平成18年９月９日(土)　ＩＶＨ終了81日目

おママと２人、面会に。
今日は午後用事があり、午前面会。

病棟に入ると、ＮＳステーションでＹＧさんに遊んでもらっていた。
私たちを見つけ、元気に駆け寄ってくる。

お尻が決められているので、早速外散歩。
炎天下の中、シャボン玉。
確かに既製のシャボン液は違う。

	いつもの外に向かう。 階段はまだ片足降りです。
	ふう〜！ っと上手にシャボン玉。 ぶう〜っ！と時折下からも出ます。

救急隊員さんに声をかけるが、結局自分が恥ずかしがって逃げてしまう。
感じ悪い。

特に駆け回るでもなく、それでも大粒の汗が。
まだ昼は暑い。

昼食の前にシャワーを浴びさせ、スピードアップを計る。
浴室の入り口、おママが子を抱きかかえ、
頭だけ浴室に突き出す形。
洗髪が終われば(比較的）こっちのもの。
全身洗っておしまいだ、

昼食は焼きそばとサラダ。
焼きそばはかなりの量、サラダも生だ。

焼きそばはモリモリ自分で食べる。
野菜はその間を縫って口に入れてあげる。
でも大きな口で、ちゃんと食べてくれる。

しかしながら半分を切ったところでウンチ中断。
が、出ず。

やはり1000kcalに増量されたのが効いている。
にわかに満腹になるのだ。
おママが抱っこで食べさせ、完食となった。

	焼きそば、大盛り！ サラダも生です。
	喰う！
	喰う！
	野菜も・・・
	この通り。 今のところ、硬いオヤツとスープ以外は食べられます。
	喰う！
	喰う！
	なんで喰う時垂れ目になるの？ ・・・。

Ｓ子ちゃんの退院が近いので、
おママが連絡先等を書いて渡す。
子も「何か書く〜」とグルグル落書きをしてＳ子ちゃんに渡していた。

食後はプレールームで歯磨き、そしてお遊び。
昨日Ｓ子ちゃんとやった「倒しごっこ」、やろ〜と言うが、

誰がお前に倒されるもんかっ！

逆に息子をなぎ倒してやった。

でもまあ、最後には私が亀になり子を背負い、腕立て伏せ。
まあ一石二鳥ということで。

子は寝るから本を読んでというが、もう時間だ。
「２冊読んだらママ達ご飯食べに出るからね」
そういって、泣かないという約束をさせた。

最近ますます言葉が発達している。
自分からＩＷさーん！お願いしまーす！と看護師さんの元に。
そして見送りに来てくれた。
午後もいい子にするんだぞ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さて、今日早出の理由の一つは、
ＴＢ先生を交えての退院までのスケジュールを相談する予定があるからだ。
かくしてＴＢ先生、ＩＯさん、ＡＯさん、ＯＭさんと、１Ｆの会議室でお時間をいただいた。

当初の私たちの認識は、
「予防接種のスケジュールによって退院時期が変化するので、その見通し」
を聞けるものだと思っていた。

するとどうだろう。
司会のＩＯさんの口からは「11月末退院を目標としたカンファレンス」
退院に向けての私たちの疑問や不安を消していこういうものだった。

ＩＯさんから９、10、11月のスケジュール表が渡された。
「11末退院！」
しっかりそう書かれている、活字になったのを見たのは初めてだ。
時期が近づいてきていることを再度実感する。

まずＴＢ先生から現状と退院後について。

ＩＶＨを抜いてからの進歩がめざましい。
先日の木曜より食事制限の緩和をした。
カロリーは800から1000にＵＰした。
またこれまでの食事は食物繊維を２ｇ/日に押さえていたが、
５ｇ/日まで増やした。
同じ年代の一般食だと食物繊維は10ｇ/日程度である。
２ｇ/日まで落とした食事を家庭で作るのは難しいが、
これで問題がなければかなり管理が楽になる。
また食物繊維は食事からの５ｇ/日の他、
水溶性の食物繊維(ファイバー)を投与し、
合計で10ｇ/日程度になるよう量を調節している。

次に脂肪であるが、短小腸は脂肪の吸収が悪く、
増加させると下痢を起こしてしまう。
一般食の食事の脂肪含有量が20ｇ/日のところ、
10ｇ/日にまで増やすことができた。
同じく不足分はイントラリポスと夜間の栄養剤から補っている。

食物繊維も脂肪量も、これくらいなら制限することが容易になる。
今の食事で腸が耐えることができるか、あと１〜２週間の観察が必要である。

また食事の内容が決まれば、夜間の栄養剤の内容も退院に向け調節する。

胃ロウのポンプは病院が購入し、貸し出す形になる。
毎月の管理料は在宅栄養管理費に含まれる。

ＩＶＨからは離脱できたと考えている。
ただし残存小腸17cm、回盲弁もなく、IVHから離脱したという報告はなく、
今後も経過を見ていかなければならない。

との事であった。
ずいぶんと食べられるようになった。
何より約３ヶ月ＩＶＨなしで元気に走り回っている。
それはもう、普通の子と何ら変わらない。

以下はその他のやりとりである。

・ 外来の頻度について
外来は最初は２週に１回。すぐに１ヶ月に１回になる。
食事のメニュー、量、質及び食欲、便の性状、量(多い・少ない程度)を記録し、
外来の際に持参すること。

・ 胃ロウが抜けた場合の処置について
外来になると予備の胃ロウを１つ病院で保管しておく。
胃ロウが抜けてしまったら、翌日外来で来れば処置できる。
穴が塞がるおそれもあるので、抜け落ちた胃ロウを入れておくこと。
実際には外来になると２月に１度新品と交換するので、
風船が割れてしまうなどのトラブルは殆ど無い。

・ 予防接種について
来週YD先生と打ち合わせを行う。
３種混合が２回打たれているので、当初の予定より時間がかからないかもしれない。
BCG、麻疹の予防接種を行う。
ポリオについては生ワクチンであり、この状態ではデメリットが大きい。
実際九州より南に行かない限り、ポリオにかかることもない。

・ 蕁麻疹について
腸が短く肝臓への負担も大きいため、長期薬を服用することを避けたい。
今は様子を見ている。

・ 保育園等
２年保育からは可能であろう。体も今より丈夫になっているだろう。
今は感染、特にロタウイルスや胃腸風邪は死活問題となる。
これらにかかればコントロールができなくなり、入院せざるを得なくなる。
大人はこれらの病気に感染する可能性は少ないが、やはり子供同士の接触が危険である。
ただ、何も持っていなければ接触しても問題はなく、
逆に感染している子がいれば、人数に関係なく避けなくてはならない。
よってどれくらい、どこまでなら可能と一概には言えない。
またよその子のお母さんも移してしまうことを恐れるばかりに、
気を遣って関係が難しくなることもあるので、注意しておいた方が良い。

・ 備品
必需品は必要な分、外来で渡す。
薬は薬局でもらうこと。
何れも鞄に入るだろう。

ライフロンについては食品であり、自分で注文すれば自宅に届く。
夜間の栄養剤は食事で不足する栄養を補うことが目的である。
医療用の栄養剤もあるのだが、今ライフロンで上手くいっているので、変更したくない。

・ 胆汁うったいについて
胆汁が吸収されないので、体は「胆汁が足りない」と錯覚して胆汁を分泌しなくなる。
(吸収されずに出るばかりなので、体内の胆汁が不足する)
胆石になることもあり、よって胆汁の分泌を促す薬剤を投与している。

・小腸の蠕動不全について
小腸が短いと対応として腸が太くなる。
太くなりすぎると蠕動ができなくなり食物が通過できなくなるという報告があるが、
それは残った小腸自体に手を加えた場合である。
通常は起こらない。


更にＩＯさんから今後の予定について説明される。

もう今月より毎週のように外出を入れ、自宅の環境に慣れさせること。
10月にポンプが来てからは外泊トレーニングも始める。
またポンプのメーカーの方と会い、連絡先を頂く。
11月に長期(１週間)の外泊の後、最後のカンファレンスを行い、退院にもっていきたい。

との事であった。
現時点での疑問や不安などはこのカンファレンスでクリアーとなった。
しかし繰り返される外泊や、退院前の長期外泊などを考えると、
あっという間にその時は来てしまいそうだ。
これはまた忙しくなるぞ・・・。

でも、退院までの道筋が明確になり、あとは進むだけとなった。
確実に時は流れている。そう思った。

約１時間に及んで貴重なお時間を頂き、先生と看護師さんにお礼を述べ、
病院を後にした。
もうすぐ子が家に帰ってくる。

１年前の息子
２年前の息子