平成19年10月25日(木)
今日は定期受診。
TB先生「う〜ん、いいねぇ!」
身長104.0cm
体重16.7kg
何と平均の上を行ってしまった。
また前回の血液検査も、脂肪は低いものの、他は正常域に入っている。
脂肪の吸収が悪いのは、短腸症候群の宿命。
しかしそれ以外はここまで数値が落ち着いてきた。
「これからいよいよ(治療の)最終段階に入るよ、お母さん!」
ついに、待ちに待った時が来た。
これから徐々に制限を緩和してゆく、仕上げの段階に入るのだ。
早速食事が1,200kcal、脂肪15g以下、食物繊維7g以下に増量された。
代わりに夜間の胃ロウからの注入が、エレンタールPが80mLに減らされた。
変更前:食事:1,000kcal、脂肪10g以下、食物繊維5g以下(タンパク質40g:変更無し)
エレンタールP 160mL、ライフロン-6 200mL、イントラリポス64mL
これまで1年間、殆ど食事内容に変更はなかった。
しかしこれからは1段階上げて、落ち着いたらすぐにもう1段階上げる。
今後2年間その繰り返し。
そして制限のない通常食にまで持ってゆく。
「お母さんのソフトは細かく計算できるようだから、(段階を)小さく刻むよ!」
先生〜メニューの変更って、結構大変なんですけど・・・。
「もう最終段階だからね、頑張ろう、お母さん!!」
これからはまたメニュー作りに追われる日々が始まる。
だがこれも必ず通らねばならぬ道。仕方なし。
覚悟はしていたことだ。
ここまで来るのに丸4年かかった。
そして、あと2年で決着が付く。
幼稚園がほぼ決まったことも告げる。
幼稚園に提出する診断書を頂く。
上品な園なので、
先生「これからは『お爺さま、お婆さま、お父さま、お母さま』って言わなきゃな!」
S「おじいさま、おばあさま、パパさま・・・」
先生「違うだろ!」
S「ジジさま、ババさま・・・」
先生「違うって!」
4つの単語を覚えるのは難しいようだ。
他、KN先生、OGさん、今日はいろいろな方に会えた。
今日はジジババに病院まで車で迎えに来てもらっている。
そのままマンションに上がって貰い、
おママが当面のメニュー作りをする間、Sの相手をしてもらった。
最初は静かに遊んでいたが、
次第に団扇でバシバシと闘いゴッコをする音、
そしてジジババの溜息が聞こえてきた。
Sはかなり激しく暴れているようだ。
いつもの預かりも、相当大変だと思う。
帰りがけにババが、
「かわいい時はもう過ぎたかしら・・・」
と、もらしていた。
夜。
おママが絵本を読み終えた後、今日も1人で寝かせる。
「お休み〜!」と言って障子を閉めようとすると、
1人になるのがイヤで、怒濤のおしゃべりを始める。
その手に乗るか。
途中で「ママかパパ〜・・・」となってしまうが、
ここはスパッ!と気を残さず、放置する。
やると決めたらやる。
半端はお互いの為にならない。
かくして数分で静かになり、1人寝2日目も無事終了。
これまで寝かしつけにかかっていた時間を、
メニュー作りに充てることができるようになった。
焼け石に程度としても、これは嬉しい副産物だ。
胃ロウにカテーテルを接続し、エレンタール減量分、点束を調整した。
どうやらやっと峠は超えたようだ。
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受診前は、いつも病院近くの公園で遊ぶ。 |
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相変わらず、電車大好き。 |
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ドングリ、先生にあげるの! 虫が出てくるから、1個にしような。 |