平成23年12月１日(木)

今朝は一番でＨを小児科クリニックに連れていくつもりだった。
一番だと待ち時間も少なく、もらい風邪の可能性も激減する。

それがＨの右頬を見ると、赤みと熱が引けているではないか。
不調も、もしかしたら予防接種のせいかもしれない・・・。

さてどうしようと考えているうちに、ブリブリ・・・と・・・。
家を出るのが更に遅れてしまう。


ミルクの飲みが悪いのは、ダウン症児の症状の一つである。
しかしＨは生後すぐから空腹になると大泣きし、
ちゃんと相応の量を飲んでいた。

それがいつの頃からか１回に飲む量が減り始め、
気がつけば飲んでいた頃の半量程度しか口にしなくなっている。
どいつもこいつも全盛期が短すぎる・・・。

最初に飲んでいたのが油断を招いた。
600mL/日なんて、新生児並だ。


アニキに劣らずウンが臭いが、
Ｓの場合は小腸での栄養吸収が不十分であるため、
高栄養の食物が大腸で異常発酵を引き起こしやすいのだ。

Ｈの場合は、吸収能力に問題はない。
摂取量が低下し便回数が減ることにより、
腸内に滞留する時間が延長して臭いがキツくなったのだろう。



そもそもなぜ好物のはずのミルクを飲まないのだろう？
・・・飲みたくないから飲まないのだ。
そりゃそうだ。

ではなぜ飲みたくないのだろう・・・？
腹が減れば、飲みたいという欲求が出てくるはずである。
喉が乾いても、グビグビいきたいはずである。

ではなぜ腹が減らないのだろう・・・？
血糖値が下がらない？
水分不足を感じない？

それとも飲みたいという欲求を出す事ができないのだろうか？
いやいや、ならば飲みたがってなくても、飲ませれば飲むはずだ。

だとすると食欲不振、とにかく体が万全ではないってことだ。

体が・・・ん？待てよ？


骨盤から脳幹を刺激する技術を学び、
また一つ武器が増えたと喜んで励んでいたが、
思えばその分肝心の対面だっこが疎かになっているではないか。

頭の先から足先に重力を感じさせる対面だっここそ、
Ｈに一番必要な事だったはず。

あちゃ〜・・・やっちまったってことか。


帰宅後おママに１日の状態を聞くと、やはり今日も飲む量が少なかったという。
早速Ｈを30分間の耐久対面だっこ。

その間両手がふさがるので、何もできない。
しかし貴重な時間を割くだけの価値はあるはずである。

その後ミルクを飲ませていると、
うぅ〜ん！と唸って、またもやブリブリッ、ブ〜！と！！

飲む量が減り便回数までも激減していたＨが、本日２回目！
動き出したか、Ｈの神経よ！


ダウン症に、特効薬はおろか治療法はない。
ただひたすら、ただひたすらに発達を促すだけ。
発達には時間が必要であることは、既にＳで学んでいる。
ただひたすらに根気あるのみなのだ。


明日からまたしっかり対面だっこしてやるからな。
早く食欲を取り戻せ、Ｈよ。


平成23年12月２日(金)

帰宅後、すぐにＨの様子をおママに尋ねる。


何と今日は合計940mL！


過去最高値には僅かに至らないが、
ここのところの低迷からは、目を見張る飲みっぷり。
しかも吐き戻しまでなくなった。

本当に凄いかも、対面だっこ。

おママは午前中も対面だっこを30分、
そしてこれから更に30分行うそう。

ただ今ダッコ中。


本来は「どれだけやりなさい」という決まりはない。
時間を決めればそれが義務になり、苦になるというのが提唱者の考えだからだ。

しかしアピールが少ないＨは、ともすると相手をするのが疎かになりがち。
予め時間を決めておかないと、ついつい流されて後回しにしてしまうのだ。
でもここまで効果があると、やるしかあんめ〜。


Ｈは調子が上向きになったので、
小児科クリニックにＨを連れて行くことはないかなぁ。
おママが風邪気味なのとＳの常備薬を頂きに、おママだけ行くかなぁ。

Ｈが生まれた報告をしていなかったので、随分とご無沙汰していたことになる。
それだけＳが好調だったってこと。

ヘルプに来て下さったババ様も、
積極的に対面にトライされていた。

ありがたい。
暴れて枕を破壊するＨ。

でも自爆だ。



先生、Ｈがダウン症と聞いて、どんな反応をするだろうか。
ちょっと、想像がついていたりして。


平成23年12月３日(土)

対面抱っこするとポケンと開いていた口が、
閉じるようになった。

寝ると開いちゃうんだけどね。




午前中のうちに、おママが小児科クリニックへ。


まずはＨが生まれたこと、ダウン症であったことを報告。


あちゃ〜・・・。


と仰ったかどうかはわからないが、
おママ曰く「ご愁傷様」というような顔になったらしい。


多分、そうだと思っていた。
何故って、実は先生、ダウン症などの発達障害にとてもお詳しいことを、
私達は以前から存じ上げていたからだ。


よく「ダウン症ですか、大丈夫ですよ」とか、
「普通の子育てと変わりませんよ」等と言われることがあるが、
私にはそれらの意味が理解できずにいる。

何が大丈夫で、どこが普通と変わらないのか。


ダウン症は、たった１％程の染色体が僅かにダブって多くあることによって起こる、
様々な症状の総称（症候群）である。
その、僅かに、ほんの僅か遺伝子が多過ぎる事以外は、正常と全く変わらない。
確かに合併症さえなければ大きな問題ではないのかもしれない、医学的には。

でも生活は、家族にとってはそんなに簡単な問題じゃない。

もちろんそれは、突如絶望とも言える奈落の底に陥った両親への配慮の言葉であろう。
しかし私はそれをそのまま受け止めることができずにいる。
かえって深い溝を感じてしまうのだ。

先生は、ダウン症の大変さを正面から認めて下さるだろうと思っていた。



先生も熱心に話して下さったそう。
以前、ダウン症児の早期療育に傾注されていたそうだ。
（そこまでとは知らなかった）


生後できるだけ早い時期から知能面や運動面の訓練を行うことにより、
健常の子に追いつくことができる。
その信念に基づいて研究を行い、実際IQも上がって成果は得られたと自負していた。


しかし、それでもなお親の満足を得ることはできなかったそう。
必死になって苦労した割りに「差」を無くすには至らず、
結局「普通」の成人にすることはできなかった・・・と。


それではとダウン症児の生活を調査したところ、
結局生活も仕事も完全に自立していたのは、100人中、１人だけ。
わずか１％しかいなかったという。

ならばとダウン症の成人が働ける場を作ろうと尽力するも、
様々な「摩擦」が生じ、継続させるに至らなかったそうだ。


そこまで尽力されたのですかと思いつつ、しかし内容は厳しい話だった。
だが、思った通りでもあった。


いくら早期療育をしたって、それで解決できるなら、こんなに皆が悩むことはない。
頑張って苦痛に近い努力をしても、健常の子との差は徐々に広がる。

背中を追い続けるも姿は次第に小さくなり、いずれ息が切れて立ち止まってしまう。
ゆっくり、ゆっくり引き離されてゆくので、強固だった意志は知らずのうちに冷えてしまうのだろうと思う。

僅かに多い遺伝子によって、必ず知的障害という同じ症状が起こる。
その僅かに多い部分を物理的に切り取ったり、
狙い撃ちでそこだけ活動を止めることはできない。

ただ、対処療法として早期に知的訓練・運動的訓練をするだけでは、
改善程度にしかならないのは歴史が証明してるってこと。
過去と同じことをやったって、同じ結果にしかならないってこと。

だから私は「常識を全部捨てる必要がある」という考えに至ったのだ。
臨むところだ。
いや、できれば臨みたくもないが、やるしかない。


真っ向勝負で目的が叶えられないのだから、
少なくとも、もう一歩かみ砕く必要があり、
せめて身体を自在に動かせるくらいの神経伝達が必要だと考えている。
つまり上辺だけ詰め込むだけでは、すぐに水は溢れてしまう・・・そんなイメージだ。

もっと脳への働きかけが必要なのだと思う。
勉強的な刺激ではなく、もっとこう直接的な・・・。


というわけで、現在も先生が参加している会の活動をご紹介頂き、
あとおママのアレルギー対策の注射を打って頂いた。


午後はおママと２人で遠出し、
オルゴール療法へ参加してみた。


本当はＨ本人を連れて行きたかったが、
ゆっくり検討したかったので、おババ様に託した。


詳細は割愛するが、可聴音域を越えて幅広い音域を聞くことで、
「脳幹の血流量が増加する」というデータがある。

脳幹は生命を維持し、大脳を制御する役割がある。
ここの血流量が増えるということは、
刺激が加わり活性化されたのだろうと考えられているのである。
そしてその刺激に生のオルゴールが最適であるというのだ。


実際に体験したが、確かに頭がボワーンとする。
大きなオルゴールによる大きな音でそうなっているのかもしれないが、
良い刺激にはなるだろうと思う。

何より、音がとても素晴らしい。
オルゴールってこんなに美しい音色だったのかと驚いた。


ただし、脳幹の血流量が増加したところまでは確認できたが、
実際に臨床的有用性について実証されるには至っていない。
当然ダウン症についても顕著に改善されたという症例はいない、との事であった。

そりゃ、そうだろうな。

でもＨの場合、左耳が聞こえていないかもしれないという懸念が残っている。
ダウン症児にはよくある合併症で、成長と共に改善される場合もあるのだが、
音が聞こえない間、音による脳への刺激が不足する。

オルゴールの音の波を肌（骨伝導）で感じることにより、
聞こえる回路が開けないか、と期待する。


どうせなら、毎日聞かせたいということで、
家庭用？オルゴールを購入することを決めていた。

しかしそれすら非常に高額である。
ある意味既に常識破りな


おママは費用捻出のため、大切なアクセサリー類を手放した。


俺がこれだけ突っ走っていいものかとも思う。
おママやＳ、当のＨにまで相当負担を掛けている。

でも、何もしなければ、このまま99％の「普通のダウン症児」になる。

狙うは、先生の知る僅か１％。
いや、それ以上なのだ。

しっかり付いてこいＨ。
血でも肉でも分けてやる。


ババ様が１日踏ん張って下さり、ミルクも900mL越えとなった。


平成23年12月４日(日)

暇さえあれば、Ｈにチョッカイを出す。
Ｓはオルゴールが良いと聞いて、
家中のそれを集めていた。

待ってろ、もうすぐ大きなのが来るから。

自分で撮影。
ババ様、お願いしたわけでもないのに、
対面の技術がアップしている。
そして哀愁漂う・・・。
Ｓも自分の上履きを自分で洗う。
ツリーを出した。


Ｓはサンタさんにダンボール戦機のプラモデルをお願いしていた。
今年から絵はなくなり、文字だけの手紙になった。

それでおまだ信じているだけいいか。

夕方、頂いたグローブでＳとキャッチボール。




あっ！






という間に週末は過ぎゆく・・・。






今日は900mLには惜しくも届かなかったが、
ここ数日の好調で体重は6.6kgと激増した。

Ｓの対面抱っこも、上達中。

70点。



小型の哺乳瓶で１回を140mL飲み切りを目指す作戦。
Ｌの乳首で対面ミルク、100mL程で力尽きたところを、横に寝かせて残り40mLを稼ぐ。

回数は多くせざるを得ないが、飲みきってくれると達成感がある。

問題は平日。
「明日」はいつも未知の世界である。

疲れも溜まる、
大嫌いな栄養ドリンクを一気飲み。




平成23年12月５日(月)


今日は大変なことがあったと、おママ。

Ｈのほっぺがガサガサで、ローションをつけたはいいが、何故か泡が立つ？！
見ると全身シャンプーだったそう。

おママは「ほっぺが余計赤くなった気がする！」と心配していた。

ＳはECCの筆記で、またもや70点満点を取ってきた。

ゴールドメダル獲得の可能性が高くなった。


一方、小学校の体力テスト。

評価はＣと真ん中だが、惨憺たる・・・。

ソフトボール投げが０点だ。

どうやら前に投げられなかったらしい。



Ｈはミルク900mL/日。

単なる対面抱っこだけでは満足せず、
抱っこして歩かないと怒るようになったそうだ。

30分耐久対面抱っこをするようになって、
急激に活発になってきた気がする。

気力を奮い立たせてくれる。

平成23年12月６日(火)



Ｓ、今だ！撮れ！！

斜めなら、随分アタマを持ち上げるように。




右手だとガラガラを持つ。
また口に入れて囓るようになった。

しかし左手はまだ感覚が薄いようで、
おママは左手におもちゃを握らせようと頑張っていた。

ミルクは900を割り、860mL/日。
ちょっとちょっと残すと、目標には至らなくなる。

もっと追い込まねばならんのか・・・。


今日のＳはボケボケ具合が最高潮。

洗い物を学校に忘れてきたり、
宿題が見つからなくなったり、
ご飯はもういいよと言っているのに、オエオエ言いながら食べてたり・・・。

もう学期末。
疲れが溜まって、いつもギリギリ滑り込みで休みに入る。
要注意だ。



平成23年12月７日(水)

最近目が回るほど忙しかったおママであるが、
今日はいつの日ぶりか、全く用事がない・・・あぁ・・・。

という日に限って、事件勃発。
近くの郵便局に拳銃強盗が。
本当の事件である。

おママはＳを小学校まで迎えに行ったり、
結局忙しい１日になってしまったそうだ。


こんな時、割を喰うのはＨである。
ミルクも十分に飲ませる事ができなかった。

オノレ犯人め・・・！

おママの怨念の憎悪は激しく燃える。





Ｈを外に連れ出すと、決まって、

「大人しいわね〜！！」

と言われるそうだ。

大人しいのはダウン症だからなのだろうが、
Ｈは見た目にそれと分かりづらいので、
感心ばかりされるのだそうだ。

平成23年12月８日(木)

機嫌良いところを見計らい・・・。
更に頭が上がるように。

笑顔も少し出てきたように思う。



しかしおママがＳの同月齢の頃の様子を見て、愕然。
Ｓはこの頃、おもちゃでよく遊び、とても表情豊かであった。


ほんの僅かだけ染色体が多いだけで・・・。
知能面の発達遅延は、おそらく最も憂う症状の一つである。
薄々気が付いていたが、詳細な記録があるってのも残酷である。


またダウン症は身体的特徴も多い疾患であり、
Ｈの場合、後頭部の扁平と耳介低位が顕著である。

しかしこれら内・外観的特徴が僅かな染色体の過剰から生じるのであるならば、
その一面である外見的特徴を軽減することができれば、
逆に全身状態を軽減することにつながるのではなかろうか、と思えてならない。

もちろん、単に外見的特徴を、バキバキと物理的に正しても意味がない。
つまり大元、染色体から合成される物質を調整できはないだろうか、ということ。

一部の染色体が通常2本のところ、3本あるのだから、
そこから作られる物質は、単純には正常の1.5倍である。

全ての細胞にある過剰な染色体を取り除いたり、過剰分だけ不活化させることは不可能であるが、
しかし１回の指令で作られる物質が1.5倍ならば、
その染色体が働く機会、指令が出される回数を３割程度減らしてやることができないだろうか。
±０に近づければ、症状も軽減されるのではないだろうか。

指令を減らすのであれば、指令を出す物質を減らさねばならん。
指令を出す物質を減らすのなら、指令を出す物質を出す物質も減らさねばならなん。
指令を出す物質を出す物質を出す物質を減らすのであれば・・・。

そうやって、薄められるたりもせんだろうか。

・・・なんて、簡単にできれば誰もが皆やってるか。
とにかく体の調整機能が働くように、全身状態を良好に保ってやらなくてはならない。


今の医学常識の範囲の事をしていては、常識的なダウン症児にしかならない。
私は常識を全て捨て、吟味して吟味して、
対面だっこ、整体、オルゴール療法、の３本柱を用意した。
もう時間もお金も限界を超える

勝算？
そんなもん、わからない。
いや、きっと低いだろうと認識している。

結果はどうであっても受け入れる。
否定もしない。

ただ、何もしなかったという後悔だけはしたくないだけ。
奇跡は願うだけでは起こらないから。


平成23年12月９日(金)


月に１回の映画＆ピザの日。



最近のＳのお気に入りはジャッキーチェンさんの昔の作品である。
観た後、一層うるさくなるのが悩み


平成23年12月10日(土)

今日はビオトープの会で、焚き火を行う。

火を扱う機会も減り、是非参加させたかった。
Ｓもまたノリノリであった。

いつにも増して、大盛況。

これでも例年より少ないそうだ。
Ｈも短時間ながら、初披露目。
もう冬だなぁ・・・。
これ、地震雲じゃあなかろうて？！
火にアブっているのは・・・。
あぶりパン。

好評だった。
チョコレート蒸しパンは、蒸し不足の生状態。

それでもチョコ片が入っており、
ヤメレと言ってもバクバク食べていた。
は、恥ずかしい
力作、バームクーヘン。
陽が落ちても、焚き火のおかげで寒くない。
丸太に切り込みを入れた、アイディア策。



ポップコーンから銀杏、焼き芋、ピザに焼きリンゴ、味噌おにぎり、汁物まで。
凄まじい準備量だ。



それにしても・・・。

今日のＨは顔がエラくダウン症っぽく見えた。
光の加減だろうか？
家に居ると忘れがちになる位なのに、不思議である。

他に何があったわけでもないのだが、
それだけで？「所詮」という２文字が重くのしかかる。
大勢の子と見比べてしまったのかもしれない。

固く決心したはずなのに、簡単にボキリと折られてしまう。
弱・・・。

でも正直なところ、泣いたり喚いたりしないのは、
そうしても無駄だって知っているからだけであって、
前に突き進むことで傷の痛みを紛らわせているだけなのかもしれない。

壁に、いや小石につまずいただけでも我に帰る。
満身創痍でＳをここまでにしたのに、またＨで苦労するのかって・・・。

どうして普通が許されないのか。
普通だったら、どれだけ楽しかったろうか。

いやＨ自身は普通だと思っているだろう。
でも、それとこれとは話は別だ。


今日は完全月食の天体ショー。

影の部分が暗く、赤くなるにつれ、
夜空に星が輝き始めた。
Ｈも大興奮。


完全月食まで見たいと泣きを入れたＳだったが、
しかし今度は月が戻るまで見ていたいと言い出す。

しかし時は既に午前０時に近く、ここでおママの大目玉が。

Ｓは泣きながら、そのまま無言で布団に入ってしまった。
ぶつかって来ることなく、謝ってくることもない。

ドイツもコイツも、全くもう・・・。


平成23年12月11日(日)

朝は何事もなかったかのように起きてきて、
いつも通りに振る舞うＳ。

おいおい、空気読めっての。

いや、珍しく自分から勉強しているから、
昨夜の穴埋めをしようとしているな。

ここは良いチャンス、
１．昨日のことは昨日のこと、何をやっても無かったことにはならない、
　　何事にも共通するが、まずは一つ一つを片づけなさい

２．もっと身の回りの人が何を感じているか、
　　何を考えているかを考えなさい

３．非常に忘れっぽい、もう朝も起こさないし忘れ物も注意しない。
　　食事が治療であり一番大切だから、
　　寝坊しても朝食を食べ終わるまで学校には行かせない。
　　自分のことは自分で責任をもって生活しなさい

３点を約束した。

絶望的なボール投げ。
まるで野茂さん？！

よく前に投げられるよな・・・。


平成23年12月12日(月)

おママのアレルギー注射を受けに、いつもの小児科内科クリニック。
そしてＨのアドバイスを請う。
親子共々非常にお世話になっております。


ミルクがなかなか飲めないんです。


３ヶ月なら、１kgあたり120mL飲めばよい。
6.6kgなら・・・約800mLだな。

普通の子で、最初の５分間で80mL飲むくらいが適切だ。
ダウン症でも同じく最初の５分間で50mLは飲ませたい。
その位に調節したいということだ。


シリコンよりゴムの乳首が好きなようですが？


やはりゴムの方が柔らかくて飲みやすいというのはある。


そうですか、ウチでは黄金の乳首って呼んでます。


ということで、ここ10日間ほど800mLはクリアーしており、
一安心した次第である。


私は帰宅後にこれら内容を聞いたのだが、
それにしてもおママの表情が明るい。

どうしたのかと思ったら、今日は180mLを５本飲んだそう。
それも１本あたり休みを入れても１時間内で終了し、
スムースに過ごせたそうだ。

実はおママはここ数日、シリコンのＭの乳首に執着していたそう。
これまでＨはミルクをあげても上手く飲めずに取り乱して大泣きし、
疲れてまた飲めなくなるの繰り返し。

でも飲みたいはずだ、だから泣いているんだ、そう原点に立ち返り、
より多く出るゴムのＬからシリコンのＭに戻して粘っていたそうだ。

Ｓの滑舌が悪いのも、乳児期を絶食して過ごし、
「吸う」舌使いの練習ができなかったのも一因であると考えている。
Ｈには何としてもチュパって欲しかった。


おお、確かに飲み方も力強く、リズミカルになった。

抱っこすると、確かに重い。
飲んだなってすぐわかる。

そして・・・笑わずのＨが笑った？！
口元が一瞬ニッ！と釣り上がったのだ。

またもやおママ、高い声でＨに笑いかけるように変えてみているそう。
すると、Ｈの表情にも変化が出てきているように感じるという。
少し笑顔がでるようになったというのだ。

うん、おママも生き返ったな。
これなら再び立ち上がれそうだ。


九九テストに合格し、免許取得。
班で一番に受かったらしい。

照れちゃって、Ｓ。

決してデキるヤツではない。
継続だけが綱だ。

Ｓもおママも頑張っている。



Ｓは今朝、自分で起きてきたそうだが、
おママは心配で心配で、どうしても電気だけ付けてしまったそうだ。

いや２度目に見に行ったところ、起きてきたＳと鉢合わせ。

Ｓ「おこしに来ないんじゃなかったの〜？？」

と勝ち誇っていたそうだった。



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