Our baby! 短腸症候群と息子の成長記録

平成25年７月11日（木）

Ｈ、久々に藤が丘病院のＦ先生の検診。

甲状腺の検査をやろうと言われていたのだが、
前回は体調を崩し予約を順延させて頂いていた。

身長：80.4cm
体重：10.6kg

ああ、また体重が伸びてません・・・。

成長曲線の幅には入っている。
特に悪いということではない。
このままで良いだろう。

耳は、転院した先で聞こえていることが確認されました。
チューブは今後の様子を見て、中耳炎になるようであれば検討しよう、と。

あと便秘が酷いのですが。

大腸に滞留すると、どんどん水分が吸収され固くなる。
腸管を刺激するタイプの下剤に加え、便を柔らかくする便秘薬も服用してみよう。

とのことであった。

で、甲状腺検査の前に、最近またちょっと気になる腰椎のゴツゴツについて。

・・・あれ？こんなんだったっけ？

・・・これは・・・レントゲン取ろうか。

生後すぐに気が付いた腰椎の出っ張り。
当時は誰にも問題にされていなかったが、ここにきて要検査になってしまた。

ところがＸ線撮影に時間がかかり、アッという間にお昼前。
~~カタカタと体の奥で音を立て、１日の予定が崩れてゆく。~~

でもＦ先生は戻りを待っていて下さった。

レントゲンを持って病院前のＯ整形外科に診てもらって欲しい。

これから写真の仕上がりを待つと遅くなる。
今日は次回の（私の）診察の予約だけ入れておいて、その際に写真と紹介状を渡そう。

一応今日中にレントゲンを確認しておく、何かあれば連絡する。

ということで、元々の甲状腺の検査はまた次回へ繰り越しとなった。

む～・・・。

ダウン症で腰椎がゴツゴツしているのはよくあること。

それにもし何かあったって、固定しては今までの動きが崩れてしまう。
ましてオペなんて言われたら・・・。

いやいや、そんなに大したことはないよ。
痛がるそぶりはないし・・・。

・・・と思っていたら、午後に電話が。
Ｆ先生だ。

写真を見たが、やはり背骨が曲がっている可能性がある。
私は専門外なので、先の整形外科を受診して欲しい。

あらららら～・・・。
でも仕方がない。

後から取り返しがつかなくなってからよりは。

たまたまおママの都合で、明日Ｏ整形外科に見て頂くことにした。
何だかこんなんばっかで・・・ああ忙しい・・・。

Ｓが採ってきたカマキリ。

飼わねぇぞ。

平成25年７月12日(金)

藤が丘病院の紹介状を携え、整形外科に。
Ｈの背骨の検査だ。

しかしまぁ、待たされ待たされ待たされ・・・。
９時半に入ったのに正午を大ーきく回ってしまった。

昨日のX線を確認。

が、それを見させて頂いて驚いた。
腰椎の出っ張りの部分以外にも、背骨が曲がっているではないか。

確かにＦ先生もびっくり、だろうな。

半椎だね。

と、OG先生。

つまり、骨の先天性の奇形。

ピンク色の部分、欠けているのが半椎。

写真にちょっと分かりづらいところがあるので何ともいえないが、３カ所はあるだろう。
曲がって曲がって、ちょうど真っ直ぐになっている。

真っ直ぐなんだけど、どこか曲がってる気がしていた。
普通「奇形」なんて言われたら卒倒モンなんだろうな。

コチとら下背のゴツゴツに加え「何となく」の理由がわかって、ある意味スッキリしたって感じ。
~~それほど普段が厳しい~~

ただ、生後間もなくから対面だっこで真っ直ぐを第一にしてきてよかった、そう思った。
曲がって曲がって真っ直ぐなんて、「真っ直ぐにしていないとならない」から。

骨なので、今のところ様子見しかない。

酷くなったら？

曲がってくるかもしれないし、痛みも出るかもしれない。
そうなればオペ対象となる。

先生、首はどうでしょう？
よくダウン症児は首に問題が生じることがあるのですが・・・。

そこがよく見えないところなので何とも言えない。
はっきりするのはもうちょっと成長してから。

しかし背や腰もだが、今は痛がる素振りも気にしているような動作もない。
今のところこのままで大丈夫だろう。

とのことだった。

次から次へと・・・だが、一応今のところこれで気になるところは明らかになったかな？

もう、絶対対面だっこを続けよう、重くなってもできる限り続けよう、そう思った。

平成25年７月13日（土）

連休初日、ECCのサマーパーティー。
・・・の、はずだった。

ところがＳ、喉が痛いと言い出して、急遽キャンセル。

それはまぁ仕方ないにしても、
午後買い物に行こうと思っていたが、さてどうするか・・・。

Ｓを一人残しておくと、ひたすらゲームに明け暮れるしなぁ・・・。
~~ダメと言ってもやってしまうだろう、そう考えるところがまず情けない~~

仕方ない、連れていくか・・・。

夕方も結局勉強が後回しで、おママに怒られ。

Ｓよ、楽しい遊びから始めたら、
遊びは終わりたくないし、勉強はイヤだからやりたくないし、
遊びがどんどん伸びていくだけだ。

先に１日の計画を立て、そして勉強から始めなさい。
勉強は好きな科目より苦手な科目を最初にやっちゃえ。

苦手を後回しにするとやりたくなくておっくうになる。
だから毎日毎日必ず音読ができないんだよ。

明日は音読からやりなさい。

悪化はしてないが、何ともウダツ上がらずの連休初日。
大丈夫か、おい・・・。

夜は映画。

今日はこれだけ・・・。

平成25年７月14日（日）

昨日の夜は、なぜか寝付かれなかったＳ。
朝寝坊＆ボケら具合も最高潮。

昨晩約束した１日の予定も勉強もせず、ボケボケと遊びだしてしまう。

昨日の約束をほのめかすと、そうだった勉強だったと渋々席に座り・・・。
何やってる？英語？！

まてまてまて、Ｓよ。
嫌いな科目、音読から始めるんじゃなかったんかよ。

Ｓ「・・・。」

無言で英語を続けるＳ。

おいおいおい、Ｓよ。
だから音読やれってば。

Ｓ「（この時間はいつも）英語の時間なんだもん！」

はぁ～本気かよ・・・。

それでも、オレやおママが「今」音読をやりなさいって言ってんだろ！
１日の予定が寝坊で変わったんだから、スケジュールは組み直しなんだってば・・・！！

わかったんか、わからんのか、どっちだ！

しかしガンとして無言の抵抗を講じるＳに、私もおママも手を焼くばかり。

何なんだろう、この頑固さ。
とても活字で伝えられるものではない。

何かをやりなさいと言っても決してウンとは言わないＳ。
やりたくないから、できるかどうかわからないから、どれだけ凄まれても決してウンとは言わないのだ。

いい言い方をすれば、まじめで信念がある。
しかしやりもしないウチから諦めて「ボク、できない、やらないかもしれないから、ウンと言わない」ってのはどうよ。

自信がないこと、挑戦せずに逃げてることに胸を張るなよ。
絶対使い方、間違えてるって・・・。

一方、いつもいつもアタマの中はDSのポケモンゲームのことばかり。
ゲームをやりたいから、他の全てがないがしろになる。

元々私はゲーム機を与えることに反対だった。
しかしおママは逆で、与えないとつきあい方を覚えないという考えで、
辛抱強くＳの成長を待っていた。

しかしついに堪忍袋の緒が切れた。
DSは取り上げの刑に処されたのであった。

	超悶々としたまま、神社に。
	車の安全祈願をお願いしていたのだ。
	何かがＳに取り付いているに違いない！と思うほど、Ｓは頑固だ。
	Ｓの「お頑固様」も払ってもらおう！とＳも引っ張ってきたのだ。

落ち着いてＳ、よおく考えてみ。
あそこは音読するところだったろ・・・。

S「うん・・・。」

そう、これを機に、もっと聞く耳もって、言い訳せず、やらなきゃいけないことはやりなさい！
何という連休だ、まったくもう・・・。

昼食は勢いに任せ、外食に。

	その前に、オタマから育てたカエルを放つ。
	あちこち子ガエルが溢れていた。

	ヘビーなハンバーグ・・・。
	完食。
	おまけにアイスも。

さすがに・・・夜はうどんにしような。

午後はプール。

	昨日買って、水を張っておいた。
	ところがイキナリ全てを捨て去るＳ。いつもより光量増量。
	Ｈも入って光量増量。
	しばらくみんなで遊んでいると・・・。
	急に激しい雨が、光量増量。

一旦中に非難するが、夕方にはまたお日様が。

	堪えきれず、２回目のプール。服があると落ち着くな。
	反省中。特に意味なし。
	Ｈもプールが大好きで、自分から縁を乗り越え一目散に入っていく程。

気を付けなくては。

しかし遊び終えて夕食前、Ｈの機嫌が急に悪くなる。
何か異物を飲み込んだかと思う程、激しく泣き叫ぶ。

対面抱っこで沈静し、止めると泣き出す。
おかしい、異物誤飲だと泣き続けるので、先の水遊びで疲れたか。

夕食は食べられないが仕方がない。
抱っこで落として寝かせることにした。

あまりに激しく泣いていたので、ちょっと心配である。

夜、某テレビ番組で、「姿勢が大切」とあった。

感心するおママ。
いや、オレも言ってましたから、それ・・・。

身近な人より他人に言われた方が響くもの。
特にＳ。

言うこと聞かないのも道理ってか。

平成25年７月15日（月）

昨夜は発狂状態で眠りについたＨ。
しかし目覚めから上機嫌。

やはりプールが原因だたようだ。

お頑固様を祓ったＳ、さすがに今日は音読から始める。

午前中は勉強、午後は遊び。
やっぱりそのパターンがいいよなぁ。

	早速・・・！
	せっかくなので、服を着て水に入る体験。
	え～へへへ・・・。嬉しそうだな。
	ダパ～ン！と入る。

Ｓ「重い～！重くない！」

どっちじゃ、頑固者め。

そこにちょうど生協が。

	ドライアイスも遊び道具に。
	おおっと、今日も雨？！
	おママだった。
	ホントにプール好きの２人だな。

夕方から実験教室。

途中入会のＳに、今後も使うからと顕微鏡の特別授業。

特別授業、他に生徒なし。

先生とマンツーマンだ。

顕微鏡かぁ・・・。

一昨年だったか、誕生日にジジババ様から頂いたが、無惨な状態だった。

カバーグラスは割りまくるわ、どこ見てんだかわからないわ、全く使うことができなかったなぁ・・・。
先生、苦労すんだろうな・・・。

授業を終えて先生が出てくる。
先生、お疲れさまでした。
さぞ苦労されたでしょうね・・・。

ところが、

非常にセンスがありますね！

・・・はぁ？！

この単元だけかもしれないが、予想が本当によく当たる。

・・・へぇ？！
~~また微妙な~~

顕微鏡もよく使えます。
自分でピントも合わせちゃって。
殆ど助けることはありませんでした。

・・・ほぉ？！

なぜレンズを引き上げながらピントを合わせるか聞いたら、

Ｓ「割れるからでしょ？」

って言うんです。
顕微鏡、やったことがあるんですか？

いや、あの・・・未経験かっていえばそうではなく・・・。
でも本当に割りまくっていたのですが・・・。

鰯の胃内容物を見たんですが、プランクトンの手や足しか見えないことが多いんです。
ナゼって聞いても、普通はどの子も答えられない。

それを、

Ｓ「消化されているからでしょ？」

て簡単に言うんですよ、驚きました。
この推測は凄いです。

まずこの年で「消化」を習っていない。
そして消化とプランクトンの手足とを結びつけることなんて、まずできない。

ああそれ、きっと消化管を切ってるからよくわかってるんだと思います。

と、言いかけて止めた。
プランクトンと結びつけたのはＳの手柄に違いないから。

胃の色と形を推測することをやらせます。
普通は赤とかピンク、柔らかいと答える子が殆ど。

それを形や、堅いなど推測が当たるんです。
以前にやったことがあるのかと思ったくらいです。
でもそうでもないようで・・・。

とにかく推測する力がありますね。

ああ、きっとサンマ焼いてるからじゃないですか？内蔵あるやつ。

日頃、よく観察してるんですね！

いや・・・その・・・。

そして、自分の考えをしっかり言える。
これとても大事なことなんです。

周りの子が言っていることに流されたりするもんなんですが、
Ｓは自分の考えをしっかり言います。

いや、おガンコ・・・。

とにかくもう今日は「センスがある」「センスがある」と大絶賛。

Ｓに対して「センス」「勘なん」て言われたの、初めてじゃないか？？
Ｓも嬉しそうだ。

この実験教室には授業を英語で行うコースもある。
しかし、ノーマルの日本語授業を選んで良かったと思う。

どうしてって、この１年間サッカーで負けを擦りこまれている。
いやそれ以前に健康面で「人より劣っている自分」が染み付いている。

まず自信を付けさせなくてはならない、
そのためには自分が人より勝ることを体験する必要がある。
「勝ち癖」を付けなくてはならない。

だから、得意な理科を伸ばすためにここに入れたのだが、
欲張って英語にしてたら、きっとここまで自分を発揮することはできなかっただろう。

ナイス判断だった、よかったよかった。
顕微鏡だけのことで感動するほど嬉しいってのもどうかと思うが、日常はそれほど厳しいのだ。

Ｈはやはり夕方から発狂状態で苦労したと、留守番おママ。
プール、プールだよ、それ。

水が陽で温められているとはいえ、体温よりは低い。
水に浸かっていればいるほど、体温が奪われていく。
体はエネルギーを燃やし、体温を維持しようとする。

体力の消耗にも要注意だ。