平成26年10月11日（土）

ＨがＳの部屋に入ってしまう。
勉強中も困りモノだが、危険がないとも限らない。

鍵は付けたくないし、そもそも外からもかけないと、不在時の対応ができない。

困った・・・。

ので、ドアノブを右90にし、立ててみた。


子供だましだが、背からして開けにくくなる。

さてどうなるか・・・と思う時ほど、Ｓの部屋に入ろうとしない。
思い通りにはいかないものだ。




それとは別に、Ｈは廊下に居座り攻撃。
誰もかまってくれないんだモノ・・・。

忙しいんだって。


今日はＳの小学校の秋祭りに出かける。

それはもう昨日から凄い緊張で、Ｓ。
何だか知らんが力仕事の役になり、それがリヤカーから椅子に変更になったとかでプンスカ怒っている。

校長先生が代わり、システム自体も変更されている。

子供達が参加する時間が減るとかで、保護者は外で見ているだけ。

Ｓは開放系の体育館だけど、お化け屋敷等の締め切り系は我が子の姿すら見ることができなかったり。

う〜ん・・・。
ま、とにかく体育館に向かおう。

お、いたいたＳ。

高学年になれば、見に来るのを嫌がりそうなものだが、いまだ来て来て君。

で、大汗タラしてナニやってんの？？
ああ、そうかわかった、ヤブサメか！
まぁ、よく考えたものだ、小学生。

言うほど大変じゃないジャン。



ところで、

Ｈ「オレも！」

と言わんばかりにズカズカ入っていくＨ、仕方なく物置に一時撤去。


しかしここでボールで遊んで気がついた。

目が・・・ボールについて行っていないのだ。
つまり、ボールを付いたり、手に持って動かしたりしても、目が追ってくるのにかなりのタイムラグがある。

一言で言えば反応が遅いということなのだが、Ｈにとってあると思ったところにないという不一致は問題となる。

得られるべき結果が入ってこないというのは、正しく処理が完了していないということだ。

この状態は成長発達に大きな支障になると考えている。

だからこそ目はミッチリと鍛えてきたつもりであったが、確かにこのごろは疎かになっていたなと反省。

日々精進、だなコリャ。






お祭り後は、Ｓを拾ってレストラン。
実は、明日はＳの誕生日なので、プレ祝いなのだ。
タナボタＨ。


夕方は、インライン。


え？！マジで？！

と叫びたくなるほど慎重なスタート。

だが、それは言うマジ。

一旦やりだせば、面白くなる。

暗くなったぜ、もう止める？と聞いても終わろうとしない。


平坦にすればいいのに、と思う

明日、朝夕２回やろうと言って、やっと納得した。


Ｈ、Ｓの部屋に入れずギブアップ。


ふっふっふ、やったぜ。

と思ったら、ガチャッ！と音がして、振り向いたら部屋に入って行くＨの姿半分が。

どうやって開けた？

何だか、たまたまであってもそうでなくっても、何だかちょっと切なくはある・・・。

ま、しばらく様子見やね・・・。

 

平成26年10月12日（日）


Ｓ部屋に入れず、ポツネンH。

へっへっへ、やったぜ。


昨日の約束どおり、朝からインライン。

Ｓが自ら靴を履き始めた。

蝶々結びすらママならない超不器用なこのＳが・・・。

いい傾向だ。

さすがに今日は滑り出しから好調だった。


軽めの練習で切り上げる。

午前のうちに買い物に。
風船をもらった。

マクドナルドのイベントだ。
背後から、忍び寄るドナルドさんをＳが発見。
・・・ＳとＨには不評であったで、そそくさと退散。。


昼ごはんを食べ、そのまま午後は食材の買出しに行こうと思っていたが、
Ｓが疲れたというので、先に家に帰す。

いや、それより昼食の食欲が宜しくない。

これはおかしい。
黄色信号が点滅してるぜ・・・。


オヤツの時間に、ハッピーバースデー！
ついに、もう、11才！


つくづく思う、

残存小腸17cmでIVHを離脱した例はない。

とされていたのに、ケーキをバクバク食べられるようになった。


相応の厳しい毎日だったが、山を登った爽快感って、こんなんな感じなんだろうなって思う。





そして、お待ちかねのプレゼント。


私たちからは、Walkmanを。

再生スピードをコントロールできるし、ABリピートも容易。

語学学習用のスピーカーなんてのもある。

小さいのに、凄く音がいい。

こんな日々だったから音楽とも縁遠くなっていたが、ずいぶん進歩したものだと思う。



本日２回目のインライン。

全て1人で装着した。

練習環境もバージョンアップ。
Ｈは駐車場で砂利遊び。
器用に坂を登っていって・・・。
下りてくる。
いつの間にか、軽く方向転換ができるように。
転ぶのも、前で。

いい傾向だ。
オマエは真似して寝そべらんでもいい！
ましてや、飛行機なんかっ！


・・・ふぅ。


そういえばＨ、朝から寝るまで何度もトイレに連れて行くようにしているのだが、
ここ数日はホボ100％成功している。

いや、ちょっと間が開いても待っている感じ。

小が出て手を叩いて喜ぶのは相変わらずだが、チョビ出しは少しずつ量が増えてきた。


なーんて感じで終わってくれればいいのだが・・・。

夜、Ｓの動きが悪くなる。

ソファーに倒れこむＳ、37度の微熱。


アー・・・やっちまったか・・・。

何となく不調（の前兆）かなとは思っていたが、留守番の間に昼寝もしたっていうし、
それがそもそも異常事態か
イケると思っていたのだが・・・。

よりによってこんな日に・・・だ。



 

平成26年10月13日（月）

引き続き、朝から微熱。
喉の痛みも訴える。

しかし、

Ｓ「（これなら）スキー、行けないや！」

と、笑顔で。

５年生の冬に学校のスキー教室がある。


それまでに初心者程度にはしておきたいおママの戦略、
室内スキー場でレッスンの予約をしていたのだ。
こんなに近くにあったなんて

昨日からの変調から、安静がセオリー。

しかしＳ、あまりの白旗ぶりに、おママが喝を。
首根っこ系の勢いで、Ｓの背中を押す。

ととと、とにかく行くだけ行って見ようか。

初めて見る世界に気圧されるＳ。


薄暗い室内、お世辞にもキレイとは言い難い古い内装。
しかも白い急斜面を勢い良く滑り降りてくるスキーヤー、スノーボーダー。
かなり異質な空間である。

室温も低いので、早めに着替えさせる。

右も左もわからないまま時間になる。

コースは始めてのそれ、靴の履き方からレッスンが始まった。

ロボット状態のＳ。


他は、殆どＳより小さい子ばかり。
Ｓの上が１人か。

周囲には、何よりわが子に財を先行集中投下する親が囲む。
ウチもそうか

茫然自失状態のＳ。
そしてゲレンデへに続く階段に消えていった・・・。

きっと平坦な場所で歩き方から習っているのだろう、
観覧席からはＳ達の姿は見つけられない。

ヒマ・・・。
ヒマ・・・。


終わりがけ、おっ、出てきたＳだＳだ。
出てきた、初心者の一群が。
Ｓ、慎重だなぁ・・・。
斜面を登って・・・。
方向を・・・。
ずずっと・・・。


まっ、何とか、そこそこ。

インラインスケートやっておいて良かったよ、全く。

何たって、並程度にできたんだから。

帰宅、次第に元気になるＳ。
やはり緊張だったようだ。

しかし今度はＨが急降下。
泣きが止まらず、明らかに不調。

何だかおかしい、あ゛、嘔吐・・・。

実はここのところウンが詰まっていて、酸化マグネシウム、ラキソベロン攻撃してもなかなか功を奏しない。
もう・・・４日？５日？って感じ。 多分そのせいだろう。

こうしてイベント尽くしの誕生日連休は、「あっ！」という間に終わりを告げた。

明日、悪化しなければいいが・・・。






 

平成26年10月14日（火）

台風も去り、ピーカンの晴天。

学校が休みになるというＳのモクロミは、もはや一片の期待もない。

というか、オマエ今日、元気になってるから。
やはり


Ｈもウンが出て、スッキリ爽快に。

それもトイレでできたそうだ。
小の方も自分でオムツを持ってきてアピール。

おママが「ちょっと待ってて」と言ったら、キーッ！と怒ったそう。

もしやと思って慌ててトイレに連れて行ったら、ジャーッ！と・・・。

ちょっと、いやカナリいい感じだ。

それ・・・洗いたて、塗れてるタオルですから・・・。

一方、今度はおママが体調不良。
一難去って、また一難。

 

平成26年10月15日（水）

目にボールが映っても、動きを追えず思ったところになければ、結果と認識の不一致が生じる。

思ったところに思ったところがあるという学習が得られないということである。

それは「発達の機会損失」であると考えている。

ひたすら目を鍛えてきたが、更に上のレベルにしなくてはならない。


先日の風船の効果か、胸元に来るナイスボールは、時折キャッチすることができるようになった。



 

平成26年10月16日（木）

Ｈの保育について、市の発達支援センターに相談。

ここの保育園がいいと考えているのだが、
同じダウン症で断られた子がいるという話も聞く。

ま、結果的に大丈夫そうだが、逆に確定のお返事は頂けず。

む〜ん・・・。



 
平成26年10月17日（金）

ここのところ遅い日が続いていたが、久しぶりに早く帰宅。

徒歩での道中すがら、アパートから子供の悲痛な泣き声が聞こえてくる。

叱られて締め出されたか、もてる声を必死に張り上げ、もうしません、ごめんなさいと謝っている。

そういえば、こんなこと、Ｓには無かった。


Ｓは怒られれば、ムスッと自分の殻に入ってしまう。

泣いても謝ることなんか一度もなかったし、今もそう。


厳しい食事管理や体調管理、むしろ食べてもらわないと困るのはこっちだし、体調崩されたら生活が崩れる。

ここまで闘うことが本当にいいことなのかどうか、必要なことなのかどうかはわからない。
私達は「闘いたくても闘えなかった」ことだけは事実だ。

 

平成26年10月18日（土）

午前中、Ｓは実験教室、Ｈはリトミック。

私、久々の休憩。

午後はインラインスケート。


ずいぶん上手くなってはきたが、まだ止まれないから、スピードが出せない。

ならばとストップを教えてみたが、スピードが出せないからストップが上手くできない。

新たな壁だな。

これまで後ろに転ぶのが怖くて前傾姿勢を保ってきたが、
前に転べば怖くないことがわかると、いつでも前に転べるように、極端な前傾姿勢になってしまった。

この、妙な癖がつくのが、いつものＳのパターン。

乗り越えねば・・・。

給油中。
 

平成26年10月19日（日）

おママ、失速。
喉の痛みを訴える。

掃除、洗濯、おーいＳ、人ゴトではない、手伝えって！

しかし昨晩も遅かったＳ、急に目をしぱしぱ擦りだし、自室に逃避行・・・。


元気なのはコイツだけ。
だから、それはもういいって・・・。



結局午前中いっぱい、セルフ充電・・・。

ニャロウ・・・。


昼食。
ナポリには覚悟が必要だ・・・。


夜、久しぶりのトレーニング。

おママから「６年生、最後の運動会までには逆立ちを」と特命を受けている。

しかしＳはまず、逆立ちの姿勢を保持することができなかった。
そこであえて逆立ちそのものの動作はさせず、まず体躯を鍛えることから始まった。
加えてストレッチで肩周りも解してきた。

インラインを始めてから体力的に負担を軽減するためトレーニングを止めていたが、
今日はそれもなかったし、しばらくぶりにやってみよう。

ホレ、逆立ち。
いつもの、先に壁に首と背中を付けてからやりな。

相変わらず自信ナサゲだが、逃げるわけにもいかず、とりあえず、Ｓ。

しかし、ちょっとの補助で、下半身はすぐに持ち上がった。
ああっ！なぜ写真を撮らなかったっ！！

そのまま10秒保持。

そしてストンと下りてくる。

おおおおお！どうだＳ！凄いじゃないか！

狙い通りといえばその通りだが、逆立ちせずに逆立ちに上達が得られたのは嬉しい。

体躯が真っ直ぐ保持できて、重心が１本に通るようになった。
下りる時もズデン！とならずにコントロールしながら下りられるようになった。

こうなれば、恐怖心も薄らいでいく。

Ｓ「もう１回！」 そうだよな、そろそろ本格的に取り組んでもいいか、逆立ち。


次は腕立て伏せ。

まだ１回もできない、ゆっくり下ろすことはできるようになったが、自力では上がらない。
目指せ１回状態だ。

通常なら力が必要な逆立ち後、よっけできなくなっていると思いきや、これまた殆ど自力で持ち上がった。

そう、そうだと思った。

「どうせできない」「自分にはムリ」

自身の能力に自分で制限をかけてしまっている状態。

逆立ちの自信によって、それが少し外れたのだ。

そう！自信をつけさせてやれば、この長い下積みが実を結ぶ！・・・だろう。

遅咲きでも咲きさえすれば、それでよい。

咲かずして散るよりも、デビューなき引退よりも、秘密兵器が秘密のまま終わるよりも・・・。

Ｈまで・・・。


 

平成26年10月20日（月）

これが昨日言ってた壁付き逆立ち。
まだ自分ではたどり着けないが・・・。


後ろは壁、絶対に倒れることはない。
なので、あとは思い切りだけ。
つまり、まだこの動作が「異」なものであり、「恐怖」を感じ、それらを越えるだけの自信がない状態である。

では自信を付けるためにはどうしたらいいか？
ここで叱咤してもあまり効果はない。
そんなんでできるなら、とっくにできてる。

あとは、慣れだ。
反復により、「異」を「常」にすることができる。

これまでは体勢の維持ができず、この反復に至らなかった。
ここまでできれば、もう道に乗ったも同然だ。

加えてホラ、他にもいい影響が。


直接ではない、腕立てとかストレッチの回り道の結果であると認識したせいだろう、
いつもより多めに開いている。

いい傾向だ。


今日はインフルエンザの予防接種に、Ｓは２種混合、Ｈは日本脳炎の予防接種だった。

そしておママの喉からは溶連菌が検出され・・・。
ちょっと厄介だ、これは


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