平成20年7月8日(火)
今日は定期受診。
体重19.5kg
身長109.7cm
外来に異動になった看護師のSWさんが、
「SはうちのKYよりデカイよ」
同い年の子を持つ母として、
また短腸症候群の子が「成長する」ことが如何に難しいかよくご存じだからこそ、
重みのある言葉である。
落ち着いてきたみたいだね、食事形態を上げよう。
食事(/日)
繊維 7g→10g
脂肪 15g→25g
タンパク質 40g(変わらず)
総カロリー 1,200kcal→1,300〜1,400kcal
に増量しよう。
本当は4月に上がるはずだった。
しかし3月の受診時に2度便の頻度が高かったのと、
4月は幼稚園、生活が大きく変わるので、
少し先にしようということになった。
そして5月になると、今度は風邪で大崩れ。
結局7月になった。
やっと、やっとである。
その分、夜間の注入を減らそう。
エレンタール 80mL(250mLに溶解) (変わらず)
ライフロン 200mL→80mL
イントラ 64mL→40mL
点速 43mL→25mL/hr
計200mL、何と一晩で牛乳瓶一本分だ。
本当に補助程度だ。
これでOK(身長・体重の増加、血液検査)なら、
殆ど自力で必要分を吸収出来るようになったということ。
今回の形態アップでは、そんなに(お腹の調子は)崩さないと思う。
これが治まったらポンプは外れるよ。
ただ、そうなったらしばらく経口で入れるけどね。
ええ?!
夜間の注入がなくなるんスか?!
しかし胃ロウのボタンは小学校に上がる程度まで入れておく。
万が一何かあった時に、やはり連続注入は有用である。
薬等も味が合わなくても、胃ロウから入れることができる。
胃ロウは調子を崩したときは本当にありがたいですからね。
あと、今回は経口イントラを無くす。
薬は(万一調子を崩した場合、原因がわかりにくくなるので)今回は変えない。
来年の今頃幼稚園のお泊まり会があるのか?
その頃には他の子と同じ食事ができるようになるかもしれないな。
え〜!そんなに早く通常食になれるんですか?
大人になってからは・・・お酒、油物を食べ過ぎはダメかもしれない。
ウナギとか・・・。
ウナギの・・・食べ過ぎですか・・・?
・・・。
夏は気をつけること。
冷たい物のがぶ飲みはダメだぞ。
了解です。
残暑残る9月に運動会の練習が始まります。
かなりキツイとの噂ですので、7月8月はゆっくり休ませようと思います。
いよいよ最終段階だ。
幼稚園の夏休みを待って、11日から新メニューにすることで先生の了解を得た。
診察室を出たおママとSは、思わずハイタッチをしたそうだ。
でも、
S「おちゃけ(お酒)はちょっと飲んでみたいな・・・。」
マ「なんで?」
S「どんな味か知りたいの・・・。」
お酒が何ものかわからないので、
Sには喉から手が出る程?大好きな水分(ジュース)にしか見えていないだろう。
それを私達が美味しそうに飲むのを見て、
SはSなりに我慢しているんだな。
幼くして我慢がびったりと板についているので、
ハメを外す子に対し、キツイ態度をとってしまうというのもあるのだろう。
以前はSが大人になったら一緒にお酒を飲むのを楽しみにしていたおママであったが、
3大福祉資格を取得しアルコール中毒の悲惨さを知ってから、
「絶対アル中にはならない(なれない)ってことだから、それはそれで良いこと」
と自分自身を納得させているようだった。
