平成21年６月16日(火)

今日はＴＢ先生の外来。

時期的にはいつ食事形態がアップされてもよい。
なんたって、本当はこの春に上がるはずだった

ちょうど来月はお泊まり会が控えており、
その時の食事が他の子と同じ物を食べられるか、
それとも引き続き制限をかけた食事を用意し、
冷凍便で送らねばならないのかが決まる。
緊張である。

う〜ん・・・体重増加が停滞している。

お腹(腸)の音も先月よりは良いが、絶好調とは言い難い。
便の回数も便状も今ひとつだ。

・・・形態アップは来月また検討しよう。


あああ、またお預けになってしまった。
あっけない

ただ、お泊まり会はこのメニューならそのまま食べさせていいだろう。
おかずを少なめ、ご飯を多めにしてもらいなさい。

それを聞いたＳは大喜び。
でも量の調整は、園は嫌がるだろうな・・・。責任問題になっちゃうから。

おママも体調や便状がしっくりこない、と相談。
ちゃんと食事管理はできてるのに、まず便状がついてこないのが納得できない。

疲れもあるだろうな・・・。

確かに何となく風邪を引きがちだったり、
体調が万全でピカイチの時がない。
疲れも・・・あるよな。
トレーニングも間引くしかないか。

来月の(形態アップの可否検討の)ため採血をしよう。

体が大きいからいいというものではない。
体重増加が見られないということは、吸収が万全ではない。


あと一歩の所が超えられない、届かない。

先生も早く食事形態を上げたい様子だが、
焦って事を進めても、結局「待つ」よりも時間がかかってしまうことを、
私達は痛いほど知っている。
手を滑らせると数段下に転落するのだ。

この疾患はひたすら「忍耐」だ。
ただひたすら吉報を待つというカードしかない。

小学校には、胃ロウのボタンまで無くして上がりたい。
皆、同じ目標に向かって我慢なのだ。

ＴＢ先生のご判断に、黙って頷く。


他、水溶性食物繊維のサプリメント、
イージーファイバーが尽きかけている。
今後食事形態がアップされた際、このサプリを継続するのかどうか確認した。
継続するなら、送料無料になる金額までオトナ買い

水溶性食物繊維は、継続して摂り続けた方がいいだろう。

これで家計の負担の軽減も流れた


夜に、おママと反省会。

正直、体重増加が見られないというのはショックであった。

今の食事管理は1,300kcal〜1,400kcalと指示されている。
作成したメニューを再度見直すと、
1,300kcal前半が多く、中には1,200kcal台の日も稀にではあるが散見される。

Ｓの空腹感も強く、特に幼稚園後は空腹で泣きそうになることもしばしばである。
何より成長と共に運動量も増えているはず。
せめて1,300kcal後半、1,400kcalギリギリを攻めようということに。


カロリーアップには単純に飴やジュースを追加するのが脂質フリーで楽なのであるが、
砂糖などの単糖類より米などの多糖類で増やしたいところ。
その方が他のビタミンなども摂取できるし。
水分も制限はなくなったとはいえ、消化管への負担は大きいし。

何れカロリーアップの際は米の量を増やさざるを得ず、
それがかなりの嵩となるため、今から増量し慣れておくのも良いだろう。

ご飯（白米）は1gで約1.7kcal。
１食当たり15g増やしたとして、約80kcalのアップになる。

たかが15g、されど15g。
(ただしこのご飯15gの嵩は子供には多い)

おママは早速メニュー表の米の量を増やし、調整を開始した。


もう一つ気になるのは便状。
最近は表面がボソボソのイマイチな便で、また以前より水面に油が浮くのも気になっていた。
またコーンや葉物がそのまま出てきたりする。
どうもおかしい、と腑に落ちないところがあった。

そう言えば、最近幼稚園の先生から、

「お弁当をお友達と１番を競って食べている」

と言われているのを思い出した。

それでは咀嚼が不十分、よく噛まずに飲み込む早食いになっているに違いない。
油分が多く出るのも、咀嚼不足による消化不良だろう。


Ｓは生まれて間もなくから３年間、IVHで栄養を賄われていた。
常に血糖値が高く空腹感が少なかったこと、
そして摂食開始自体が遅れ、「食べる」行為自体が非常におっくうになっていた。

結果、食が極端に細くなり、
規定の量の食事を食べるのに１時間、時には２時間かかる日もザラであった。

ともすれば起きている時間の半分が食事に割かれ、
いや用意する側からすれば１日の大半が食事に費やされる苦しい日々が延々続き、
お互い大きなストレスとなっていた。


それがこの正月からの入院時にかつてない程の厳しい絶食を経験したからか、
２ヶ月の入院期間中に食欲の鬼と化していた。

以前の食事との闘いの日々を思うと、
あっという間に平らげるＳの姿に快感すら覚える程で、
逆に咀嚼回数が激減していることを気に留めていなかった。


早速改善しよう。
おママは「あと１ヶ月早く気が付いていれば」と悔やんでいたが、致し方がない。
あと僅かで手が届く所に来ていることだけは間違いない。


くそうＳめ。

その一言に尽きる。

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