平成23年10月


初のお出かけ。
赤ちゃん整体。

使用前。
使用後。

せめて偏見の元となる、
身体的特徴を軽減してやりたい。
最後に帽子が流行り?みたい??




10月上旬の1ヶ月健診、Sは聴力と染色体検査の結果を聞くため3週目に受診していたので、
1ヶ月半での受診となった。

ダウン症の子はFM先生が診ていくと聞いており、
初診となる今日のために、私も仕事を休んで3人で出かけた。



周囲の普通の赤ちゃんは皆小さく、Hがやたら大きく見える。
僅か2週間でここまでの違いが生じるのか。

なんて思いつつ、「普通」の1ヶ月健診は次々進む。
Hも呼ばれる。

・・・あれ?

何と今日はFM先生は不在で、一般の小児内科の先生の健診となった。
おいおいおい〜・・・。


今のところ体重増加に問題はない。
このままでよい。



との事であった。
それだけですか

ところで、普通の小児科医からHはどう見えるのだろう?
ダウン症にしてはよく動くし、「軽い」方だと思うのですが?と伺った。


この病気の重い軽いの定義は、合併症の有無にもよる。
今よく動くからといって、これからどういう発達を遂げるか、誰にもわからない。



ケッ、そーすか、そーですか。

今日のこの活発なHが、今日これまでの成果かもしれねーじゃんか。

常識的な事をしていても、常識の範囲の結果しか得られない。
逃げられない、戻れないのだから、やるしかない。
やったるぜ、絶対に。

Sの8才の誕生日を、4人でお祝い。

絵はババ様のをケーキ屋さんに持ち込んで、
描いてもらった。
大好きなケーキをむさぼり食うS。

今年になって、
一切れを食べ尽くすことができるようになった。
プレゼントは顕微鏡。

目指せ、実験小僧。
外気浴。
こ、このニオイは・・・!
シーズン最後のカマキリ。
小学校の40周年記念饅頭。

おパパは10周年の時に在学してた。


テキ屋みたい。





泣いても嘆いても叫んでも、何も状況が変わらないことは、
Sの時に学んでいる。

とはいえ、イザ立ち上がろうと膝に手を置いても、
すぐにガス欠状態である事を思い知らされる。
とにかくエネルギーがない、力がわかない。

特に月曜の朝が最悪。
「普通」の中で生きている人々の世界に、自ら飛び込んで行かねばならない。

そりゃ、障害を忘れる時間も増えてはきたよ。
でもどんなに楽しいことをしたり笑ったりしても、現実に戻れば何も変わらない。

虚無感。

コイツのブラックホール的な力は無限大に等しいと感じる。



一つ救いは、市から派遣された保健師さん。


確かに力は弱いが、よく動く。
ともすると、同週齢の子より動いているのではないか。

お喋りもよく声を出すし、情緒面が発達している。



ふふん、毎日毎日努力してるんスよ。
っていうか、やはりHの症状が今のところとても「軽い」んだろうな、と感じる。

だからといって免れないというか、いずれ壁にブチ当たるんだろうけどね。


プレイマットを新調。
初ベビーカー。
TV鑑賞。
ずいぶんお兄ちゃんらしくなった。
Sも受けてみた、整体。

思ったほどゆがんではいないそう。
ファミレスデビュー。

Sの時はこんなこと、できなかった。





Sは今月の受診で、夜間注入が1/2に減量された。
好調である。

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