平成23年８月26日(金)


おママから連絡。

今日から小児内科病棟に移される、との事。
どうやらNICUに新しい子が入るので、玉突き出所となったらしい。

でもNICUを出たって事は、点滴が外れたってコトかな？
ならば、呼吸も安定していれば退院は近いはず。

よーし、よしよし。


染色体異常の疑いッたって、この呼吸低下さえなければ指摘されなかったもの。
何より元気なんだし、よくミルクも飲む。
手足も力強い。
だから大丈夫、なんともないんだってばっ！

不安を打ち消す要素が、自分の中でかなりレベルアップ。
足取り軽く、まずはおママの病室へ向かう。


おママはやはりおケツの悩みが厳しいらしく、グッタリしている。
ふとサイドテーブルを見ると、お願いしてあった養育医療の意見書があった。


なんだ、もうできたの、はえージャン。
源泉徴収票も今日できあがったし、これで申請することができる。

どれどれ・・・。

と何気なく書類を広げると・・・しかしそこには我が目を疑う単語が。

ガラガラと、天井が崩れ落ちてくる音が聞こえた。
ああ・・・７年前（約８年前）と同じ感触。

いや、もしかして・・・。
これ、どうなの・・・。

治療でどうなるものではないかもしれない。
フワッと、血圧が一気に下がったのがわかった。


おママはババ様が昼に面会に来た際、
この書類を手にしたので奪い返したそうだ。



そんなことはない、いやそれだけは。
早くＨを見たい。

意見書の記載に対し、

「そんなー！大げさな〜！！」

と、早く自分を安心させたい。
おケツ痛々症候群で腰の重いおママを促し、小児内科病棟に向かう。


小児外科の前で、今日もまた嬉しい再会が。
そして、内科に異動された方も多い。
心強い。

しかし「NICUと小児内科で、小児病棟、全部制覇しちゃいました〜！」

との冗談ぶるのが精一杯だった。
ホント久しぶりなのに、ヨソヨソしくて、皆さんスミマセンでした！！


小児内科病棟は、病室の前を通ったことはあるが、中に入るのは始めて。
おママも、Ｈが移動したと聞いてから、同じく初めてＨを見る。


Ｈはどこだ・・・？

あ゛・・・保育器？！


状態が悪いのかと、心配になる。
外れていると思っていた、点滴もそのままである。


聞けば、周りから感染をもらうのを防ぐ目的だという。

そして手袋に、ビニールエプロン着用の指示。

とにかくＨを触る。
ん・・・足が冷たい。

こんなんでいいのだろうか。

心拍数も上昇と下降を繰り返し、その度にアラームが鳴る。
もう、止めた側からなり出す始末。

「センサーが・・・。」

「バッテリーが・・・。」

と看護師さんは仰るが、とにかく着ぐるみだけは早く着せてもらった。


この一連の様子から、おママは不安は一気に頂点に。
ここで、本当にいいのだろうか。
早く退院した方が、家で集中して看た方がいいのではないかと・・・。

とにかくＨをダッコする。


するとＨが目を開けた。



えっ？！
ふっ、二重？！



私とおママは共に一重。
子が二重になる確率はかなり少ない。
これって、ある種の染色体異常の顔貌なのではないだろうか。

必死に打ち消す材料を探していた私にとって、とても強烈な一撃であった。

何か、病室の私達のこのエリアだけ、ここにあって、ここにない感じ。
目の前に居るのに、手が届かないかのような、違和感。
孤独・・・。


ちょうどそこへ、ＨＯ先生が。


いや〜・・・今日は酷いな・・・みんなまだお昼ご飯も食べてないんだよ・・・。
急に（患者さんが）増えちゃって・・・。


先生、もう既に夜ですが。
なのに、私達に捕まって、スミマセン。

でも先生、Ｈの手足が冷たく、アラームが鳴り続けているのですが・・・。


とにかく、（胸の）音を聞かせてね。


と、聴診器を当てる。


う〜ん・・・。
確かに心拍数が安定していないかもしれない。
しかしこの程度で、今すぐ命がどうのってレベルではない。
今後も注意深く観察していく。

やはり、出生時にダメージがあったのかもしれないな。


先生、おママが明日退院なのですが・・・。


血液検査の結果から、今は血液が濃い状態である。
血液が濃いと、それだけで心臓に負担がかかる。
なので、まだ点滴が必要である。

しかし新生児ではよくあることだよ。


血液検査は毎日行って頂いているのでしょうか？


いや、そうそうすぐに変わるものではないので、
２〜３日に１回くらいだ。


では、やはりすぐに退院、というわけにはいかないと・・・。
１週間、２週間、３週間・・・位でしょうか？


いや、状況が把握できて、方針が決まれば、
退院は早くできるかもしれない。


心拍が不安定な状態で、更に心臓に負担がかかると言われると、もうどうしようもない。
お願いします、としか言えなかった。


そして・・・やはり聞いてしまった。


「コイツ、二重なんですか？」


先生に何度聞いても、どのように質問しても、肯定も否定もしないことはわかっている。
でも、聞かずにはいられなかった、顔貌異常のこと。


そこは、私が書いたんじゃないんだが・・・。


と、意見書を確認。
先生は一読され、


・・・これは失礼だ！
私ならこんなふうには書かないよ！！


と、憤慨される。

いえいえ、医学用語、ですから。
（正直にそう思われたのでしょう）

実際、どこがどうなっているって意味なのでしょうか？


本当は遺伝の先生から説明してもらうべきところなのだが・・・。


と仰りながら、実際Ｈを見て説明して頂く。


耳介低位というのは、目尻より耳が下にあるということ。
Ｈの場合微妙だが・・・耳が上のように（正常であるように）も見える。


眼裂斜上は、目がつり上がっている様子。

鞍鼻は鼻が低い様子。

翼状頚は、首の後ろがだぶついているってこと。


確かに、首の後ろはぶっくりしているように見える。
複数の先生が同じ意見なのだろうか。


産科の先生から指摘があった。
我々（小児内科）が見ても、傾向はあると考えた。


やはり、何らか染色体異常の兆候なのでしょうか・・・？


もちろん、このような外見上の特徴があっても、正常なヒトは沢山いる。

そもそも染色体異常って、意外に多いんだよ。
一口に染色体異常といっても、何千種類もある。
普通に生活していても、染色体に異常があることもある。

大抵、普通に生活できている。


そう、その普通の程度が、立場（先生・患者）によって閾値が異なるんだよなぁ・・・。

だから、不安になる。
その不安が拭えない。


先生、ダウン症の可能性も？


・・・否定はできない。


先生、検査結果が全てで、それが出ないウチは何とも言えないことはわかってるんです。
でも、怖くて怖くて・・・。


よくわかります。
私達も分かることは説明するし、できることはやる。

何でも、気になることは何でも言って下さい。


先生、宜しくお願いします・・・。


小児内科は初めてで、右も左もわからない。
面会時間が何時からで、お乳はどのように与えるのか。
退院後、絞った乳はどうやってＨに与えるのか。

そもそも明日のおママの退院の手順もわからない。

よくわからないうちに、気が付けば面会時間を大きくオーバー。
とにかく慌てて帰途に着いた。



病院を出ると、雷を伴った激しい雨は、小降りになってなお降り続けていた。

どうして、何で、ストレートな喜びを与えられないのか。
厳しすぎる。

ごめんなＳ、お前ほどＨの誕生を心底から一緒に喜べなくて。
ごめんなＨ、僅かな面会も暗い顔になってしまって。

おママは、前向きに早期退院を望んでいる。
一方おパパは写真を撮る気にさえなれなかった。

そんな自分が一番恨めしい。

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