平成25年11月11日（月）

おママの新しい傘を見つけたＨ。
返して〜！

Hからフンだくって遊ぶＳ。　
ぐるぐる〜！

だから返して〜！
ダメェ〜！！　


そして哀れおママの傘はホネが曲がり・・・。

ああ・・・。


平成25年11月12日（火）

Hの成長発達支援病院。

１時間かけてミッチリとトレーニング。
主に頭上のオモチャに手を伸ばし、つま先立ち。

体育館のような広い場所で行われるのだが、
とにかく好奇心旺盛で、他のグループのトレーニングにも入って行こうとする。
（これこそ、視野を広げる対面抱っこの成果であろう）

また階段降りも上手く、


自分の足をよく認識している。


と誉められたそうだ。


トレーニングの成果か、夜には自分で立つような動作が見られた。


安定する座面高より、若干高い椅子だったので、
立ちあがりやすかったのだろう。

歯磨き。


平成25年11月13日（水）

立ち動作。

昨日はいい写真が取れなかった。

お絵かき。


しかし昼前からグズリはじめ、何だか熱が出てきそうな感じ・・・。

そして、夕方には大荒れ。


もはやこれまでか・・・と思ったら、夕食のお代わりで機嫌が治まる。
何なんだ、コイツ・・・。

ただ、痰があるのは確か。


週末にはみんなでインフルエンザの予防接種を受ける予定。
何とか乗り越えてくれればいいが。


 


平成25年11月14日（木）



今日も風邪の調子は宜しくない。

しかし食欲だけは相変わらず。



Hの定期検診。

身長：82.5cm
体重：11.2kg


成長曲線の下限に張り付いている。
順調である。


とのことであった。

 

実はＳ、ここ数日立て続けに漏水事故を起こしている。

TB先生には、


（発汗量が減りトイレに行くのもおっくうになる）冬に失敗してしまうことが多々ある。


と伺ってはいたのだが、本物だコリャ・・・。

呆然としていても始まらないので、対応策を考える。

 

１回目の栄養剤服用は、Ｓが起きる前に胃ろうから入れていた。
その際はまだ未然なので、この栄養剤がダメ押しになっている可能性がある。
１回目の栄養剤服用を起床後にする。

３回目の栄養剤も就寝後に胃ろうから入れていたが、
これも逆に服用時間を早めて就寝までに時間を空ける。

来春の胃ろう離脱に向け、一度は栄養剤の経口服用に努めていた。
だがどうしても食事で満腹になり、ついつい胃ろうを使ってしまっていた。

再度、栄養剤全量経口摂取を徹底する。
かといって根性で飲むにも限界がある。

そのためにおママが考えた究極の作戦は・・・食事量を減らすことである。


発想の切っ掛けは、給食のカロリーが見直されたこと。
「運動量が減り、必要とするエネルギー量が減った」とされている。

サッカーを辞めたＳの運動量も、今はかなり低くなっているはず。
食事内容を見直したところ、かなり多めに食べている（食べさせている）ことがわかった。

本来必要量の食事＋ダメ押しの栄養剤でいいはずである。
少し食事を抑えることにしたのだ。


更に念を入れるため、明日は明け方前に目覚ましをかける。
暴発する前に手を打つという、２重作戦だ。


これでどうだ、世話がやけるぜ。


 


平成25年11月15日（金）

墜落寸前、低空飛行。


ゼロゼロが酷い。

 

予想を上回ることをしでかすＳ。

今日こそはと思ったが、またもや岩盤を貫きマントルに到達せんばかりの・・・。


Ｓ「トイレ行ったけど出なかった・・・。」


半年以上無事故無違反で、明け方自分でトイレに行くこともあったので、ショックも大きい。

いや、衝撃を受けているのはこっちで、当のＳは落ち込む様子も一切なし。

オノレ・・・。

 

弱り目に・・・。



平成25年11月16日（土）

４時半に起きて、今朝はしっかりと確認まで。


Ｓ「トイレで寝ちゃったよ！」

と嬉しそうなＳ。


だが・・・。


ニイたボンの剣玉。

窓とか割らないでくれよ。
おっ、ドア・・・。　
もう出て行っちゃうな、こりゃ・・・。　

 

10歳で漏水事故を起こす子は、100人居れば３人ほどだそうだ。

落ち込んで泣いたり、怖くて寝れないとか、トイレで寝ると言いだしたり、
そういう姿勢があれば励まし力になろうとも思う。

だが全く考えなくノーマーク。
もう、努力で何とでもなる年頃なのに。

このまま100人中の３人になってよかったのかい？
そこから抜け出そう、抜け出したいとは思わないのかい？
何とかしようって考えないのかい？


これまで自分の意図しない治療に対し、その方針を決めてきたのは自分以外の人間である。
健康管理のため、食べ物や便量・便状まで報告が必要。


いつの間にか、自分で考え判断することをしなくなってしまった。
ここまで頑張ることをしない、自分で考えないＳの様子には危機感を覚える。


いや、そうじゃないな。
どのような状況にも、「もっと」と向上心があってしかるべきだ。

目覚ましかけて明け方トイレに行っているんだから、出るまで頑張ればいいだけのこと。

やっぱり環境要因より性格的なものだろうな。


字をきれいに書きなさいと言ったって、
鉛筆の持ち方にしたって、ご飯を口に入れる量にしたって、
自分でどうすればいいか考えて、常にそうしようと努力しなきゃ変わらないだろうが。

「自分が大好きなこと以外は気にしない」では、いつまでも成長がない。
目覚ましかけて明け方トイレに行っているんだから、出るまで頑張ればいいだけのことだろう。

 


Ｓに大きく欠けているところがクローズアップされ、核心に触れた感じになる。
いずれ、対峙・退治しなくてはいけない部分。

今度こそガケっぷち、今度こそ変わって欲しい・・・。


 


平成25年11月17日（日）

朝からＳとマットレスを洗う。

洗うったって洗濯機には入らないから、湯船で踏み洗い。

これで再出発しようぜ、Ｓ。


つま先立ちトレーニング。

見慣れない病院のおもちゃでは簡単だが、
家のそれでは気を引くのが難しい。


ダイニングテーブルもいい高さだ。



優雅にランチ。

実は今日、結婚記念日だったりして。

 


Ｓ「じゃあ来年は月曜日だね！」

なななな、なぜわかる？！

Ｓ「だって（自分の）誕生日が、今年は土曜で、去年は金曜で、その前は木曜で・・・」

そそそそ、そうなの？！

相変わらず変わったヤツだな・・・。


しかしＳ、何だかソワソワしている。
ゲームをしたくてウズウズしてるのだ。

頭ン中はゲームばっかり。
他にもっと考えなければならないことが沢山あるやないか。

考えない、努力しない事の化身であるゲーム。
こんな状態では特にやらせたくない。
しかしそれではＳの不満が募る悪循環。

まぁよ、少しは家事も手伝えや。


頭は悪くないと思う。
しかしその使い方が下手くそ。

頑張れば結構イケると思うのに、何とかしようという気が皆無。
要領も悪すぎる。

その乖離に、見ていてついイライラしてしまう。


自分で直そう、何とかしようと思わなきゃ、そりゃ変わるわけがない。
しかし言われた側からすぐに戻ってしまい、日に何度も何度も言われるようでは・・・。

どうしたらいいか、どうすべきか。
考える子になって欲しいとＳと話し合い。


いずれ、もっと心に響く転機の日が来るだろう。
その時までは、何をしても無駄足となるとは思う。

しかしこのままでは・・・いくらなんでも・・・。

う〜ん・・・。


電球巻き男。

クリスマスツリーを飾りつけ。


あ゛っ、Ｈが見てる・・・。

真似してグチャグチャにしなければいいが・・・。


置き場を失ったグウタライモリは、撤去となった。
完成。


平成25年11月18日（月）

おママからメール。


なっ、何じゃこりゃ？！

（局部修正）



どうも低い椅子に座っていて、何か転んだなと思ったら、唇がパックリと割れていたそう・・・。


傷は深く、出血もひどい。
活発なので、泣き止んだらまた動き出す。
部屋が見る見る血だらけになっていく。

これは・・・。

診察があることを確認するため、皮膚科のあるクリニックに電話する。
しかし状況を説明すると、


縫う可能性もあるので、外科に行って欲しい。


外科ぁ〜？！
皮膚科でも縫えるだろ

まぁ・・・電話で確認してよかった・・・？



外科のクリニックに行くとると、


本来なら縫ってもいいな。

だが、この年の子だと、違和感があると自分で抜いてしまうだろう。

縫いたいが、縫わないほうがいいだろう。


ということで、様子見ということになったそうだ。


夜には血はすっかり止まり、機嫌よく快活に動いている。
っていうか、動きが良すぎね？



風呂に入れたら、自分でイヌカキのように湯船を右から左に移動している。

傷、シミねーのか？！

水泳やらせたら、面白いだろうな。


キューブ。



いつの間にか意図せず持ち替えてしまったり、
軸が意識できていないことがわかる。

いい訓練だ。




Ｓは朝の暴発前に目覚ましをかけ、トイレに。
自分で未然に防げれば自信になるのだろう、ご機嫌で活発だった。

だからって・・・。



平成25年11月19日（火）

TB先生の定期診察。


身長：142.0cm
体重：32.6kg


前回の血液検査の結果だが・・・。

おおよそ良い値だが、やはり亜鉛が下限ギリギリであった。

調子がよく薬も減らしていきたいが、
亜鉛と胆汁分泌を促すウルソだけは継続しなくてはならないだろう。


おママの食事減らし作戦について。


体重も伸びている、食事管理と栄養剤の考え方はそれでよい。


オネショの件もあり、栄養剤は全て口から飲むように徹底しました。
もう胃ろうは使っていません。


胃ろうは・・・まず栄養剤の量を減らしたい。
半量にして成長を確認する。

しかし冬は変更をかけたくないので、来春位からか。


ということは・・・？


（胃ろうを外すのは）６年生くらいだろう。


また延びた


と、相変わらず慎重なTB先生であった。



Ｈも元気に洗濯物を蹴散らしている。




平成25年11月20日（水）

不審なＳの挙動を見逃さなかったおママ。

今隠そうとしたもの、見せてごらん。


怖々差し出したのは漢字テスト。

・・・95点。


実はつい先日に練習テスト（内容は全く同じ）があって、
それは100点を取ってきていた。

象形チックだがＳにしては丁寧な字。
先生もお分かりなのだろう、顔文字満点。




今回の本番テストは平均97点、


Ｓ「先生、厳しく（点を）付けたって、ヒドイ！！」

と、プンプン。


あのね、Ｓ・・・。


僅かだけど、本番テストではどれも確かに突き抜けているでしょ？








練習テストではちゃんと書けていたし、もう４年生でしょ？
これくらい細かなところまで気をつけなきゃいけないんだ。

Ｓのちょっとちょっといい加減なところ・・・先生オマエの事を想って、
わざわざ丁寧に細かく見てくれたんだよ？


するとＳ、ぶうぅわぁあああ〜！！と涙を流し・・・。


少しは心に響いたか、Ｓ。


うん、だからおパパにも言っておいて

ナンでだよ


このテストは記念にしっかりとっておきな。



唇の傷の影響も見られず、再びストロー飲みに戻った。



しかしニイたボンの騒動で、風呂に入りそびれてしまった。



平成25年11月21日（木）

今朝のＳは自力で起きることができなかった。
実は、昨日もだった。



２日坊主！！


これだけの問題なら、できるようになるまで手伝い続けようとも思うのだが、
生活全般がこんな感じで・・・。

人間そう簡単に変わらんか。


Ｈを外科クリニックに経過を見せに行く。


きれいに治ってきているね。



Ｈは眉間の引っかき傷や肺炎の点滴跡が残っており、
傷が治りにくいと思っていたが、膿むことなく確かに治りが良い。

さすが全自動唾液湿潤システムってか。



カブクワゼリーをHが食べてた・・・。

食べて、また袋に戻してた・・・。




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