平成25年10月１日（火） 

TB先生の診察。

身長：140.5cm
体重：31.0kg

ボケら〜としているＳに、

どうした、何だが元気がないな？

Ｓ「おなかが空いて・・・」

ああそうか・・・。

・・・。

腹部触診。

随分腹筋が付いてきたな。

体重が31kg台に乗ったが、停滞気味であることを相談。

身長が伸びている。
それだけ大切なもの（栄養）が使われているのだろう。

なるほど。

栄養状態（が悪くなっていないことを）を確認したい。
採血しよう。

Ｓ「　Σ(°д°lll)！！　」

背が伸びていて安心していたのに、思いがけず奈落の底に突き落とされたＳであった。

採血室では、

看「しびれたりしませんか？」

の問いに、

Ｓ「はい、しびれてます。」

看「ええ？！」

看・マ「ええええええ？！！」

違うだろ〜！

それ、思い込みだって〜！！

その他、

胃ろうのボタンが緩い。
バルーンの水を５mLにしよう。

次回はボタンを交換し、サイズを変更する。

夜尿症の薬をまた１つ減らそう。

との事であった。

平成25年10月２日（水）

ニイたボンが勉強を始めると、 Ｈも読書を始める。

しかしそう長くは続かず、ＨはＳの机に登り、教科書を盗ろうとする。

最近真似が増えている。

	晩御飯のお手伝い。
	僅かでも不器用克服を目指す。 あと、将来自分で行う食事管理の勉強になる。
	この後、ボールを挟んで高バイ姿勢。 新技だ。

平成25年10月３日（木）

	たそがれ中。 後日、この体勢から後方でんぐりで床に降りた。 気が抜けない。
	お絵かき。

「かき」といえば・・・。

最近「美文字」がハヤリとかで。
TVでは多くの方が字を書く「手の動き」を目にする。

字が上手くない方の特徴の一つは、字を「指で書く」ことである。
肘はおろか小指側の面をべったり付け、指先の動きだけでペンを動かす。

・・・これってＳの字の書き方そのもの。

この対極は、どこも付けない習字である。
そこまでやる必要はないが、肘は軽く付け、小指側の面が自由に動くように。

だが手をとりやってみせても、結局そのようにはならなかった。
超がいくつあっても足りない頑固物だからなぁ・・・。

しかしふとＳの書き姿を眺めていると、あることに気がついた。

・・・ん？

座高よりデスク天板面が高く、肘を浮かせようとすると不自然な姿勢になる。
椅子に正座すると、今度は天板面が低くなりすぎ、前のめり肘で体重を支える姿勢になる。

机の高さは一般のダイニングテーブルと同様88cmにしたのだが、
これがＳの身長に適さないのではないか・・・。

原因はこれだけではないだろうが、少なくとも一つににはなっている。
Ｓ部屋を作り、学習机を用意しよう。
もちろん高さ調節できるヤツだ。

Ｈは、TVを叩くこと、おもちゃを投げること、水槽をバチャバチャと荒らすことが困りごと。
しかしちょっと前まであった、本を破ったりティッシュを延々引き出したりするのはなくなった。

状況は変わってくるんだ。
だから、今を耐え抜けば・・・。

何とか、その日まで壊れずに！

平成25年10月４日（金）

	バランスボール状態。 TV近すぎ。
	うがー！！ 食欲あり、元気そのもの。
	Ｓが体重を計るのを毎日見てる。 何でも真似したくてしょうがない。

ＨはABAだった。

先生と対面に座って行うのだが、

Ｈは(この体勢で座ったら)始めるってわかってるね。

とのこと。

今やっていることの一つは「動作の真似」なのだが、Ｈはとてもよくできている。

ダウン症の子は目から入った情報と動作がなかなか結び付かないので、
動作の真似が不得意である事が多い。

Ｈは目がいい。

はぁ・・・。
目は特に鍛え上げましたから。

反面、パズルは弱い。
4つのピースのパズルをやってみたが、苦手のようである。

一段落として、まず一枚を正確に置けるよう練習している。

とのことであった。

部屋に上がりこんだダンゴムシを見つけ、いたぶって 転がして遊んでいた。
目は本当に良い、よく見えている。

とのことであった。

家でも、お絵かき。

	絡み屋H。
	しゃがんだ状態に近く、立位に移行するのはよい練習となる。 しかっしよく見ている。
	それはそうと、何とまぁ生き生きした姿だろう。

Sが、自分で爪を切り始めた。 こうやって何でもできるようになっていくのか。

平成25年10月５日（土）

雨なので、マッタリ過ごす・・・ワケにもいかない。

Ｈがテレビを叩くわ、IHコンロに手は届くわ、水槽で水遊びしようとするわ、
かかかか、勘弁してくれ〜・・・。

	被・・・。
	失敗。
	何してんだ？オイ。
	ちょっと・・・
	イヌじゃねぇんだぜ・・・？
	ん？
	一人飲み。
	一人食べ。
	だから、それはイラナイって。

そのくわえ方では、下あごが出てしまう。
撤去しよう。

平成25年10月６日（日）

	最近には珍しく、昼から贅沢な時間。
	菜園完備。
	こちらはＨにやられてしまった。
	熊だ！ ・・・もうすぐ10才・・・。
	ここでもゲーム。
	全くやらない教材を引っ張り出した。 究極のモノグサなので、出してやれば遊びだす。 どうしたものか。

しかし夜になり状況は一転。

宿題はできてないは、Ｚ会の見直しは間違いだらけだは・・・。

特に漢字、正解と思って丸付けするので、突き抜けようが１本多かろうが、みんな丸になる。
探し物は、ないと思って探すから見つからない。

声を出して書けったって、ガンとして無言のまま。

挙句、そわそわしだして気もそぞろ。
僅かな時間でもゲームがしたくて早く終わらせたいのだ。

そんなんでは字はヒン曲がるし、間違えに気が付かない。
イライラして聞く耳持たなくなる。

そうなると当然怒られて、やり直しになる。
その時間がもったいないんだってば。

急がば回れって、ここのところ毎日同じ会話してる。
よっけ時間くう事がなぜわからない・・・。

そもそもゲームそのものも、約束の時間通りには終わらすことができない。
あと少し、もうちょっと、それが自分の首を絞めるってことに、なぜ気づかない・・・。

いや、ゲームったって、やるのはポケモンのそればかり。
寝ても覚めてもポケモン、ポケモン。

義務教育も受けずに浮浪している子が主人公。

星飛雄馬だって小学校には行っていた（確か）。

生き物をボールに入れて持ち歩き、生き物で一番大変な「世話」がない。
管理下にあるポケモンが街で暴れても、刑罰がない。

あまりにも、非現実的。

ここに入り込んで出られなくなるようでは・・・。

４歳だか５歳の頃、戦隊モノを見るのを止めさせた。
こういう奪い取ることが決していいとは思わないし、根本解決にもならないだろう。
しかし、このままではイカンともし難いのも事実。

最もイカンのは、その可能性をＳに強く言ってしまったこと。
プレッシャーをかけても何しても、状況変わらずに改善するわけがない。
単にストレスになるだけだ。

切るならスパッ！と切ってやるべきだ。
切りたくない情が悪循環を促進し、ドツボへのスパイラルにズッポリとハマッている気がする・・・。

平成25年10月７日（月）

	ニイたボンの帽子。
	被らせたら嫌がるくせに、自分では被る。
	被るのは嫌いでも、真似はしたいのだろう。

でもその帽子、汗だくだぞ

Ｈはつかまり立ちから、今日初めて自分で手を離した。
僅か１〜２秒だろうか、フラフラとしかし確実に２本の足で立っていた。

マグレかと思ったが、２回あったので「立てるかも」と思い始めたか。

Ｓはポケモンを禁止されぬよう、頑張っている。

平成25年10月８日(火)

Ｈ、２回目の発達支援の小児科受診。

これで摂食指導が受けられる・・・のだが、今日はその前の整形外科の受診。
必ず受けておかなくてはならないお決まりコース、しかし20分足らずの診察に車で往復２時間以上。

「そのつもり」でなかったら、
ダメージが残りかねないところだった。

手の力は強い。
でも足首が柔らかい。
いずれ装具を付けなくてはならないかもしれない。

とのことであった。

	靴を履いて・・・。
	殆ど立っているんだがなぁ・・・。
	覗き魔だ。

確かに強くなったなぁ・・・。

でもこれは握る訓練をしてきた努力の賜物であると考えている。

だから、足についても心配はしていない。
装具は必ず他の動きまで制限してしまう。
どこかに歪みを生じさせてしまう。

そうはさせない、足も鍛え上げてみせようぞ。

バケツを被って、ベビーバスを押してきた。

Ｓは、遅くまで起きていた。
Ｓの部屋に置いてあるものを取りに行くと、

Ｓ「ちょっと話ししていい？」

何かと思ったら、

Ｓ「野球やって、ボールを捕ってアウトにしたの！」

よっぽど嬉しかったのか、どうしても言いたかったのだろう。
起きてる時間に言えよ

そういうマグレが自信になる。
スゲェじゃん、よくやったな、と一緒に喜んでやった。

平成25年10月９日(水)

Ｈはとにかく目を離すと、水槽叩いたり(割れそう)、テレビ叩いたり(一瞬叩いた箇所の色が変わる)、
とにかく気が抜けない。

反面、階段は随分と上手くなり、転落の心配はほぼ感じられなくなっている。

この方法がＨにも有効なのだが、Ｓでこれほど使わなならんとは・・・。

平成25年10月10日(木)

今日は泊まりで会社のライフプラン研修。
当然、フツーの家庭を想定した内容なので、その場に居るだけで苦痛だったりする・・・。

それはさておき、おママ１人で荒くれ小僧２人と家事。
さぞ大変だっただろうなと考えていた夜中、おママから電話。

聞けばＳが珍しくトイレに起きてきたと思ったが、水を被ったかのような大汗で。

何かおかしいと思って布団を見に行くと、中にDSが・・・。
どうやら見つからないように布団を頭から被り、大汗かきながらDSをやっていたようだ、と・・・。

布団はもうグチョグチョの汗まみれ、着替えさせてオレのベッドで寝かせたというが・・・。

隠れてコソコソよりも、オレが帰ってこないのがわかってんのにナゼそんなに・・・てのが悲しい。
現場に居ないと、情けなさが先行する。

そういえば、昨日も「（おパパ）早く寝る？」と聞いてきた。
昨日もやってたな。

そういえば、一昨日は夜中に栄養剤を入れに行くと、布団を頭から被っていた。
一昨日もやってたな。

ヤレヤレ・・・。

何もゲーム位でとも思うが、確かに他事の要領さえよければ、
隠れて何するのも知恵のついた証となる。

しかしやることなすこと万事こんな具合で中途半端なので弱ってしまう。

さてどうするか・・・。

こんなバランスが、Ｓの生活にも欲しい。

平成25年10月11日(金)

以前からＳの頭の８割を占めるのが、DSとポケモン。
余りにお寒い状況で、ポケモン排除しか道はないか・・・。

しかしDSにしろポケモンにしろ、DSのポケモンにしろ、取り上げちゃうとまた「できない」が擦り込まれる。

だけど初犯ではないし、普段余りにも・・・だし。

「ダメ」としたことを野放しにすると、自制の利かない人間になるかもしれない。
しかし「ダメ」を力や恐怖で強制しても意味はない。
要領よくこなしたり、自分で物事を解決する力も付かない。

これから、親に隠れてでもやらなきゃいけないことだってあるはずだし、
親の支配下から抜け出せないようにさせてはならない。

それなら「できるまで付き合う」のか？
かといって、かといって？余りにも、余りにも？いやでもしかし？

Ｓの誕生日のため、ジジババ様が来てくれた。
Ｓとの話はまた今度、だな。