平成21年７月14日(火)

ＴＢ先生の定期受診。

お泊まり会を目前に、体調不良のＳ。
Ｓのお腹の事を考えたら疲れは禁物、休ませるべきだろう。
しかしＳ自身とても楽しみにしているし、
できることなら行かせてやりたい。
私達もホネ休み

ＴＢ先生に判断を仰ぐことにした。

身長117.4cm
体重20.2kg

まず、風邪の具合。

軽い気管支炎を起こしているようだ。
でも・・・喉に腫れがない。

細菌感染の兆候がないので、
抗生剤は飲まなくて良いだろう。

狙うとしたら少量投与。
どうするか・・・。

少量投与とはマクロライド系抗生物質の非抗菌作用を狙った投与方法である。
通常の治療効果を狙う半量程度の量を長期間服用する。
作用機序はよく分かっていないのだが、粘液分泌抑制作用や、抗炎症作用、
細菌が作る防御膜「バイオフィルム」破壊作用などが考えられている。

しかし、ずいぶんと悩まれた末、

少量投与より、まずアレルギー検査をしよう。

もちろん検査結果が全てではない。
検査には現れないこともある。
また軽い喘息なのかもしれない。
アレルギーと喘息の両面で調べてみよう。

(他院の)小児科からもらった薬は、抗生剤以外を継続して服用しなさい。

「Ｓ、今日の(注射)は先生のせいじゃないからね〜」とＴＢ先生。
確かに申し出たのはこちらだが、次回の定期採血を待たずしての検査となった。

この抗生物質は、Ｓが服用できる数少ない薬剤である。
もし本当に感染症を起こし抗生物質が必要になった場合、
起炎菌が既に耐性を獲得してこの薬剤が使えなくなる可能性があること、
何よりまず検査結果を見てからにしよう、という考えなのだろう。

で、核心部分。
先生、お泊まり会はどうなのでしょう。
行かせても大丈夫でしょうか？

ん？いいんじゃない？
何かあればすぐ(迎えに来いと)電話来るでしょ？

先生、そっちですか・・・。

まあ、とにかくこれで参加の判断は付いた。
Ｓもどこまでわかっているか知らないが、喜んでいた。

続いておママは、胃ロウを止められないか先生に相談。
おねしょが酷く、ビッグサイズのオムツでも吸収不能。

夜間注入によってオネショの量が増えている可能性は否定しない。
しかし夜間注入を止めればオネショも止まるというものではない。
夜尿症があるのは確実である。

服やシーツ、掛け布団までグショグショで寝続けられるＳ、
起きてもそのまま、全く気持ち悪いと思わないＳってどうよって話か

少なくとも繋がれている状態なので、
どうしてもおねしょトレーニングがさせ辛い。


ここのところ確かに、体調が万全ではない。
どうしても体重が増加しない。

また血液検査でも数値が落ちてきている。
亜鉛も少なくなってきている。
本来上部の小腸から吸収されるべき物質が、
残存小腸だけでは現在吸収が不十分である。

お腹の音もよくなく、腸の状態自体が今一つである。
胃ロウを止めると、体重が落ちてしまうだろう。
一旦体重が落ちてしまうと、戻るまでに時間がかかる。
胃ロウを外すことは了承できない。


ごもっとも、だ。
しかし毎日ネショでビショビショになっては、体が冷えないわけがない。
何より一度試してみたい。

まだ原因が定かではないが、朝の食欲がイマイチであるし、
夜間に胃ロウのルートが絡まって寝苦しかったり・・・

止めた胃ロウが再開されても構わない。
短期でいいからおねしょトレーニングをしたい。
おママは考えられる限り、TB先生を説得することを試みたそうだ。

(次回受診までの)１ヶ月も夜間注入を止めることは、とても了承できない。
２週間でもいいか？
２週間後にまた受診すること。

食事を以前の指示通り1,500〜1,600kcal/日にし、
栄養剤はイントラだけ10mLを１日３回、
朝昼の食後と寝る前に服用すること。
エレンタールとライフロンを加えると、おそらく下痢をするだろう。

結局成長過程により必要な事として、半ば強引に先生に了解頂いたとの事であった。
今日の受診はとても長時間になったそうだ


脂肪乳剤のイントラリポスがおママに渡された。
いつもの半分の２週間分とはいえ、極端に本数が少ない。

短い腸が苦手とする脂肪。
それを最小限の負担で吸収させるための脂肪乳剤。
この要の栄養剤が、これほど少なくて大丈夫だろうか。

確かに増量したメニューもできていない。
増量しても、食べ切れるかどうかわからない。

体重が落ちれば、胃ロウからの離脱、食事制限の解除が遅れるということだ。
言い出しっぺのおママであるが、少し怖くなったそうだ。

夜、おママは早速メニューの調整にとりかかった。
ここのところあれこれバタバタとしていて、
手つかずであった。

期待している形態アップが手が届きそうになるたび何度も見送られ、
事前に準備する気力を失っていたのだ。

幸い、ご飯の量を増やすのと、素材を少し、
例えば低脂肪のソーセージを通常のソーセージにしたりすることで、
結構それなりの数字になることがわかった。
(もちろんこれまでのメニュー作りの経験があるからできるのだろう。)

さて、どうなることやら。
胃ロウ中止の２週間、初っぱながお泊まり会の食事無法地帯である。
確かに条件悪すぎ、勝算の望み薄しである。

しかしかつて先生の予想を裏切って、IVHを離脱できたのも確かである。
また夜間の胃ロウがなくなれば、就寝中に胃腸が休まるし、
種種のストレスから親子共に軽減される。
何とかならんか、とも思う。

		絵描き道具。
		レゴの・・・レーダー？ 気に入ったようで、様々な角度から写真を撮っていた。

夜、寝る時間が押しているが、クワを手に載せて遊ぶのを止めようとしない。
カブよりクワがお気に入りのＳ。
きっとカブトは大きすぎて、少し怖いんだと思う。

ノコギリクワガタのマネ。

雄のクワガタを「くわがた」と呼び、
メスのそれを「おんな」と呼ぶＳ。

ひとしきり雄クワと遊んだ後、

Ｓ「(次は)おんなとあそびたい！おんなとあそびたい！！」

と連呼するＳ。
土に潜ってるから、オレに探せと言いたいのだろうが・・・。

おママは遠くから白い目でＳを見ている。
言葉って難しいなあ、Ｓよ。

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