平成24年４月９日(月)


小学校のお友達と公園で花見がてらの遊ぶ約束。

最初は皆、直接公園に行く予定だったのだが、
一旦帰宅してから集合することに。

しかしＳが帰ってこない。

おママの携帯が鳴る。

低学年の子のお母さんから、

「Ｓが公園に一人で居る、『ママが居ない』と言ってるよ？」

との連絡であった。

おいおいおい〜、オマエのメモリ−は変更・修正ができんのか・・・。


急いで公園に向かうおママ、
新１年生のグループの中に、ぽつねんと正座しているＳを発見。

ランドセルも背負った、そのままの格好。
ランドセルは下ろすとか、足は崩すとか、
何か考えることはないのか、Ｓよ・・・。
で、野郎達が集まれば、とにかくサッカー。


土日のそれに、水泳が１日。
暇があればサッカーサッカー。

どこかで抜いてやらないと、オーバーヒートかガス欠になるだろう。
Ｈも焦げるし。



夜。

Ｈがズリバイを始める。
もちろん前には進まないが

ここ数日、そんな感じであったが、
今日ははっきりとその意志が見える。

まだ手で体重を支えることはできないが、
肘で支えるようになった。
これは初めてだ。



１〜２週間ほど前から、寝る前の全身マッサージ＆ズンズン運動の際、
腕の筋肉にも刺激を与えるようにしている。
これまで指は刺激していたが、腕は疎かにしていた

しなかった場合とした場合。
比較ができないので効果は永遠に不明だが、良いように感じる。

平成24年４月10日(火)

おママから「ミロが尽きた」との連絡が。
買い物要請だ。

でも待てよ、先の土曜日から始めたから、
１、２・・・４日で１袋飲んだってこと？！

１袋240ｇは16杯分。
１回（牛乳150mLに対し）15ｇ。

１日で３日分３杯のミロを飲んだことになる。

エレンタールが300kcal強、ミロでも160kcal、
併せて500kcal近くになるぞ


ミロはココア風味であり、ココアの含有量は多くない。
風味付け程度なら問題ないだろう。


・・・風味付けとは程遠い。





ミロを使わない、何か良い案はないか・・・。


エレンタールを飲み物ではなく料理に使えないか。
高蛋白低脂肪のスキムミルクは、料理に入れることができた。

ネットで探すが、しかしそのような情報は見つからず。

もともと食べることができないから成分栄養を用いるのであって、
エレンタールを使って料理を作るわけないか。

更に情報収集していると、風味付けのフレーバーに味噌汁やスープなどを望む声が多かった。
「甘い味だけでは飽きる」という意見や、
「しょっぱいから（味噌汁やスープに）合うのではないか」という提案が見られた。

味噌汁・・・ねぇ。

Ｓは汁を残しがちだから、残念ながらちょっと難しいかな。

胃のすぐ下の短い小腸が、必死に栄養を吸収しようと食物を長く留める。
故に胃から食物をなかなか送れず、すぐに物理的に満腹になってしまう。

好きなミロだからこそ何とか無理矢理飲めているって感じ。


今日はウンが２回出たそう。
夜間注入をやめ、その分の水分300mL、
ミロと合わせて500kcalが口から入るようになったのだから、
Ｓの短い腸にとっては劇的な変化だろう。

一時期足踏みをしてもしかたがない。
この変化は乗り越えなくてはならない。


ふと、「エレンタールにカルピスで味をつけている」という話を見つけた。
カルピスは乳酸菌飲料。
主な原料は牛乳であるが、乳糖の殆どは乳酸になっている。
なにより懸念のシュウ酸がない。
早速購入、実験。



エレ半量（50mL）に原液10mL、15mL、20mLを添加する。

早速・・・う〜ん・・・。

20mLなら何とかイケるか。
15mLだと微妙、Ｓ次第か。

ちなみにカルピス原液は５倍希釈用、20mLで48kcal。

この実験のMAX量なら、エレ100mLに対して40mL必要。
約100kcalだ。

１日３回でカルピスだけで300kcal。
スゲ・・・。

カルピス原液１本470mL、それを４日で使い切る計算。
定価460円(税別)、スゲ・・・。

平成24年４月11日(水)


お友達が遊びに来た。



Ｓの学校が始まり不在の時間が長くなって、
Ｈの活性が低下したと、おママ。

成長発達を促すことが重要なＨにとってはマイナスである。
仕方ないことではあるが・・・。


夜、夕食と服薬、エレンタール。
気持ちが悪いと言って横になるＳ。

クラス替えで新学期に入り、
疲れが溜まってきているのだろう。
そしてなにより「相当満腹」となるようだ。

これまでも食事の形態がアップされる度に、必ず「忍耐の期間」があった。
しかもどちらかというと水分制限気味だったＳに、
毎食後100mLオーバーの高カロリー飲料は「劇的変化」であろう。

しかしその劇的変化も既に乗り越えられる強さがあるはずで、
乗り越えられなければ胃ロウからの離脱もムリということなのだろう。

ここは我慢だ。

平成24年４月12日(木)


朝起きても満腹感が引かないＳ。
いや、起きてもこれない。

本人が気が付かないだけで、疲れが相当溜まっている。

そしてこうなると・・・学校の宿題、ECCにＺ会溜まっていく。

しかしこれらは本人の意志がないと・・・。

勉強なんて、もっと先でいい気もする。
でも、全くの放任でいいのか。

難しい。

活力が・・・。
でも、出張には出かける。
おっ、み、見えない！
見えた！
見えない！
見えた！

・・・。

アタマのポワ毛も風でそよぐ。
習字道具を買わなくてはならない。

でも、何でこんなに華美なの？！


平成24年４月13日(金)

いつもの小児科内科クリニックで、ボイタ法と発達の指導を受ける。


目も付いてきているし、右手も左手も反応がいい。
通常の７ヶ月児レベルのことはできている。


と、先生からもお褒め頂く。


しかし、首がすくんでいるね。
腹筋がまだ少し弱いかな、だいぶ良くなったけど・・・。


というとで、上に吊すオモチャを下目にし、ボイタ法。
これで肩が下がることにより、首が伸びる。


なるほど。

この繊細な対応で、細かな修正が施される。
まず体ができないと、そこから先に進めない。


夜にはＨに新たな動作が。

うつ伏せになってオモチャを握る。

写真はタイミングを逃したが。


ずいぶんとうつ伏せも慣れてきた。

そろそろ、ズリバイ時期だ。

平成24年４月14日(土)


今日は朝から雨。
Ｓのサッカーも練習中止。

不足の用具を調達しに。
いや、そちらがついでで、
Ｈ胸の下に入れる丸太状の補助具が欲しかった。

大きなタオルを巻いて代用していたが、幅が足りずにやりにくかった。
もっと大きなもの、タオルケットがいい。
ホームセンターの寝具売り場を物色した。

しかし意外とするのね、タオルケット。
代用品を見繕う。

家に帰って、さっそく丸太制作。

棒を持たせる。
よ〜く狙って・・・。
ナイスバッティング！
そしてナイスキャッチ！



そりゃまぐれかもしれないが、
そもそも両手にモノを持つというの、
非常に高度な技なのである。



そしてやっと出た、
肘を伸ばして手を付く動作。




発達の促しの成果だろう。

平成24年４月15日(日)




サッカー。


ハイソックス一つで、ずいぶんとイメージが変わるものだ。

Ｓは入団申込書を提出。
新たな一歩を踏み出した。


午後は公園。


違う運動も取り入れる。
昨年遠投記録０ｍだったし
季節はもう、桜吹雪。
ナニを考えたか、急にダッシュし・・・。
口を開けて駆け込むＳであった。
そしてお友達が来て、サッカー。


それにしても、午前と午後で外遊びとは、
ずいぶんと体力がついたものだ。

以前は土日のどちらかはしっかり休養させないと、食欲が低下した。

次は夏。

胃ロウを中断して、運動量がアップして、乗り越えられるか。

いや、乗り越えねばならない。

笑顔が。


平成24年４月16日(月)

Ｈ干し。
鉢植えにカタツムリが。
子供も居た。


今年は草花の追加はしていない。
ここまで上がって来たのだろうか？
土に入ってきたのだろうか？

とてもいい感じ。

オモチャが輪のような役目を果たしており、
その輪を通してこちらを認識している。

なによりこの笑顔だ。



一方のＳ、今日は水様便。

昨日のサッカーで、水筒の水を早々に飲み干し、
水道水をガブガブと・・・。

水は思うより吸収が悪く、消化管に負担をかける。
きっと水を大量に飲んだことによる下痢だろう。


普通は下痢をしても、長い小腸の中を通る間に、栄養はそれなりに吸収される。
しかしＳの小腸は短く、下痢をすれば栄養吸収の間もなく出ていってしまう。

かといって長期的に水分が不足すれば、食欲低下や嘔気を引き起こす。
短期に的は・・・危険な状態にも陥りかねない。

やっぱりこの体で、激しいスポーツは厳しいのか。

過酷な夏が、もう目の前に迫っている。

平成24年４月17日(火)


両手握り。

Ｈはうつ伏せでもなく仰向けでもなく、
横向きになることが多い。

ここのところ笑顔が撮れるようになった。
そして手を付く。


発達を促すには、次に会得するはずの動作を正しくさせる。
体を正しく動かすことにより、筋肉を通して神経が、脳が、
その動きを覚えるのだ。

平成24年４月18日(水)


平日の朝。

Ｓとおママは朝食の「いただきます！」、
そしておママはＨのミルクに席を立つ。

その後バタバタと家事が入り、おママが朝ご飯を食べるのは、
Ｓが登校していったあと。

今日もＳを送り出し、一息ついての朝ご飯。

ところが・・・。


チョコチップメロンパンの、
チョコチップが盗難に。

まるで死後数日経って目が無くなった金魚のようだ


チョコはシュウ酸を多く含むので避けていたが、それだけに欲求が強くなっている。

このいたずら、普通なら笑い話となるのだろうが、ウチではちょっと複雑な心境になる。
このちょっとちょっとの積み重ねは、それはそれで大きな重しになるのである。

平成24年４月19日(木)

うつ伏せでもない、
仰向けでもない、
Ｈの動き。


昨日あたりから、何故か連続して頷く動作をするように。

あぶない！


ハイハイの前準備、手を付かせる練習。
勢い余ってガラスに追突することもある。

平成24年４月20日(金)


入居３回目の鯉のぼりも、
やっと位置が決まった。
登校仲間の写真撮影。
中学生達も出てきてくれた。



Ｈの７、８ヶ月検診。
市内の小児科クリニック。

順調ではあるが、ついに身長が成長曲線のカーブの下に乗ってしまったそうだ。

体重はそこそこあるので、栄養不足ではないことは確か。
致し方なし。


本日のＨ。


細かいモノは飲み込むから注意だな。

平成24年４月21日(土)

朝からポケモン制作。

これが流行っているらしい？

はさみは先端でパチンパチンと毎回最後まで切りきってしまう。
紙は描く前に切ってしまう。

ことごとく要領悪し、Ｓ。



近くの小児科内科クリニックでＨの発達の指導を受ける。

ジッとＨを観察する先生。


ダウン症の子は腹筋が弱いから、背筋を使って反るように寝返る。
でもＨは（腹筋もだいぶ使えてきているので）それがあまり見られないのではないか。

と、Ｈの前にオモチャを差し出す。
前回、どちらの手でもオモチャを掴んだ。


欲を言えば・・・だけど。
肘が突っ張って、手のひらが外を向く（内旋）ように取る。
前回上がった肩を落とす方法を教えたから、この傾向が強まったのだろう。

少し下から、正中線を越えた方（手と逆側半分）から差し出すと、
肘も手首も曲がりやすい。




おお、確かに肘が曲がってスムーズに見えます。


どのような動きも関節の動きの連動。
そのコントロールが下手なので、大きな動きも細かい動きも苦手になる。


と、何度も何度もＨとオモチャの受け渡し。
その間にＨの体勢の保持の仕方を何度も注意される。

今までお尻の真上に頭がある姿勢を保つことに注力してきたため、
どうしてもしっかりと支えてしまうのだ。


そしてＨは珍しく途中でぐずって寝てしまった。


慣れない動きだから疲れたんだよ。


ああ、なるほど。


本当なら寝返りの反りの補正をやる順番なんだけど、
様子を見て臨機応変に。
本職ならでは、だよね。


と先生もＨの様子に満足げであった。



午後はサッカー。

大きな声を出す練習や、ボールを２人で競って奪う練習など。

Ｓに足りないものがそこにある。


平成24年４月22日(日)

朝からおママがお出かけ。
天気も良くないし、ヤロウ３人でお留守番。

Ｓはゲームやったり、勉強したり。

なんだかちょっと時間が空いたかな？と思ったら、
それは大抵何らか仕事を忘れているに過ぎない。

今日は１週間分の薬の用意を忘れていた・・・。


夜の５分トレーニング。

久しぶりに腹筋そのものをやらせてみた。

ほっ！
はっ！

おお？！
上がるじゃん！！

何と何と20回以上できるように。


切腹のように腹直筋を垂直に切ったからか、Ｓは腹筋が非常に弱い。
胃ロウが腹壁を貫通しているのも影響しているかもしれない。

腹筋が１〜２回できたのがいつだったか。
こんなにできるようになっていたとは、驚きだ。


しかし好調だったＳも、夕食で急に顔色が曇る。
苦手な卵が乗っているからだ。



Ｓときたら、卵を見ただけで「ヲヴェエ！」と嘔気を催す。

あり得ない。
卵アレルギーでもないのに、嘔吐しそうになるんて、あり得ない。

「卵は苦手」という思い込みに、完全に負けている。
崖に登る前に自ら落ちている。
これでは人生、万事上手くいくハズがない。

ここはもう、なにをしてでも食べさせる。
一切の容赦なし。

Ｓは泣きそうになりながら、初めて目玉焼き１個を食べきった。


夕方に風呂に入り、ゆったり時間があったはずが、
寝る時間さえ圧している。

昔っから、食にかかる時間がとてつもなく長い。


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