平成18年11月11日(土) IVH終了143日目


いよいよ今日から長期外泊トレーニングだ。
これから先は全て自分たちで対応していかなくてはならない。
やることは通院時より格段に増える。

服薬
イージーファイバー
アルファロール
ウルソ5%顆粒
シナール顆粒
ケーワン錠
タウリン散
半夏瀉心湯
バクタ顆粒
アルロイド液
ラクトフェリン
乳酸カルシウム細粒
ベリチーム顆粒
イントラリポス

経腸栄養

イントラリポス 32mL
ライフロン 200mL
エレンタール
(40gを水250mLに溶解)
120mL
計352mL 44mL/hr*8

くすりもこれだけの量になると、ストックも大変である。

これまで入院中は毎日決まった時間に家を出て、
寝かしつけてから帰宅、遅い夕食が常であった。

どちらが大変?
普通の子育てもしたことないし、想像では比較はできない。
でも大きく生活が変わることは間違いない。



もちろん調整も未完成。

こちら子供用のハンガーを利用した点滴台。
このままでは不安定なので、脚を加工しました。
写真は後日紹介します。

子を迎えに病棟に入る。
が、まだ寝間着。

長期外泊の最後の説明を受けた後、
不意に他のお父さんから声をかけられる。
何と実家近くの料理屋さんの店主さんであった。
昨晩お子さんが救急車でここに運ばれたのだとか。
今は検査待ち。
心配でしょうが、ここは良い病院です。
早く良くなることを祈っています。

SRTさんから胃ロウのバルーンのチェックの指導を受ける。
バルーンの中の水を確認し、異常がないか確かめるのだ。
正常なら3mL入っている。
少なくなかったら湯冷ましを注入すること。
また漏れていないか確認することとの事だった。

準備ができて、さあ出発。
が、まずF院近くの病院で、私たちのインフルエンザの予防接種。
次から次へと予防接種希望患者?が。
大にぎわいであった。

初めて履いた長靴。
喜んで見せびらかしに走っていました。
完全雨天仕様で、さあ出発!


家に到着。
おやつの時間。
ところがあまり食べようとしない。
席を立ち、遊んでいると、ウンチが出そうと教えてくれる。
おママは便座に座らせようと試みる。

粘ったが、結局だめ。
トイレの部屋の中でするのが精一杯であった。
とりあえず、「シモはトイレで」これを身につけさせよう。

とっても好調でした。
初めのうちは。



しばらくすると、

「ゲプッ!」

軽くもどしてしまった。
おかしいと思ったが、次第に「ウンチが出ない!」と騒ぎだし、
嘔吐を繰り返し始めた。

子はこれまで殆ど吐いたことがない。
唯一生後間もなく調子を崩す時、始まりは嘔吐からだった。
その後・・・今の入院生活に至る。
普段全く吐かないだけに、嘔吐への恐怖心はとても強い。

病院へ連絡する。
嘔吐の量、様子、熱を観察すること。
脱水状態にならなければ、とりあえずは様子を見ようとの事であった。

3回、4回。5回、6回。
眠ったかと思っても、また吐き出す。
外泊トレーニング中断し、今すぐ病院に戻るべきか。何度も自問自答した。

次第に白い紙のようなものが出てきた。
何かと思ったが、どうやら昼のうどんのようだ。
今頃、お昼のうどんが胃に?!

聞けばおママも「お昼ヤケにお腹が張っていた」との事。
私もおかしいな、とは思っていた。

病院に問い合わせると、午前中は7回も便があったそう。
ははーん・・・。
どうやら、子も外泊トレーニングで緊張していたようだ。
既に昼過ぎにはストレスで胃腸の動きが悪くなっていたのだろう。
今は空っぽ、ぺしゃんこになっている。

大きく生活が変わるのは、私たち両親だけではない。
ずっと病院で暮らしてきた子もまた、それは革命的変化となるのだ。
言葉は未熟だが、精神、脳は異変を確実に感じている。
まずはゆっくりと家に慣れさせねばならないのだろう。

10回を越えた頃、嘔吐回数も数えられなくなってきた。
出るのは黄色い胃酸だけ。しかし状態は次第に落ち着いていき、
やっと寝てくれたようだ。

ひとまず落ち着いたようだと、病院に連絡する。
胃ロウから栄養剤を入れ始めて、ダメなら嘔吐する。
吐かなければ胃ロウから薬を入れること。

との事であった。

寝入ってから2時間待って、胃ロウを開始する。
30分ほど経っても落ち着いているので、薬を投与することにする。

しかし薬を全部溶いて胃ロウから注射器で流し込むのは初めての体験。
誤ってアルGを散財に入れ、水で溶解してしまう。
すると硬いゲル状になってしまうのだ。

薬も日数分しかもらっていないので、仕方なしに無理矢理注射器の中に押し込める。
吸うのではなく、押し子を外し、注射塔に注ぎ混むのだ。
試しに押してみるが、やはりツブツブが硬くて動かない。
力を入れたら、ブシュッ!!っと天井まで噴出してしまった。
あ〜・・・。薬はまた処方してもらおう。
この様にトラブルや調整の連続、ヘトヘトでベッドに入ったのは深夜だった。

まずは、慣れ。
繰り返せば、上手くなる。
今はみんな、我慢の時だ。

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