平成23年９月６日(火)



いやしかし、染色体の判定結果が出るまでの間って、本当に辛い。
結果がでたからって何をどうすることもできないのだが・・・。


初めは心臓の原因を潰すための「念のため」の検査って話だったが、
顔貌がどうのこうの、しっかりと意見書に書いてあるのを見て、震え上がった。

こう記載した方が、養育医療を取得しやすいのだろうか？
それともテイのいい告知なのだろうか？

でも後者だとすると、ここに「染色体異常の疑い」って書かなかったのはナゼだろう？
陰陽微妙な線上にいるということか？
見た目では確定するには至らないってことか？


よく泣いて、よく飲む。
よく暴れる。

これらは安心材料である。


しかし耳は？
染色体異常によく合併する類の障害ではないか？

いや、そもそも耳すらも誤診であってくれたら・・・。
いや、片耳聞こえないだけなら、受け入れる。
全然問題ない、気にならない。

釣り目だからって、個性じゃないの？

ちなみにクシャッとなっていた耳たぶは、徐々に開き始めている。


染色体異常ったって、オレやおママに欠陥があるわけでもなく、
生活に落ち度があったわけでもない。
誰にも非はない、単なる確率論。

それはわかっている、頭では。

でも今はただ、安易に「大丈夫だよ」なんて言って欲しくない。
これが初めての経験であれば、一般に聞かれる励ましや慰めの言葉も受け入れられよう。
でも、こちとら既に死力は使い果たしてしまっている。

この苦しみがわかるか？２度目だぜ？？


だから、生きていくのに最小限の範囲の方にしか、状況を話せずにいる。
いや、話さないのはまだ問題ありと確定したわけではないからだ。
余計な心配はかけたくないし、根拠のない言葉はもらいたくないのだ。


検査は技術的には３週間もかからないはずである。
受容やら昇華やらに至らせるためにもったいぶってんだろうな。

「話す」ということは、回復への第一歩だと思うが、
それができないし、許されない状況では、時間は辛いだけのものとなる。


でも実際、今のＨってどうなのさ。

元気そのものじゃんか。
それが、一番の指標になるってこと。

稀に、そういうダウン症の子もいるみたいだが、
どちらにせよＨが重い症状でないことは確かだ。


ダウン症の子のＨＰを猛烈に読みあさっているウチ、
小さく産まれてくる子が多い事に気が付いた。
そして、そういう子の平均出生体重は2.8kgだと知った。
Ｈは3.2kgだった。

耳も、再検査でクリアーするケースが多いらしい。

なら・・・Ｈだって！！


夜、おママに打ち明ける。
俺はＨに染色体異常があるようには思えない、と。
単にブサイクなだけ？

おママもまた、Ｈはよく眼で追うようになっているし、
よく動く、きっちり３時間事に空腹で泣く、
左耳も聞こえが悪いような気はするが、決して無音ではないような気がする、と。

母乳よりほ乳瓶の方がミルクの出がいい。
Ｈは既にそれを理解しているようだ、と・・・。

実際、直母は途中で寝そうになるが、ほ乳瓶だと10分かからず飲み干してしまう。

久しぶりに家の雰囲気があかるくなった。
Ｈは大丈夫、そうそう連続して当たるわけないさ！


そしてもう一つ・・・。
Ｈは３時間おき、１日に８回はミルクを飲む。
１回がほ乳瓶で10分としても、１日に80分はアゴを力強く動かすことになる。

Ｓは１年間、その機会が十分になかった。
Ｓの言葉が多少不鮮明でも、仕方ない。
Ｈのおかげでやっとそれを理解することができた。

	今はただ、元気なことが心の支え。
	食前体重27.0kgは過去最高。

１年前の息子
２年前の息子
３年前の息子
４年前の息子
５年前の息子
６年前の息子
７年前の息子