平成24年１月18日(水)

またもやＨ干し。



Ｈは昨日から劇的な変化が。

お、おおおお〜！

平場で頭が上がる。

それも一瞬ではない。

見ているこっちに声がでてしまう。



「首が座った」とされるも依然として体はグニャグニャで、
「水を入れたビニール袋」のような感じ。
（しかし、これでもＨは随分と症状が軽い方だ。）

頭が上がるようになるんだ・・・。

素直な感想。



更におママはＨの笑いのツボをおさえ、笑顔も引き出せるようになった。




ミルクも以前のように飲ませようと努力しなくても、リッター前後は飲んでくれる。

年末年始の感染症を克服し、まるで憑き物が落ちたかのようだ。


マ「やっと可愛いと思うようになってきた。」

いくつもの意味を持つ、とても深い一文である。

ついついＨと遊んでしまい、家事が片づかなくて困ってしまうそうだ。



一方Ｓは、休んだ間に貯まった宿題に必死。




マラソン月間も、さすがにスタートの遅れから１位にはなれそうもないが、
（一定距離以上走る）ベストラン賞には手が届きそうだ、とのことであった。



ずっとＨを観察していて、今私が考えているダウン症像。

皮膚が柔らかく筋力も弱いため、「弛緩している」と表現されるが、

個々の細胞自体が柔らかいのか？
細胞と細胞の結合が弱いのか？
もしかして僅かに細胞数が多いのか？

不思議とどこを探しても答えが見つからない。
（どなたかご存じでしたら教えて下さい）

筋力が弱い事に関しても同様だが、対面抱っこの先生は、

「筋繊維が（縦方向に）弛んでおり、収縮力が弱い。」

と仰っている。
これも科学的に立証されたわけではないが、
少なくともそのような表現が合う程力が弱い。

加えて、私はダウン症は「力の使い方を知らない」というか、
「力の入れ方を知らない」というか、
とにかく骨格筋を意図的に動かすことが苦手であると考える。

では、それが、

信号を発する脳に問題があるのか
信号を伝達する経路に問題があるのか
伝達物資が少ないのか
伝達物質を受ける場所が少ないのか

これまた原因はまだ解明されていないようだ。


しかし僅かに１本だけ多い染色体が、
体を自由に動かすことを阻む要因を作っているのであれば、
指令が届きやすい体に整えること、
逆に体の動かし方を練習し、学ぶことで克服できはしないか。

それには末端（体）から上流（脳）へ刺激を帰してやることで、
情報網を太くしてやることが有効だと考える。

ただこれら赤ちゃん体操やマッサージ等々でも、ダウン症児皆に行われていること。
それで十分な成果が得られていないことも事実である。


本当にそうか。
これで限界なのか。
もっともっと「理」にかなった方法はないのか。


科学は日々進化しているし、
スポーツだって記録は伸び続けている。

Ｈが産まれてきてもう５ヶ月になろうとしている。

その間私なりに見聞きした印象として、
ダウン症を取り巻く環境だけ「時間が止まっている」ように感じる。


平成24年１月19日(木)

まだ、腕が中に入りがち。

自力で抜け出すことはできない。
オモチャは引っこ抜く事もある。

よく掴むようになった。
ＳとＨ。

特に意味なし。


平成24年１月20日(金)


雨が雪に変わり、薄く降り積もる。



しかし残念ながら、雪遊びするには至らず。
寒いだけだった

まぁ、病み上がりには幸いか。
雪には縁がないＳ。

なかなかＨの笑い顔を撮るのが難しい。



平成24年１月21日(土)

おママのお友達が遊びにきてくれた。

ずっとＨＰでＳの事を応援してくれて方である。
きっと初対面のような気がしなかったことだろう。

に対し、事情をよく飲み込めないＳは、
ロクに会話をすることなく・・・。
いつものことっちゃ、いつもの事だが。

ゲームの催促。


積もる話もあるだろうに、
ゲーム以外は恥ずかしがっておママに取り憑いて離れなかった。

家の中では最強のおマママンに変身する。
いや、外が仮の姿で、これが本性か・・・。


平成24年１月22日(日)

Ｚ会のお題のパン作り。


これまでの経験から、テキスト通りではイマイチ上手く作れないと判断、
トースターに付属の手引きを大いに参考にする。

こねて・・・。
発酵させると、大きくなる。

菌が活躍してるんだな。
トースターで焼く。
できあがり！
Ｓ特製のカブトムシパンだ。
カブト虫粉末が入っているわけではない
早速食す。

どうだ？旨いか？


・・・。




微妙な顔でどうかと思ったが、

Ｓ「おいしい！」

と。
よかったよかった。

お手玉の練習。


明日は１年生に遊びの手ほどき、
Ｓはお手玉係になったそう。

昨年末からまずけん玉の練習から始めたが、
感染症にかかり倒れていたため、一夜漬けとなった。


ウルトラ不器用なので、
まずお手玉１つとイメージトレーニングから開始。

苦労してようやく２つでできるようになった。

しかし昔の遊びって理想的な目と体の使い方をする。
電気を不要とする分、物理だけで勝負できる。




夜になり、日記。

パン作りを書こうとするも、

「おいしくなかった」

との一文に、おママは撃沈。

まあまあまあ。
カブト虫パンに具がなかった事を言いたかったのだろう。

あっちもそっちもどっちもこっちも不器用なＳである。


平成24年１月23日(月)

今日は放課後、矯正の歯医者さんと運動塾のプール。
プールは進級の要件であるクロールのタイムが伸びず、
業を煮やしたおママが入れたプライベートレッスンである。

さて、まずは歯医者さん。


（器具をつけている）上の歯が、広がっていない・・・。

ちゃんと付けていたか？


ええ？！

・・・お正月に風邪で嘔吐し、
１〜２日は付けられないことがありました。

・・・そういえば、広げた際に痛がったことがありました。


ちゃんと広がっていれば、１週間ずつ広げる際も痛くないはずだ。
まだ簡単に戻ってしまう。
１日入れられなかったら、広げることはできない。
器具の幅を少し戻してやりなおそう。

毎週１回、月に４回広げる計画である。
それが３回ならまだ良いが、２回になると成長との兼ね合いで、
抜歯しなくては矯正できなくなる可能性がある。

登校時は外して良いことにしているが、
逆にそれ以外の時間はできるだけ装着すること。


できる限りは入れているのですが・・・。
食事を休み休み食べているので、外している時間が長いのかもしれません。


学校にも着けていこうか。
ただ、この位の年だと置き忘れて帰ってきてしまうこともある。

例えば、午前中だけ装着するし、お昼に外してランドセルに入れるなど、
決め毎を作った方がいいだろう。


との事で、もう少し頑張らねばならなくなった。


引き続いて、プール。

Ｓ、なぜか開始からミッチリと背泳の指導を受けている。

そのままテスト。

規定37秒のところ、35秒台をマーク。
何と背泳は一発合格。

しかし・・・？！


Ｓ「あの・・・クロール（の級）なんですけど・・・。」


勘違いしていたコーチもコーチだが、最後の最後まで言わないＳもＳだ。

クロールのテストも行う。
規定34.00秒のところを、34.73秒。

Ｓ「もう疲れちゃって・・・。」


確かに疲れているだろうし、
何故だか不思議と前回よりタイムが上がっている、
コーチ判断でクロールのタイムも合格とさせてもらったそうだ。

久々の２階級特進だ。
記録上は34.00秒となっている



てなわけで、今日は１勝１敗のタイって感じだった。

移動が多いので、ババ様が応援に来て下さった。
お正月にＳとＨに会えなかったからと、ジジ様もご一緒下さった。


ありがたい。

平成24年１月24日(火)

昨日の雪が凍って、寒い寒い。


そんな中、今日はＨの三種混合の予防接種。

が・・・。

Ｈの喉を見るため舌を押さえた途端、咳が止まらなくなる。


こりゃあ、風邪だよ・・・。


へ？


三種混合は体への負担も大きい。
今日はちょっと打つのやめとこう。


ということになった。
その病院は予防接種時間と診療時間が分けられており、
夕方再び診察にこなくてはならなくなった。

再び降り出した雪の中を、おママはトボトボと家に帰ったそうだ。



お友達が遊びに来た。

吊り輪に自分で掴まれるよう台を作成したら、
自分でぶら下がるようになった。

発泡スチロールなので、誤って小指でケ飛ばしても痛くないのだ。


そしてその間、おママは再び診察に行くのであった。


もしかすると、週末に向けて悪化するかもしれないな。
薬を出しておくが、咳が止まらなくなるようだったら、また来なさい。


あららららら。

そういえば、Ｓもまた鼻が出て声がおかしい。
そういえば、おママもまた寒気がして力が出ない。

ウチの旬って、本当に短い・・・。



おママ帰宅後、おやつに出しておいたコアラのマーチが空になっている。
チョコレートだ。

Ｓがどれだけ食べたか尋ねる。

Ｓ「え・・・と・・・５コくらい・・・。」

明らかに目が泳いでいる。

別に怒らないから、自分の体の管理は自分に任せているから、
聞くのはＴＢ先生に食べた分をきちんと報告するためだから、
と説くおママ。

Ｓ「わかった。」

とＳ。

シャンプー事件しかり、眼鏡事件しかり、
これまでは何を言ってもガンとして口を割らなかったが、

Ｓ「９コ位かな・・・。」

１桁に抑えたのはご愛敬だが、
拍子抜けするほど簡単に自白。

なんか少し変わってきた気がする。

屋上で雪遊び。

小２にとって、これだけは外せなかった。
ブロック積み上げたり・・・。
雪だるまなど。
目が・・・イチゴのヘタで妙にリアル・・・。




私が帰宅後、Ｓに昨日のプールのダブル合格をおめでとう！と褒めて使わす。

Ｓ「ありがとう。」

え？
今お礼を言ったのか？！

これまでは褒めて使わしてやっても、
照れてパンチしてきたりして、全く落ち着きがなかった。

思わぬＳの反応に、おママもお褒め使わし部隊に加わった。


そのおママであるが、矯正器具を付ける時間を稼ぐため、
食事について再び工夫を凝らした。

食事に時間がかかっても、途中で休んでも全量完食を目指していたが、
それだとどうしても食事時間が伸びてしまい、
矯正具を装着する時間が短くなってしまう。

そこを改善するために、180gのご飯のうち80gをおにぎりにする。
まず本体を完食させた段階で、器具を装着させることにしたのだ。

再び食べられるようになれば、器具を外しておにぎりを食べる。
そして歯磨き。

手間はかかるが食事時間が完全に分割され、メリハリがつくというメリットがある。


あと今日は雪の中、Ｓはツルツルと転びながら登下校したそうだ。
両膝にあざができていたそう。
踵体重を直そうとしないからだ。

平成24年１月25日(水)


Ｓの歯の矯正具。
せっかく食事を工夫し、装着時間を延ばそうとしているのに・・・。










付け忘れて登校しやがった。


幸い午前授業だったが、
玄関ドアに張り紙でもした方がいいか。

Ｈは小児科クリニックのアドバイスから、
毎朝綿棒アタックをすることになった。

ダウン症は筋力が弱く、便秘になりがちなので、
習慣づけた方が良いだろうというのだ。


ところが２日目の今日・・・。

ウンと同時にナラがフン出、ガス爆発が如く飛び散り・・・。


Ｓ、鼻が詰まって眠りが浅く、魘される。
Ｈ、同じく咳で眠りが浅い。

転がり落ちるか、留まるか。
瀬戸際である。





平成24年１月26日(木)


Ｓ「眠くてダルい〜・・・。」

朝起きて、睡眠不足を訴えるＳ。
昨日相当うなされてたからな。

Ｈも咳込みがちで、横のおママまで寝不足だ。


日中から夜にかけてもＨの咳が止まらず、
というか、何だか力無くて強く咳込めない感じ。

これも筋力が弱いせいか。
それでは咳で出さなくてはならんもんも出せないだろう。
辛いだろうなぁ・・・。

ただ、それでもミルクをリッターで飲んでくれるのは勇気づけられる。


Ｓもまた寝不足と鼻で辛そうだ。
いつもより更にボケラとしているのだろう、
給食袋も忘れて帰ってきた。

Ｓは消化が難しい牛乳を避ける代わりに、
水筒でお茶を持たせている。
それも給食袋の中。

あと歯の矯正具を午前中だけで外すため、
矯正具ケースも忘れてきた。



ん？てことはオマエ、夜は付けられないじゃんか！！



愕然とするおママとＳ。
時間が止まる。

するとＳ、

Ｓ「あ、付けてた。」

と、歯を指さす。

Ｓ「きゅうしょくたべて、付けたんだった！」

・・・どこまでボケれば気が済むのか・・・。


そのＳ、

Ｓ「今日おともだちを（家に）よんでいい？」

放課後遊んできて遅くなったし、Ｈの調子も悪い。
家では、厳しい。

公園に遊びに行くならいいけど、遅いから30分くらいしかないよ？
と、おママ。

Ｓはそれでも遊びに出かけてしまったそうだ。


外遊びが大好きで、イナズマイレブンごっこをして遊んだらしい。





平成24年１月27日(金)

Ｈは予防接種をお願いしている小児科クリニックを受診。
やはりまだ打つには状態が改善せずとの判断。

実際に咳が酷い。

そうなると、当たり前だが機嫌が悪い。

辛い。

お互いに。


平成24年１月28日(土)

昨晩も咳で眠れなかったと、Ｈとおママ。

悪化はしていないが、ゼロゼロ感がある。




昼のウチに小鳥の巣箱を作ろうとするが、
屋上は陽があたっていても寒くて仕方がない。

室内に板を持ち込んで作業を再開するも、
板に垂直の線を引くことができずに四苦八苦。

何故だか角だけ辺に合わせて線を引くＳ。
当然、直線は垂直にはならない。

おいＳよ、差し金（Ｌ字型の金属の定規）の角って直角だろ？
これを使って、板に直角の線が引けるだろ？

Ｓは量端から等分計って印を付け、線で結ぶ。
確かにそれは一つのやり方だけど、差し金使えって言ってんじゃん。

ここらアタリ、応用能力とは言えないだろうことにさえ、
とにかく道具を使うのが苦手である。

「直角だろ？」「直角は？」

何十回直角直角と繰り返したろう。

確かに体調はイマイチだ、見かねたおママがストップをかける。


Ｓは塗り絵や折り紙もそうだが、
ぴっちりくっつける、角と角、線と線を合わせるということをしない。

引き出しは開けっ放し、収納は開きっぱなし、
生活全般に大ザッパである、非常に。


しかし性格も個性も、ここまでくると・・・。
何かが欠落しているようにも感じる。


よっ！

前で脚を引いて・・・。
ほっ！

後ろで上げる。


それでは微動だにしないだろ、Ｓ・・・。


平成24年１月29日(日)


今日はECCの会話テスト。

筆記（ヒアリング）が満点だったので、
パーフェクトがかかっている。

ハナ水が凄いので、ネブライザーで緩めて送り出した。

・・・・・

午後からおババ様に助っ人にお越し頂く。

そこにＳも帰ってきた。


「どうだった？」

と聞いても素知らぬ顔。

おババ様の姿にも、落ち着いた様子で反応せず。
というか、挨拶せいよ


Ｓ「もらえた。100点だった。」


と言って、金メダルを取り出す。

おおおおお、パーフェクトか！


Ｓ「なんかよくわからなかったけど、できた。」


よくわからなかったってことはオマエ・・・。

随分とオマケしてもらったようだ。

過去のパーフェクトメダルも出してきて・・・。


ジャラジャラ出したり、しまったり。

コレクター魂が熱く燃ゆるＳ。




一方Ｈのゼロゼロが治まらず、今日は食欲もない。
まだ200mLしか飲んでない。

夕方、いつもの小児科クリニックに連れてゆく。


声が出ていないか。
でもこれくらいのゼロゼロなら、何とかしよう。


ということで吸入。


しかしムチャクチャ混んでいる。
遠くで、

看「（インフルエンザ）Ａ型、陽性です！」

との声が聞こえる。
クワバラ・クワバラ。



合間にＨの様子を確認、


泣きながら、舌がプルプルと震えるようになった。
こうなればよい。

インフルエンザの子も来たし、あとは・・・。


ということで、続きは自宅ネブライザーで、ということになった。

帰宅後すぐにミルクを200mLを飲み干した。

これで行けるか！と思ったが、その後は続かず。
寝てもらうのが精一杯だった。

そう簡単にはいかないか。

なかなか厳しい。

平成24年１月30日(月)

今日は対面抱っこの養成講座。

本当はＨもモニターとして参加する予定であったが、
体調不良により急遽キャンセルさせて頂いた。

赤ちゃんを使っての講座なのに、ご迷惑をおかけします。


ただ、それでもおママがＨを残して出かけて良いか迷うほど、
Ｈの咳は止まらず、飲みも極細。

しかし今日の講義内容は、丁度Ｈの月齢児の発達促進。
今、ここを聞きたいがために、補講クラスにねじ込んだのだ。

命に別状ある状態ではない。
今後の事を考えれば、必ずプラスになる。
不調のＨをババ様に託し、おママだけ講義に参加した。


午後になり、ババ様に電話を入れる。
ミルクは殆ど飲まないとの事。
後ろでＨの泣き声が聞こえる。

これぁ・・・フレックスで早く帰らなアカンな。
と思った所に仕事が入る。

結局、逆にいつもより少し遅くなってしまった。


いつもの小児科クリニックは遅くまで診察している。
今ならまだ時間内に間に合う。
最悪は駆け込めばよい。

等と考えつつ、急いで家に帰る。


帰宅後すぐＨの状態をチェック。
飲む量が非常に少ないにもかかわらず、脱水の程度は軽い。
（これもダウン症の代謝と関係があるのか？）

ミルクも少しは飲む。
いや、やはり喉鼻が苦しくて飲めない感じ。
ネブライザーと少量頻回ミルク作戦を決行する。

いやしかし、ずっと泣き詰めだったようで、
ババ様、相当疲れただろうな。
申し訳ないです。


続いておママが帰宅。
表情が明るい。

聞けば、今日の講義は今のＨに非常に有意義な情報が満載だったそうだ。
逆に、今のＨの首座りが甘いのも、ある１つの促しが足りてないからと確信したそう。

ほう、それは期待できそうだ。



また対面抱っこの先生が、ダウン症に特化したDVDを出されるそう。
早速予約してきたそうだ。

生まれた時代が、ギリギリ間に合ったって感じがするのは、大げさだろうか。

風邪の際によいマッサージも教わってきた。
するとＳが取り憑き・・・。

ベストラン賞をもらってきた報告だ。

休んだのでトップ賞争いからは離脱したが、
一定距離以上走った事を賞された。

そのまま眠りの刑に。


おババ様、Ｓの靴下をおママの引き出しにしまっていた。
おママが23cm、Ｓが22cm。
思えば殆ど差が無くなっている。

ホント、大きくなった。

平成24年１月31日(火)


運気が上向いたかと思った途端、突き落とされる。
思えばＳの時もそうだった。

ＨがRSウイルス感染の疑いで、緊急入院。

夜中ずっと咳き込んでは泣き、明らかに不調。
朝から発熱、ちょうど予防接種を受ける小児科クリニックを受診することになっていたので、
迷わずＨを見せる。
そこで入院を薦められたのだ。





いきつけ？の藤が丘病院は満床。
初めての総合病院に紹介された。

午後遅く、おママから連絡が。


Ｓの事もあり、長くはいられないので先生とは話せなかった。
看護師さんに伺った話。


インフルエンザとRSウイルスは陰性。
でも肺炎になっている。

血中酸素濃度は思ったほど低くはなかった。
経口剤と点滴、酸素補給で経過を見る。

ミルクが飲めるようになってから退院となる。
おそらく１〜２週間の入院となるだろうが、
もちろん早く回復すれば、早く退院させる。


との事だったそう。

年末からずっと不調続きで、こちらもズタズタに擦り切れていたところ。
お願いしますって感じで託してきたそうだ。





事実、限界ギリギリだった。
おママはここ２〜３日、殆ど寝ていない。
特に昨日。
休みをくれたのだろうか、Ｈ。


そんな中、おママはＨがよく目で自分を追うようになったと。
ちゃんと認識してるんだなって、実感したそうだ。









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