平成22年８月30日(月)


先日の耳鼻科外来の結果及びおママの血液内科外来の結果(HP未記載)を、
小児科クリニックの先生に報告。


鼻茸はなかったか！よかったねぇ〜。
じゃあ扁桃腺だけかい？


そうです、扁桃腺が大きいと指摘されました。
ただ、何れも今すぐ処置が必要な程ではないそうです。

・・・Ｓの扁桃腺はそんなに大きいんですか？


大きいね。

鼻茸がなかったのはいいが、
むしろあった方が(原因と治療法が明確になり)よかったか・・・？

鼻洗浄はどうだ？
私の所にも鼻洗浄で症状がかなり改善した患者がいる。


本来なら頻回に通院し吸引、若しくは自宅で鼻洗浄が好ましいとされました。
しかしＳは以前診察を受けた耳鼻科の治療がとても痛かったようで、
鼻をいじられるのを極端に嫌っていまして・・・。

ただ、おママも鼻が悪く、おママ用に鼻洗浄機を買いました。
母親がやっているようになれば、子もやるようになるかもしれません。


そうだね。
それに今すぐじゃなくても、もう少し大きくなってからでも、
できるようになれば楽になるし。


あと、Ｓには内臓の障害があるので、
この無呼吸が他の隠れた疾患によるものでないか確かめる為に、
近々睡眠時の検査を行うこととされました。


嫌な事を言うよね〜。
そんなのこれまでの小児科や小児外科で調べ倒しているだろうに。


素人の私の印象ですが、一つ障害を持つと、
他にも障害があることが多いような気がします。

まあ、他の障害の可能性を一つ否定できるということで・・・。


まだ納得がいくってことか・・・。
どんな検査を行うか・・・遺伝子でもやるのかな？
ここ10年で激しく進歩したのは遺伝子検査ぐらいのものだ。


遺伝子でしたら、その場で検体を採取できたと思います。
無呼吸は脳波とか計るんです？


そう、胸にベルトを付けて呼吸の状態を見ながら、
脳波、血中酸素レベルを測定する。

すると入院(しての検査)になるのだが・・・。


詳しい説明はまた後日との事でした。

（血液内科外来の結果報告に関しては、私の認識不足が帰宅後に発覚。
　なのでここでの記載は割愛する。）

あと、おママから質問を一つ預かっていた。

先生、とびひってプールで悪化したりするんですか？


賛否両論だねぇ。


いえ先生、とびひ中にプールに入れていいかどうかではなく、
プールでとびひが悪化するかどうかです。


ああ、それはないよ。
それにしてもとびひが長引くねぇ。


はい、TB先生も気にされているようで、
栄養バランスを確認するために採血をされました。


お腹が悪いときに服用する抗生物質がある。
試してみるか？


・・・正直、とびひには凄く手を焼いています。
完治したかなと思うと、新たな場所にコッソリ出ていたりして・・・。
許可がでるとは思いにくいですが、TB先生と相談してみたいと思います。

短腸症に無呼吸にとびひ！
腸のケアだけでも死にものぐるいだったのに、
次から次へと負荷が増えてくる。

それも単にプラスされるだけではなく、
極端に繊細な腸が、相乗的に他の疾患の治療の幅を酷く狭める。
なので、血みどろの労力で「手当て」するしかない。

もちろん命を失う恐怖に怯える日々からは解放された。
細心の注意が必要なIVHから離脱できたのは、何よりの成果である。

しかしまだ細かな処置は沢山続いている。
一つ一つは大した労力ではないが「チリも積もれば」である。
一日中、常に何らかの手当をしているか、気に掛けているか、用意をしている。

遠くに光りが見えるから、それに僅かずつ近づいているからこそ、
精神的に藻掻きながらも挫けそうになりながらも、倒れずに耐えてはいる。


そりゃ、幼さ満点のＳの特性を「かわいい」と思う余裕もなくなるって。


幼い頃の記憶より、大人に成長させること？
それとも三つ子の魂百まで？

こういう類の悩みもある意味「相乗」であろう。
オノレ、「短腸症候群」め・・・。

	お友達宅へ。
	１人・・・逆立ち練習？
	体重23.0kg。 またコンスタントに乗ってきた。

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