平成26年５月16日（金）

土日、おママが不在になるので、今日からジジババ様がヘルプに来てくださった。
このところ、ドップリとお世話になりっぱなしである。

昼間のＨは保育園、活性化されたのか、帰ってきてからずっと歩きっぱなしだった、とのこと。

またコップも上手く飲めるようになったとお褒め頂いたそうだ。


 

 平成26年５月17日（土）

待ってましたと、ジジ様相手にwii。

Ｈも、やってるつもり。
ベランダ昼食。

高級パンならＨも良く食べる。　



遊んでばかりではナンなので、少しは鍛錬。
蝶々結び。

ホンッとに10歳にしてこのレベル。

それでもやらないと・・・いつか自分でできるようになるのかしら。


ジジババ様のおかげで、たまっていた家仕事が一気に片付く。

ありがたい。

 平成26年５月18日（日）

午前中のうちに、近所を散歩。

ずっと働きっぱなしなのに、申し訳ない。


さて、今日はオタマを田んぼに返す日。

既に半数以上がカエルになり、オタマの数は減ってきている。

しかしカエル（肺呼吸）になったことで、重大事故も多発している。

今日を逃せばまた来週になってしまう。

もはや、待ったなしだ。


引き伸ばし工作を行うＳの背中を押し、初夏の様相の田んぼに繰り出した。

思ったとおり気持ちいい！

卵を採ったポイントにつく。

そこらじゅう子蛙だらけ。

オタマはもういないようだが、数日の遅れならおそらく問題なかろう。

あっちにしようか、こっちにしようか迷うＳ、いいからさっさと放ってしまえ！

もはやこれまで、しぶしぶ応じるＳ。

続いて、カエル。
何とか、返すことができた。

ジジババ様は、夕方で。
ババ様のパフを奪い取って、Ｓ。
ジジ様にも。　

いやいや、ホントに千人力、助かりました。


夢の時間はあっけなく、現実に直面するＳ。


おママから「ふりこ」を教えてやってくれと託されている。

よし、習うより慣れろ、だ。

よし、振り子を作るぞ、Ｓ！
・・・もう絡んだか・・・。　
４本の振り子のうち、同じ長さの振り子が２本ある。

この２本が特異な動きをする。
お互いがお互いのエネルギーを交換し、代わる代わる振れるのだ。

Ｓ「おーっ！！」

どうだ、これで焼き付いたに違いない。


たぶん・・・おそらく・・・きっと・・・。


 

 平成26年５月19日（月）

ニイたボンの残りご飯を狙うＨ。

箸も使えちゃうかも？

恐るべし食への執念だ。

 

 平成26年５月20日（火）

盛り上がった布団から・・・。

ツノが生えてきた。　
朝から２人で遊んでいた。　

今日はＳのTB先生受診日である。

前回の診察で、「次回経口栄養剤の中止を判断する」とされている。

年末からの長い冬に苦しんだが、桜が咲いた頃から調子は上向き、
ここのところコンスタントに33kg台に食い込んでいる。

本当に栄養剤が中止されれば、どえりゃ〜一歩だ。

おママは早退迎えの小学校への道すがら、これまでの10年間の出来事が次々と浮かんできたそうだ。

Ｓの身柄を確保、さ、行こか！


診察待ちの間に勉強。

近頃の小学生は忙しい。


しかし、もし、もしこれでまた保留なんてなったら・・・。

体重の伸びだけでなく、最近のＳの食欲からも、手ごたえを感じている。
これで次のステップに移行できなければ、どうすればそれが叶うのか想像がつかない。

自信ある反面、不合格だった場合のダメージを考えると落ち着かない。
さて、いよいよ・・・。


体重が伸びている。

血液検査の結果も良好だった。
下限を割ってしまう項目もあるにはあるが、これくらいは仕方ない範囲。

栄養剤は中止しよう。


よしっ！やった！
ついに、大きな一歩を踏み出せた！

離脱までのShow time、いよいよだ。


ただ、どうしても亜鉛は低い。
亜鉛含有製剤の服用は継続する。

今後は食品から積極的に摂取することも心がけるように。


わかりました。
それくらいナンてことないです。


胃ろうを閉じる場合、穴は、ボタン（外と中にまたがる医療器具）を外すと、３日で針の穴くらいになる。
しかしそこから塞がるまでには２週間くらいかかる。

それでも塞がらなければオペが必要になる。
学校は休んでもらわなくてはならい。


あれ？先生？
学校を休むって、以前夏休みって・・・。

胃ろうを外すのは「栄養剤を中止して、成長具合を確認してから」との事だったので、
５月の８月じゃあ短いなぁとは思っていた。
残念ではあるが、やっぱり、という感じ。


しかし、やっとここまできたか・・・。


そう、先生とお会いしてから今年で10年。
先生も感慨深いご様子。


ま、予定通りだけどね。


先生、以前は「小学校に上がる前には」って仰ってたのに。
そこがズレた段階で、「小学生の間には」ってなったんだと思う。
きっと一生を考えると小学生時代ってひとくくり、小学校に上がる前でも小学生の間でも、大差ないと考えられるのだろう。


いずれにせよ、あと少し。
胃ろう離脱への尾尻を掴んだ。

 


夜、ささやかなお祝いを。

よくよく考えるに付け、ピザを頬張るなんて奇跡だよなぁ。
先生とお会いできたこと、幸運でした。


当の本人は感激薄く？

早々にＴＶに齧りつく。


それはそうとオマエ、これからは今まで以上にしっかり食べて、
体調管理にも気をつけなきゃならないぞ。

わかったら、さ、捨てな、今晩分の栄養剤を！

Ｓ「え？捨てちゃっていいの？」

わ、わかってなかったのか、オマエ・・・。


 

 平成26年５月21日（水）

満員御礼。

 平成26年５月22日（木）

 

Ｈの成長発達のために、どこの幼稚園、どこの保育園がいいか。
各園に特色があり、悩ましい。
幼稚園探しに苦労したＳの経験から、早めに行動を始めている。

今日は近くの幼稚園、Ｓが通っていた幼稚園に。
Ｓの幼稚園は在園中に園長先生が交代し、その後ＳやＨのような子の入園が難しくなったと聞いていた。

縦割りにモンテッソーリ。
また家から一番近いというのも、どうしも捨てがたいところ。

ちょっと緊張しながら園長先生とお会いした。

園「Ｈくんのために、どうしたらいいかしら・・・」

予想に反し、いきなり入園後に話が飛んだので、こっちが拍子抜け。

ちょうどプレ幼稚園（年小前）で、親子登園が不要になるコースを新設する予定だとか。
他の園だと親子登園が必須であり、諦めていた。
願ったり叶ったりだ。

今の園長先生との出会いは、Ｓが入園を許され、願書を提出しに行ったとき。
園庭に居た先生に声をかけて頂いたことを思い出す。

昔はダウン症児などを担当していたことがあると、初めて伺った。
そして何より・・・。

話はＳのこととなり、お互い既にヒトとナリがわかっていることに安心感を覚える。
これも、大きい。
関係をイチから築いている時間も惜しい。

やっぱり、ここにお願いしようか・・・。

 

一番喜んだのはＳかもしれない。
Ｓが学校から帰ってきて、自分が通っていた幼稚園になるかもしれないと聞き、飛び上がって喜んだそう。
きっと、自分と同じ道を歩む後輩のような感覚で、より愛着が湧くのだろう。

今日はずっとＨと遊んでいたそうだ。

なので、ついでに風呂係り。


まぁ・・・。
妥当といえば妥当なんだ、人までしっかり知っているから。

今週は激動の１週間だった。
いつもながらいっぱいいっぱいである。

 平成26年５月23日（金）

コ山の大将。

アニキにズボンを履かせてやるＨ。

ナンだそりゃ。

 平成26年５月24日（土）

あ、悪い顔してる・・・。

伸びるって！ゴムが！ゴムが！！

 

午後、皆で公園に。

Ｓがバットを持ってきたが・・・何だそのヘッピリは。

手打ち、軸のぶれ、まず足の踏ん張りがないから重心が高すぎる。


いや正直これで遊ぼうってのも辛いレベルだろ。
ちょっと来てみ、スイング教えてやっから。

ところが教わり嫌い・練習嫌いのＳがここでヘソを曲げた。

オマエはなぜ「上手くなろう」って考えが微塵もない。

サッカーもそうだった。
だからリフティングやマトモにボールを蹴ることすらできずに終わった。

ゴッコの遊びから、さすがにもう脱して欲しい。
・・・きっと衝撃的な出会いか事件がなければ、ずっとこのままなんだろうな・・・。

むしろＨの方が・・・。

それでも笑って付き合ってやればいいのか、どうすればいいのか。
10年経っても解決できずにいる。


 

 平成26年５月25日（日）


★一部削除しました★

帰宅、Ｈを運ぶＳ。

力がついてきた。

Ｓは昨日あたりから、腹部に違和感を訴えている。
木曜の夜から栄養剤を中止していることと関係があるのか。

栄養剤の分、頑張って食べようとしているのと、体も吸収しようと頑張っているんだろうな。

なんの栄養剤中止も形態アップの１つ。
これまでも形態アップの度にこんな感じだった。

引き下がるワケにはいかない、前に進まなければ。

 

平成26年５月26日（月）

立てるようになると、活動範囲が縦にも広がる。



Ｓは歯の矯正だった。

今の最終段階の軽い装具にして、３ヶ月目。
これで今後の方針が決定される。

前回すっかり忘れてスッポかしてしまったので、イキナリ本番・判定だ。

大丈夫、しっかり入れていたじゃないか。
しかし締めたはずの前歯がまた広がっているような気がする。
いや、気のせいではない、確実に・・・。


・・・どうした・・・全く効いていないな。


えっ、えええええ〜？！
そそそそそ、そんなぁ〜！！


稀に、全く効果のない子がいるにはいる。

しかし、しっかりと上下の顎でかみ締めず、浮かせてしまっていたのだろう。

もう最終段階、締めるでもない、広げるでもない、苦痛は殆どないはずだ。

せっかくここまでやってきたのに、もったいないぞ。

もうワントライしてみよう。


オ、オ、オノレ〜Ｓ！
手を抜きゃ〜がって〜！！

せっかく抜歯せずに何とかなりそうだったものを・・・。
抜歯する気はなかったが

詰めが甘い。
甘すぎる。

 

Ｓの工作。

だいぶ先生に助けて頂いたようだが、ずいぶん上達したと思う。


平成26年５月27日（火）

ＨのPTの日だった。

タッパの中のおもちゃを浮かせては喜んでいた。



PTでいろいろ遊んで鍛えて頂いたメニューの１つだそうだ。



平成26年５月28日（水）

Ｓの体重は過去最高タイの33.8kg。

栄養剤を中止してから若干の不調を訴えたが、何とか持ちこたえている。


近頃の様子でおかしいのは、トイレに入るとなかなか出てこないことだ。

明らかにボーっとしている。

重篤なボーだ。

運動会の練習で疲れているようだ。

早く終わって欲しい。

何か変なの作ってきた。


平成26年５月29日（木）

ベッドトランポリン。

Ｓには禁じてきたのであるが、これもＨの発達のため。
Ｓが倒れても、まだ立っていられるほどに安定。


亀〜！！
カメラ目線！　

わけわからん。


平成26年５月30日（金）

明日はいよいよ運動会。

毎日の練習で体力の消耗が激しく、体調管理にかなりの労力を費やす。
毎年毎年、運動会前は冬の感染症に次ぐ試練の期間と言ってよい。

それが、やっと一段楽する。
楽しみよりも安堵感で満たされる。


Ｓはあの競技はあーだ、得点係だからどーだと、口を開けば運動会のことばかりで会話が成り立たない。

どうした、いつもより更に浮ついている。

大丈夫か・・・？

 

取り込んだ洗濯物で拭くの、ヤメてくれ・・・。


平成26年５月31日（土）

いよいよ、運動会。

毎日漏れ出る体力と健康を、ひたすら手で押さえ続けた。

もう、始まる前に任務完了って感じ。


Ｓはやはり、朝から運動会のことしか喋らない。

何を不安がっている？

もう、家を出るその瞬間までヒタスラ喋り続けていた。


今年は席取りで木陰をゲット。

これならどう日が動こうと大丈夫だろ。

Ｓは・・・いたいた。

どうした、いつもに増して背が丸い。

負けて肩を落とすっていう、その姿そのもの。
行進曲に、Ｈも足踏み。

Ｓは手の振り弱く、足も上がらない。

なんだか、過去最高潮に縮こまっている。

胸を張って欲しいなぁ。


得点係り。

騎馬戦。

 

 先生が入ったチーム。

しかし背後から帽子を取られてしまう。

一騎打ち。

しかしあっという間に撃沈。

ちなみに男子は白組が全敗という、稀にみる非常事態に。

お昼ごはん。


このあと暑さ対策のため、この後も児童は校舎の中で涼む時間が設けられた。
ホントに地に足が付かぬＳ。

でも、昨年までとの大きな違いは、見る側から演じる側にまわったことだ。
リレーと双璧の見せ場、組体操。
結構な大技があり、毎年盛り上がるのだ。　
ついにそんな年になったか。　

Ｓが緊張していたのは、これだな。


短距離ではビリだったが、同じ位のタイムの子を集めるからしかたない。

他、特に目立って活躍した競技は無いが、それでいい。

これまでの運動会より、なんだか安心して見ることができた。

順調、ということだろう。




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