平成23年11月

Ｓは月初から咳風邪をもらい、ダウン寸前。
幸い上手く文化の日に救われて、またもや撃沈・沈没寸前での帰港となった。

しかし普段から箸の進みが遅いＳにとって、体調不良は食欲減退に直結する。
せっかく胃ロウからの夜間注入が半量になったばかりなのだが、
数日ほど自主的に全量に戻している。


一方のＨは元気そのもの。
ただし、夜は朝までぐっすり寝てくれるのはいいが、
昼間も寝る時間が長い。

正直、この頃のＳは病院管理だったので、
生後２ヶ月ちょっとの睡眠時間として、長いのか適当なのかがわからない。

ミルク200mL×5回飲ませたいが、時間を掛けても200mL飲み干せないことも多い。
また油断して寝かせすぎると5回飲ませることも難しくなる。


それにしてもＨ・・・起きている時間はずっと「あーうー」と喋っている。


・・・これって喃語だよね？


・・・でも・・・喋りすぎじゃね？


進んでも、進まなくても心配になる・・・。


★記事、一部削除しました。★

	絵本の読み聞かせ。
	Ｓの服のセンス・・・。 ・・・。
	蛇拳。 字幕が読めなくても大喜びだった。

11月7日(月)

先の先生からご紹介頂いていた、アドバイザーさんにお越し頂いた。

Ｈの状態を確認され、


ダウン症の子について学びたくて楽しみにしていたが、
通常の子と変わらないくらい発達している。

先生が継続的に診ている子と比べても遜色がない。


へっへっへ〜。
だっしょ〜？！

先生のブログで勉強し、日々やってますもん。


ということで、いよいよ先生のもう一つの真骨頂、年次に応じた発達を促す様々な手段。
特にダウン症児に必須の目の発達を促す運動から。

・トイレットペーパーの芯覗き
・目合わせ一週
・輪っか覗き
・鈴ボール

もちろんこれらも先生のブログにも紹介されているが、実際に見るとよくわかる。
一点を凝視と、物の動きに付いてくる動き。

覗きや目合わせ、輪ッかは前者、鈴ボールは後者。

一点凝視は目の力だけでなく、集中力を養う。
注意力散漫なＳにもいいトレーニングなのだそうだ。
同レベル

話が逸れるが、実際他にもＳにも良い運動が沢山あり、
今度は是非家族でどうぞと勧められた。


続いて、鈴ボール。


ダウン症児は目で追う力が弱く、音が聞こえてから音源を見つけるまで時間がかかる。
せっかく視線を向けた先に何もないと、頭が混乱する。
見つけるまで絶対に音源を動かさないこと。


「そうだったのかっ！」


脳天に雷が落ちたような衝撃を受けたのだった。

Ｈがどこを見ているかわからない、宙に浮いたような視点。
これがずっと理解できず、心配だった。

それは私達が「Ｈが音の方に目を向けるまて待てなかった」だけだったのだ。


Ｈにすれば、音の鳴る方を見たのに何もない。

音が聞こえる→音のなる方を見る→物がある→見つけた

という成功体験を奪っていたのだ。

これでは周囲の刺激に対して反応する必要性も感じなくなる。
何だろう？という物への興味も失う。
発達の妨げ以外の何ものでもない。

これを発見した先生って本当に凄いと、改めて感服した。
同時にもしこれを知らずにいたら・・・と思うと・・・。


その他、

・肘を持っての引き起こし（起きあがらせる事を事前に認識させる、首の柔軟性を養う）
・仰向けで手をパーに大きく開かせる（ハイハイの手の準備）
・足指の反り返し（ハイハイの足の準備）
・エンジョイスティック（握りの促し、舐めることによる唾液分泌の促し）
・ピンポン玉（握りの促し、舐めることによる唾液分泌の促し）
・仙骨ズンズン（脳幹刺激）
・ソケイ部ズンズン（脳幹刺激）
・うつ伏せにさせるときは、捻るように転がすのではなく、
　一旦持ち上げてから（体の捻れ防止）

などを習った。

「首がすわってないのに、非常識！！」 常識を越えようと思ったら、常識は捨てねばならない。

凄くエキサイティング体験であり、アドバイザーさんも凄く親身で熱心だったが、
途中からおママの体調が悪化。
最後は半ば追い出すかのように帰らせてしまったとこのと。

明日、事情を説明しなければならない。
そして、継続して教えて頂こう。



夜におママから、このＨＰについて相談。

元々Ｓの治療が最終段階に入り、短腸症候群の目新しい情報は乏しくなっていた。
それにＨが産まれ、２人の子育てに全力を投じる必要がある。

またＨは結果的にダウン症であったが、
ダウン症のブログは沢山あり、私達が骨折って紹介する意義は低い・・・云々。

だから、そろそろＨＰの終了を考えていた。

しかし、ここで終了してしまえば、
Ｈの障害をまるで私達が隠しているかのようになってしまう。
もちろん、Ｓの成長を心より喜んでくださっている方々、
藁をもすがる思いで私達のHPに来られた方々に申し訳がない。

折衷案として月刊としたのだ。



だが、既に弊害が。
例えばＳの風邪がいつから始まったかわからないので、体調管理が難しい。
Ｈも成長を正確に振り返ることができないので、促し効果の評価が難しい。

そして１日のうちにも気持ちのアップダウンがあるのに、
１ヶ月の変化を総括することは難しいし、大事な事が見えなくなる可能性がある。

何より、Ｓには毎日写真と出来事が残されていて、
Ｈにこれでは、あまりにも・・・というのである。

ただ、これまでのように日々更新では、多大な労力がかかっていたことも事実。
なので、１ヶ月を１ページにしてはどうかと考えた。

これなら更新頻度は落ちるが、労力は減り、記録は残る。
書くことがなければ、飛ばせばよい。


それにＨを「ただ染色体が僅かに多いだけの普通の大人」にすることができたら、
1,000人に１人といわれるダウン症児の足元を照らすことができるかもしれない。

そう、ちょっと染色体が多いだけ。
ただそれだけ、たかがそれだけ、の事とするのだ。

かくして、今日からまた「なんちゃって日刊」として復活することにする。
読む方は大変だろう


Ｓは咳もいびきもなく、静かに眠っている。
風邪を引き込んでから、こんなに穏やかなのは初めてだ。
もう大丈夫だろう。

平成23年11月8日(火)

幸い大きな合併症もなく、発達の状態が良いとされるＨであっても、
ダウン症の特徴がないわけではない。

つり目、後頭部扁平といった容姿以外にも、
やはり「目」が弱いと感じる。

特に左側が苦手で、なかなか左まで目で追う事ができない。

そういえばここ１週間で始まったおしゃぶりも必ず右手。
起きているときは顔も必ず右向き。
退院してすぐからはかせた靴下も、必ず右足ばかり脱げていた。
（それは今も続いている。）

この顔の向きに気がついたのは10月下旬、生後２ヶ月頃だ。

寝ている時は全身ますぐだが。 きている時は右向きになってしまう。

Ｈは退院時の聴力検査で、左耳の聴力が確認できなかった。
寝ているときはまっすぐなので、
もしかすると音が聞こえる右ばかりを追っているのかもしれない。

だとすると、音と視覚の情報が一致しないわけで、
これは脳の発育面で厄介な問題となる。

しかし今すぐ左の聴覚をどうすることもできず、
とにかく左側の空間に対する意識を高めるため、
左に目を向けさせるようにしなくては。

直近の課題である。

平成23年11月９日(水)

Ｓの歯科検診だった。

歯の根元に磨き方が不十分な箇所がある。
既に白くなっている所もあり、これ以上進行すると虫歯になる。
特に永久歯は気を付けること。

おおお、ついに。

今日から病院連ちゃんで、おババ様に助っ人に来ていただいた。

平成23年11月10日(木)

Ｓの言語療法。

Ｈも生まれて手一杯、今後について相談。

もともと開始時から「卒業レベル」と言われていたし、
確かな改善が見られたので、お互い快く終了に。

まだ「し」などの発音が苦手で、特に７×７（しちしち）など言いにくそう、
７の段はともすると４の段と、言っている本人が混乱しがち。

しかし言語療法開始時には先生を前に、

Ｓ「７（なな）チャイ！」

「さ」が「ちゃ」になる頃より格段に進歩している。


あとは大きな声で、しっかり・ゆっくりと発音することを続けたらいい。
学校で毎日朗読をするわけではないので、
自宅でのそれを勧める。


とのことであった。

ありがとうございました。


その間家でＨを見ていてくれたババ様、


「Ｈは揺らさないと怒る」

とのこと。
それだけ知恵がついてきたということだ。

お目目の体操はおママがＨと遊びながら地道に進める。
おパパは帰宅後のＨの筋力アップトレーニングとマッサージが日課になっている。

	対面だっこ。
	おかげで今のところ順調である。

だから、難病請負人じゃねぇっつーの。

平成23年11月11日(金)

31アイスの雪だるま。

平成23年11月12日(土)

珍しくＳが工作。

好きな授業は体育と図工と言うワリには、
工作なんて滅多にしない。

で、何を作っているのやら・・・。


Ｈのトレーニングは今日も続く。

	エンジョイスティックで、 握りの練習。
	が、握れない・・・。

果てしない根気が必要だ。

平成23年11月13日(日)

なっ、なんじゃそりゃあ！ ポケモンワールド！

Ｓが一心不乱に作っていたのは、
ポケモン軍団だった。

	久々のピヨ使い。
	Ｓの初、対面抱っこ。

プールの後、再び田んぼへ。
本当はＺ会のお題として「トンボは何処へ消えたか」を見に行くはずだった。

	陽が、冬に近い。
	水がないね・・・。 なんて気が付いたことをメモしていたら。
	あ！トンボ！
	あ！カエル！
	あ！バッタ！！
	切り株から再び僅かに稲穂が。

水を抜かれた11月の田んぼの様子なんて、
全く知らなかった。

	促しても帰ろうとしないＳ。
	根が張ってしまった。 本当に生き物が大好きだ。

世話も好きなら、いろいろ飼わせてあげられるんだが・・・。

平成23年11月14日(月)

寸暇を惜しんでポケモン工作。

平成23年11月15日(火)

ＨはHibワクチンを接種した。

初注射ではないものの、やはり大泣きだったようだ。

ここのところＨの右目が涙目気味で、
よくあることだが涙が鼻に流れる管に問題があるようだ。
難聴と同じく、ダウン症の骨格と関連があると言われるところである。

涙が溜まるとまつげを引き込み、眼球を傷つけてしまう。
いわゆる「逆さまつげ」の状態である。

目を鍛えたいのに、厄介な問題である。


そしてＨ・・・。
どうしても右ばかり見てしまう。

Ｓの時はチーッと目と目が合っていた、とおママ。

そこらアタリがダウン症たる由縁・・・。

なんの、逆によく目が合うようにしていたら、
症状を克服できるかもしれない。

それが対面だっこである。

もっと、もっと時間が欲しい。

平成23年11月16日(水)

	Ｈハウス。
	初のおママ１人風呂入れ。 オレにはできん。

平成23年11月17日(木)

Ｓの受診。

身長130.9cm
体重28.5kg

月初に調子を崩したことから、まずお腹の音を確認。


う〜ん・・・あまりよくないな。
本調子には遠い状態だ。


ガーン。


今日のワンポイントしか診ていないので何とも言えないが、
これが月初の風邪の影響からの回復過程なのか、
もしかすると崩しかけかもしれない。


そうだったのか・・・。

そういえばここのところ食事の進みが遅く、
途中で２度も３度も休んでしまいます。


それは仕方がないだろう。
本調子ではないから、食欲も低下する。

今のところ絶食するほどの状態ではないが・・・。
ここから下痢をしたり便量が増えたりしたら要注意だ。


そこまの状態だったとは。
あまりに食事の休憩が多いのでどうかと思っていたら、
ホントに調子が悪かったのね。


あと、ポリオの予防接種について。

前回不活化ワクチンなら接種しても良いとのご判断を頂きましたが、
接種には「主治医の確認」が必要なので、再度ご意見頂きたいと思います。


不活化なら接種してもよいだろう。
ただし、体調の良いときにしてほしい。
予防接種は一か八かで受けるようなものではない。

今日のような体調では・・・。

避けるべきだろう。


あらら、やっぱり相当状態が悪いのね・・・。


体重は減少していないので、夜間栄養の半量は継続しよう。


そそそ、そんなレベルですか・・・。


で、続いて。


夜尿はどうだい？


体調不良もありましたし、気温が下がって鼻やイビキも出てきました。
起こして寝不足になるのもどうかと思い、夜中トイレ作戦は実行していません。


そうか、わかった。
寝る前には必ずオシッコに行ってるかい？

飲んだものが尿になるまでに２〜３時間。
だから、寝る前、少なくとも１時間前から水分を控えるように。


夜間注入量が半量になっても、夜尿には全く変化がありません。


まあ、そうだろうね。
もっと強い薬もあるのだが、このままにしよう。
朝も起きたらすぐにトイレに行くんだぞ。


ということであった。

胃ロウの周囲が赤く痒みを伴う状態になっているので、薬を処方して頂いた。

もっとコマメにテッシュこよりを交換するように、との事であった。


先生はＳが欠かさず持ってくる「お薬飲んだよシール」を見て、

服薬（状況）は完璧なんだけどな・・・。


（けどって、何ですか〜！！）

Ｈが両手をムニムニしてた。

発達過程で見られる、何とかって動きらしい。

平成23年11月18日(金)

おママはＳの調子に首を捻る。

実は一昨日あたりから食欲が上がり始めているので、
先生が「難アリ」と診断されたことに納得がいかない様子。

もしかして・・・。

明日、小学校の文化祭？で２年生は劇をやることになっている。
昨日の練習で、担任の先生から（全員に）ダメ出しもあったようで、
Ｓは心配してワタワタしている。

オマエ、緊張がお腹にきてんじゃないの？！

明日の大舞台を終えたら体調が戻り、
メデタシ・メデタシとなることを願うばかりである。


２回目のインフルエンザは、迷ったが今日受けてきた。

平成23年11月19日(土)

学習発表会。

各学年で劇を演じる。

Ｓの２年生は海賊と宝島。
Ｓはお頭役に立候補したがオーディションで落ちてしまい、オオフクロウ役に。
確かにＳがお頭では、チト締まらないカモ

しかし立候補した子は落ちてもセリフの多いところに回してもらったよう。
それに気が付かず気を抜いていたら、最後のセリフがＳだった。

それしてもどうだ、Ｓの滑舌。
もう気にしないと、言われないと違和感を感じない。

大フクロウと化したＳ。 ホント、見違えたぜ。

Ｓが帰ってくるまでの間に、Ｈを眼科につれていく。
涙目と目やにが相変わらず酷いのだ。


涙が鼻に流れる鼻涙管が詰まっているかと思ったが、
押しても目やにが出ない。

確かに流れがいいわけではないようだが、
酷いとここを押すと、目やにがドバッと出る。

おそらくは結膜炎だろう。
抗生剤の目薬を出す。
鼻涙管のマッサージも１日１回行うこと。

本当に涙鼻管が詰まっているのであれば、
生後半年以降でないと処置ができない。

が、おそらくこれで大丈夫だろう。


との事であった。


よかった、大事にはならなくて。


家に帰っても、興奮醒めやらぬはＳ。

	大フクロウ！ おう、良かったぞ。 やっぱり持って帰ってきやがった
	大フクロウは、こうやってねるの。 へー、そうなの。
	大フクローウ！
	大フクロウは、こうやってねるの。 もうわかったって。

午後はみんな疲れて大昼寝タイム。

気が付いたら夕方だった。（爆

平成23年11月20日(日)

Ｈを起こす、兄Ｓ。

本当はＳもこのベッドに寝るはずだったんだけどね。

今日は２回目のアドバイザーさん。

	Ｓにもできる事を教えて頂く。
	いろいろ手作りの秘密兵器が。
	思ったより左右対称で、 ブリッジを主にしていこうということに。
	Ｓによる対面だっこも合格点を頂く。

様々な大きさの輪。

アドバイザーさんとＳが目合わせして、
視線を通した輪を近づけたり遠ざけたり。

視線を合わせたままにすることが、なかなか難しい。
集中力を養うのだそうだ。

疲れたら輪を床に広げ、 オモチャを投げ入れる遊びに。

昔の遊びはケンケンでも、奥行きがある１点を見続ける事が多かった。

身の回りの物は、何でもオモチャにできる。
好奇心と柔軟な発想を養うことが、今の遊びでは難しくなっている。

大人と子供の知恵比べ、子供が楽しめれば、大人の勝ち。


いやもう、聞きたいことが沢山あって、
あっという間に時間が過ぎてしまった。


夜。

早速Ｓが輪っか作りを始める。

好きなように作ってみ、と放置していたら・・・。

輪に水平にテープを・・・。 ことごとく、どうして？！ってくらい要領が悪い。 その不器用さ、絶望的・・・。

むしろＳにアドバイザーさんが必要なのかもしれない。


Ｈの体重は6.0kgと停滞気味。
元々ダウン症児は小柄なのだが、まず何よりＨのミルクの飲みが悪い。

寝がちな特性と、ここのところ毎日何かしら用事で出かけ気味なため、
どうしてもミルクが犠牲になってしまう。

なんの、Ｓだって栄養状態が改善されたらググッと伸びた。
一件遠回りのように思えても、ここは情報収集とやるべき事を定めるための期間、
乗り越えたらきっと落ち着いて当のＨに向き合えるさ。

平成23年11月21日(月)


以前から歯科医や英語の先生から、度々Ｓの下顎が小さいと指摘を受けてきた。
やっぱり下の前歯の両脇２本が曲がって生えてきた。
スペースが足りないからだ。

また上の前歯も結構なスキッ歯になっている。
これはいわゆる「出っ歯」となっているからだと歯科医に指摘された。

まあヤロウだしこのままでもいいかと思ったが、
このご時世、見てくれも大事である。

矯正するかどうか、ずっと悩んでいた。
だって費用が凄いんだもの

今から始めれば歯を抜く必要はないが、
成長に従い長期間の矯正が必要になる。

自分の意志がなくては達せられないと、歯科の先生。

てっきり敵前逃亡かと思いきや、

Ｓ「やる。」

と、な。


なので、昨日の学習発表会の振り替え休日を利用し、
いつもの大学病院まで特殊なレントゲンを撮りに行った。

丁度時期を同じくして幼なじみのＹちゃんも矯正のレントゲンを撮るので、
一緒に車に便乗させて頂く。

Ｈを連れては大変なので、大助かりだったそうだ。

タオルの「ゆりっこ枕」が破壊され、ターバンに。

平成23年11月22日(火)

明日のＨお宮参り、Ｓの服をどうするか・・・。

	よかった、まだ着られた。
	Ｓはこの黒い靴下の方がいいという。 なーぜー・・・。
	月初の風邪で落ちた体重に、 やっと回復の兆しが。

平成23年11月23日(水)

秋晴れの中、お宮参り。
Ｓの時は長期入院が必要だったので、２人目とはいえ初の行事である。

	おめかし。 飲んでないし、ウンもないのが不安・・・。
	Ｓはネクタイを首に直巻きしてるし・・・。

到着と同時にミルク泣きしたＨであったが、
短いとはいえ式の間は大人しくしていてくれた。

記念撮影。

	まあ、２人分のお宮参りだな。
	その後は会食、Ｓの退院祝いで来たお店。 懐かしい。

平成23年11月24日(木)

Ｈの対面抱っこが不調である。

今月始めに先生に背筋矯正をして頂き、
ピシッと決まるようになったものの、
中旬頃から嫌がって立ち上がるような動作が見られるようになっていた。

それを先日のアドバイザーさんに相談し、
姿勢を見直すことでしっくりくるようになっていたのだが・・・。

ここ２〜３日、まるで思い切り頭突きをカマしてくるかのように、
頻繁に前に倒れてくるようになってしまった。
ミルクを飲ませられないほどだ。

首が座り始めているので、おそらくは体を起こそうとして、
しかし思うように制御できていないのだと思う。

が、よくわからない・・・。


そういえばＨ、最近全く笑わないな。
いや、これまで笑ったように思ったのも、何だか単なる反射的な表情だったようだ。

笑わない子もいるようであるが、Ｈの場合・・・。

きっと真面目な性格なのだろう・・・。
・・・そうしとこう。

おママの友人が遊びに来た。 Ｓは自作ポケモンにクリップを付け、 磁石で釣りをして遊んであげたそうだ。

平成23年11月25日(金)

	Sによる激写。
	似た顔３つ。
	今日は対面抱っこの調子が良い。 久々１日Hにつき合えたので、 具合が分かったそうだ。

平成23年11月26日(土)

戦力・・・にはまだ心もとない。

今日はＨを連れて整体に。


大きくなったねぇ〜！

と。
いろいろと問題はあるんですけどね・・・。


眼の流れ(眼振)も少なくなってるし、左もずいぶん見られるようになっている。


ところで先生、前のめりになった時に、背骨が出っ張る所があるのと、
頭の扁平具合が右が酷くなってきている気がするのですが・・・。


早速背骨をチェック。


特に曲がっているところはない。
筋力が弱いからだろう。

そうですか。


頭は確かに扁平だが・・・。
そろそろ頭蓋骨も始めようか。

ということで、ついに頭蓋骨の矯正が始まった。

あと先生、ここ（ナイショ）の骨が出ているように思うんですが。


そう、そこが広がってるんだ。
そこを締めると頭部の形がよくなる。


見立てが当たると、素直に嬉しい。


でも・・・自分でやっちゃダメだよ。


はーい・・・。
風呂でやってるんですが・・・。


というわけで、うつ伏せの姿勢でゆるゆると・・・。

タレぱんの完成である。

続いておママも施術を受ける。

Ｓを産んで間もなくから面会に向かう日々が始まったので、
産後の身体のケアが全くできなかった。

何となく体調が優れなかったり、特に臀部がピキッ！と痛くなったりして、
でもそれが日常となって、逆に気にすることもなくなっていたのだが・・・。

先生に指摘され、施術を受けるようになって、それらが顕著に改善されてきている。
素晴らしい。


その間にＨにミルクを飲ます。


飲む・・・飲む・・・飲んでる？

そう、音はいいが、これだけ飲んでるように見えて、たったの20mL。


１Lは飲んだような音だったけど・・・。

舌が大きいという特徴があるから、吸いにくいのかもしれないな。


先生も驚いていた。



そうなんスよ・・・。

１回に飲める量が100mLに届かない事が多い。
退院してすぐに飲んでいた量だ。

一時、180mLとか200mL近く飲んでいたのに・・・。

これが目下の悩みである。

平成23年11月27日(日)


おママの古くからの友人が、Ｈに会いに。




ずっとＨＰをご覧頂いているので、

「初めて来たとは思えない」

いつもありがとうございます。

平成23年11月28日(月)


今日は大忙しのトリプルヘッダー。

まずは地域の同じ疾患と闘うお母さんと会い、お話を伺う。

この辺りでは、やはり関連施設は１カ所しかないとのこと。
よって、多くの子供が集中するのだそう。
ともすると成長発達の指導を受けられないこともあるようだ。

最も困ることは、その施設に関われないと、そこの親の会にも入れなくなること。
将来必ず地域の情報が必要になるので、
今のうちから関わりを持っておいた方がよい、とのことであった。

その場から受付に電話して下さり、予約をねじ込んで下さった。
感謝である。

やはり早期からの訓練が有効で、
今のＨの状態は非常に良い、とお見立て頂いた。


続いてはＨの３種混合。
予防接種は順調である。


最後はそのままＳと待ち合わせて、歯科に矯正のお話を伺いに。


先日撮った顎のレントゲン写真を見て、


顎は思ったほど悪い状態ではない。
癖で（舌で）歯を押し出しているようだ。


として、口腔の動きを観察。


どうやら、飲み込む時に、舌で前歯を押す癖がある。
飲み込み方が乳児のそれである。


発音は言語療法士さんについて改善されたが、
おママもＳが言葉に詰まって息を吸うとき、苦しそうというか不自然さを感じていた。

嚥下がスムーズではなく、前歯を裏から押していたのだ。


この状態では、矯正は難しい。
かといって飲み込み方、舌の使い方が治るのは10才までだ。
どうするか、本当に矯正をやりたいかどうか、やれるかどうか、
本人の意思を確かめて欲しい。


そして・・・。


顎より問題なのは歯並びというか、歯の生える向きだ。
このままだと犬歯が横に飛び出してしまうだろう。

スペースを空けるために抜歯が必要になるかもしれない。


とのことであった。


帰宅後改めてＳに聞くと、それでもやはり矯正したいという。
どうもかっこよくなってモテたいようだ

またもわざわざ試練を背負い込むようだが、
どうやら前に進みそうだ。

落ちながら、飛行中。

平成23年11月29日(火)

軽い物なら、随分と持てるようになった。

今日はＨの聴力検査。
聴性脳幹反応検査だ。

退院時の検査で左の聴力が確認できず、
聞こえていない可能性が指摘されているのだ。

検査はＨを眠らせる必要があり、寝不足・空腹で来るよう指示されている。
その場でミルクを飲ませて落とすためだ。

よって相当荒れることが予想され、
また検査のみといえど聞こえたかどうかはわかるので、
私も同行することにした。

予約検査なので、時間はたっぷり。
現場でミルクを飲ませると、Ｈはすぐにトロリとなった。

ミルク攻撃中。

追い打ちのズンズン運動。
揺れ好きのＨはすぐに動かなくなる。


技師さんに託して、外で待つ。
起きませんように！とおママは両手を合わせている。

でもＨ、最近昼間は眠りが浅いんだよな・・・。
このトシにして、既に夜グッスリ寝るようになっている。


案の定、しばらくして技師さんからヘルプがかかる。
Ｈが起きてしまうというのだ。

風邪気味で不調のおママが寝かしつけに入る。


更に待つこと、どれくらい経っただろう・・・。
やはりダメだったと、おママと技師さん。

う〜ん、厳しい。
収穫なしか。


耳鼻科の先生から説明があるとのことで、診察室に。


残念ながら検査を行うことができなかった。
次回は薬で眠らせる。


次回って・・・そうそう来れないですよ、私。
今日、薬で検査を行うことはできないのでしょうか？


睡眠薬なので、効いている状態で帰すことはできない。
今から行うと遅くなってしまうので、今日はできない。


もう１回、薬なしでトライすることはできないんでしょうか？


技師さんは多くの子を検査してきている。
様子から、しばらく寝そうにないとのこと。
無理だろう。


ここで、くすぶっていた疑問をぶつける。

そもそも、今検査する必要があるのでしょうか？
聞こえていないことがわかったとして、対処法があるのでしょうか？


・・・今すぐ何かできることはない。


内心やはりと思いつつ、
できることがないのに何で検査するのか伺ってみる。


両方聞こえないのであれば、言語の発達に支障があるので、
補聴器などの対応が必要になるだろう。
が、もう少し先でよい。

片方聞こえているのであれば、成長に問題はないだろう。


そりゃあ、問題が耳だけだったらそうかもしれないが、
Ｈの場合、五感をフルに動員して成長発達を促さなくちゃならないのに・・・。


とりあえず、次回検査の予約を取っておいてはどうか。
電話で予約はできないが、変更はできる。


ところが、看護師さんから検査は技師さんなので、
電話で予約の変更ができるかどうかはわからないという。

う〜ん、どっちやねん。


外耳道などに問題があって、聞こえていないということはないのでしょうか。
耳垢が詰まってたり・・・。

物理的に改善しやすい、伝音性難聴の可能性を伺う。


外耳が細くても、耳垢がつまっていても、
音が伝わらないというわけではない。
聞こえは悪くなるが、聞こえなくなることはない。


つまり「聞こえていない」ということは、物理的な問題ではなく、
聴覚の神経に問題があるなど、感音性難聴であるというのだ。

感音性難聴・・・現代医学では治療法がない。

年齢と共に改善される可能性があるといえ、言葉が出ない。


ただここにある機材で全ての音域を検査できるわけではない。
検査できる音域が、聞こえるかどうかしかわからない。
それ以外の音域は聞こえている可能性もある。


それは、そうでしょうね。
でもこの割り切れない感じがするのはなぜだろう。


前回の診察では、どう言われたのか？
なにも申し伝えがなくわからないのだが・・・。


ああ、わかった、ここで全てがつながった。
先生方が妙に落ち着いていて、私たちだけが空回りしている理由がやっとわかった。

先生方はＨがダウン症であることも知らされておらず、
ただ検査の依頼に応じて、検査を試みたにすぎないのだ。

一方私たちはダウン症児には耳の異常が高確率で起こると知っており、
それが成長発達に大きく影響すると考えている。
なのに直接耳を診てもらったことが一度もなく、イライラしているのだ。

他科からの依頼の検査なので放置することもできず、
対処法がないことを知りながら、早期検査を薦めてるんだろうな。

思いの丈をぶつけると、


そうか、それなら今から診てみよう。


ということになった。

しかしファイバースコープが太くて、外耳道が狭いＨの耳に入らない。


小児用の細いのがあっただろう？


おおお、大人用だったのですか？？
おママは大泣きするＨを押さえながら、呆れている。

急遽スコープを取り替え再度挑戦したが、それでも入らずギブアップ。

直接耳を見ることができなかったので耳に問題が生じている可能性を否定できなくなった。


確かに直接鼓膜を見ないと何とも言えないが、
内耳に炎症を起こしていれば、漏出物が見られるはずだ。


でも外耳が細くて耳垢等が溜まりやすいのは確かでしょう。
それはどうしたら・・・？


・・・。


・・・明確な答えは頂けなかった。



そうこうしているうちに、Ｈが再びトロ〜ンとしてくる。
泣き疲れて寝てしまったのだ。

ここで泣きのワントライ。
再び技師さんを呼んで頂き、防音室に。


通路で待つ間、頭の中を整理する。

ここまでして検査を行う必要があるのか？
聞こえなくても、対処法がないとされているのに？

それにここでは内科、耳鼻科、それぞれがそれぞれの範囲しか関知しない。
もっと総合的に診て欲しいが、それは望めそうにない。

これらの点では、ダウン症に強い病院の方が有利である。
しかし治る病気ではないので、また通院の負担が増えるだけだ。

でも聞こえないことがわかれば、道を探すことができる。
聞こえているか聞こえていないかわからない状態では、前に進むことができない。


やはり結果は知りたい。


そもそもなぜ、こんな路頭に迷うような状況に陥っているだろうか。
そうか、担当医が決まっていないんだった。

本当は１ヶ月検診の際に、ダウン症を診て頂ける先生の診察を受けるはずだった。
それがなぜか一般の小児内科医の受診になってしまった。

本当に横の連携ができていないが、それはちょっと置いといて、
まずその先生にお会いしたい。
そこから考えてもいいだろう。


もちろんその間も待つだけではなく、音を関知する脳を直接刺激し、
そこを発達させることで「聞こえるようにしてやろう」と考えている。
そして外耳道が狭いことへの対処は、骨格を正しい位置にする矯正が有効だと考える。

自分たちで道を探すのに、自分たちの判断・行動の妥当性を確認するために、
やはり検査結果はどうしても欲しい。


現代医学では、ダウン症を治すことは不可能だ。
ならば、ダウン症を限りなく「普通に」させるまでのことだ。

何がどうして、どうやって。
究極は脳を発達させることにより、機能をカバーする。
そのためにはより多くの刺激を与え、処理能力を上げるしかない。

そういった試みに対するネガティブな意見もあることは重々承知。
私たちはＳに引き続いて、Ｈにも奇跡を起こそうとしているのだ。
無理だと笑いたければ笑え。

奇跡は待っているだけでは起こらない。
一つ一つ、僅かばかり塵のような成果を積み上げて行くほか方法はない。
これだけは確かだ。

Ｓにも増して、手間と労力と費用がかかる。
倒れるワケにはいかねぇな。

平成23年11月30日(水)


昨日の検査結果を元に、説明の診察を受ける予定であった。

検査は不発に終わったが、不意に予定が空いたことで、
風邪気味おママは体力回復に努めることができた。

・・・はずだった。

11月最後のＨ干し。

役所等への問い合わせに始まり、
久々に溜まっていた用事をこなす。

しかし何よりＨがぐずって仕方なかったそうだ。


ミルクの飲みは相変わらず悪く、ここのところ600mL/日程度。
体重も３週間は停滞している。

本来は1,000mLは飲んで欲しいのに、
いつの頃からか１回に100mL飲めなくなっている。

おかしい。
退院してしばらくすると、１回に200mL近く飲めていた。

ダウン症だから飲みが悪くても仕方ない、根気あるのみと思っていたが、
これってどうよ・・・。


思えば便が濃い緑色で、カナリ臭いもキツイ。
ガスも多い。

飲む量が少ないからか尿量が少ない。
どことなく胃酸クサイ。

そういえば、ここのところ右のほっぺが赤く、熱を持っている。
毎日記録を取り始めたのに、いつからかわからない。
失態だ。

何となく左目の白目も濁っているし。


明日、いつもの小児科クリニックに行くか・・・。

ミルクが飲めるようになってくれればいいが・・・。