平成24年２月１日(水)

おママがＨの面会に。

	衣類。
	備品。
	オモチャ。
	このように写真に撮っておけば、 退院時に揃っているか一目瞭然。

長年の知恵である。


Ｓ「Ｈのしゃしんをとってきて！」

と、面会できないＳにカメラを託されたおママ。

・・・特に意味無し。

さて・・・。


呼吸は速く、ゼロゼロ感もまだかなりある。
昨日から劇的に良くなったという印象はない。




昨日先生からお話を伺えなかったので、
看護師さんに取り次ぎを願う。

しかし担当の先生が不在とのこと、
代わりの先生が対応して下さった。


やはり肺炎だった。

酸素を止めると血中酸素濃度が下がってしまう。
酸素を外しても酸素濃度が下がらないこと、
飲めるようになること。

それらを確認しての退院になる。
２週間程度と考えておいて欲しい。

との事であった。


しかしここの病院はとても「穏やか」である。
慌ただしさがない。

こちらからの要望もきちんと伝達され、ストレスがない。

惜しいのは、哺乳瓶。
ゴムがＭしかないのだそうだ。

Ｈは哺乳力が弱いので、「飲めるようになったら」ってキツイだろうな・・・。


ところで、Ｈはよく「大きいですね」って言われる。
動きから判断されて、実際の月齢より低く見られるのだ。
比して体が大きいと考えられてしまう。

同室の男の子は、５ヶ月の時には既につかまり立ちをしていたそう。
それがいいことか悪いことかは別にして、Ｈなんてまだ・・・。

Ｈの目を見ているとボケラの世界から引き上げることができると思うのだが、
現実の「差」はイカンともし難い。

考えまい、考えまい。


夜、私が面会に。

確かにゼロゼロ感はある。
しかし目は生きている。
一安心。

左手に点滴、鼻下に酸素チューブ。
発達を促進するため、できるだけ真っ直ぐ、
できるだけ左右均等な姿勢を心がけて育ててきたが、
背中にタオルの巻物が入れられ、斜めにされている。
歪むぞ、こりゃあ・・・。

しかし病院という多くの人が係わる場所で、徹底は無理。
命あってのそれなので、目をつぶらざるを得ない。

それでもできるかぎりズンズン、対面抱っこをと思ったところで、
ネブライザーを託される。

うぬぬ・・・。




終わったとら、カテーテルで吸引。
続いてミルク。

結局十分マッサージ等はできなかった。

ミルクはＭサイズなので飲みづらそう。
口を離しても、ゴムが柔らかいせいか、すぐに空気が入ってくれない。

病院の哺乳瓶はゴムとビンだけ、２つのパーツのそれ。
ゴムには外しやすいように耳たぶのような部分がある。

そこを僅かに引っ張り、空気を入れる。
引っ張りすぎるとミルクが流れ出てくる、微妙な力加減。

しかしそれで90mL飲ませることができた。


帰宅。
確かに安心して託せる環境である。

とにかく早く寝て、充電に当てよう。

平成24年２月２日(木)

おママから電話。

昨夜遅くから熱が出て、呼吸も苦しくなったので、
もう少ししっかり酸素補給ができるように固定された、との事。

抗菌剤も変更になったそう。


悪化したか・・・。




酸素は供給できたが二酸化炭素が十分排出されず、
酸素供給方法をnasal-DPAPに変更したそうだ。

チューブをベッドに結びつけるので、
間接的に頭を固定される事になる。
後頭部絶壁が、より急斜面に



見てくれは悪いが、
まぁ、向き癖は真っ直ぐにされるので・・・。





私も帰宅後、すぐに面会に向かう。

起きてた。

おママに絵本を託されている。
目では追うが、手は伸びてこない。

採血の跡がある。
お、足にもあるぞ。

足のサチュのセンサーのテープがきつそうだ。
看護師さんにお願いして巻き直してもらう。

せっかく起きているからと、吸引も行う。

鼻のチューブを外すと、途端に酸素濃度が落ちる。
うわ、80台？！

吸引を一時中断、再度チューブを鼻に入れる。
それでも、


看「（酸素濃度が）上がるのに時間がかかりますね・・・。」


確かになかなか上がってこない。
これじゃあ・・・。


看「でも、午後からは痰の粘性もサラサラになってきましたよ。」


とのこと。
ここは我慢なんだな。

固定されているため、抱っこもズンズンもできず。
少しでも発達を促したいのに、手も足も出ない。

我慢我慢我慢。
何だかそればっかじゃん・・・。


Ｓはここ数日、もの凄くうなされている。
鼻が詰まって苦しいからだろうか。

聞けば、ちょうど同時期から鼻の薬を切っているという。
今晩はネブライザーまでしっかりさせた。

平成24年２月３日(金)

しかし年末からのＨの不調で、
Ｓにもずいぶんと負担をかけている。

今日は節分というイベントもあり、
面会は夕方におママだけ。

そしてDVDを見ながら皆でゆっくり食事をすることに。


その前に豆まき。

Ｈが外なので「福は内」だけにした。

恵方巻きは北北西。

去年からだっただろうか？
おパパの方がＳに喋るなと怒られるようになったのは。



Ｈはまだゼロゼロ感があり、
悪くはなっていないものの、良くもなっていない感じだそうだ。

平成24年２月４日(土)

公園でもすっかりできなくなっている。

Ｓの場合、蹴り上げの補助が有効なのだが、
外では板を用いた補助もできない。
再び家に設置した。

板で回れたのはいいが、局部をイタめたようだ。
情けなさマンテン



それでも何度か繰り返すウチに、感覚が戻ってくる。

補助は要らないという。

ほう。
上がれなかったが、胸は引きつけられている。

これならすぐにできるようになるだろう。

これができれば、学校でも公園でもできるようになるだろう。



・・・・



昼にはＳのプールがあり、面会は夕方から。

もう少し時間がかかるかと思っていたので、正直嬉しい。


HS先生。
以前藤が丘病院に勤務されていた先生で、
Ｓの事もご存じだった。


肺炎はウイルス性のものだった。
（菌が検出されなかったので）

インフルエンザやRSというウイルスではなく、安心している。

ただウイルスだと抗菌剤は効かないので、
自分の免疫力だけで治さねばならない。

来週一杯はかかると考えて欲しい。



抗菌剤は切れないんですか？


２次感染の恐れがあり、抗菌剤の服用も継続した方がよいと考えている。


との事であった。


ダウン症児は免疫力も弱く、また咳で排出する力も弱いので、
肺炎を起こしやすい。


そうですよね、気を付けます。

できることは限られているが、
精一杯のことをする。


今日は夜にＳの「星座を見よう」の勉強があり、早々に帰宅。

というか、最後は慌てて病院を後にした。

平成24年２月５日(日)

疲れて余計な力が抜けるまで練習できたらいいが、
そうはできない辛さがある。


お昼は買い物に。

長靴を試着するも、

Ｓ「なにかハマッた！」

日曜の面会時間は長い。
なので、昼過ぎに病院入り。

が・・・寝てた・・・。

起きるのを待つ間、私達もベッドに突っ伏して寝てしまった。


起こしたのは（起こされたのは）、吸引とミルク。

鼻から気管までチューブを入れる。
当然、苦しくて大泣き。
うっすら血が引けることもある。

でも、吸引すれば、確かに呼吸は楽になるよう。
ミルク100mLを完食だ。

しかし便は頻回で、飲めば出る感じ。
明らかにお腹を壊している。





それにしても・・・。

頭が自由になった分、向き癖が更に酷くなっている。
左側の認識がとても弱くなっている。

病院で、点滴をして、できる範囲の促しを試みる。

しかしＨ、名前を呼んでも、パッと見てくれることもない。

気力が・・・。



もう帰るからね、バイバイ、と言っても特に何の反応もない。
もちろん肺炎の影響ではなく、元々その程度、なのである。

「所詮・・・」

この２文字が頭から離れなくなる。
ボケラの世界から引っ張り上げるてやるという決心は、いとも簡単に崩落する。

折しも、近所ではプチ出産ラッシュ。
Ｈの同学年となる子達は、皆、普通に元気に生まれてくる。

なぜウチだけ普通の流れに乗れないのか。
なぜことごとくつまずくのか。

他人の喜びや幸せが追い打ちとなるとは、これほど辛いことはない。


やはり何をやっても無駄なのか。
努力は全て無駄になってしまうのか。

果てしなく続く真っ暗なトンネルに入ってしまった感じ。
寒く、苦しい。

おママもまた同様の感覚に襲われている。
もはや引き留める力は、出ない。
項垂れるばかりだ。


SSK看護師さんに確認して頂いたところ、
整腸剤の指示が抜けていた・・・。

明日から先生に追加してもらう、とのことであった。

平成24年２月６日(月)

おママがＨの面会に。


血液検査を行った。
炎症反応は下がっていた。
しかし抗菌剤は念のため２〜３日継続する。


とのことであったそう。

またお願いしてあった血液型検査により、Ｏ型であることがわかった。
しかし、


赤ちゃんは赤血球のA抗原やB抗原の抗原性が弱く、誤判定もあり得る。
もう少し大きくなってから再度確認した方がよいだろう。


とのことであった。

なんだ、そうだったの？！
自費の検査だったのに〜！！

と、それはおいといて。
Ｈは暫定Ｏ型となった。

あと整腸剤を追加してもらったそうだ。


夜に私も面会に。

ちょうどオムツ替えをされているところだった。

今日は目が生きている。 安心した。

やっぱりお腹が緩いのかな？と思ったが、シッコだけ。
バトンタッチで足の運動やマッサージ、ズンズン運動、対面抱っこ。


しかしサチュレーションがピーピーと鳴り続け。
血中酸素濃度が80？ホントかよ・・・？

そういえば、おママは「（酸素濃度が低下して）苦しそうだから」と、
看護師さんに対面抱っこを制止されてしまったそうだ。

Ｈは生後しばらく、時折血中酸素濃度が急激に落ちる症状があり退院が長引いた。
他に何も症状が無く執行猶予となったが、
もしかして、それは継続しているのかもしれない。


途中、トロトロと眠そうに。
しめしめ、早く寝かせて帰ろうか。

しかしやっとこさ目をつむったところで、

看「ミルクの時間です。その前に吸引しましょう！」

あらら、イキナリ大泣きだ。


ミルク中も何やらイキみ、ブリブリと・・・。
やっぱり下痢は止まってないなと覚悟してムツを覗いたら、
何とガスだけ孝行だのう。

ミルクは100mLを完食。
同時に面会時間終了。


Ｓのクラスにもインフルエンザで休む子がチラホラ現れた。
くわばらくわばら。

平成24年２月７日(火)

○速報

担当の先生から、退院についてお話がありました！

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