平成18年８月16日(水)　ＩＶＨ中断57日目　ＩＶＨ抜去

うつらうつらのうちに目覚ましがなる。
ここは個室、昨日からの院内外泊なのだ。

子が起きる７時までにはシャワーを浴びて、朝の調剤。
薬の内容は朝昼晩で若干異なる。

子を起こし、オムツを替えて、先ほど用意した薬を飲ませる。

この薬がうめ〜んだ・・・。 作るの大変なんだからな、ヤク中め。

続いて朝食だが、子はマットレスで遊びたくてしょうがない、
集中力が切れ切れ。

初めて見ます、朝食。 レーズンパン１/２、ジャガイモツナ、 ヨーグルト、ジャム、お茶です。 子はジャムが大好きなようです。

食事を終えた頃には個室を出なくてはいけない時間になってしまった。
ちょっだけ遊んで部屋を出る。

そこへＴＢ先生が。

　アレルギー検査の結果はまだ出ていない。
　しかし通常食物アレルギーで上がる項目(Ｉｇ)が上がっていない。
　可能性の一つだが、ＩＶＨのルートに雑菌が着き、
　悪さをしている事も考えられる。
　少なくとも食物アレルギーではないようだ。
　ここは一旦ＩＶＨを抜こうと考えている。
　もしＩＶＨのせいであれば、猶予はない。

ということで、期せずしてＩＶＨを抜くことになった。
蕁麻疹がＩＶＨの感染の可能性があるとわかると、
一刻でも早く抜いてもらいたい一心でした。
一秒でも早く、焦りにちかい心境でした。
でも本当に緊急ならば、先生は順番をすっ飛ばして行うはず。
ここは待ちの時間でした。

話は変わるが、早朝の病室は暇を持て余した餓鬼で溢れる。
面会時間前、暇でしょうがないのだ。
誰彼かまわず構ってもらおうと檻から手を出し、

「Ｓちゃんのお父さん〜お母さん〜来て〜見て〜」

おいおい、名前を呼ぶのは卑怯だぞ。
地獄池からわらわら空を掴む手のようだ。
　
しばらくプレールームで遊んでいると、ＳＧ君の退院となる。
平日なので通常診療、１Ｆは混んでいる。
感染の危険が高まるので、小児病棟前の階段でバイバイする。
子が元気になったら、またお家に招いてくださいね。

お別れは握手で。 「じゃあまたな」 「元気でね」 「退院したら、ウチに来いよ！」 「絶対行くね！」 「牛一頭、焼き肉にしてやるよ！」 「ありがとう！」

その後、プレールームでひと遊び。

絵本読みマース！ お願いします！ ・・・。 読んでください？ 読んでマース！ って、自分だけ読んでるみたいで、 無言の紙芝居屋さんでした。

ＩＶＨをルートを抜くのは局麻でいいそう。
(とはいえ、暴れると危ないので睡眠導入剤で軽く眠らす)
処置室で行うそう。

手術を待つ間、清拭と先発をする事に。
しかし服を脱がすと赤い丘疹の面積が増えており、
体表に熱も持っている。

	ＫＮ先生が、 麻酔と抗菌剤を入れるルート確保。 慣れたもので、泣きはしますが抵抗しません。
	顔や耳の中にまで蕁麻疹が。 広がっています。

丁度昼御飯の時間、処置室に呼ばれる。
採血後、点滴がつながれる。
徐々に眠りに落ちてゆく息子。

「ご飯食べるう！」

ちょっと今は無理だな。

「赤いランプがチカチカしてた・・・」

寝ぼけてる。もうまもなくだ。
完全に落ちたのを確認して、先生に連絡した。

ごはん・・・食べる・・・ そう言い残し、落ちていきました。 一昔なら考えられません。 余程お腹が空いていたのでしょうか。 蕁麻疹は更に悪化です。

手術は10分ちょっとで終了。
一応数日抗生物質を投与するとのこと。
傷口は縫う必要はなく、圧迫止血。
24時間後、テープになるそうだ。

処置室から出てきた息子は、コットに乗せられ完全に夢の中。
もう手足がはみ出て、窮屈になっている。

ＴＢ先生、ＫＮ先生のご判断で、大きくなった胃ロウの肉芽を焼き切ったそう。
予定外だが、どうせ麻酔をするならと、急遽行うことになったらしい。

肌色のテープで圧迫止血です。 ２４時間このままです。 実はこの後、オシッコでテープを濡らし・・・。 点滴すると、尿量が異常に増加します。 ＩＶＨ中断２ヶ月。 それを忘れていました。

私たちは、ここで昼食と昼休みのため、外に出る。


１時間ほどして戻ると、子はまだ意識不明の状態で。
超寝不足の私とおママ、おママはベッドに上がって、
２人とも体力回復に勤めた。

薬も入って、深い眠りの中の息子。 何をしても起きません。

なにやらあたりが騒がしいと思ったら、
病室は面会の親たちでいっぱいであった。
既に15時半であった。

子の眠りも浅くなったので、ちょっと揺らしてみる。
泣きながら「ご飯食べるぅ〜！」が第一声であった。
本当か？！

起こしてやると、麻酔の影響が残っており、
酔っぱらいのようにグラグラ揺れる。
目も、完全にラリッているそれである。

頭グルグル、円錐運動。 酔っぱらいのそれと酷似しています。

しかし昼食を要求するので、ＩＷＩさんに持ってきていただく。
子は更におやつも持ってくるよう指示を出す。
おいおい、両方食う気か？！

そのままベッドで頂くことに。
ご飯のメインはロールキャベツ、おやつは甘いパンである。
なんと殆ど全て平らげてしまった。

ここで寝るかと思いきや、歩くと言って聞かない。
傷は痛まないのか？？
小児は痛みの感じ方が弱いというのは本当のようだ。

半信半疑でベッド下に降ろしてみると、
まだヨロヨロの酔っぱらい状態。
ベッドの下にマットを敷いて、そこで遊ぶことで納得した。

	あまりに痒がるので、体を見ると。 うわ・・・悪化しています。
	背中も、正常な部分の方が少ないです。

ところがガタンという音に「マンマきた！」
よろけながら晩御飯の手伝いに出る。
手をつないでいないと危ないほどの歩みである。
執念か。

晩御飯も食べるという。
さっき食べたばかりだよ？
でもベッド下のマットで完食。
アンビリーバボーである。

およそ２時間のうちに、２食分＋おやつを食べてしまった。
この食欲には驚嘆であった。

ちょっと前まで数mLの注入の増加で躓く日々であった。
間違いなく過去最高の食事量。
これで崩さなかったら本物かもしれない。

なんと晩ご飯も続けて完食。 恐ろしい食欲。 過去最高でした。 ・・・ラリッてんのか？

食後はプレールームに移動する。
床が少し柔らかいので、転倒しても大事に至らない可能性が高くなる。
ここでしまじろうビデオでまったり過ごす。

いつもの時間に部屋に戻り、着替え・歯磨きで、あっと言う間に落ちていった。
思えば晩御飯あたりから時間ペースを取り戻し、上がりはいつもと同じになった。

昼食後の薬を服用したのが16時ごろだったので、
夕食を摂ったのはいつもの時間だが、ちょっと時間をあけなければならない。
調薬だけして、夜間胃ロウから注入してもらう事に。


夜の調薬２回、朝の調薬１回、昼の調薬１回。
胃ロウの注入液の調薬１回、セット装着・脱着１回。

バルーンの水のチェックはまた次回になったが、
およそ一通り体験することができた。

いままで言葉で聞いていて理解はしていたが、
実際体験することで、退院後自分たちの生活にどう取り入れるか、
イメージがつきやすくなった。
当初の目的通りである。

また今回のＩＶＨ抜去によって、先生の見通しにも変化があるだろうし、
一度時間を取っていただく必要性を感じた。
退院時期について、こちらの生活が大きく変わり、失敗も許されない。
退院時の時期と状況によって、準備が異なるからだ。

その２点を担当の看護師さんに伝えた。

これで短くて長い長い院内外泊が終了した。
眠くて頭が回らない。
いろいろてんこ盛りで、忙しい１日半だった。
明日でお盆休みは最終日。
子には悪いが、明日はゆっくりさせてもらおう。

１年前の息子
２年前の息子