平成21年５月19日(火)

帰宅するとＳは七田でお勉強。



遅い時間に珍しいと思ってみていたら、案の定、最後で失速。


自分からやりたいと言い出したのに、
集中力切れ、おママに叱咤され、ワラワラに。
残すは一問、それがどうしても手に付かない。

駄目だと思うと本当に駄目になる、逃げてしまう。
言われたことが耳に入らない。

Ｓ未だに先生に挨拶で毎日注意されるし、
言われたその場は直すものの、
喉元過ぎれば、三歩歩けば・・・。
久しぶりにドカンと雷が落ちた。


今日は藤が丘病院の受診日だった。
その前におママだけで、来る食事形態アップに向け栄養科の指導を仰ぐ。
午後からは幼稚園上がりのＳを連れて、再度病院というスケジュール。
つまり、ダブルヘッダーだった。

栄養科のＳＺ先生。

次回の形態アップによって、

になる。
一般的な５〜６歳児の食事内容(平均)は、

(6歳になると摂取カロリーが減少する）


次回のＳの食事内容と見比べて、
もう数値あわせからの管理から脱却してもいいだろう。

但し蛋白質は脂肪を抑えると、どうしても連れられて低くなってしまうので、
工夫が必要であろう。


「数値あわせの管理からの脱却」

う〜ん、良い響き。

脂肪を抑えた分は炭水化物からカロリーを摂らなければならないが、
ご飯に換算すると、一食につき150gは必要になる(今は120g)。
この差はかなりの量となるので、一気に増量しては食べきれないだろう。
ここは20g位ずつ増量幅を刻む必要があるだろう。

食物繊維の15gについては、一般的にもかなり多い量だ。
必ずしも上限まで摂ることを目指さなくてもいいだろう。
この数値は超えないようにという目安にすればいいだろう。

うん、かなり、いや劇的に食事管理が変化しそうである。


午後再度Ｓと病院を訪れ、ＴＢ先生の受診。

身長　115.6cm
体重　20.45kg

体重が戻ったな。
次回形態アップをしたら、もう細かく食事メニューを作る必要はない。
例えば、ご飯１杯、味噌汁１杯、何魚1/2匹とか内容をメモに控えておき、
お腹を壊したり、何らか調子を崩したときに、
メモから立ち帰られるようにしておけばよい。

これまでの食事管理はg単位の食事管理、
調理もＳの食事だけ別に作っていた。

それが次回の形態アップからは、目分量調整は必要としても、
食べた量を把握しておけばよくなるのだ。

おママには日々の食事管理で苦労して培った2年半の経験と勘がある。
それを持ってすれば、家族３人分まとめて食事を作れるようになるのだ。
劇的な生活の質の向上である。

あとは、それをいつからスタートできるかである。
ＴＢ先生はいつもどおり、聴診器１本でＳの身体の核の状態を探ってゆく。

う〜ん、どうした？腸の動きが少し速いぞ。
まだ本調子ではないな・・・。

形態アップは春が見送られ、夏頃かなと言われており、
今回まだだろうとは思っていたが、やはりあっさりと見送られてしまった。



腸の動きが早いことについては、
おママは納得。

以前(年始の入院前)なら問題なかった食事内容で、
思いの外お腹が緩むことがある。

それも以前ならメニューを見直せば思い当たる節もあり、
対応なり改善が出来たが、
退院後のＳのお腹は、やはりどこか不安定で頼りないのだ。

目の前にブラブラと人参をぶら下げられ、
手を伸ばしさえすれば届くところまできているのに、
何度も「待った」をかけられるおママ。
フラストレーションは限界に近い。

外食メニューも取り入れてきたが、
外食は表示が正しくないと睨むおママ。
それでも以前は耐えられたのだが、今は崩すことも度々。

この表示の油の量で、この味になるかっ！
書いてあるなら正しく作れ！！

思い通りに成らない歯がゆさは、真綿のように首を絞めてゆく。

夏には園のお泊まり会があり、
食事形態アップが間に合うのか、
おむつの卒業が間に合うのか・・・。

食事の制限が緩くなればなるほど、
逆にＳ自身が食事の加減(必要量や上限量)を判断出来るようにならなければいけないのに、
Ｓときたら言わないといつまでも鼻をかまないし、
水を飲みたいとすら言葉で言い出せない。

言われたこともすぐに忘れちゃうし、
怖いとすぐに逃げ出しちゃうし、
ダメダメ具合が更なる虚脱を誘う。

私達親もまた、二世帯のことでかれこれ１年近くバタバタしており、
食事管理、薬剤管理の上塗りにとなって疲労困憊。
しわ寄せは大波となって、家族の砦を確実に削っている。

今は試練。
短腸症候群の治療は我慢の連続。
治療も既に最終コーナー、さすがに息も絶え絶えだぞ。

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