平成23年12月13日(火)

今朝は５時20分にＳの目覚ましが鳴った。
きっと二度寝するだろうな・・・。

一日の始まりから危機に陥るＳであった。
ちゃんと確認せいよ

もう平日でも朝はＳを起こさないと約束した。
また寝坊しても朝御飯を食べてからでないと学校に行かせないとも約束した。

皆勤賞が続いているからこそ、
そして狡さがなく単純な競争心がある時期だからこそできる技である。

気になって、昼間におママに電話。
Ｓはちゃんと時間通りに起きてきたそうだ。
やるじゃん、Ｓ。


Ｈは今日もよく飲んだという。
ここはしっかり飲ませたい、おママは予定をキャンセルしてＨに張り付いたそうだ。

本日最後の１本を私が受け持つ。
が・・・飲まない。

ちょっとＨを貸してとおママ。
すると確かにチュッチュと飲み出す。

これまで飲みたくても飲めないような、
空腹サインの泣きは始めるが、対面だっこで飲まそうとすると、
更に大泣きご乱心で、飲むどころではなかった。

一から対面だっこの姿勢を見直したところ、
飲めるようになったのだという。

実はこれには伏線がある。

大泣き根負けして飲み始めはするものの、吸いが極端に悪かったり、
50mL程で力尽きる状態が続いていた。

しかしそこで床に寝かせて飲ませると、更にもう50mL程飲む事に気がついた。
これは、飲まないんじゃない、こちらの飲ませ方が悪いんだと考えたそうだ。

そして今日は更に寝る前50mLを加え、軽く900mL越えを果たしたのであった。

枕破壊王。

いや、枕破壊自爆王。

それはどうでもいい。
やっと姿勢を会得できたか？





私も一つ発見。

Ｈが何かを握るとき、人差し指、中指、薬指の３本の爪が白くなるが、
小指のそれは赤いまま、つまり小指に力が入っていないのだ。

小指が、我関せず状態。



ダウン症では生まれつき小指の関節が一つ少ないことが多々あるという。
幸いＨの小指は普通であるが、ダウン症一般に小指がうまく使えないということはなかろうか。
Ｈも他の指に比べ、小指が細い気もする。

では逆に小指に刺激を与え続けることで、脳の発達を促すことができないだろうか。

普通の子の手の握りや他のダウン症児の握りを知らないので、
この時期に普通見られる事なのかどうかも判断が付かない。
それに単にＨの癖である可能性もある。

が、指を刺激することが悪い影響を及ぼすことはないだろう。
今日から小指を攻めることにしよう。

ほんのわずかの積み重ねが、きっと将来に実りをもたらすと信じる。
逆にそれ以外に方法はない

ちょっと指と脳の関係を調べよう。

平成23年12月14日(水)


指と脳の関係・・・調べても、どうもパッとしない。

指の体操で、脳を活性化・・・よくあるそれはそうなのだが、
小指だけ弱い理由は何なのだろうか。

思ってはいたが、これぞという情報は今のところ見あたらない。


話は変わるが、ダウン症の医学論文は古いモノが多い。
80年代、90年代が殆どである。

もう研究し尽くされたのだろう・・・医学的には。

研究の題材にしても、成果が得られるまで時間がかかり、
何よりめぼしいそれが得られない。
相手は染色体、おそらく禁断の疾患なんだろうな。

でも例えば、同じ所の染色体が１本多いのに、症状の軽い子、重い子がいるのはなぜ？
私にはまだまだ分からないことばかり。


一方、希望を削がれる研究は散見される。
年齢と療育などのトレーニングに通う頻度である。
成長と共に低下するそうで、効果が頭打ちになり諦めてゆくのだろう、とされている。

確かにダウン症児の出生〜数年のＨＰやブログは数多くあるが、それ以降のは少ない。

仮に「普通」に近づいていったとして、
「普通」に近い悩みが増えてくることになる心配なんて、してる場合じゃないか。


でも、どうしても。

ハイそうですかって、黙って見て見ぬフリはできねんだ、おパパ。
こればかりは、やらなきゃ気が済まんのだ。

平成23年12月15日(木)


今日はダブルヘッダー。

午前はＨを藤が丘病院の小児内科の定期受診、
午後はＳが同じく藤が丘病院の小児外科の定期受診。

ホントにどいつもこいつも・・・ハァって感じ。


まずＨ。

身長体重を測定後、受診となる。
先生は前回お会いできるはずだったＦ本先生。


順調に大きくなっている。
ミルクの量もいい。


よかった、合格点が出た。


気になっていることは？


耳です。
退院時に左耳の聴力が取れなくて、
先月のABR検査も寝ることができなくて、できませんでした。

で・・・。

検査って本当に必要なんでしょうか？
感音性の難聴なら、治療法がないと認識しています。

伝音性の難聴については、外耳道が細いとかで、診て頂くことができませんでした。

細い外耳で耳垢をどうすればいいかも教えていただけませんでしたし、
耳についてはどうすればいいのかわからず困っています。


では診てみよう。


ということで、手持ちの器具でＨの耳を覗く。


・・・確かに細い。
しかし見える範囲では、炎症等はなさそうだ。

耳垢にはカサカサタイプとしっとりタイプの２種類ある。
Ｈのはかさかさタイプ。
これは確かに固まりやすい。


どうやってケアすればいいのでしょうか？
ここの耳鼻科でもお手上げ状態でしたが・・・。


本当なら子供病院が望ましい。
が、慣れていれば近隣の耳鼻のクリニックでもできるだろう。
ここの病院は大人を診ることが多く、先生が子供に不慣れだったのかもしれない。


外耳に異常がなさそうだということで、
それでも耳が聞こえないのであれば感音性難聴ということになります。
治療法がないのに、検査を受ける必要があるのでしょうか？


以前は私たちが独自に行う訓練などの効果を知りたいため、検査を行いたいと思っていた。
しかしその負荷に見合うだけの価値があるか、疑問を持つようになっている。


片耳が聞こえているのであれば、言語の取得に影響はない。
それに成長と共に聞こえるようになることもある。

確かに急いで検査をする必要はないが・・・
不安を持ち続けるより安心はできるだろう。


ということで、あとは私たちの判断、ということになった（してもらった）。


目やにが少し出ているね？


そうなんです、眼科で抗菌剤を処方して頂いて良くなったのですが、また・・・。


こういう子は繰り返す。
感染症にに対して弱い。
ひどくなるようなら、再度眼科に行った方がいいだろう。


あと今後・・・一時ミルクの量が減って心配しましたが、それも解消されてきました。
今後どのようにここで診て頂けばいいでしょうか？

何かあったときのために、継続して診て頂きたいと思う反面、
病院で感染症をもらうのも怖いです。


合併症もないので、３ヶ月後でいいだろう。


ということになった。

それだけ順調なのだろうが、やっぱり特徴的なのだろうか、Ｈ。


やはりフニフニ感はある。
「弛緩している」というのだが・・・。


ああ、やっぱりそうなんですか・・・。


でも十分力強い。
状態はいいよ。


あと、あまり笑わないのですが。


こういう子は、成長もその子のペース。
何れ笑うようになる。
そうなると、また楽しくなるよ。


言葉はどうでしょう？
喃語は非常に多いのですが。


ダウン症で、ペラペラ喋る子はあまり居ないね・・・。


とのことであった。



帰り際、ＯＧさんと遭遇。
Ｈの事が産まれた事を告げられずにいたので、会えてよかった。





午後はＳ。

身長：131.8cm
体重：28.3kg

まだ11月初めの風邪の影響か体重は伸び悩んでいますが、
減少はしていないと思います。


そうだね、元気そうだ。


ロウ口の痒みも落ち着き、特に問題はありません。


そうか、ではお腹の音を確認しよう。
そして胃ロウも交換しておこう。


聴診器を当て、腹部や腕などを摘んで脂肪量チェック。


・・・大きくなったなぁ・・・。


しみじみと、先生。
おかげさまです。


・・・腸の動きも問題ないね、これなら安心だ。
ロウ口も大丈夫だ。


ということで、やっと太鼓判が押された。
やはり学芸会の緊張だったのかもしれません。


どうだった、オオフクロウ？
うまくいったか？


Ｓ「うん・・・」


そうか。

・・・調子いいようだし、採血してみようか。


Ｓ「・・・え？」


先生は、調子が悪い時は検査結果が悪いのは当然で、
調子がいいときの状況を調べて、状況を把握する。

しかしＳには「寝耳に水」だ。


・・・今日からあっち（採血室）でやってみようか。


今まで診察室で採血していただいていたが、
もう一般の採血室でできると判断されたのだろう。

ただ、当のＳが断固拒否。
普通の採血も大嫌いなのに、新たなことに恐怖を覚えたのだろう。
しかし先生にハイと検査表を渡されて、観念したようだ。

検査室では隣の子が採血中に気分が悪くなり、ビビルＳ。
しかしその間に無事終了。

過去最多の３本の採血、何を調べたのか次回が楽しみである。


夜、久しぶりにおママとお風呂に入ったＳ。
久しぶりッたって、何周もあいたわけではないが

おママが抱っこしてやるって言っても、恥ずかしがって来なかったそうだ。

成長してきたな、Ｓ。

Ｈは逆さでも目が合うようになってきた。





平成23年12月16日(金)

干しＨ。

いや、Ｈ干し。
ＨにベタベタのＳ。




平成23年12月17日(土)





おママが所用でお出かけなので、
ＨとＳを見るおパパ。

Ｈ干し。

・・・新聞紙じゃあ、
あんまりか。
せっかくならうつ伏せで。


あれ、と思ったのは、
泣きのうつ伏せから仰向けにした時である。

こっちばかり見るので、逆を向かせようと、
わざと顔を太陽の方に向けたのであるが・・・。

そのままなのである。

うわ、これって向き癖だろ・・・しかも相当根強い。

このままでは目がヤラレんだろ、と思うぐらい太陽を凝視。

こりゃダメだ、何かが違う。
ちょっと、何かが足りないなぁ・・・。

道はなかなかに厳しい。

夕食作りのお手伝い。
そりゃ不器用さは変わらないよ。

でも時間短縮に貢献できるようになったと、
おママ。

以前は足手まといになっていただけだった。


夜のＨは一味違っていた。

今日、初めて「首が据わったかな？」と思った。




Ｓは水泳教室で「姿勢がいいな」と褒められたそうだ。
先週末から背筋ピン！運動を始めているのだ。



平成23年12月18日(日)


再びＨの眼が目やにがちなった。

おママ免疫注射のついでに、いつもの小児科内科クリニックにＨも連れてゆく。


風邪が蔓延しているので、１番での受診を狙う。

時間に先生が来られＨを見つけると、


今日連れてくるとは思わなかったな・・・。


いえ先生、Ｈの目で目薬を頂きたいだけなんですが・・・。
（診察では時間が取れないので、月末の発達教室に来て欲しいと言われている。）

しかし、おママが初診の記入する間にも、Ｈを診始める先生。


両手を口の前で組んでいる。
月齢相応だね。

首も殆ど据わっているね。
親指の握りで分かる。


あの、今日は目やにで来たんですけど・・・。


鼻が悪いと、涙が流れなくなる。
吸入をしよう。

あと・・・。

全身状態は良いが、向き癖が強いね。
普通の子はそれでも首が据わるが、
ダウン症の子は向き癖があると首が据わらない。

また向き癖があると運動能力と姿勢に影響する。
姿勢が悪くなり、腹筋を使わず背筋だけで動くようになる。
そうなると独特の動きになる。

それにここ（胸の中央）、凹んでいるだろう？
漏斗胸になっている。


ダウン症の子は腹筋が弱く、腹筋を使わない。
呼吸もそこから起こる２次的障害だ。


なるほど、ボテッとしたお腹にばかり目がいって、
胸はノーチェックでした。

その間、Ｓと私は公園に。

ハミ出る白シャツが泣かせる。



向き癖も漏斗胸も、呼吸を利用して矯正する。

ドイツのボイタ法を利用する。

凹んでいる部分の真横の線と乳頭を結んだ点を、
逆側の肩に向かって「点」で刺激する。

まずは向く側から、３分くらい。

すると初めは呼吸が自由にならないからだろうか、
動きが止まってグデッとなるが、次第に動き出す。

ほら、凹みが軽減されて、お腹が動き出したろう？

逆側（向かない側）を刺激する際には、顔の向きを整える。
向く方の頬に軽く掌を当てる。
すると・・・ほら、顔が正面に戻る。


おおおっ、なるほど。


慣れるまでは、脱がせてから行って欲しい。


いやー、こういう指導が欲しかったんです。
Ｈの向き癖が酷くなり、手が付けられませんでした。

しかし医学的にも向き癖を問題視するなんて、
自分たちのやろうとしていることと方向性が一致して、
嬉しい限りです。

その間、私達は公園で、
キャッチボールやサッカーなどに励んでいた。



気が付くと、待合室は大混雑で。
しまった随分長い時間先生を拘束してしまった。

しかしそれでもＨから目を離さない先生。


編み目状に血管が浮き出る、いいことだ。


え？それってあまりいいことではないんですよね？？


それは大人のダウン症のこと。
子供は自律神経が発達していないと、こうはならない。
つまり喜怒哀楽の感情がしっかり育ってきているってことだ。

泣き声が大きいのもいい。


確かに、揺らさないと泣くし起こるし、
腹一杯の時は手で哺乳瓶を振り払うし。
怒哀楽ばかりの気もするが、身体だけでなく精神面でも成長を認められた。

Ｈを見ていただける先生が、こんなにすぐ側にいるなんて、本当に心強い。
おママは恐縮しながらも、大満足で病院を後にした。


帰宅後、早速実演。

ここが凹んでる。
この位置を対角の肩に向かって・・・。


おおお、確かにＨの動きが止まる。
そしてお腹が動く。


私達は複数の先生に師事し、色々な方法を教えてもらっている。

しかし向かうところが１点であればどれを行っても正解のはずで、
一つ一つの時間や頻度が下がれば効果は落ちるかもしれないが、
それぞれが十分であれば、相乗的に成果が出るはずである。

だって、単にＨに係わる時間が増えるだけでも良い影響を与えるのだから。
大変だが

どれもこれも、Ｈに重篤な合併症がないからできること。
それは本当に不幸中の幸いである。

平成23年12月19日(月)

Ｈを連れて、市の子ども発達センターへ。

驚いたことに、こういう市営のセンターが、この市には１箇所しかない。
当然利用者が殺到し、通常だと電話相談程度で終えられてしまうことも多いそう。
それを紹介ということで、作業療法士さん、言語療法士さんを交えての面談をすることができた。

まず当発達センターに何を求めているか等、一通りヒアリングを受ける。
そして今後月２回の発達教室に参加することが許された。





やはり生活は居住区単位である。
市の情報は、今後必ず必要になるはずである。

紹介頂いた方に感謝である。


Ｈの状態を見て頂いたところによると、
全身的には、やはり腹筋が弱いということ。
腹筋を強くする運動方法を教えていただいた。

また将来言語療法を行う準備のためのマッサージなども教えて頂いた。


「ずいぶんと手入れされてますね。」

感想なのだろうが、手を掛けていることがわかるのだろう。

夜には、待ちに待ったアレが。
療法用のオルゴールだ。
早速皆で療法開始。



心身の成長発達の促し、健康管理、地域情報。
ついに全ての武器が揃ったことになる。
よい耳鼻科のみまだ見つけられていないが

床に崩れ落ちて倒れているような状態から、
いつの間にかまた全力疾走をしている自分たちが居る。


気が付けばもう年末で・・・Ｈはもう４ヶ月？！


しかし環境の整備は整い、これでやっとＨと相対することができるだろう。



戻る