平成24年10月16日(火)


NPO法人の児童発達支援事業センター。
市の施設は少なく、更にここはABA（応用行動分析）による訓練が行えるため、
多くの子が集まってくる。

Ｈがそれを受けるのはまだ早いのだが、
おかげでここには他のダウン症児も来て、Ｈも一緒に集っている。

・・・ところがＨ、とてもダメダメ君らしい。

他の子は与えられた課題、目の前のオモチャを掴んだり持ったりするが、
Ｈは気に入らないと手を触られただけでキー！と怒る。

これが、「喜怒哀楽がある」良いレベルなのだろうか・・・？

平成24年10月17日(水)

今日は会社が都合でお休み。

Ｓは通常通り学校なので、
Ｓが居ない間にあれやってこれやって・・・と思ったが、
朝寝・昼寝・夕寝をしてしまい、１日が終わってしまった。

もももも、勿体ない〜・・・。

おママもおママで調子がイマイチ、
やはり先週の風邪と睡眠不足がたたっているようだ。

Ｈの面倒を見つつも、同じく倒れていたようだ。

平成24年10月18日(木)

	ブラーン・・・。
	ピョン！

と距離が伸びたが、体を捻る癖がついている。


ＳもＨも鼻が宜しくない。

Ｓの寝室には加湿器を入れ、
Ｈの・・・洗濯物が沢山干してあるから、いっか・・・。

平成24年10月19日(金)


夜中からＨの鼻が悪く、寝苦しそう。

Ｓ、Ｈ、おママはインフルエンザの予防接種。
Ｈは何だったか、あと２種類ほどの計３本を接種。

当然、機嫌が悪い上、疲れたのかコトリと寝てしまった。

インフルエンザ。 腫れるんだな、これが。

Ｈを預けた保育園では、


確かによく動くようになった。
しかしハイハイでは両手をクロスし、肘で前進している。

前に手を出す練習をするように。


とのことであった。

これがなかなか難しいんだよなぁ・・・。



Ｓも鼻が出て、おママも体の怠さが酷い。
とにかく、皆早くねるベシ。

Ｈは夕食を食べなかったので、夜中に起きるだろうな・・・。
おママと交代、おママがＳの部屋で、私がＨの隣で寝ることにした。

平成24年10月20日(土)


朝、Ｈが騒ぐ。
・・・５時か、夜中に起きるかと思ったら、
結構そのまま寝てくれたな。

でも・・・眠い・・・おおお、起きられない・・・。


Ｈ「バババババババ〜！」


おママに対しては「マママママママ〜！」。
最近もしかしてと思っていたが、どうもやっぱり使い分けているらしい。

わかった、負けたよ、起きるよ起きるよ。

しかし、ミルクを飲ませたら、あとちょっとだけ、ちょっとだけ・・・。
結局また寝てしまった。


次に起きたのは８時頃？
みんなで寝坊だな。

夜中のＳ、痰が喉に落ちるのか時々もの凄い咳をして、
結局寝床交換が仇となってしまった。

最近結構頻繁にお尻が上がる。

が、手が前に付きすぎ。
だから後ろに下がってしまう。

	よく座れているが、トリックが。 背中をソファーで支えている。
	破壊王、Ｈ。
	直バナナ。 よく食べる。

平成24年10月21日(日)

Ｈが隣部屋に出張。

実は２回目。

少しずつ行動範囲が広がってきた。

でも、デッキをカシャカシャ引っ掻くだけ、
至極地味に遊んでいる。






Ｓがどうしてもというので、サッカーの練習を見に行く。




バテバテで集中力がない。
ゲームでは、ボールが動けばＳも動き、
ボールが止まればＳも止まる。

一定の距離を保つだけ、ボールに絡めない。


まぁ、風邪っぴきだからよ、今日は不問にしてやるぜ。


そんな状態で、ゴール前に居たＳにサイドからボールが渡る。
コツンと当てたそれはコロコロと力無く、
しかしキーパーの横をすり抜けゴールに吸い込まれた。

おおお、やるじゃんＳ。


夕方、Ｓのサッカーウエアとシューズをネットで注文。
口では厳しいこと言うけど、本当は応援しているんだからな。
その裏返しなんだぞ。

Ｓ「し、知らなかった・・・。」

し、知らなかったのか・・・。

Ｓと今週中に「１回リフティング」を完璧にするという目標を立てた。
やればできるんだ、ということを学んで欲しい。

それはそうと、Ｓの体重がなかなか伸びない。
Ｈもだが

Ｓの食事は少しでも手を抜くと体重増加が滞る、とおママ。
通常の食事にもう１品、副菜をつけないとプラスには転じないのだ。

Ｓにとっても楽に食べられる量では不十分で、
「うっぷ」となるくらい頑張って食べなくてはならない。

食べるって、限界に近づくと苦しくなる。
食べる方も、食べさせる方も。

でも、また始めなくてはならない。

平成24年10月22日(月)


夜中、静かに寝ているが、やはり時折酷く咳き込むＳ。


それでも下校後は公園に。

Ｈも鼻を詰まらせながら活気がある。

	Ｓのナメナメ攻撃。
	Ｈの顔面握りつぶし反撃。

ＳはTV（の録画）とTV（の録画）の合間の５分、タイマーで計ってリフティングの練習。

たった５分で、できるようになる・・・？


まあ、これまで平日の自主練は皆無だったのだから、大きな進歩か。
ゼロは何倍してもゼロにしかならない。
５分でも、ゼロよりは格段に・・・か。

昔はビデオすらなかったから、「その時間」にTVの前に居なければ、
見ることができなかった。

いつのまにかTVも家に複数台、ビデオもそれぞれに付くようになって、
今では・・・。


たかだか20数年でも、劇的な変化。

これからどうなっていくんだろうか・・・。

平成24年10月23日(火)

	久々のけん玉。
	初めて中皿に乗った。

小学校でけん玉が流行っているらしい。


咳込んで眠りが浅いせいか、ボケボケ具合が格段にアップ。
この咳が何とかならんもんか・・・。

Ｈは元気だが、相変わらず肘付き前進。
手を持つと非常に嫌がるので、ここはむしろ足の動きを先にやるべきか？

正しく足を動かせば、手も連動して付いてくるのではなかろうか。


・・・などと考えはするものの、
Ｈの後ろにへばり付いて動かねばならず・・・。

平成24年10月24日(水)

Ｓは乾いた咳、Ｈは鼻水がある咳。
Ｓはお腹も痛いという。

お腹の音を聞くと、確かに速い気がする。
張りもあるようだ。

咳のしすぎだとは思うが、要注意だ。

出張範囲費は日々拡大。 って、お、おお、オレの本が・・・！

平成24年10月25日(木)


咳が酷く、夜中も酷く咳き込んだ。

昨日か一昨日からお腹が痛いとも言っていたそうだが、
これだけ強く咳き込むと、腹筋も痛くなろうて。

しかし苦しみ藻掻き咳き込みながらも寝てやがる。
何てヤツだ。

お、初めて咳に痰が剥がれる音が混じった。
よし、峠は越えたな。
いや峠が見えたという方が正確か。


今日は運動塾のプールの日、
しかも進級テストだから行きたがるだろうな・・・。

先月はあと僅かで合格を逃した。
この体調では・・・。



私が帰宅すると、どことなく表情が明るいＳ。

何とクロール25Ｍのタイムに合格したという。




一方、どことなく表情が暗いおママ。


実は・・・。


運動塾のバスでお友達になった女の子が辞めることになり、
一筆頼まれていたお手紙を今日書き上げたそう。




しかし出かける直前に、

Ｓ「バスのカードがない！！」

と慌て、鞄をひっくり返しての大騒動。

何とかギリギリ、バスに間に合い出かけていったはいいが、
ふと床を見るとさっきの手紙が・・・！


忘れてったＳが悪いんだと思いつつ・・

Ｓはバスの中で毎回何かしらのお菓子をもらっていた。
さすがに何もしないのも・・・と思い、Ｈを抱えて運動塾に出かけたそう。

着替えに入る前にＳをつかまえ、忘れた手紙を渡し。
せっかくだからと泳ぎを見学。
思いがけず仕事が入った久々の見学となったおママ、だからか・・・。


泳ぎに関して、他の子と比較すれば確かに遅い。
しかしＳ１人としては、確かにずいぶん速くなったと感じたそうだ。


実はこの運動塾、来年３月で撤退となる。
それまでに何とか１級まで！

あと残り３（階）級、可能性は何とかつながった。

平成24年10月26日(金)


Ｈは藤が丘病院で耳垢取り。
ダウン症の子は耳の穴が狭く、耳垢が溜まりやすい。
特にＨは聞こえる方の右耳が狭いので、要注意なのだ。


私が帰宅すると、ダイニングテーブルの私の席に泥だらけのプラケースが。
Ｓがお友達とザリガニを捕ってきたのだ。
月曜日に学校に持っていくそうだ。




初めての場所だったので、おママが車で送迎を。
沼に靴のまま入ったようで、悲惨な姿・・・。

でもＳが作ったペットボトルに穴を開けたビンドウが役に立ったそう。
非常に珍しい、Ｓの自主工作

いや、それは別にいい。
おパパに月曜まで保てるようにセットして欲しいんだろ？
でもおパパのテーブルに置いといたら、それって嫌がらせになるだろが。

ちゃんと口で言わなきゃ、やらねーよ。
自分で採ってきたものは、自分で面倒を見ろってんだ。

笑顔でケースを床に下ろす私であった。
ああ、テーブルに泥が

平成24年10月27日(土)

★記事、一部削除しました。★

午後からはサッカーの練習があり、急いで帰る。
明日はチームでサッカー祭りに行ってしまうため、練習がない。
何とか今日は行かせたい。

ちょっと遅れのお昼を食べて・・・。
あれ、本を読んだり・・・笛を吹いたり？！

すっかり練習のことを忘れて、呑気に遊んでいやがる。

今朝も練習が何時から始めるか、Ｓに伝えてあげている。
自分が大好きで始めたもんなんだから、時間ぐらいい覚えてろってんだ。


いつも家を出る時間を過ぎても遊んでいるので、
今日練習何時からだったっけ？と聞いてみる（開始10分前）。


Ｓ「あ・・・。」


と言ったまま固まってしまうＳ。

おいおいおい〜、その思考停止の時間がもったいないんだって〜！

とにかく着替えなさい！！
とハッパをかけてやっと動き出す。

おいＳよ、急いでいても薬は飲んでけ、食事と薬は絶対だぁ〜！（開始５分前）


慌てて薬を飲み始めるＳ。
しかし次第にその手は遅くなり、
そしてついにジャラジャラと薬をこぼしてしまったところで再び動きが固まった（練習開始時刻）。

床まで落ちた粉薬を拾い集める（開始５分過ぎ）。
わかった、もういい、掃除はしておくから行きなさい。


Ｓ「・・・行かない。」


何だって？


Ｓ「こんな気分で行きたくない・・・。」


でた、ボクって「世界で一番不幸」症候群。
ちょっと遅れただけなのに、もう参加する意味がない、参加できない、
楽しみにしてたのに・・・。

誰でも必ず通る道だ。

半分、やっと来たかと思いつつ、半分やれやれと思いつつ、
首根っこひっつかまえて玄関の外に放り出す（開始15分過ぎ）。

ガチャガチャ、ドンドンと玄関を叩く音がする。
５分位して静かになった（開始20分過ぎ）。

時々窓から道を見ていたが、Ｓが学校に向かう姿は見えなかった。
それでもと思う僅かな期待は玄関を覗いてうち砕かれた。
ポストの中を見て遊んでやがる（開始40分過ぎ）。

はぁ〜、そうかそうくるか。


くっそう！昼寝できるハズだったのに！


急いで着替え、Ｈを抱え、外に出る。

ホレＳ、行くぞ！歩け！！（開始45分過ぎ）

足が止まりがちなＳを蹴り飛ばしながら、何とか学校に到着。
あーあ、もう１時間も過ぎちまったよ。
ホレ、行ってこいって！


半泣きのＳを見つけたチームメイトが、

「Ｓ、早く来いよ！」

と声をかけてくれた。
ホレ見ろ、ダダこね損だろ。


すぐにボールを追い始めるＳ。

よし、もう大丈夫だ。
Ｈにもご飯たべさせなきゃならないし、先に帰るとすっか。

練習時間が失われたのは勿体ないが、良い経験できただろ。
ある意味、取り返しのつくところでやらかしてくれたのは幸いだ。

きっとＳもよくわかっただろう。

平成24年10月28日(日)

疲れているだろうから、Ｓは朝寝坊させる。
というか、起こしても起きない。

こういうときは・・・そう、Ｓのタンクにそこまでの甲斐性はない。

１〜２ヶ月位前から水害が減り、むつ離脱か！と思ったが、


冬場は失敗が増える傾向がある。


まだ秋ですぜ、先生。

	早速歯茎チェック。
	確かに嫌がる場所がある。

さて今日のサッカーは各サッカーチーム参加の運動会のようなもの。
それは休んで、近くの中学校のバザーを見に行く。
Ｓが通うことになるかもしれない（おパパも通った）中学校、いい見学になろう。

・・・しかし、帰ってきた頃からＨの機嫌が悪くなる。
食欲もない。

どうしたのか・・・。

Ｓの宿題、9マスの縦横斜め、 どこを足しても同じ数にする。

１〜９のカードを並べることをイメージすれば、
真ん中のマスは５、合計は15以外にあり得ないことがわかる。

なのにＳ、


Ｓ「合計16でもできたヒトがいた！」

Ｓ「だって２つ（パターンを）つくらなきゃならないの！」


でも真ん中は５しかあり得ないってわかったんだよね？
本当に16でできたの？見たンか、それ？

あんなぁ、Ｓよ・・・。
真ん中は５以外できないって理解したんじゃ・・・。


Ｓ「わかってるけど、できたってヒトがいるの！」


あああ、これ如何に、だな。

しかしよくよく話しを紐解いていくと、
確かにＳがそう思わざるをえない特殊な事情があることがわかった。

しかしＳ、理論は理論だ。


Ｓよ、昔昔はなぁ、みんな地球は平らだって思ってたんだよ。
そして太陽が地球の周りを回っているってね。
学校でもそう教えてたんだから。

でも「それはおかしい」って考えるヒトが出てきて、
イジメられながらも「常識が間違っている」って証明したんだ。

周りのヒトの声を聞き、情報を集めることは凄く大切。
でも、全てそのまま信じちゃだめなんだ。

例えそれが本だったり、テレビだったりしてもそう。

本当にそうかな、おかしなところはないかなって、常に警戒してなさい。


Ｓ「うん、わかった。」

わかったと言って、そのままわかったタメシがないが


夕方のＳのトレーニング。

膝１回リフティングはホボ完璧、
膝２回リフティングの練習に入った。

足の甲１回リフティングも10回中８回できるなど、進歩著しい。

ホレ見ろ、僅か10分の練習だって、これだけできるようになるんだぞ。


そして課題のつま先立ち。

一本の真っ直ぐな棒と「く」の字に曲がった棒。
足の力を上まで伝えられるのはどっちだ〜？！


Ｓの姿勢をよーくよーくよーく見ていて気が付いたのだが、
つま先立ちになるとお腹が前に出る。
（参考： ６月中旬の立ち姿。踵体重で背中が丸い。）


腹筋が弱いせいかと思ったが、
このくの字姿勢だと、踵を上げた際の脹ら脛の負担が少ない。

はは〜ん・・・。

踵を軽く浮かせたまま腰の位置を調節させ、重心を探させる。
次第に「そう、そこ！」という時間が長くなってくる。

そして・・・。

Ｓ「できた！」

そうそうそう！
それだそれ！！

Ｓから離れて写真を撮る。

どうだ！ の一言だな。

ダブダブの長ズボンが、
運動選手のジャージに見えてくるから不思議だ。


Ｓは喜んでピョンピョンと脹ら脛のバネの力で飛び跳ねている。

初めて補助輪なしで自転車に乗れた感覚、というか、
初めて自分の体に乗れたって感じだな、Ｓ。

おパパ的には片足ジャンプかそれ以上の感動だぜ。


不思議なもので、１本通る感覚がわかると全ての動きが格段に良くなる。
そしてこれがわからなかったから、踵を上げられなかったんだよな。

Ｓが越えられるよう、階段を低くしてあげるのに何年もかかった。
これは私が大いに反省しなくてはならない。


それはそうと、Ｈの機嫌が激ワルで食欲もない。
熱っぽい。

風呂をやめ、寝かしつけるが、なかなか寝ない。

おママが技を駆使して改めて寝かしつける。
さすがはアドバイザー。

お仕事の依頼、お待ちしております。

平成24年10月29日(月)


昨日できたバランスが、今日はイマイチ決まらない。

９年間積み重ねてきた体の使い方は、
そうそう簡単には直らんか。

やっぱり地道な努力が必要なのね。


Ｈの体調は辛うじて一線を越えず状態。
しかし食欲低下は続いている。

保育園では、


よくハイハイするようになった。
しかし物を手に取ると、仰向けに戻って確認する癖がある。
ここを直さなくてはならない。

テーブルの上に体の中心の位置に物を置き、取らせるように。


とのことであった。

本当によく観察されていると思う。

オレもまだまだだ。

平成24年10月30日(火)


ＳのＴＢ先生の定期診察。
体重が伸び悩んでいることを相談。


腸の動きは特に速いというわけではない。
しかし（動き方が）アンバランスだ。

調子がいいとは言えないな。
もしかすると、これから調子を崩すのかもしれない。


やはり。
おママは気になっていた成分栄養剤の与え方を伺った。

水300mLに溶くところ、現在出来上がり200mLを分２、
つまり１回100mLを１日２回にしているのだ。
濃度が濃く、しかも１回量が多い。

学校があり昼間に与えられないのと、
ネショ対策のため、早い時間に与え終わりたいための工夫だった。


確かにその濃度だと、４〜５回に分けて欲しい。
せめて３回が限度だろう。


そうなると、おネショが・・・。


腸かおネショか・・・どっちをとるべきか。
ここは腸が大切だろう。


一旦収束したかのように思えたネショも、ここ１週間ほど連敗中。
どうせそんな調子だから、諦めもつく、か。
しょうがない。


成分栄養剤の与え方以外に、特に何をすべきということはない。
状態が上がるのを待つしかない。
またこのような状態で、何か（治療内容を）変えることはできない。
現状のままとする。

胃ロウ（の周囲）の状態もよくない。
栄養状態が悪くなっているのだろう。
ガーゼをしておいた方がいいだろう。


とのことであった。



Ｈは保育園では熱もなく機嫌が良く、過ごしたそうだ。
が、家に帰ってくるとキーキーにになる。
なぜだろう。

	できた！ と思った立ちおんぶだが・・・。
	つま先の角度が悪く、体重が乗り切っていない。

全身のバランスが、一昨日のように上手く取れなくなった。
お腹（骨盤）を後ろめにしようとするあまり、
おなか自体を凹まして、肩にも力が入ってしまう。

上手くやろうと頑張るほどに、理から離れていくＳ。

なんの！
ネショがまだあるように、体は年齢より未熟な状態。
極々遅咲きなだけ、これからだ。
咲かずに終わるなんてことは

平成24年10月31日(水)

Ｈがまたもやの発熱。
日曜日からくすぶっている。

体幹に発疹が。

ちょうどＳの日本脳炎の予防接種で市の小児科に行かねばならず、
Ｈをそこで受診させる。


発疹は麻疹（はしか）や水疱瘡のそれではない。
体の中で、何かと闘っているのだろう。


ということで、漢方薬が処方された。


ひとまず安心したのだが、その間にＳから電話。

遊びから家に帰ってきたが、こんな時にカギって鍵を持っていない。
ジジに開けてもらって入ったそうだが・・・様子がおかしい。
遊びで一悶着あったようで、電話口で大泣きだ。

慌てて帰ったおママであったが、汗と涙にマミレたＳの体は冷たく、震えが・・・。


ズタボロやん・・・。


おママはＨとＳと、床に布団で寝。
精神的にはずいぶん落ち着いて笑顔が見られるようになったＳ。


栄養状態が悪いから、悪化しなければいいが・・・。