平成22年11月17日(水)



朝が冷え込むようになってきた。

Ｓは手袋を装着。

ほぼ通常食(＋夜間栄養剤)で体躯の維持と成長分をギリギリ吸収できるようになったが、
それでも栄養状態はカツカツである。
気温が下がると、手足末端はすぐ冷たくなる。

実は今朝、惨事があった。
Ｓに栄養剤パックのルートが巻き付き、
パックを引っ張ってフックから外れていたのだ。

どの位の量の栄養剤がこぼれたのだろう。
ベッドのマットレスも濡れ、床に達している。

高栄養の栄養剤は非常にベタつく・・・。

ただ今、復旧作業中。

Ｓにはまず一昨日自主トレを褒めた上、
「わざとではないが、Ｓの(治療の)ためにおママの手間を増やしてしまった」
「その分よくおママに感謝し、お手伝いをしなさいよ」
と頼んでおいた。

さて今日は私達の９回目の結婚記念日である。
私も早くに帰宅した。
Ｓとおママも、体調がイマイチということもあって水泳を取りやめた。

	空いた時間でwiiができたＳ。
	ちなみに九州場所の星取り表。 ライブを見ながら、 過日の記載漏れの成績をネットで確認。
	ちなみにＳの鉛筆の握り方。 親指が使えていない。

本来、親指、人差し指、中指の３本で持つ事により、鉛筆の動きは自由になる。
Ｓの持ち方だと、手首を動かす必要が生じ、スピードと正確性に欠けるのだ。

この癖は、早いウチに直すべきだ。

しかし以前、この鉛筆の持ち方で、おママとモメたことがある。
いや別に鉛筆の持ち方論で、ということではない。

普段からＳは食事や服薬を中心に、制限事項が多い。
それら制限事項を守るには、生活そのものの規律を正す必要がある。
よって、制限は単に食事や服薬に留まらない。

Ｓもまた性格は非常に頑固で、返事は良いが右から左、
自分が必要と思わない限り、頭のメモリーには入らない。

下着シャツがハミ出していたり、背負ったカバンのショルダーが捩れていたり、
戸は開けっ放し、衣装ケースも開けっ放し。
踵体重は言われたときだけ、口に食べ物が入っているのに、喋ってしまう。

鉛筆の持ち方も、その一つだった。
いくら直しても直しても、１問解くと元に戻ってしまう。

とにかく何処かに注意が行くと、他の注意事項一切を忘れてしまうのだ。
(２つの事を同時に気を付けることができない)


それらにイチイチ突っ込みを入れようもんなら、
それこそ絶え間なくＳを注意しなくてはならなくなってしまう。
楽しいはずの休日が、怒ってばっかりの苦しい時間になってしまう。
お互い一緒に居ることが苦痛になってしまうのだ。

結果、おママから、治療に関係のないことを一切目をつぶるよう制されたのだ。
平成22年の初夏の頃だったと記憶する。


その際は鉛筆を正しく持つ大切さをそれ以上強く示すことができず、
またおママの意見ももっともなので、従うことにした。

最後に一縷の望みをかけ、Ｓに人とサルの手の違いを写真で見せながら
人間がサルより発達したのは、親指が他の４本に向かい合う構造で、
「摘む」ことがきるようになったからだよと、説明した。

無駄だとわかっていながら、Ｓの自主性に僅かでも期待を残すためだった。

当然、その期待は思った通り、泡と消えた。
そして、今日に至る・・・。

ちなみに食前体重23.6kg。

しかしどうしても気になる、Ｓの字体。
ECCでも速記に付いていけないようだ。

そりゃあ、物理的に損な握りをしてるんだもの。
何度言っても、（わざと？)直さないんだもの。

もう、言うだけ言った。
やらない本人が、後で苦労するだけだ。

・・・。

苦労するとわかってて、やはり放置することはできない。
しかし筋金入りのＳの事だから、同じ事をやってもムダムダ無駄。

何か妙案はないか・・・と思っていたら！

で、Ｓにプレゼント。

包装紙が気に入ったのだろう、丁寧にテープを剥がしてゆく。
初めての行動だ。

で、これ。 鉛筆に装着する。 「もちかたくん」だ。 他にも色々出ているようだ。

Ｓでも、迷わず適切な位置に指を置くことができた。

	いいね、これ！ 更にＳにも好評だった。
	まだ角度は悪いが、 大きな進歩だ。

これでもう私がとやかく言わなくとも、済むだろう。

装着自体を忘れるかもしれないが

思えば２年でＳが産まれ、
続く１年間は生きるとも死ぬともわからぬ日々であった。
しかも家族全員が別々の場所で暮らす非常事態に陥った。

東京(神奈川)に転院して２年間。
退院後、３才児とのの新たな生活、そして厳格な管理。
入園騒動に入学に、引越云々・・・。

ライフスタイルの変化に合わせ、その度毎に体調・食事管理を適応させてきた。
全て、細かな試行錯誤があった。
そして、ババ・・・。

これじゃあ「忙しい」「落ち着かない」と感じて当然だって。


一方、Ｓが私達の絆を強くしたのもまた事実。
その点については、感謝しなければならない。

１年前の息子
２年前の息子
３年前の息子
４年前の息子
５年前の息子
６年前の息子
７年前の息子