平成26年６月１日（日）

暑っつい・・・。　
まるで、真夏のようだ・・・。

こんな日は・・・プールだ！！

去年は自ら飛び込んだのに、ナゼか警戒して入ろうとしないＨ。
しまい込んだプール道具探しに手間取り、出遅れたＳ。　
昨日の運動会で、既にメガネ焼け。　
アニが入れば、ボクも入る！　
一旦漬かれば、水を得たナンたら。　
ガッポンガッポン水を飲みながら咽ながらも、
とても楽しそうに遊んでいた。　

ふとＨがはじめた鉄棒。

凄い凄い！
まるでチンパンジー

最近歩かせようと指を握らせると、強い握りで指が痛くなる。

本当に握力がついてきたんだ〜・・・。

マ「ご飯だよ〜！」

の一声に、駆け寄ってくるＨ。



去年は遊び一辺倒だったのに、判断ができるようになっている。
食い意地


その後もしばらく遊び続け・・・。

夜には背中が真っ赤になってしまった。

 平成26年６月２日（月）

モロコシ齧るＨ。

好き嫌い激しいＳと違い、何でも喰らう。

キュウリもバリバリと。

ミソでもヨーグルトでも、とにかく最後は顔に塗りたくってしまう。

最近の悩みの一つだ。

珍しくPCに向かうＳ。



最近やたらトイレが長いと思ったら、中でDSをやっていた事実が発覚した。

約束の時間に帰ってこないわ、ゲームも約束の時間を守れないわ、片付けないわ、忘れ物は多いわ、とにかくルーズ。
持たせて学ばせようと頑張ってきたおママも、さすがに諦め本気で取り上げたのだ。

なので、お手伝いの刑。

でも・・・今度はPCを止められなくなる予感が・・・。

 平成26年６月２日（月）

Ｓが学校の国語の課題をもってきた。

ちょうどおママはＨの寝かしつけ、ミイラになっている。

Ｓ「これなら（おパパに）見せてもいいよ？」

と、自信ありげ。


どれどれ・・・。


原稿用紙半枚ほどに、なにやら文章がかかれている。

・・・どこかで読んだことあるような気もするが、Ｓにしてはよく書けている。

珍しくストーリーが通っているのだ。
（後におママから要約文であることを知らされた。）

良く書けてんじゃん、Ｓ。


だが・・・どうしても目に付くのがＳの字。

もう幼稚園児のようなそれ、おいおい「ぎ」の「゛」が抜けているぞ。

ところがＳ本人に読ませてみると、

Ｓ「あ、「ま」って書いてる！」

いや、点を振り忘れてるんだってば、「ま」じゃ文章にならないだろ。

「き」と「ま」の判別もつかないような字。

「性格」の「性」の字が、「小生」となっている。


だいたい自分の名前すらチャランポランで、落ち着きの無さが現れている。

ついつい、小言を言ってしまった。

頭の中では、せっかく苦手な国語で自信がある文章を書いたのに、
自慢げに見せてくれたのに・・・とわかってはいてもついつい、ついつい・・・。

いや、文章はいいよ、でも文字がな・・・。

少しは練習してくれればいいのに。
万事そうだ。

本人が必要性を感じないから、全く進歩がない。


でも・・・。

これでは芽を潰しているだけだ。
精進が足らん・・・。

 平成26年６月４日（水）

明日の耳鼻科検診に向け、耳掃除。

実は耳かき、年に１回、２回するかどうか・・・という感じ。

Ｓが耳かき嫌いだからというのもあるし、日々なかなかそこまで回らない。

毎日毎週するべきことでもなく、ついつい・・・という感じ。

よし、やろう！

これまでは、楊枝を削って作った極細耳かきを使っていた。
それがどうだろう、もう既製品の耳かき（ライト付き）で届くではないか。

大きくなったもんだ。

よし！結構とれた！
よく我慢できたな！

以前ならギャー!とか痛い〜！！と騒いで大ゴトだったのに。

成長したなぁ。


と、そこに何とＨが「ボクもやって」とばかりに滑り込んできた。

飛んで火に入る

ダウン症児は耳の穴が凄く狭い。
よって耳垢が溜まりやすのだが、異な感覚を言葉で諭すことも難しく、耳鼻科にて力ずくで耳掃除を覚悟していた。

それがどうだ、恐るべしニイたボンパワーだ。

おかげで大きなゴミがポロッと取れた。

凄いなぁ、Ｈ、Ｓ。


 

 平成26年６月５日（木）

片足を前に踏み出して膝を曲げる「ランジ」をしてたら、Ｈが駆け寄ってきた。

オマエには、そう見えるのか・・・。

 

 平成26年６月６日（金）

成分栄養剤を中止してから３週間。

その分を補うために食事回数を１回増やすか、内容を変えるか・・・等々考えていたが、結局何の工夫もせず。
それでも体重は微増傾向、少なくとも減っていはいない。

強うなったもんだ。

ここ最近は食欲もあり、ご飯（お米）なんか300gと大盛りではなく山盛りで食べている。

それに、これまで仕方なく許してきた「ご飯途中での一休み」を禁じ、
〆の薬を飲み終わるまで席を立たないようにさせた。

この当たり前のことが、これまでできなかった。
腸が短いので交通渋滞、胃に食物が滞留する。
栄養吸収能力が低いので、ご飯は煽ててでも叱ってでも食べさせたい。

そんな辛い状況からは、やっと抜け出せたように思う。

 

 平成26年６月７日（土）

午前中は土砂降り雨の中、英検の試験。

おおっ！崖が崩れてるぞ！！

こっちもか！！

こんな時にワイパーがビビってる！！


自らの感触は、当落ギリギリ程度。
やはり全く行ってこなかったリーディングがネックになる。

人生の半分以上、イヤイヤながら英会話教室に通っていても試験は緊張するのか、帰宅後はウダウダに。

Ｈに目を突かれたとかでマジ泣きする始末。

末期症状だ、とにかく休みな。

やっぱり、すぐに落ちた。

ちなみにＨ・・・。

静かだと思ったら、なにやら取り込み中。


 ペットボトルを開けられるようになったのか。

ビーズを拾っては入れている。

細かな作業もできるようになってきた。


午後は実験教室とダブルヘッダー。

Ｈを連れて行かねばならなかったので、ホームセンターで時間を潰す。

しかしＨ、1人でトコトコ歩き出して・・・！



そっちじゃない！と手を取るが、アカラサマに振り払い。

従業員さんをトントンと叩いたり、ああっ！もう！！


きっと通常の成長過程にあることなんだと思うが、大変だコリャ。

 

 平成26年６月８日（日）

連続の雨で腐るＳとＨを連れて体育館に。

さすがに考えることは皆同じで、ホボ満員。

幸い卓球台が１枠（30分）確保できた。

待ち時間にＨと戯れ。

前回やったのは・・・チューリップが咲く春。

学校のクラブでもやってるし、これだけ連続してやれば・・・。


ところがところが、ラケットを下から上に振る、ナサケナ姿のＳが。

き、期待を裏切ることがない・・・。





まっ、しばらく練習するうちに少しずつ元に戻るんだけど、
少しは上手くなったかなと思ったら、余計後退してるってのは辛いところ。

万事こんな感じ、２回目までは上手くなっていくが、３回目から急に崩れだす。
究極の練習嫌いで、要領の悪い自己流となるのだ。

困ったもんだ。


夕方は、昨日の英検のお疲れ会。

すし屋の注文、慣れたもん。
おすし、美味しい〜いい！　

生ものは禁じられているが、ハンバーグの、それ。
レパートリーがまた一つ増えた。

それにしても、次から次へと別人のようにバクバクバクバク食べていく。

外食の最後の砦、回転でも懐に傷むように・・・。


食後はスーパーで買い物。

Ｈの手を引くも・・・。
やっぱり振り払われる。　

トットコトットコ、アサッテの方向に歩んでいくＨ。

どこまでも・・・どこまでも・・・回収。


Ｓの薬は錠剤になり、何と一袋に入るようになった。

明日から切り替え、Ｓも変化を楽しみにしている。

 平成26年６月９日（月）

Ｈの口の周りと手首に赤いブツブツが。
手足口病か。

そういえば、昨晩Ｈの眠りは浅く、少し辛そうだったとおママ。

手足口病の原因はウイルス。
よって治療薬はない。

複数の型があり、免疫を持たない型には感染が成立し得る。

Ｓ！Ｈに近づくな！！

好調Ｓにうつしてはならない。

 平成26年６月10日（火）

テーブルホッケー対決。　
午前中は元気なのだが・・・。

夜には37.3度、機嫌が悪くなってくる。

早めに寝かせるも、眠りが浅い。

暑いのだろう、団扇で扇ぐとスッと寝てくれた。

我慢、我慢の時だ。

 

Ｓが作文を満面の笑みで持ってきた。
もう字は問うマジ

・・・ほう。

全文載せることはできないが、なかなかいいじゃないか。
純真な、思わず笑みが溢れる内容。

よく短時間でここまで・・・。

４月から始めたＺ会の作文コース。
１つの作文を作るのに、３回にわたって下準備させる。

最も苦手な勉強の一つ、作文。
でも克服できれば、得るものは大きいぜ。

「行ぐ時」？

「卯（卵）」？

なぜそうなるかなぁ・・・。

 平成26年６月11日（水）

Ｈの状態は良くもならず、悪くもならず。
ご飯はうどんにしたら食べてくれた。
この程度で済めば御の字である。

Ｓはここ数日体重が減っている。

H26.6.2   33.8kg
H26.6.3   33.8kg
H26.6.4   -
H26.6.5   33.8kg
H26.6.6   33.8kg
H26.6.7   33.6kg
H26.6.8   33.6kg
H26.6.9   33.4kg
H26.6.10  33.0kg

今晩もやっぱり33.2kgだった。

気になるのは食事量。
先の寿司の食べっぷりで驚いたのだが、まるで別人のような食欲なのである。

普通「食べられる」には２つの意味がある。
好き嫌いで「食べることができる」、満腹具合で「食べることができる」である。

しかし短腸症候群だと、消化・吸収で「食べることができる」という要素が加わる。
別にアレルギーでもないので、口で咀嚼し、飲み込むことはでる。
通常の「食べられる」である。

しかし、それが消化・吸収されるとは限らない。

今のＳは食べる量が多すぎて、消化・吸収が難しくなっているように思う。
そうなると体はエネルギー不足と感じるので、ますます食欲を増進させる悪循環に陥る。
「食べられるけど、食べられない」のだ。

ここを断ち切るのは難しい。
卵か先か、ニワトリか。
食欲があるのに食事量を減らさねばならないからだ。

ここのところ水分摂取量も増えていると感じていた。
気温が上がっただけではあるまい。

吸収が悪くなって身体が水分不足を感じているんだろう。

なかなか、一筋縄ではいかない。
これまでもそうだったが、まだ終わらないようだ。

 平成26年６月12日（木）

初心に戻り、Ｓは食事量を減らし、回数を増やす。
おやつオニギリを復活させた。

体重には即反映、今日は33.4kgだった。

もちろん単にお腹に納まっただけで、まだ身になったわけではないだろう。
しかし栄養を吸収するためには、まず短い小腸に長い時間留まってくれる事が大切なのだ。

おやつといえば甘いものを食べたいだろうに。

運動選手でもないのに、そんな感じの食事なのである。


 

 平成26年６月13日（金）

Ｓに、手足口病が感染。

やっちまったか・・・。
Ｈ同様軽くて済むことを願う。


なんじゃこりゃあ？！オレの指にも「ポツ」があるっ！

去年は私の症状が最も重かった。

くわばらくわばら。

 

 平成26年６月14日（土）

晴れた！
久しぶりの晴天！！
雲ひとつないぜ！！！

・・・なのに安静のＳ。

微熱あり。

Ｈもずいぶんよくなったが、うどんとジュースしか受け付けない。
まだ口の中に違和感があるのだろう。

 平成26年６月15日（日）

Ｓはずいぶんと復活してきたが、ナゼか鼻水が出ている。


ニイたボンのマネをして、使用済みネブライザー。

やって欲しい時にはやってくれなくて、
やって欲しくない時には率先して・・・。



ポップコーンをムサボリ食う２人。

食欲も少し出てきた。

↓怖いTVを聞くまいと、耳をパタパタおさえるS。

特に意味なし。

 

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