平成18年11月13日(月) ＩＶＨ終了145日目
・・・眠い。
昨晩から今朝まで、子の隣で寝た。
添い寝というやつだ。
しかし子の寝相は最悪で、檻にガンガンぶち当たる。
うなされているようで、時折唸っている。
どうも頭の方にずり上がり、柵に当たって首がひしゃげている。
窮屈で苦しんでいるようにも見える。
いくら身体を戻してあげても、すぐに端っこに行ってしまう。
勝手にしろ・・・。
そんなこんなで結局殆ど寝られなかった。
事前に見込んで休暇にしていたのが幸いだった。
朝５時に胃ロウ注入が終わる。
平日の予行演習、片づけスタート。
うん、何とかなるかな・・・。
子は６時頃、ムックと起きた。
「おママのとこ行く！」
私を素通りして、部屋から出て行こうとする。
おママもお疲れなので、もう少し寝かせたい。
子をなだめるが、おママおママと聞く耳持たず。
でも「オムツ替えてやるぞ」で再び布団に横になってくれた。
その後、１時間くらい寝てくれた。
私にも、嬉しい睡眠のボーナスである。
午前中は便が一回、オムツに出した。
機嫌はよい。走り回る。
そのまま私が外に連れ出す。
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ただ今、鍵開けの練習中。 |
三輪車で出かけるが、やはり漕げず、すぐにリタイア。
一度家に戻り、再度徒歩で出かける。
子は電車好きなので、時間はいくらでも稼げる。
というか、早く飽きて欲しい。
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電車大好き。 全然飽きません。 |
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電車パワーで、高いところも登りました。 恐るべし、電車さん。 |
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公園でも元気に走れました。 帰りは抱っこ抱っこうるさかったですが・・・。 |
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帰り道もまた電車。 お〜い、日焼けするぞ〜・・・。 |
帰宅後昼食、鮭とキャベツのチャーハン。
幸先よく食べ始めたが、半分程でリタイヤ。
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食べ始めはいいのですが・・・。 大きな環境の変化、 まだ落ち着いてないんです。 |
おママは寝かしつけた後、買い物に出る。私が子守でお留守番。
夜寝られなくなると困るので15時半に起こすが、
深い眠りだったようで、非常に不機嫌になる。
おまけにママが居ない・・・。
おやつもジュースも食べない、おママが帰ってきてから一緒に食べると剛を張り。
勝手にしろとほっといたら、目を離したすきに好きなジュースだけ飲んでしまった。
やはり固形でないと、カロリーは稼げないし、腸も育たない。
何とか食べてもらいたいのだが・・・。
子は
「DVDを見たら食べる」
「ブロックで(おパパが)新幹線を作て遊んでから食べる」
等、交換条件を出してきた。
そんな手に乗るか。大体時間が遅くなり、夕食にかかるだろ。
結局ブロックを作ったらすぐ食べるという約束をした。
が・・・食べない。
約束を守れないなら、放置しかない。
子はおママの帰りを心待ちにする。
おママ帰宅後、もちろんベッタリ。
でも結局ミカンゼリーは口にせず。
嫌いだったのか・・・！
夕食始めに「ウンチ出る」。
上手にトイレですることができた。
とても上質なそれであった。
半ば。ここらあたりから「イヤイヤイヤ」の連続、「我」ばかりとなる。
しかも制止されると急に眠たそうになる。
眠いのは事実だろうが、現実逃避半分だろう。
おまけに劣勢になると、「ウンチが出そう」と注意を逸らす。
トイレに駆け込むも、当然便座に座ろうとしない。
コイツが育ってきた環境は至極特殊で、
怒られてもその場から逃げさえすれば、
事情の知らない別の看護師さんに何事もなかったように遊んでもらえる。
笑顔で話題を変えれば、それで事なきを得る。
もちろん多くの制約下、コイツなりのストレス軽減の手段なのだろう。
だが、退院後はそうはいかない。
もちろんまだ退院していない段階だし、今焦ることではないとわかっている。
眠さによる駄々が入ってきていることも理解してる。
しかしどうしてもそれが気になってしまう、こだわってしまう。
私たちも３年間我慢してきたからだ。
イヤイヤだけでは一緒に暮らせないよ、退院したら病院にも居られないし、
１人で外で寝るんだよと言うと、渋々わかったと言ってくれた。
が、最後はやはり「病院に戻りたい」逃げの一言であった。
まだ、波に乗るまでには時間がかかる。
この３日間、早朝から深夜まで処置に明け暮れた感がある。
食事の内容にも制限があるから、そういう気になってしまう。
コイツも頑固だから、なおさらホネも折れる。
私は明日から仕事に復帰。
何だかおママに悪い気がする。
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TB先生の短小腸治療の特徴の一つが胃ロウです。 小腸が短いと吸収が悪いので、夜間就寝中も持続的に栄養剤を胃に送ります。食べたり飲んだりするのと違い、これなら(子の)睡眠を削ることはありません。 鼻からチューブを入れるのには苦痛が伴いますが、胃ロウならそれはありません。 |
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これが胃ロウに接続した時の図。 脱がせても、子は起きません。 |
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ほら、この通り。 頭を押しつけ、苦しそう・・・。 なぜ上に上に行く？！ |
