辞にも、いやムチで打たれても「美味しい」とは言い難い。

風味付けのミロならスプーン１杯程度。
ハチミツの方がいいかもしれない。

Ｓ「・・・。」

以前ミロを試した際は、大さじ山盛り３杯入れて、何とかぎりぎり飲めたくらい。
~~既に別の飲み物~~

様子を見るのに１年、それでも中学校に入る前には取りたい。

これにはさすがのＳも「うっ」と堪えたようだが、やはり無言のままだった。
なおもうつむくＳに対し、

もう、薬だと思って飲みな、Ｓ！

と一喝。

元々「固形物は食べられない」と言われていたのに、ほぼ何でも食べることができるようになった。
ここは乗り越えなければならない壁、試練である。

先生のお言葉にも、もはや幼児への気遣いはない。

試練に打ち勝つには「断固たる決意」が必要なのだが、それもまたＳの弱いところ。
小学生だし、こと胃ろうに関しては諸々の経緯から仕方がないが、
もう後がないのも事実。

ついに核心に辿り着いた。
Ｓよ、もう他に道は無いぞ・・・。

TB先生にＨの便秘の事も相談。

Ｈがどうも便秘がちで、Ｓのビフィズス菌製剤や水溶性ファイバーを使ってみた。
しかし効果が実感できず、しかし特に水溶性ファイバーはどれだけ増量してよいものかわからず、
使用量に不安を持っていた。

ダウン症児はどうしても便秘がちになる。
そしてそれは食事での改善は難しい。
成長と共に解消されてゆくので、今は下剤等を用いるしかない。

とのことであった。
さすが先生、疑問が一気に霧散しました。

今日のＨは微熱、咳が出てきたので、
体がやっと排出に取りかかったのだろう。

回復傾向にあることは間違いない。

夜中もきっと咳き込むだろう、おママの睡眠不足も間違いない・・・。

平成25年６月26日(水)

最後の１匹が飛んだ。

今年は早い。

Ｈの咳が酷い。
やはりおママは殆ど寝られなかったそうだ。

夜、成分栄養剤を経口でトライ。

当然激しく拒むＳだったが、私とおママが毅然と説得。

表情を失うＳ。

一口飲んで、

Ｓ「おぅえ゛え゛え゛っ！」

となっていた。

でも、ここは生きるために必要なこと。

朝は食欲も時間もないので胃ロウからいれたるが、
それ以外はもう経口だからな。

Ｈは鼻水からくる咳で、頼みの抗生剤を嘔吐で出してしまった。

あわわ・・・。

平成25年６月27日(木)

随分よくなったかな・・・。

と思ったのは朝だけ。

昼を待たずして咳が酷くなり、機嫌が悪くなる。

休ませたいとも思ったが、寝られない程になったので、
午後にいつもの小児科内科クリニックに。

ネブライザーと鼻汁吸引の処置を受ける。

Ｓは成分栄養剤を鼻を摘んで飲むワザを。

ここは必ず乗り越えなくてはならないところ。
ちょっと覚悟ができたかな？

平成25年６月28日（金）

Ｓの個人面談。

Ｈの風邪がイマイチなので、私が午後半休でＨと留守番。

それでもだいぶ動くようになった。

沢山コメントを書いてくださり、ありがとうございました。

今日に際し、子供の性格とか、将来像とかについて、事前にアンケートを依頼されていた。

こちらの対応にちゃんと応える。
今度の担任の先生は、若いけどしっかりしてる。

先生は思いで深いとする２つのエピソードを教えてくれた。

社会で「中東は水が少ない」ってのをやったんですよね。
その時Ｓくんが、

Ｓ「ああ中東ね、石油が出るところだね！」

って言ったんです。

小学校４年生で中東と石油がつながるこってなかなかいません。
こういう子がいると話しがとても広がります。

とのことだった。
なかなかやるなぁ、Ｓ。

しかし・・・。

あとこれは・・・本人には言わなくていいのですが・・・。

Ｓくん、給食の際にカレーをこぼしてしまい、隣の女の子の布巾にもかかってしまったんです。
でも自分の席だけ拭いて、その子のを拭かなかった。

どうしてと聞くと、どにこぼれたのかわからないという。

（本気でわかってないんだと思います・・・。）

もうガンとして認めず、廊下に立たせたんですが、
いつまで立っても戻ろうとしない。

助け船にお友達を（廊下のＳの所に）行かせても認めませんでした。

仕方なく、最後にボクが出て叱ったんです。
ボクが凄むと６年生でも泣くことがあるんですが、Ｓくんは涙一つ出さず・・・。

もう十何年教師やってますが、こんなに強い子は初めてです。
「オマエは根性がある」って誉めてあげました。

とのこと。
やっぱり・・。

根性がある・・・言い方を変えれば、アレ。

先生でも希にみる「頑固者」であった、ということ。

納得、納得。
やっぱりそうだったんだ。

うわっはっは！って感じ。

こんなに強い子はいない。
世界に打って出る子になって欲しい。

はぁ・・・。
ベクトルが向きさえすれば・・・。

Ｓが帰ってきた。
Ｈのが移ったのか、鼻が出てるので早く帰って来いって約束したのに、
目一杯遊んで汗だくになっている。

Ｓ「先生、何て言ってた？」

気になる様子。

先生から言われたとおり、前半だけ。

Ｓ「あー、Ｚ会に出てた。」

もっと喜べばいいのに、サラッと流すから自ら褒められる機会を逸している。

この希代の頑固者。
度が過ぎる不器用故に、逆に逆に行ってしまう。

勿体ないない、勿体なさ過ぎるぞ、Ｓ。

まっ、それはいつか成長と共に変わっていくだろう。
~~でないと困る~~

とりあえず風呂に入るぞ！

調子がイマイチなのと疲れで渋るＳ。

いいから、ホレ！