平成24年７月１日(日)


今朝も食欲が極貧で、うどん１杯に１時間かかる。
これじゃあ、サッカーの練習なんか行けねぇって。

でもしょうがない。
体調が第一。

こうなることも半分覚悟の上だったもんな。


でも何もしないわけではない。

倒れていた間の勉強を一気に片づける。
強制一気

そして今日も姿勢強化。

いつものことだが、良い姿勢が10秒と保たない。
目が合えばピッ！と正すので、確信犯だ。

Ｓよ、ツライのはわかる。
疲れるのは筋肉に力を入れなくてはならないからだ。
でも今はその分の負荷を骨と腱にかけてしまっている状態なんだ。

体重が軽く体がしなやかなウチはいい。
でも将来、絶対に支障が出てくる。

そして・・・。

自信の無いとき、逃げたいときに、背は丸くなる。
体を小さく見せることによって相手に見つかりにくくしたり、
または負けを認める意思表示にもなる。

常にとるべき姿勢じゃない。

でも逆に、胸を張ることによって、
正面から当たれるように心が強くなるんだぜ。
いわば強制的な自信つけ

姿勢をよくする事によって、今はかえって疲れるだろう。
でも慣れて体の前後の釣り合いがとれれば、
しっくりくるはずだ。


雨で外に出られない、勉強山盛りをいいことに、
何度も何度も何度も何度も姿勢を正す。

言ってダメなら、視覚にも訴えよう。
良い姿勢と悪い姿勢の写真を印刷し、机に置く。

	悪い姿勢。 鉛筆のおケツより目が近い。 ４月に入れ換えた眼鏡の度数が、 もう既に弱くなっている。
	良い姿勢。

何故かＳはこれらの写真を、おママに自慢げに見せていた。


相変わらず10秒毎に背中が緩む。
しかし何度も何度も何度でも・・・。


ふとＳが左手で鉛筆を握り、字を書きだした。
おいＳよ、オマエよく左手で書いてるのか？

Ｓ「ううん・・・？あれ？！」

本人も本当に無意識のうちに意識しろよ、左で書き始めてしまったようだ。

ハシにもボウにもであれば捨て置くのだが、これがどうよ右手で書くのとそう遜色はない。
それくらい右手で書く字が下手くそ

う〜ん・・・。

元々左利きの要素は満点だったＳ。
もしかして、不器用なのも字が汚いのも鏡文字も、
回りくどい思考回路も、半ば無理矢理右利きにしたからか？

じゃあ、今から左利きにするか？
いや、そんなことしてかえって混乱しはしまいか？

わからん。

しかし明日は漢字のテストがある。
今からどうこうはしない方がいいだろう。

これまでの経験上、問題解決の特効薬はない。
壊れるのは一瞬でも、その逆はない。

とりあえず明日に向けては現状維持優先だ。

	ナンダ、コレワ？ 米のパン、まんまブレッドだよ。
	ドレドレ・・・。

しかしこの時期にはまだ早く、
今は野菜を干した「ほしっきー」がいいそうだ。


大盛りの宿題と背筋ピン！に、泣きそうなるまで疲れたら、絵本タイム。

Ｈも絵本大好きだ。

こうしてまたいつもと変わらない１日が過ぎてゆくと思っていたが・・・。

夕食時のＳの姿勢を見てびっくり。


おおおＳ、自分で姿勢を正せてるぞ！



今まで「コツを掴む」なんて事すらなかったので、久々に一条の光が・・・。

僅かなことで大きく進歩したように感じさせる

ＨもＳも根気勝負だな、全く。

明日繭を学校に持っていく準備。

桑の葉業務終了も、寂しそうなのはおママであった。

平成24年７月２日(月)


Ｓはやっぱり短髪がいいかなぁ。




Ｓの不器用さと、鏡文字、左右の間違えが利き手矯正と関係あるかと思って調べてみた。
しかし何ら科学的根拠は見あたらなかった。

試しにＳに左手で箸を持たせてみる。

Ｓ「食べにくい！」

とすぐに右に戻してしまう。

そういえば、元々完全な左利きとも言い難い状態から右に鉛筆を持たせた。
その後は割と早く右に定着し、左で持つことはなかった。

やっぱり元々がとても不器用なだけかもしれない。

	お米のまんまブレッドは好調。
	ストローもイキナリ難なく・・・。

と思ったら、次の瞬間、ゴボッ！と口から出てきた。
吸うのは吸えたが、飲み込めなかったって感じ。

平成24年７月３日(火)


今日はＨのABR検査。


・・・の前に。

タワーファンに、 ポワ毛がピロピロなびくＨ。

前回（昨年11月末、Ｈは３ヶ月）は寝なかったので検査ができず、
今回は薬で眠らすことになっている。

Ｈは退院時の検査で、左耳の聴力が確認できなかった。
その後外来で検査を使用としたが、惜しいところで熟睡してくれなかったのだ。

今日はＨ、結構な量の睡眠シロップ剤？を飲まされ・・・。


難聴には音の振動を信号に換える部分の問題と、信号を伝える部分の問題に大別される。
前者は治療の可能性があるが、後者は難しい。

Ｈは外耳道がとても細く、直接鼓膜の状態を確認できてはいない。
しかし外から観察できる範囲から推測する限り、


中耳炎等の音を信号に変換する系に問題はなさそうである。


との見解を頂いている。

と、いうことは・・・。

ダウン症ではかなりの割合で、難聴が現れるという。
ただ一般的にはその多くは信号に換える部分の問題であるという。

信号を伝える系でも、成長と共に回路が発達して改善してゆく可能性はある。
だが、そうでなかったら・・・。

どうしようもないことは、どうしようもない。
全てが努力で何とかなるわけではない。

なので、今、この時点で、なぜこの検査をしなくてはならないのか。
確かめておいた方がよいのはその通りだが、
確かめてどうする、というのもある。

だから、実はこの検査の意味をまだよく理解できずにいる。

ただ、全部ひっくるめてＨはＨ。
それだけは事実であり、そういう意味では心の内に波が立つこともない。

でも・・・。

検査が終わり、Ｈを受け取る。
グッスリ寝てる、薬を盛られたから当然と言えば当然。

検査結果は？それは次回後日の耳鼻科の先生の診察時だ。
今日この後の同日にしてくれればいいのに。

いやせめて、聞こえてるのか聞こえてないかだけでも教えてくれればいいのに。

きっと検査結果が悪かった場合、先生の説明なしには不安になるだけ、
だから結果は一切知らされないんだろうな。


聞いてどうなるものでもないが、気にはなる。
いやだから先生の診察も同日にさえ説明してもらえば・・・しつこいか。



家に連れて帰っても、寝続けるＨ。
延々延々寝続ける・・・。

結局夜になって徐々に目が覚め・・・。
力が入らないのか、グニャグニャ度が倍増し・・・。
痰が溜まってたのか、激しく咳き込み・・・。

そして目がランランと輝いてきたのは21時を回った頃！
お゛お゛お゛お゛お゛・・・。

でも、もしや・・・。

風呂に入れた後、しばし遊ばせ、いつもの時間にベッドに寝かす。
すると・・・しばらくは動いていたが、やはり寝てしまった。

ダウン症は、放置すると寝てしまう。
起きていた時間の方が遙かに少ないのに、スゲェもんだな、しかし・・・。

平成24年７月４日(水)


Ｓの風邪はだいぶよくなってきたので、
久しぶりに放課後外に遊びに出させた。

おやっきー。

三角おにぎりのような大きさに、
最初は手が出なかった。

まだすぐに背が曲がるが、 何も言わなくても真っ直ぐなこともある。

平成24年７月５日(木)

相変わらずの、飛行好き。

笑いながら、怒りながら、ピ〜ンと・・・。




相変わらずといえば、吐き戻し。

ふとＨを見ると、顔面〜頭部がミルクだらけということも多々あり。

よく構ってやることによってキーッ！！という声はなくなったけど、
グチャグチャってのも・・・。

平成24年７月６日(金)

Ｈは朝のミルク、飲む量が少ないな。
あれ、また寝てしまった？

何かおかしいなと思ったら、昼前から大荒れとなった。

ミルクを飲まない、大泣きで機嫌が最悪。
体が熱い、38度越え。
何より泣きやまないのがツライ。


八方塞がりで、オルゴール。
すると・・・。





オルゴールに手を伸ばし、ピタッと泣きやんだ。

スゲーな、オルゴール・・・。


思えば、一昨日昨日とイマイチ飲みが悪く、
いつもは２日に１日程度の便も、連続して出ていた。
そして体幹も熱かった。

検査の影響かと思っていたが、もしかして調子を崩していたのかもしれない。

それに急に気温も上がったので、熱中症かも・・・。



明日はババの三回忌なのだが、これでは無理か・・・。

しかし夕方になって熱は急に37度に下がり、表情が明るくなった。
う〜ん、これってどうなの・・・？


明日は行けそうな気がする反面、
今日はまだ400mL程度しか飲んでいないのも事実。

こんな時は、いつもの小児科内科クリニックへ。
行くにせよ止めるにせよ、背中を押して欲しい。


ええ〜？！また熱が出たの〜！！


頭を抱える先生。

Ｈを診察、特に何が悪いところもない。
乳児の熱中症は見たことがないと仰っていたが、


・・・熱中症の可能性も否定できないね・・・。


と。
でもまぁ、それならそれで・・・。


状況が状況（三回忌）だから、（行くのを）止めなさいとは言えないな・・・。


しかしＨの状況や飲みっぷり（飲まないっぷり）を見て、明日の遠出は微妙な状態となる。


飲むんなら行ってもいいし、飲まないんなら危険だし・・・。


ということで、こまめに水分補給しながら行く方向で、明日の様子次第となった。



で、どうだい？（成長発達の方は？）


はぁ、相変わらず飛行機ばっかりで・・・。


俯せ手を伸ばした状態で抱え上げてみよう。
手を前（上）から下に引く動作が欲しい。


という指示を頂いた。


お座りは、焦らないこと。
焦ると姿勢が崩れる。

ここは時間がかかるところ。
ここを抜け出すと、後はスムーズに行くだろう。


はい・・・いつの頃からか焦りは無くなっています。


でも「いないいないばあ」に随分と反応するようになっただろう？
（ダウン症で）この月齢で、いないいないばあに反応する子はまずいないよ。

今までの（発達を促してきた）積み重ねの成果だね。


て、ことは先生・・・？


ヒジョーに、いいね！


と、期せずして◎を頂いた。


この、足首に入る線（皺）がとてもイイ！


・・・Ｈが大好きな先生である。



家に帰り、またウンが一発。

が、これで機嫌が治まり、ミルクも飲んでくれた。

明日は大丈夫だろう、今のところ・・・。

平成24年７月７日(土)


朝、Ｈの状態を確認。

飲みが良いワケではないが、飲まないワケではない。

幸い天候も涼しい。

これなら行ける。

Ｈ、初参加。

今年は夏に遠出を予定。

更に涼しくなってからもお出かけ予定が。


Ｓも一緒に出かけるのもあと数年。

落ち着いたっちゃ落ち着いたので、これから外に出ていこう。

平成24年７月８日(日)


朝イチからＨが３回のウン。

こりゃぁイカン、脱水に拍車がかかる。
ノロやロタほどではないが、明らかにお腹がおかしい。



こんな時は、必殺ビフィズス菌攻撃。

するとアラ不思議、以後の下痢が止まってしまった。




飲みの量はイマイチで、だましだまし何とか目標の800mLに届いたかな？って感じ。





ウチ・・・こんなに子沢山だっけ？



サッカーに出席できなくても、当番は回ってくる。

相変わらず練習は一切しようとはしないＳ。
それじゃあサッカー「ごっご」だって。
万事自ら何かを練習しよう、努力しようとする姿勢は皆無

おパパとの遊びは遊びとして、これでいいのか。
それとも何事も努力しないと目的は達せられないと教えるべきか。

どっちもどっち、Ｓの場合。
人並み程度に器用か、人並み程度に察しがいいか、
人並み程度に要領がよければまた別なのだが

いつか目覚めてくれる時が来るのだろうか・・・。

平成24年７月９日(月)

	どこでも飛行機。
	ナンダそのヘンな顔は。
	どうした、やたら姿勢もいいじゃん。
	どうした？こいつ？

早く遊びたいだけだったようだ。

飲みはイマイチだが、 食欲はある。

が、風呂前に水様便。

要注意だ。

平成24年７月10日(火)

Ｓの歯磨き（仕上げ）を見つめるＨ。

そろそろＨも歯磨きをせねばならんな。

機嫌が良いわけではないが、便はなし。
飲みの量も戻ってきている。

暑いようで、団扇で仰いでやると、静かになる。

平成24年７月11日(水)


Ｈが微熱。
機嫌悪く、おママが離れると泣きっぱなし。

うがいのような鼻・痰もあり。
一旦咳き込むと、深い。

そして水様便が４回。

夜の診察終了間際の小児科内科クリニックへ向かう。


う〜ん・・・。
親から見れば調子が悪そうに見えるんだろうけど・・・。

便の状態、量、お腹の動きも酷いモノではなく、
水分も満ちている。

これまでずっと診てきた医者の立場からすると、
表情や動きから、そう悪い状態ではないように思う。


ということで、ネブライザーでの対処療法となった。


母親から離れられないのも、体調がイマイチなのはあるが、
母子分離ができないからだろう。

単なる機嫌だけなら、父親でも代わりができるはずだ。

この時期、当然である。
大変だけど、成長発達面からは大変好ましい。


この時期・・・というところで、今何ヶ月だったっけ？と不意に我に戻る。
最近、時間が経つのが非常に早くて・・・。


それは重篤な合併症がないからだよ。
（ダウン症によくみられる）心臓疾患とかがあったら・・・。


おおお、確かに。
日々大変といえば滅茶苦茶大変なのだが、
Ｓの時みたいに生命に関わるそれではない。

時間の流れ方、感じ方にも表れるのね。


そんなこんなで、クリニックが終わる時間を大幅に過ぎても、
話が尽きない先生だった。

Ｓの暑中見舞い。 Ｓとおママで大格闘だった。

平成24年７月12日(木)


どうもやっぱりＨが不調。

便は１回だけ、なんとか堪えているが、
微熱が続いてビービーと機嫌が悪い。

薄着にクーラー、水枕でやっと鎮火。

そんなＨにつきあわされたおママはボロボロ状態。

果たして明日はどうなるか・・・。

一匹だけ残したカイコが羽化した。

仮面ライダーかウルトラマンにでも出てきそうな顔つきだ。

平成24年７月13日(金)


Ｈの熱が下がらず、おママはいつもの小児科内科クリニックに電話で相談。

そして私の携帯に、


「今から（Ｈが）正月に入院した病院に行く。」


とメールが入った。


うわ、どうした、また入院かよ！



その病院は駐車場に入りにくく、何とか午前中の診察に滑り込む。
ところが待てども待てども、検査から先に進まない、と続報が。

Ｓが小学校や帰宅することや、Ｈが入院となることも考慮して、急遽午後半休で切り上げ帰宅した。


駅でおママに連絡。
ちょうど前の薬局さんで合流した。

聞けば明日から連休、もし点滴処置等が必要になれば病院でないと対応できないので、
念のために病院に行って受診することを進められた、と。

なんだ、そうだったの。

結局レントゲン、血液検査共に悪い状態ではなく、薬を処方されて帰宅となったそうだ。


ただ、やはりＨの様子は見るからに苦しそう。

忍耐。
ここは忍耐あるのみだ。

	主が巣立った繭。
	中は意外にツルツルだ。

平成24年７月14日(土)


夜中もずっとＨの咳で、眠れずのおママ。

それでも夕方からの子供会のお祭りの準備のため、
Ｓとクラスのお友達の家にでかけて行った。

	なかなかヨーヨー風船が作れないＳ。 でも最後まで諦めずに作業したそうだ。
	水でずぶ濡れになって遊んだそう。 ストレス発散になったかな。

午後のＳは久々のサッカー。
そして練習後は再びおママとお祭りに出かけていった。
いや、久々の好調である。

しかしＨは熱が下がらず、迷ったが解熱剤。
そういえば、昨日の病院の先生も解熱剤の処方を迷われていたそうだ。

でもさすがに熱が続いて体力消耗が激しい。
ここは一手打ってみよう。


そしてそしてそして、ウチに第２の危機が。

冷蔵庫が、冷えないのだ。


食事管理が緩くなったとはいえ、食材選びはまだ大切。
冷蔵庫は生命線だ。

明日、手配しよう。

平成24年７月15日(日)

解熱剤が効いているうちはいいが、切れればまたすぐ上がってくる。
おママも激寝不足状態。

このまま待ちでいいのか、悪化しはしないか。
何れ日よりありなのか、何か手を打たなくてよいのか。

また迷惑と思いつつ、いつもの小児科内科クリニックに電話相談。

一度診ておこう、と。


このまま肺炎などの重篤な状態に移行する可能性がないわけではないが、
それはかなり低い。

病院で肺のレントゲンと血液検査で、肺炎の可能性は否定された。
肺炎と風邪の原因は違う。

「風邪をこじらせて肺炎」

は、（医者の）逃げ口上だ。


ということで、キッパリと否定。

ただ、非常に機嫌が悪いのと、夜中に咳で苦しむ。


確かに夏場で暑いので、体力の消耗も激しい。

うがいしてしまうほど痰がある時はどうかと思うが、
この程度なら、咳止めも使おうか。


ということで、解熱剤と鎮咳薬を頂いた。



こんな時にも先生はボールペンをかざし、


う〜ん、目がいいね。


とＨ発達具合を喜んでおられた。



午後、電気屋さんで冷蔵庫を。

おママはＨに付きっ切りなので、私一人で電気屋に。

オレが決めちゃっていいのかな・・・なんて心配しつつ、
かといってどうしようもない。

え？今週末？！
そんなにかかるのぉ？！

ウチは２階、階段が通らずクレーンが必要になる。
その手配やらなんやらで、時間がかかるそうだ費用も。

そこまで保つかなぁ・・・。


夜、解熱剤は切れている時間だが、Ｈの熱は上がらない。
表情も良い。

なのでリビングにカムバック。

	久しぶりの刺激。
	そして飛行機、かよ。
	ＳがＨの冷えピタを奪う。
	大喜び。

そうそう、Ｓは今日もサッカーの練習に行った。

初めて２日連続で練習に参加できた。

好調の証である。

平成24年７月16日(月)

海の日は、海に行く。

Ｈとおママは今日も自宅待機だ。

遠くの富士山を携帯で撮る。

引き潮の時間が早く、船が出る前。

なので初めて徒歩で島向こうに。

それにしても暑い暑い。

水分の補給をマメに行い、Ｓの愚痴と弱音をだましだまし、
ほら着くから、もう着くからと、やっとの事で・・・。

ついた！

早速網を振るうＳ。

が、風が強く、水面が波打ってよく見えない。

つーか、この風、辛すぎ・・・。

カニを捕らえたＳ。 今年は指は無事だった。

Ｓと私は二手に分かれて獲物を探す。

すると私の後ろからドボン！と音がした。
嫌な予感を打ち消しつつ振り返ると・・・。

ああ、やっぱりＳだ。

足を滑らせ、片足を水たまりに突っ込んでる。


近くで一部始終を見ていた若いカップル。

♂「見た？」

♀「見た！」

♂「見事だったよね？！」

♀「うん、モロだったよね！」

♂「なかなか見られるもんじゃないよね！」

♀「ウン、やっちゃった！って感じだったね！」

でも、まっ、空の青が映って綺麗だ。

結局自力ではハゼを２〜３匹。
魚の中では一番簡単

採れなくても、目一杯楽しむＳ。 もっと連れてきてやりたいが、 土日はサッカーが。 出かけられるようになったら、 出かけられなくなってしまった。

さぁ、帰ろう！

強風に背中を押され、

Ｓ「楽チンだね！」

と船着き場に。


え？！・・・あれ？船乗り場がない・・・。

強風で運休のようだ。
また歩いて島を越えなければ・・・。

今度はアゲインストの風と闘いながら、島を上がる階段に辿り着いた。
そしてＳとはガリガリ君１本で手を打った。


Ｈの熱は下がったが、飲まない飲まない。

そっち系？

熱は下がったが、食欲も下がってしまった。

復活まではもう少しだ。

平成24年７月17日(火)


今日はおママのオーバーホール、整体だ。

本当はＨを診てもらいたくて予約したのだが、
おママも既に限界に近く待ったなし、仕方なし。


危機的状態といえば、今週末の納品が待ち遠しい冷蔵庫。
時々意識不明の昏睡に陥る。

コンセント抜き差し電気ショックで何とか心臓が動き出すが、延命も限界に近い。
あとは本人の体力次第である。


危機的状態といえば、車のエアコン。

気まぐれに冷たい風が出なくなり、緊急入院。
精密検査が必要である。


危機的状態といえば、デジカメ。

電源入れてもご機嫌悪く、すぐには立ち上がってくれなくなった。
昨日Ｓが水たまりに落ちた絵も、起動が間に合わなかった


この生活ぢゃあ、カメラだって消耗品よ。


これだけ日々コキ使えば、疲労困憊にもなろうって・・・。


話を戻して、Ｈ。
随分と活気が戻ってきた。

ミルク量が少なくお腹も緩いが、もう少し状態が上がってくれば飲むようになるだろう。
たぶん・・・おそらく・・・きっと・・・。

いや、今回は本当に長かった。
月初からの不調、何より先月のＳのイマイチぶりからの続きなので、
ナマ身のこちらも、息も絶え絶え状態だ。

	絵本大好き。
	だからって食べるなよ。
	離乳食も再開した。