平成22年２月４日(木)　胃ロウ中止207日目

ＴＢ先生の定期受診。

体重21.5kg
身長119.5kg

体重はジャンバー等の服一式込み。
実質の伸びはない。


お腹の音が早い、調子がいいとは言えないな。
「食べたい食べたい」状態になっているようだが、
下痢になっている状態で食べさせるのは負担がかかる。

ダメ元で、胃ロウを外すことについて。

体重が増えていない。
特に胃ロウを中止してから。

いろいろあったにせよ、ここまで増加がない時期が長いと、成長面でも好ましくない。
この体格で最低22kgは欲しいところだ。

いろいろ・・・いろいろありました。
Hiｂで死にかけたり、擬膜性大腸炎で血便が出たり、
風邪にインフルエンザ、感染性胃腸炎。
アレルギーに乱視に、昨年も大荒れの１年でしたら・・・。


体重を上げるには、やはり少しずつこまめに栄養補給しなくてはならない。
小学校に入ったら、昼間管理することは不可能だ。

それにエレンタールも今の味覚では口から飲むのは無理だろう。
ポンプまで使うかどうかは別にして、やはり夜間に胃ロウからの栄養剤が必要になる。

・・・このままだと胃ロウを再開することになる。
もう少し・・・暖かくなるまで様子を見るが、正直胃ロウ再開について、悩んでいる。

う〜ん、やっぱりダメかぁ・・・。
当たって砕ける覚悟はあっても、砕かれるとそれなりにショックである。


さて、もう一つの懸念点について先生に相談。
実は最近チョコが好きになって、実は実は昨日もチョコパンを食べて下痢をしたのだ。
すごくお腹がすいて、チョコ系のお菓子を食べるというよくない状況があった。
(好調期なら耐えられた量かもしれない。その点で「思い当たるフシがない」とした)

チョコか・・・チョコは食べない方がいい。
お腹に負担が大きいだけでなく、
チョコレートにはシュウ酸という成分が多く、結石ができやすい。
短腸症は特に胆石ができやすい。
そうなれば、またお腹を切らねばならなくなるかもしれない。

そして今日のＳはよく先生の話を聞けていることに気がついていたおママ。
直接Ｓに説明して頂くよう、先生にお願いした。

体重が伸びないんだったら、点滴をしなくてはならなくなるかもしれない。
チョコを食べるのと点滴をするのとどっちがいい？
それにチョコでお腹に石ができるかもしれないぞ。

先生がカマ掛けた「点滴」だが、実はＳ、点滴をよくわかっていなかった。
胃ロウと点滴の違いを認識していないようだった。
退院してからの年月を、不意に実感する。

胃ロウじゃないよ、入院して台を持って歩くんだよ？

入院に反応したのか、台を引き連れて歩いていた事を思い出したのか、

ぜったい、いやだ！

Ｓはそう言い切ったそうだ。


もちろんおママだって当然、無防備にチョコを食べさせていたのではない。

最近嗜好が変わりお菓子を食べたがるになっている。
そして小学校に入れば、おママの手の届かない食事が１食、
つまり新たに給食という難問が入ってくる。

今はお弁当で、内容は量・質共にどうにでも調節できる。
食べた量、残した量も一目瞭然。
しかし給食はそうはいかなくなるのだ。

ただでさえ、どんどん活動範囲が広がり、これから見えないところで食べることが多くなる。
何をどれだけ食べるか、何を少なくするか、調節する事を覚えなくてはならないと考え、
時期が早いかなとは思いつつ、挑戦しているのだ。


チョコパン。
全部食べたら下痢をすると思うよ、と言ってＳに渡したそうだ。
下痢をしたら体重は増えないよ、おママと半分こしようと促したが、
結局全部Ｓ一人で食べてしまったそうだ。

もちろん、以前数値管理をしている時は絶対にしなかったこと。
下痢をする経験をさせないと、調節する能力が身に付かないと考えている。
単にお腹が悪いだけではなく、そういう攻めもあった。
そういうことが、２、３回続いていたのだそうだ。

・・・ご褒美など、ちょっとだけならいいよ・・・。
チョコレートは、そういう特別なものにして欲しい。


Ｓもまた心に響いたようで、先生の話をしっかりと聞いていた。
いいチャンス。
もう一つのＳの好物、チーズについて聞いてみた。


チーズも○○○が多く含まれていて・・・あまり良くはない。

チーズもダメか・・・。

・・・Ｓの腸はどの病院に行っても「短い」って言われると思うよ。

わかってます。
Ｓがここまで食べられるようになったことだけでも「奇跡」なんですから・・・。

でも、

ごめんね、お母さん・・・。

久しぶりの名台詞。
先生にもジレンマがあるし、悔しいのだ。

胃ロウのボタンを取り替えて、今日の診察は終了となった。


大好きなチョコレートが禁じ手とされた瞬間、
おママは「Ｓがとても可哀想」だと胸が締め付けられたそうだ。

でも違う。
そうじゃない。
自分に対してそう言い聞かす。

Ｓにチョコレートの事を聞く。
ＳもＳなりに悟ったようだ。

おママはこう付け加える。

チョコレートが食べられなくて、可哀想だと言われるかもしれない。
でも、どれだけチョコが食べられても、ママがいない子もいる。
チョコとママとどちらがいい？

どんな状態でも、幸せ・可哀想は人それぞれ。
可哀想と言われることも多いと思うけど、
何が自分の幸せかをよく考えるんだよ。


好きなものを何とか食べさせてあげたいと思い続けてきたが、
ダメなものはダメとはっきり宣言され、少し踏ん切りがついたそう。
Sの理解が進んだのも、実際に下痢をした経験があってこそだろうと思うのだ。

またおママは食事に関し、今までは孤立無援で奮闘している感じがしていたが、
S本人が理解し始めたことで、やっと味方が、仲間ができた安堵感を感じ、気が楽になったそうである。


食べたい、食べるのは抑えるのは簡単だけど、いずれ自分で判断できるようにならなくてはならない。
確かに体の事を考えたら、今はもう余裕、のりしろはない。

でも小学生になれば、生活や食事など環境が大きく変わる。
治療から見て一段後退することが見えているが、不確定要素は減らしたい。
だからこそ何とかここで、小学校に上がるでに、この２ヶ月でと勝負をかけている。

絶対22kgにしてあげるから、付いて来な！

自分への誓いを込めて、おママはSをグイと引っ張った。


Ｓは食後のデザートに、自ら脂肪のない飴を選んだ。
子供だから、いつまで続くかわからないが・・・。

おママも昨日から「生きたビフィズス菌ヨーグルト」を試し始めた。
Ｓは元々ヨーグルトが余り好きじゃないので、ヨーグルト自体なかなか食べられるモノがない。
Ｓが食べられる味でかつ、何処でも買うことができる汎用品であることが望ましい。
攻めの一手になればと考えている。

何より今の食欲は単なる栄養不足ではなく、本物であると感じるようになったそうである。
しっかりやられば、何とかなる。
そんな気がするそうである。

Ｓもまた、「もうチョコレートはたべなくていい！」と言うようになった。
もの凄い決心だ。

	帰宅すると、不思議な建造物が。
	ドミノ倒しだった。
	間隔を微調整。
	気合いを入れるＳ。 何故オレが
	見事成功！
	はぁああああ！ 毎日欠かさず、脱ぎスクワット。
	ほっ！
	ほっ！
	ほっ！
	ほっ！
	ほっ！！ 本当に良く続いている。
	体重は、微増の20.8kg。
	毎日はできないが、ストレッチ。
	よっ！
	・・・！

何と「土」ができてしまった。

今日は、久しぶり？初めて？
私も一緒にストレッチ。

もうオレ、固い固い。

それを見たＳが、自慢げに能力以上の成果を見せたのだ。

	・・・くるちい！ どうした？ ついちゃう！ ついた方がいいんだって！
	う〜ん！！ あと一歩。 一石二鳥、オレも一緒にストレッチやろう。
	昨日できなかった、ピラミッド立ち。 ヤーッ！！ ついに背中に立つことができた。 僅かずつだが、またできることが増えてきた。

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