平成25年３月23日(土)

★記事、一部削除しました。★

	風呂上がりのお手伝い。 軟体Ｈの服着せはとても大変。
	けれどＳは意外に難なく着せてゆく。 上手いじゃんか。

そうそうＳ、今朝は漏水せずに留まった。

聞けば昨日Ｓに布団を干させたそう。

自分で大変さを知れば、気も引き締まる、とおママ。

とにかく１日は効果あり、だ。

平成25年３月24日(日)

Ｓのマネでゲームしているつもり、のＨ。

Ｓは重心が腰から外れている。
腰が重心より前、腹が突き出た感じ。

本人にその気がないので直らないが、放ってもおけないのが辛いところ。

クリスマスプレゼントにあげた、 電動バギーキット。

Ｓには難しくて途中で放置されていた組み立てに手を付ける。

今日は満開の花見に行こうかと思ったが、
ゲームを約束の時間に切り上げることができずおママの雷が落ちたので、
機を逃してしまった。

Ｓ、怒られてもウンともスンとも返事をしない。
「はい」というと承知したことになるし、
まさか否とも言えない。

しかし返事がないのでずっと怒り続けることになる。
このますます時間が無くなる悪循環から抜け出せずにいる。


最近の電線コードの芯は針金様の太いのが１本入っている。
その方が失敗が少ないのだろう。

しかしこれは昔ながらの細い線の集合線。
これをやらせたかった。

それにしても、プラモも色を塗らずにすむ、
最近のオモチャはナンでもカンでも便利にお膳立てされていて、
モノ作り日本の将来は危ういと本気で思う。

話がずれてしまったが、
ウルトラ不器用のＳであったが、
なぜかこのコード剥きはホボ完璧。

ゲームより、こういうのに熱中すれば。
本当に惜しい。


ところでＳ、１年間お世話になった先生に手紙を書くことに。

同封する折り紙。

３才児用の折り紙が、やっと折れるようになった。
モノの形を捉えるのが苦手なのである。

夕方から折り紙特訓となった。
ヤレヤレ。


Ｓが寝てから、手紙を見てみる。
どれどれ・・・。

なぜこんなにクチャクチャに・・・。

で・・・。





思わず爆笑。

悲しいけど、大笑い。


ホントにそうだ、アタマ使えよって感じ。

何度も何度も書き直している。

言葉で気持ちを伝えることが苦手なので、
これだけの文が書けるようになっただけで、
大きな進歩だ。

本当に成長するって、大変だ。


一方、夕方から昼寝をしてしまったＨ。
寝室から這い出てきやがった。

夜遅いのに目がランランと輝いている。
しばらくそのまま遊ばせていたが・・・。

	おっ？ 足もイイ感じ。
	高いソファーに乗った！
	姫川先生の矯正後は、確かに大きな変化がある。

次の大きな目標は「立つ」こと。

ＳもＨも、やるしかない。





○番外編○

どうしてもパクチーが食べたくなってしまった。
急にほおばりたくなった。
それもボリボリ大量に、だ。

嫌いはヒトには決してわからないだろうな、この感覚。


昔パクチー＝コリアンダーと知って、コリアンダーを栽培したことがある。
しかし硬くて香りも弱いし、諦めて止めてしまったのだ。

ところが今回調べてみると、古い葉が硬く、香りがなくなると知った。
そうか、若い葉っぱがよかったのか！
ならばやるしかない！
リトライだ！！

しかし一抹の不安もあり、
本場タイ産のタネを取り寄せた。

確かにちゃんとパクチーと書いてある（少しタイ語読める）。

やっぱりパクチー＝コリアンダーなんだ。
まだちょっと疑ってた

またパクチー以外にパクチーの香りがする植物があることを知った。
西洋原産のノコギリコリアンダー、タイ語でパクチー・ファランというそうだ。

こちらも同時に取り寄せた。

ちなみに「ファラン」は外国という意味。
それもどちらかというと、西洋系の外国だ。

海外モノのパクチーという、そのままの名前。
でも実は、こちらの方が香りが強いらしい。


いずれにせよまだ栽培するには気温が低い。
かといって、早く食べたいぞ・・・。

そうか、室内水耕栽培で発芽させておけばいいんだと閃いた。

となれば、さて培地。
以前オムツ湯たんぽを紹介したが、春なのでもう不要になる。
オムツゲルを捨てないで使おうじゃないか。
１枚で３度おいしい、オムツ。


それにしてもオムツゲル、長いこと水分を含ませているが、なぜカビない・・・？
誤って子供が口にしても害がないように作られているだろうから、
防腐剤等は入っていないとおもうのだが・・・。

一応、成分にも防腐剤の記載はない。

まぁ発芽時に吸う水の量は僅かだし、すぐ植え替える。
どうであれ、気にするほどのことではないだろう。

	早速蒔いてみる。
	蓋をすれば、乾燥防止にもなるだろう。

パクチーは植え替えに弱いという情報もあったが、
最初から諦めてはどうにもならん。

あ、培地にタネを押し込んじゃったけど、
表面にないと呼吸ができないかしら。

まっ、半分実験のようなものだから、まっ、いっか。

平成25年３月25日(月)

今日は終業式。

漏水もなく、スッキリと。

通知票と皆勤賞の絵はがき（？！）をもらって帰ってきた。


小学校生活もこれで半分終了。
そして今年は10歳と２桁に乗る。
体重はなかなか30kgに乗らない

サッカーは練習時間が長くなるし、プールがなくなりテニスになる。

Ｈは、発達支援の親子登園が週１と増え、
保育園が減ってアレが増えてコレが減って・・・。

つまり、間もなく生活がまた大きく変わる。


そして明日はＨの耳の検査。
はっきりしなかったり、延期されたりのもやもや状態。

いよいよ明日。
これでスッキリ春を迎えられるか。


しかしＨ、


Ｈ「ゴホッ！」


何だそりゃＨ！
その咳と鼻水は？！

寝かせての検査なので睡眠不足で来てくれと言われているが、
また検査見送りになってはかなわない。

とりあえず、風呂もいいから早く寝かせよう・・・。

平成25年３月26日(火)


Ｓ、マットレスを貫く大量の漏水事故。

ウソだろぅお〜？！
朝４時半に起きてトイレに行ったじゃないか・・・。

もう、我が目と耳を疑った。


Ｓ「（その時は）出なかった・・・。」


おいおいおいおい〜、そんなわけないだろ・・・。

とにかくしてしまったことは仕方がない。
布団を干せ、手伝ってやるからさっさと来い！


ところがＳ、（オモチャを）片づけないとＨにやられるとか言っている。
手伝ってやるって言ってンのに、待たせんじゃねぇ！ならオメェ１人でやれ！！

泣きながら怒って、ムッとフリーズするＳ。

ちっ、怒られているのに怒り返しては逆効果だろうっつーの。


対物・対人的に望ましい行動について考えさせるため、
Ｓの出方を見る、待つ。


が、待ても待てども布団を干す出もなく助けを求めるでもなく、そもそもＳの気配がない。

あ゛っ！おママの布団で寝てやがる・・・！！
起きやがれＳ！！！


もう親に見つかることすら恥ずかしがって、自分で何とか処理しようとするのが普通じゃね？
体も問題ないばかりか夜尿症の薬も服用しているし、
あとは自分でどこまで頑張るかだろう。

自分で克服しようと思わなきゃ、
自分の体なんだから自分が一生懸命にならなきゃどうすることもできないんだっつーの。
それでいいのかよ。

失敗は誰にでもある。
やろうと思ってもできないこともある。

でも、最初からやろうとしない、失敗しても諦める、
見て見ぬふりしても解決できんだろうがよ。


Ｓにマットレス等一式を外に出させ、水をかけてごしごし擦る。
でないと、なかなか水は浸透しない。

まだ水は冷たい、手がかじかむ。
まさかＳ、おパパがやって、オマエがやらないわけはないよな。

大変だろ、Ｓ。
ふぅ。

一段落ついてＳ、


Ｓ「ありがと・・・。」


そう、少しは我を張らずに、必死になることも覚えなきゃよ・・・。


夜までに乾けばいいが・・・。



朝からドッと疲れた状態で、Ｈの耳の検査に。
時間がかかりそうなので、Ｓも連れてゆく。

車の中で何度も落ちそうになるＨを、必死に現世に引き留める。
眠らせて計る検査、睡眠薬を盛られるとはいえここで寝てしまうとまた見送りもあり得る。

揺すってさすって、寝るなー、起きろー・・・。


Ｓは朝怒られたので、ゲームはなし（勉強もできなかったし）。
ヒマダーと騒ぎ出したので、折り紙を取り出す。

先日の折り紙で、とてもよい指先と図形感覚の鍛錬になると再認識。
要は出来上がり対象を、より興味のあるものにすれば、意欲がわくだろう。

なので、大好きなポケモンの折り方を用意していたのだ。


Ｓ「おおっ！」

と食いつくＳ。
ふっふっふ、計算どおりだ。


間もなく鼓膜の検査というところで、Ｈも何とか意識回復。
ふぅ、よかった〜・・・。

続いて、薬を盛る量を算出するため、体重測定。
うぁ、9.8kg・・・変わらね〜な〜おい・・・。

ＳもＨもこれだもの。
覚悟はしているものの、ガックリくる。


そしていよいよ第一関門。耳鼻科の先生の診察の診察。


調子は万全ではないが、前回キャンセルとなったし、今回は検査はしよう。


とのこと。
よかった、ギリでクリアーだ。

薬を盛って、MRI撮影のために放射線治療科へ。
ここでミルクを飲ませて、今度は一転、落としにかかる。


体重からMAX量の睡眠薬、温かいミルク、昼寝阻止。
落ちるまでそうは時間がかからなかった。

う〜ん、なんか今日はスムーズ！
Ｓもおとなしく待ってくれて楽チンだし、早く帰れるかも！！


耳鼻科に戻って、再度先生の診察（結果報告）を待つ。

待つ・・・。

待つ・・・。

待つ・・・。


あれ？まだ？


待つ・・・。

待つ・・・。

待つ・・・。


あの、すみません、あとどれくらいでしょうか？

看「あと５番目くらいかと。」



待つ・・・。

待つ・・・。

待つ・・・。


・・・待つ・・・。


看「麻酔も覚めてきたね、起きたのを確認してから帰ることになるからね。」


さささささ、さっき５番目ってお話しは？


Ｓなんかもう、とっくに折り紙の折り方がぐちゃぐちゃ自己流になっている。

そうだよなぁ、上手く作ろうとか向上心がなければ技術は上がらないよな。
そうだったそうだった。
そうだったそうだった・・・。


とにかく・・・起きろぉ〜Ｈ！！
首が逆円錐の形にグルングルン回転する。

さすってさすって、つついて、さする。
随分と起きてきた。

しかしそれでも結局軽く３時間は待たされて、やっと先生の診察。

ドキドキだ。


骨は揃っているし、形は問題ない。
左耳はずいぶんと発達してきたね、広がってきている。

右耳は・・・水がたまってるね。
水を抜く手術をした方がいいだろう。


手術・・・ですか。どのような？すぐにできるのでしょうか？


鼓膜を切開し、水を排出させるチューブを留置する。
全身麻酔になる。


手術、した方がよいのでしょうか・・・。
自然に改善することはないのでしょうか？


手術はさせない方がよいとお考えでしょうか？


いえ？
聞こえづらいって言われても、どれくらいかもわからず判断がつかないんです。
今すぐオペが必要なレベルなのか、補聴器の可能性も伺ってましたし。


ささやき声は聞こえ辛いと思います。


言語獲得のためには良く聞こえた方がいいとは思うのですが。


言語獲得に関しては、聞こえたから必ずしも言語が獲得できるわけではない。


はぁ・・・そうなんですか？


それでも聞こえないよりは聞こえた方が、本人の喜びの面でよいと考える。


？？

左耳の成長が良いってことでしたが、聞こえがいいのは右です。
左が聞こえて来たのでしょうか？


え・・・と・・・いえ、聞こえるのは右の方ですね。


？？？

聞こえる方の耳の状態は変わらず、聞こえ辛い方が改善、ですか？


聞こえる方と状態がいい方は逆ですね。


？？？？

それでは治療をすれば、より聞こえやすくなる、という意味でしょうか？


前回左耳は検査の途中で覚醒してしまい、十分データが取れなかった。
ただ、右の方が良く聞こえていることは確か。
右を治療すればより聞こえやすくなるだろう。


？？？？？

そうなんですか？それは伺ってませんでしたが・・・それでは左は？


神経的に問題があるのかもしれない（聞こえるようになる可能性は低い）。


（左の状態改善は何の意味が？？）

ではオペはいつ頃でしょうか？


まだ耳の穴が小さくて、手術はできない。
補聴器も入らない。
もう少し大きくなってからになる。


？？？？？

『言語獲得のためには、そろそろ聞こえるようにした方がいい』と言われて焦っていたのですが？？？


と言いかけたが、手がないと言われているに等しいので、それ以上伺うことを止めた。


診察時間は十分に取っているつもりだが、それでも時間は限られている。
今後は言語聴覚師がと話し合ってほしい。


（そうか、もっと時間を取って説明して下さるんだ。）


そこでＨくんの様子（反応）や成長から、対応を考えていきましょう。


（え・・・？てことは・・・？）


引き続き、今後も検査を行う。
拒まないように慣らすトレーニングを行っていこう。


・・・・・。

耳の穴が小さいことが決定的な問題になるんだったら、
なぜ今検査しなくてはならなかったのか。

検査して、想定していた事象を確認したのに、このまま様子見ってどういうこっちゃ。

打つ手がないのに、言語獲得のための時期があるから急げって言われていたのは何だったのか。


今日、私も同行して本当によかった。
話がよくわからないってことがよくわかった。

このままおママの話を聞いても、

「そう言われた！」

「それじゃわからん！」


の大バトルが勃発するところだった。

ナイス判断、オレ。


話すときは、聞こえる右側から話すことまではしなくて良いだろう。
正面から、ちょっと近づいて、ちょっと大きな声で話すとよい。
表情が見えることも大切だから。

発達支援センターなどでの絵本の読み聞かせ等は、
例えば最前列に座らせてもらうなど配慮してもらった方がいいだろう。


ま、やるべきことは、これまでと変わらないってことで・・・。



日が暮れて、解放された私たち。
皆グッタリだ。
何なんだろう、このエも言われぬモヤモヤ感。

家でご飯を作る気にはなれず、いっそ景気良く焼き肉でも行くかって感じ。

うぁしまった、Ｓの布団を干したままだ。
仕方ねぇ、何か買って帰るか。

と考えているうちに、渋滞に巻き込まれ。


ここまで遅くなったら、もう布団なんてどうでもいいか。

いやいや・・・いやいや・・・いやいや・・・いやいや。

回らない頭では、話は何度も何度も回転する。


結局、近くのスーパーで唐揚げを買って帰った。

あああ、疲れた・・・。


帰宅、すぐにＳの布団取り入れ。
よかった、殆ど乾いてる。

なぁＳよ。
たかがネショだ。
生きるか死ぬかの問題ではない。

でも、胃ロウもそうなんだよ。
胃ロウを早く取ろうって頑張る、食事内容に気を付け、水分摂取を控え、
お腹いっぱいでも食べるべき量は頑張って食べる。

自分の体を自分で何とかしようって意志が、今必要なんだよ。

いやサッカーだって、いや人生は、そういう頑張りが必要なんだよ。

何か１つでも頑張って克服すれば、きっと自信がつく。
きっと何かを掴むことができる。

そう思うんだよ・・・。


おいＳ、おねしょシーツはもう要らないよな？
ちゃんと起きてトイレ行くんだから。

Ｓの目が軽く丸くなったが、すぐにぎこちなく大きく頷いた。

そうだＳ、硬い殻を打ち破ろうぜ。


Ｓはいつものように、すぐ深い眠りに落ちていった。

Ｈもまた、よく寝たのに寝てくれた。


今日が諸々の切っ掛けになってくれれば、七転び八起きってか。

ふぅ。

平成25年３月27日(水)


朝４時半にＳの目覚ましが鳴る。
しかしそれは直ぐに消し止められ、そのまま動きがない。


そんなんで物事が成せるものか、Ｓ！


・・・なんて、自信を失わせるようなことは言わない。

このまま放置してもよかったのだが、
ホトケ心がニョキと生え、揺り起こしてしまった。

Ｓ「あれ？」

どうした、とっととトイレに行けってば。

Ｓ「出てる・・・。」

え゛？！

Ｓ「どうしてこんなにってほど、もれてる・・・」

・・・そう来たか・・・。


起死回生の大バクチは見事仇となり、、一瞬の荒波に揉まれて消えた。
まぁ、素人にいきなりホームランは打てんわな、あっはっはっは・・・　　　　←遠くを見ながらとりあえず笑う

ちょっと、今度こそはという思いもあったのだろう。
さすがのＳも凹んだ様子。

とにかく着替えさせて、朝まで私のベッドに寝かせた。



夜、Ｓと今晩の方針について相談。

Ｓよ、失敗は誰にでもあること。
失敗は恥ではない。

しかし何も考えずに同じ失敗を繰り返すこと、
そして失敗をそのまま放置して見ぬ振りすることが、
一番恥ずかしいことである。

Ｓ「（食べたもの、飲んだものは）２時間でおしっこになるから、２時間で起きる！」

妙な知識はある

そうか、明け方に起きるのではなく、夕食分まで出し切って寝ようというわけだな。

わかった、やってみよう。
でも睡眠のリズムは３時間なので、３時間にすることにした。


一方Ｈは１日中機嫌が悪く、キーキーだった。
睡眠薬を服用した翌日は、こんな感じ。

・・・だけだといいが・・・。

お化け話になり、怖がるＳ。

Ｓの夢に出てくる怖いお化けが、
ふわふわ浮いてる白いモノ（？）と、
ドラえもんに出てくるドラキュラだとわかった。

笑った。

平成25年３月28日(木)


夜中の０時半。
Ｓが仕掛けた目覚ましが鳴る。

鳴る・・・鳴る・・・鳴る・・・起きろぉ〜っ！Ｓ〜！！

ダメだ、微動だにしない。
耳元で慣らしてもピクリともしない。

この深ーい眠り、確かにこれでは水栓が緩んでもわからんわな。


腸が短く消化吸収能力が低いので、
ずうっと胃ロウから液体の栄養剤を注入して生きてきた。

水分は吸収に負担をかけるので、夜間持続的に少量ずつ流し込むことが、
治療面では非常に有効なのであった。

しかし結果、眠りながら数100mL飲んでいることになる。
漏れ事故が起こりやすい状態だった。

今はもう夜間注入は中止され、本当は胃ロウを使わなくていいのだが、
補助で服用する栄養剤が不味くて飲めないため、
胃ロウからショット注入を行っている。

一度に多くを注入すると負担がかかるし、濃くして量を減らしても調子を崩した。
食後は満腹で胃ロウからの栄養剤注入も厳しいし、
そもそも学校など外に出る時間が長くなり、
どうしても栄養剤注入は夜間になりがち。

口からの飲む量と体に入る量がアンバランスってのも影響してるか。

かなり不利な状態にはある。

でも、だからと言って・・・。



起きろぉ〜っ！Ｓ〜！！

単にトイレに行きさえすればいいんだから〜！！


ゆっさゆさ揺さぶって、何とかＳを目覚めさせる。

Ｓ「あれ・・・？なに？」

いいからトイレに行ってこいって。


ふぅ。
これで明日、いや今日の朝はどうなるだろう。

まさか、まさかまさか。

・・・ってことはないよね。

慢性的に少ないオレの睡眠時間は、確実により一層短くなるな・・・。

	行き倒れ。
	そして貰い倒れ。

夜、帰宅。

Ｓは聞くまで自分からは言わなかったがいつものことだが、
どうやら今朝はちゃんと水栓が閉められたままだったらしい。

ふぅ、よかった。
聞くまで安心できないヤワい栓

そうか、今晩も同じ作戦、同じ時間に起きるのか。
正解は一つじゃない、思うとおりやってみろ。


今日は学校に行ってクラスで飼育している生き物を手分けして持って帰ってきた。
Ｓはタニシ。
なぜタニシ

そして夕方はサッカーと２往復だった。

Ｈは昨日より調子上向き。
やはり麻酔の影響アリか。

平成25年３月29日(金)


昨晩は珍しく少し早く寝ることができた。

Ｓのヤツ、ちゃんと目覚ましで起きるかしら。
起きなかったら、起こしてやるべきなのかしら。

起きるかしら、起こすかしら、起きるかしら、起こすかしら・・・。



と、目覚ましが鳴った。


え？オレの目覚まし？！

ムックと起きあがったＳ、

Ｓ「（自分の目覚まし）ならなかった・・・。」


んなわけねぇだろ、ちゃんとセットしたの確認したんだから。
きっと超高速で止めたんだよ、自分で。

無言でトイレに行くＳ、さてどうするか・・・。


私が着替えている間、どうやらそのままベッドに戻ったらしい。

ということは、セーフだったのか。
どうだったのか。

しかしここは自分言い出すまで、聞かず確認せず放置する。


結局・・・。


セーフだったと、帰宅後聞いた。　←聞いたら答えた

ふぅ・・・。

平成25年３月30日(土)


約束の０時半、やはり起きず。

４時半にかけたおパパの目覚ましにも、


Ｓ「（トイレに行かなくても）だいじょうぶ・・・。」


おいっ！完全にオノレに負けてるじゃないか！！


でも、漏水しなければそれも正解になるわけで、
今後事故を未然に防ぐためには、自らの堤防の高さを把握することも必要である。

つまりは失敗したとしても、成功への第一歩ってところ。
放置しよう。


さて、今日からジジババ様宅へ。

私は仕事だったので、おママ１人でＳとＨを連れ・・・。

旧式ベビカは凄く目立つ。

私は夜、ジジババ様宅へ、先発隊と現地集合。

よく２人を連れて、電車でここまで・・・。

春は、冬より夏より動きやすい季節。
こんなこともできるようになったのか、と、少し驚いた。

平成25年３月31日(日)


背中が丸くなるのを良しとしないので、
滅多に使わないベビーカー。

昔買っておいたレインガードを初めて使った。

Ｈも随分とジジババ様に懐いており、
自らすすんで抱っこをせがんでいた。

	ちょんまげ。
	立ちトレ中に、台拭きで現実逃避。

私１人、先に帰宅。

だーれも居ない。
静か〜！！

Ｓの栄養剤や薬剤服用を気にすることもない。
Ｈが泣いたり、ミルクやご飯、オムツを替える手間もない。



・・・新鮮。





先日Ｈの耳の検査が、私的にはどうも納得がいかない。

迷子になっている私たちに、右の道に行きなさいと言いながら、


行き止まりだってね、では左の道はどう？


なんて、絵本に出てくる森の魔法使いか何かみたい。

とにかく、これから先のイメージが全くつかめないでいる。


もう１つ、気になる病院がある。
子供のための病院で、研究所も併設した巨大なそれ。

交通は不便だが、今の病院と同じくらいっちゃ同じくらい。


セカンドオピニオンか・・・。


素で飛び込んだとしても、また全ての検査が必要になる。
今のデータを持ち込むことができれば、随分と負担が軽減されるかもしれない。

ただそのためにはまず今の担当医に意思表示をし、書類を準備して頂くことと、
新たに希望する病院のセカンドオピニオンの予約が必要となる。

そして実際に診察頂くにも予約が必要になり、
一体何ヶ月先になるのやら・・・。

それだけ時間と労力をかけても、
結局同じような対応にしかならないのだとしたら・・・。

が、どうも気が乗らない。
何か、立ち上がる力が出ない。


出生前遺伝学的検査（母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査）


希望する病院のＨＰにその単語はあった。

その是非を問う気は私にはない。
考え方や事情等々、人それぞれだ。

だが、どうも、Ｈの存在を否定されている感は否めない。
薄々、あそこは対象病院だろうな、と思っていたので、気が乗らなかったのだ。

だが、でも、しかし！！

そんな事を気にしていて、本筋を外して損するのはこっち。
また「なるようにしかならん」と判断されようとも、
やるべき事をやったのかという自責の念に駆られる心配もなくなる。

・・・ってか。

いや正直、面倒てのも、ある。
疲れたってのも、ある。

やるんだろうな〜でもやっちゃうんだろうな〜、
大変だな〜、面倒だな〜・・・。

ぼ〜っとしながらそんなことを考えてたら、
結局寝るのがいつもの時間になってしまった。

極度の遅寝・早起きが体に染みついている。
あーやだやだ。